特殊家庭里身兼母职的6个爸爸，拿到金马奖后想对自闭儿家庭说...
在特殊家庭中，最先面对不了现实的，常常是父亲的角色，而妈妈往往是承担更多照顾特殊儿童责任的人。没有离开家庭的父亲们更多的是选择外出工作。的确，总要有人外出赚钱，但也总要有人带着孩子一起描绘生命的多彩。
在台湾，有这样6位“不落跑”的父亲，他们扛起家庭的重担，在拼尽全力撑起特殊孩子头上的那片天的同时，也和孩子一起创造了生活的精彩。父亲们组成了一只摇滚乐队，让孩子知道他们永恒不变的爱，也告诉苦涩的生活，他们从不认输。
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组摇滚乐队，参加音乐节，拿金马奖……
这几件事好像离普通的人的生活无比遥远，但“睏熊霸”乐队这帮年过半百的成员们却做到了。他们号称台湾摇滚史上年龄最大也最业余的乐队，但同时，也是患有罕见病孩子的爸爸。
在台湾，患病率需要小于0.1‰才会被界定为罕见病。而一旦这万分之一的不幸降落在一个孩子身上，就将是整个家庭的噩梦。照顾患病的孩子已经要耗费极大的心血，但他们还是想大声唱出来，用全力追逐疲惫生活中的英雄梦想。
就像歌词唱的，“把不可能变可能”，在绝望中找到希望，六个爸爸，是各自家人的英雄。
“从今以后没有不可能 / 我的韧性就是我的青春 / 把不可能变可能…… ”
夏天海边的小舞台上，“睏熊霸”乐队在卖力表演。
平均年龄超过52岁的老爸们在台上大声歌唱，贡献了他们人生中最重要的一场演出。
有一位爸爸戴着草帽，
挂着海贼王的项链，
特地cos了海贼王路飞的样子。
一年前的这个时候，六位老爸做出了这辈子最疯狂的决定，报名参加一年一度的贡寮国际海洋音乐祭。
这是亚洲十大音乐节之一，每年都会有大批乐队报名参加，竞争非常激烈。
而他们只是因为家里都有罹患罕见病的孩子走到一起的业余乐手，
在成为乐队成员之前，他们首先是罕爸，顾名思义就是罕见病患者的爸爸。
因为照顾患有罕病的孩子需要花费大量的时间和精力，占据了生活的主体，这个身份不可避免地成为了他们最强烈的标签。
“最近又重了一些，三十公斤了。”
乐队的口琴手潘爸把女儿从床上抱进特制的轮椅，跟她聊着天。
女儿映竹这个年纪，三十公斤无论如何都不能说重，但潘爸很担心，因为女儿行动都需要自己抱上抱下，他很怕自己抱不动女儿。
潘爸的女儿映竹得的是平脑症，
嘴巴不能吃，吞咽有困难。
从两岁开始，
映竹就再也没有从嘴巴里进过食，
吃饭只能借助胃饲管。
映竹经常会因为消化不了，
无法自控地呕吐，
这时候潘爸和潘妈不管在做什么，
总能以最快的速度跑到女儿身边，
他们几乎已经养成了条件反射。
和潘爸家情况一样，
乐队的六位成员，
每一家都有罹患罕见病的孩子，
花再多钱，他们可能都无法恢复健康。
巫爸的一双儿女都得了一种叫尼曼匹克症的罕见病，这种病会造成肝、脾肿大，中枢神经系统退行性病变。
以前，女儿以欣可以独自跟同学一起走操场好几圈，现在却必须要有人扶着她走。
巫爸以前是百万年薪的经理人，但为了全心照顾两个孩子，他选择了有更多空闲时间的教会。
“不晓得为什么上帝要我过这种日子，真的想哭啊，却哭不出眼泪。”
贝斯手郑爸的儿子得了肾上腺脑白质失养症，
这种病的患者会在一两年内进入植物人状态，
几年内就会死亡。
郑爸以前在家电维修厂工作，
为了照顾孩子，
他改行做捏面人师傅。
上午在街头摆摊，
下午回家照顾孩子。
博仁已经完全不太能动了，
吃喝拉撒都需要郑爸亲自动手。
鼓手勇爸是一名的士司机，他的儿子智勇得的是一种叫小胖威利症的罕见病。
症状是永远没有饱足感，就算吃饱了他们也感觉不到，还是会想尽办法偷东西来吃。
这种病往往伴随着过度肥胖和智力障碍。
吉他手李爸的女儿宜瑄有结节性硬化症，
这种病会导致面部长瘤、癫痫、智力受损。
主唱欧阳爸，
可能是六个人当中家庭负担最重的一个。
小女儿四岁的时候，
发现有血小板无力症，
无法承受任何撞击、跌伤或者割伤，
对于普通人来说很不起眼的流血，
说不定就会造成生命威胁。
大女儿小时候经常生病
因为用药过量，
智力发育相对迟缓。
儿子是极度早产儿，
有脑部萎缩、脑性麻痹的症状。
太太长年照顾三个孩子，
得了严重的抑郁症，
后来查出她也是血小板无力症的患者。
“这家里只有我一个健全人。”
欧阳爸的声音很苦涩。
觉得压力大到快爆炸的时候，
欧阳爸会把音乐放到最大声，
上下班的时候，就骑着车，
迎着风，大吼大叫大唱，
“就像疯子一样。”
但音乐真的会让人放松。
六位罕爸身上的故事，城叔觉得光是旁观就已经感受到了生命不可承受之重。
死亡何其容易，现在不管是台湾还是大陆，自杀率都居高不下。
难的是像他们这样，在绝望中找到希望，无论如何都珍惜生命，不管是自己的，还有孩子的。
巫爸是教会行政主任，他说以前参加一些罕见病活动的时候，很少能看到爸爸的踪影，基本上都是妈妈带着身心有障碍的小朋友。
爸爸们很多都不愿面对突如其来的负担，要么离婚、要么用工作逃避家庭，有的甚至直接遗弃妻子和孩子，这种情况数不胜数。
他觉得不该这样，孩子是父母共同的责任。
于是巫爸开始组织罕见病家庭尤其是爸爸进行联谊，慢慢地，又组建了罕爸康乐队，一晃就是六七年。
这些“不落跑”老爸在这里能得到短暂的放松，也几乎都成为了很好的朋友。
虽然康乐队已经组起来已经很多年，但大家要照顾孩子，还要工作养家，其实都是业余选手，其中有四个老爸甚至完全没有乐队经验。
但面对这次音乐祭的机会，他们都觉得，“不试试看怎么知道”，人生没有不可能啊。
想要尽最大的努力参加音乐祭，不止因为这是他们的爱好，
而是在年过半百的时候，他们想给自己一个机会，
也想告诉孩子，说不定这世界上真的会有奇迹发生！
罕爸们经常笑得很开心，好像生活的残酷考验对他们来说完全不是什么大事。
如果你不认识他们，可能会觉得这是一群无忧无虑的大叔们。
面对人生中的无解难题，他们咬牙接受，坦然面对，活得很认真。
郑爸在摆摊和照顾孩子之余，还准备找时间备考街头艺人证，尽管已经失败了6次，但他还是准备第7次去考。
“每个爸爸妈妈都有一个美好的梦，我们的梦可能真的只是个梦，但我会坚持到最后。”
郑爸清楚博仁的身体状况，他说不出什么豪言壮语，但他不会选择放弃。
巫爸会不辞辛苦，
带着轮椅上的儿子出门旅行，
他希望有一天，
能帮儿子完成周游五大洲的梦想。
女儿以欣甚至成了
第一个在台湾考大学的尼曼匹克症患者。
李爸在自己画图纸设计新家，
他说新家就像城堡一样，
他想看着女儿快乐地生活在城堡里。
潘爸和潘妈会带着映竹出门，
一家三口去喜欢的餐厅吃顿饭。
他们没有放弃努力，
反而每个人都对未来抱以希望。
就像这次报名参加音乐祭，
六位罕爸也在奋力接受新的人生挑战。
郑爸是因为要组乐队，
才第一次知道贝斯这个乐器的存在。
他为了更好地练习，
特意从朋友那里借了一把贝斯。
巫爸在钢琴上是零基础，
要从指法开始学起。
六位罕爸平时会自己在家练习，
每周聚在一起团练两个小时，
一开始压力山大，
但后来这成为罕爸们越来越期待的时光。
他们还给自己的摇滚乐队取名叫“睏熊霸”，
这个名字和台语中“睡太饱”的发音很像。
罕爸们为了照顾孩子，往往睡不好觉，
这个名字寄托了他们想睡饱觉的梦想。
台湾的摇滚乐队“四分卫”友情帮他们做训练，
在摇滚乐手陈如山眼里，
这群毅力超强的罕爸，
比他们还像真正的rocker。
“rock就是要让自己自由。不仅是身体上的自由，而是让心情自由。我觉得他们已经做到了。”
然而生活终究不是励志电影，
激烈的竞争当中，
他们还是败给了更专业的乐队，
最终没有成功参加海洋音乐祭。
奇迹没有发生，他们只能报名开放给新乐团的小舞台。
但经过这十个月的集训，他们已经收获了更多。
能获得这样一次摇滚演出的机会，他们还是很开心。
生活总是充满峰回路转，罕爸们虽然没有成功参加音乐祭，
但以他们为主角，讲述这段故事和这群人的纪录片《一首摇滚上月球》，
却凭借主题曲《I Love You》打败了王菲演唱的《致青春》，获得了第50届金马奖最佳原创电影歌曲。
“我和生活不停地战斗
终于了解坚强其实最温柔
I LoveYou 我愿意为你寂寞
曾经仰望星空时分脸颊湿透
I Love You 我已不再那样脆弱
我们的爱
就算残破
也要呼喊世界每一个角落”。
即使被命运扼住咽喉，罕爸们却依然用歌声唱出了信念。
世界以痛吻我，我却报之以歌。
图片来自：纪录片《一首摇滚上月球》、官网海报
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