与化疗相伴的童年："我的肚子里长了虫子"

“治疗到现在，我可以接受我的孩子这辈子和我没有缘分，离开我们。但是我不能接受看着他被病痛折磨的过程。”

——可可妈妈

5岁6个月的欣欣，做过41次化疗；3岁9个月的美美，做过21次化疗；2岁7个月的琳琳，正在做第13次化疗……

他们是罹患了恶性肿瘤的儿童。

近年来，我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤之外，儿童的第二大死因。

化疗童年

因为“小光头”，很难一眼看出3岁9个月的美美是个女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起来，她脸上就会飘起两朵小粉云。

在她右锁骨下3厘米处，幼嫩的皮肤下好像塞进一个塑料瓶盖，有个一元硬币大小的肉包突兀而起。用手轻碰，硬的。

△ 美美，3岁9个月，化疗21次。美美胸前突出的输液港，将伴随她一直到30次化疗结束。

这个“小瓶盖”似的物体叫植入式静脉输液港。两年前，美美妈咬着牙，花一万多元为美美装上它。

循着它，会发现她左侧脖子下方，有个隐约的刀口，里面埋着一根像血管一样的输液管。

她，是一个尤文氏肉瘤患者。2014年9月，医生在一岁的美美腹腔内取出一个17.8厘米的恶性肿瘤。

△ 不化疗的日子，美美黏着爸爸在家和她玩。21次化疗后，美美恢复得不错，活泼好动，但这只是每次化疗间隙的短暂时光。在化疗的抑制期，成年人都无法承受的痛苦，在他们这些几岁的小孩子身上要不断重复。

那个静脉输液港，是一种植入体内的血管通道系统。戴着它，护士就不再为找不到血管而发愁，美美身上也会少了许多针眼。

自从两年前安上输液港，它就陪着美美接受了21次化疗。在未来一年半里，还有9次化疗和20多次放疗等着美美。

△ 得病后，因为怕感染，除了医院和家，美美很少出门。

这是以化疗次数来计时的童年。

化疗平均21天进行一次，持续7到8天。在这期间，孩子们从早上开始打点滴，直到深夜。

药水从右锁骨下的输液港或左臂的PICC置管，流进他们的身体。如此反复，直至下一个化疗期。

△ 玥玥， 2岁，已经完成20次化疗。

2岁多的玥玥11个月大时，就来北京就医，到现在做过20次化疗。

她的右锁骨下，粉嫩的新肉正长出来。输液港拆除后的伤口在慢慢愈合。

由于安装输液港后出现感染，医生只能为她拆除，并在左臂重新安装PICC置管。

△ 玥玥一家在香山附近的一间出租屋内，这里离玥玥化疗的医院很近。

化疗后，玥玥走路飘飘的，软得像面条。由于药物刺激，化疗结束的孩子，普遍没有食欲、浑身无力，一些还会出现呕吐、发热等症状。

化疗给他们带来的最直观影响，就是脱发。

玥玥有个扎辫子的小姐姐。她和爸爸说，自己也想扎辫子。父亲彭明(化名)不知道如何安慰女儿，于是剃光了自己的头发。

他想让女儿觉得，爸爸也没有头发，她和正常人一样了。

△ 玥玥爸爸剃了光头，他想让女儿觉得他们是一样的，没有什么不同。

孩子们父母最忧虑的是，如何凑集高昂治疗费。

为了省钱，彭明曾和妻子在医院楼道里睡了一个月。他记得，那时北京正冷，窗外一场大雪。

玥玥不化疗时，他就去承德的工地打工。然而，半年挣1万元的速度，离预估10万元费用还有很久。

△ 琳琳，2岁7个月，正在进行第13次化疗。

这是和“医疗器材”相伴的童年。

2岁7个月大的琳琳说，自己肚子里“长了虫子”，右锁骨里下方“小瓶盖”似的东西，能把“虫子”赶走。

因此，即使那里有时会痒，她记得妈妈的话，不能触碰。

△ 一家人在医院照顾琳琳，全家人的希望只有一个：琳琳好起来。

护士给琳琳换了一袋新的吊水后，她看了看输液管说，“这次没有回血”。

回到家，她喜欢玩的游戏是用棉签蘸水，擦一擦妈妈的胳膊说，“我要给你打针了”。

△ 琳琳特别在意她的光头，妈妈就在照片上p了两个蝴蝶结。

不愿放弃孩子的父母们，被治疗费牵绊，寸步难行。

琳琳的父母试着在北京找工作，边挣钱边陪她看病。应聘时，他们对用人单位坦白，幼女患重症，20来天就得做次化疗，需全程陪护。

坦白带来的多是拒绝。如今，琳琳爸爸在出租房附近的超市做小时工，妈妈上街发传单。

△ 北京儿童医院，就医的肿瘤患儿。

医院，对很多患恶性肿瘤的孩子来说，不仅是治疗的地方，还是成长的地方。

当小朋友背起书包，抹着眼泪鼻涕去幼儿园时，他们躺在医院，与身体里的“小怪兽”作斗争。

他们在医院走出第一步，在医院第一次叫出爸爸妈妈，在病床上度过生日，也在医院结识其他小朋友。

欣欣，5岁6个月，化疗41次。欣欣两岁半时被确诊为神经节母细胞瘤，平均21天就要做一次化疗。

△ 欣欣握着妈妈的手，经过长期化疗，她的肤色有些苍白。

△ 为了给欣欣看病，家里积蓄花光了。父亲在北京做零工，搬家具，出苦力，6、7平米的出租屋只有两张床。

可可，2岁3个月，化疗10次。未来还不知道需要多少次。

△ 可可的父母都是90后，孩子得病后，他们来到北京专心照料，没有工作。为了不让可可在化疗期间感染，他们专门选了一个不错的小区租住，一个月房租加上治疗费用，两个年轻人的压力非同小可。

△ 可可妈妈说：“治疗到现在，我可以接受我的孩子这辈子和我没有缘分，离开我们。但是我不能接受看着他被病痛折磨的过程。这个病很疼的，不是哪里疼吹一吹那种。这是深入骨髓的痛苦。”

- The End -

摄影：新京报记者侯少卿

采写：新京报记者李丹丹

新媒体编辑：小麦

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