专家在身边丨被“怪病”缠身，20多年没刷牙洗脸！原来，全治错了
被一种病折磨到20年不敢刷牙洗脸，不敢吃饭，是种怎样的体验？来自台州的裴大叔（化名）说，只能用四个字形容——生不如死。
01
突然耳朵痛
养牛大叔痛到扔掉饭碗
裴先生今年53岁，和妻子在浙江台州养奶牛为生。家里经济条件比上不足比下有余，一儿一女的家庭原本幸福美满。
但20多年前，从一次耳朵痛开始，他的幸福生活被彻底逆转。
2000年，裴先生的右边耳朵突然一阵刺痛。这种痛如闪电一般，让他瞬间疼得大喊大叫，来得快，去得也快。
之后，这股神秘的疼痛就时不时出现：疼到吃饭时摔掉饭碗；疼到挤了一半奶，直接把一桶奶摔在地上。但不发作时，裴先生和正常人一样。
裴先生到当地医院看病，医院怀疑是脑炎，按照脑炎治了一阵子，他的病却丝毫不见好转。
反反复复被疼痛折磨的裴先生专门去上海一家知名医院看病。医生告知，他患上了“三叉神经痛”，并为他做了“微血管减压术”。
怀着很大期望的裴先生却失望了——手术后，疼痛依旧如影随形。
02
究竟得了什么“魔鬼病”？
手术后一次比一次严重
喝水痛，吃饭痛，吞咽痛，睡觉痛……整整20多年，饱受疼痛折磨的裴先生走遍了北京、上海、南京等各大医院，仅仅是射频热凝治疗都做了几十次，仅今年一年就做了近10次。
用他的话来说，所有能治三叉神经痛的方法都试过了：射频热凝、打封闭、球囊压迫，微创开颅……
走遍了各大医院，花光了积蓄，这可怕的疼痛却顽固依旧，其他类似症状的病友都治好了，裴先生开始怀疑人生：究竟得了什么“魔鬼病”？
这种生不如死的感觉像很多刀子在割，又像很多针在扎，从每次发作几秒钟，发展到后来要持续好几分钟，堂堂一个大男人，疼到哇哇大哭。
20多年来，裴先生过着地狱般的生活，他分不清到底什么原因会痛。久而久之，他不敢刷牙洗脸，口腔臭得不敢张嘴，吃饭就是一场煎熬。
为了不影响家人休息，他只能和妻子分房睡，半夜发作起来，更是疼到头撞地。“谁都不知道，我这一个又一个的夜晚，是怎么熬过来的……”
因为长期不敢用右侧咀嚼，他的右脸严重萎缩，变成了“大小脸”。很多时候，他都在思考怎么样“死个干脆”。
03
20年都看错病了
1个多小时解决病痛
屡屡受挫，裴先生一家还是没有放弃。一次偶然的机会，他听说杭州市第一人民医院副院长俞文华教授是这方面的专家。他又一次燃起了希望，马上来到杭州找到了俞教授。
在详细的问诊后，俞教授摸了摸他的右脸，发现没有引发疼痛。凭借多年的经验，俞教授认为，裴先生患上的并不是三叉神经痛，而是和它非常类似的“舌咽神经痛”。
这是一种并不常见的疾病，发病率大约只有三叉神经痛的1%，但是发作起来疼痛程度更为剧烈。“你放心，我一定尽力帮你治好。”俞教授给他吃了一颗定心丸。
经过详细的术前准备后，俞教授决定为他做舌咽迷走神经显微血管减压术。这是裴先生的第二次开颅手术，难度大大增加，加上要处理的神经和责任血管特别深，首次手术后，粘连致视野窄，可操作性空间极小，可谓是“螺丝壳里做道场”。俞教授带领团队，将责任血管和舌咽神经、迷走神经游离开，接着用特殊材料隔开……一个半小时后，手术顺利结束。
麻醉复苏回到病房后，裴先生摸着自己的右边脸和耳朵，激动地说：“不痛了！真的不痛了！”患病20多年，他想都不敢想。“终于可以过正常的日子了，这20年的日子，真是想都不敢想。”裴先生说着，激动地流下了眼泪。
04
这种痛
超越“三叉神经痛”
俞文华表示，舌咽神经痛为一种脑神经疾患，和三叉神经痛的病因类似，但两者一个是血管压迫到了三叉神经，另一个是压迫了舌咽神经。这两根神经好比邻居，距离约1-2cm，但“失之毫厘谬以千里”，这也是裴先生治疗数十次都没有效果的原因。
由于舌咽神经痛发病率仅是三叉神经痛发病率的1%，症状又与三叉神经痛类似，所以很容易被误诊为三叉神经痛。
其实，两者有一定的区别。一是发病部位不同。舌咽神经痛，是发生在舌根、咽部、耳道深处的一种剧烈疼痛，而三叉神经痛多发作于面部。二是发病诱因不同。舌咽神经痛多由吞咽诱发，三叉神经痛则多由咀嚼、刷牙、洗脸等诱发。另外，舌咽神经痛的疼痛程度更高。极少数二者可同时发病。
与治疗三叉神经痛类似，舌咽神经痛的早期可以选择口服药物，使疼痛得到暂时缓解。但想要得到根治，手术仍是最佳的治疗方案，可以选择显微血管减压术，分离压迫神经的血管，垫入垫片，针对病因解除压迫。
俞教授说，舌咽神经痛男性病例略多于女性，通常在40岁以后发病，如果不及时治疗，病人会承受反复剧烈的疼痛，身体和精神上都会受到严重摧残。如果患有类似症状，尽早到正规医院接受诊治。
俞文华 主任医师
杭州市第一人民医院副院长，神经外科主任医师，博士研究生导师，浙江省卫生高层次创新人才。曾荣获杭州市“十大杰出青年”、王忠诚中国神经外科青年医师奖、浙江省优秀医师称号，2021年被杭州市政府认定为“杭州工匠”，近年连续入选中国名医百强榜。
擅长脑神经外科微创治疗、颅脑肿瘤显微外科手术，尤其在三叉神经痛、面肌痉挛等颅神经疾病微创治疗方面有独到之处。
门诊时间（杭州市第一人民医院）：
周二下午、周五上午
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