赵琦：“让自闭症孩子接受融合教育这么难，家长要放弃吗？”
几乎每一名特殊儿童的家长都有这样一个愿望：孩子有学可上，长大后有处可去。所以家长拼命给孩子做干预，不惜一切要把孩子送到幼儿园，送到学校。但事实是：只有很少一部分的孩子最终能被接纳。
12月15日，一个6岁自闭症孩子的母亲，选择以烧炭的方式离世。起因是孩子在幼儿园里与女同学发生争执，家长群聊言语过激，母亲不堪重压。
已经怀孕的她，选择带着自闭症孩子，在这个寒冬里离开。没有人会想，面对第一个孩子是自闭症的情况，她鼓足了多大的勇气怀了第二个孩子。
近几年，融合教育的呼声越来越高，从十七大报告的“关心”，到十八大的“支持”，再到十九大的“办好”，越来越多的政策支持特殊儿童回归主流，接受融合教育。然而，对于很多特殊儿童的家长来说，让孩子接受融合教育，是一件无比期待，却难以做到的事情。
入园难、入园贵、学校不接受、家长不理解、老师不会教... ...把很多孩子拦在了大门之外，家长不禁要问：“融合教育太难了，我是不是应该放弃了？”
好像除了放弃，无能为力。
今年11月23日，国内第一个融合教育专业委员会：北京学前教育协会融合教育专业委员会正式成立，迈出了我国融合教育发展的重要一步，也让许多家长看到了希望。
许多幼儿园的老师开始了解特殊儿童，学习融合教育。在不远的未来，会有更多的特殊需要孩子能够走进幼儿园，走进小学，接受适合的教育。但为了实现这个目标，还有很多的障碍要跨越。
当特殊儿童面临融合难的时候，家长们要放弃吗？
我们采访了北京市海淀区现代艺术幼儿园的园长赵琦。赵园长既是融合幼儿园的园长，也是一位自闭症孩子的母亲，她的儿子现在在北京市朝阳区安华学校读职业高中。这样双重的身份，让赵园长更加了解家长们需求的同时，也在更好地推进学前融合教育的路上不断努力。
或许她的经历，会给你答案。
赵琦
北京市海淀区现代艺术幼儿园园长、党支部书记，北京市海淀区学前教育督导员，中国应用行为分析专业委员会委员，北京学前教育协会融合教育专业委员会主任，大学讲师。
“特殊教育就像一个完整的人。在以前，我们总是头疼医头、脚疼医脚。但如果我们连脚的问题（学前教育）都没有解决好，孩子们没有立足的根本，就去考虑后面的义务教育，那就是一个美丽的童话。如果我们这样就去谈孩子的职业教育，那就是在谈论神话。”在问到为什么会选择融合教育中，学前这一学段时，赵园长这样说。
因为爱所以爱
我从大学老师变成幼儿园园长
赵老师的儿子在两岁的时候，就去了幼儿园。当时，在那个北京最贵的私立幼儿园，老师们无微不至地照顾着孩子。
“但是，当时没有一个人告诉我，这个孩子可能有问题。”
当孩子已经两岁半了还不会说话的时候，园里的老师们也只是说：“没事儿，孩子就是说话晚。”
2004年，孩子已经快三岁了，赵老师带着他到医院做了检查，最终确定是很严重的典型孤独症。为了照顾孩子，赵老师辞去了在中央财经大学老师的工作，成了一名全职妈妈。
让赵老师一直很遗憾的是：没有在孩子两岁的时候发现问题。虽然孩子很早就上幼儿园了，但碍于2004年闭塞的环境，大家对孤独症了解的都很少，幼儿园的老师不清楚也无法应对。
儿子开始干预以后，学会了很多以前不会的技能。随着孩子能力的提高，又一次要面临上幼儿园的问题。但在当时的环境下，并没有比较合适的幼儿园可以选择。在这样的一个契机之下，赵老师来到了现代艺术幼儿园，从一名大学老师，变成了一个幼儿园的园长。
当时在幼儿园里，已经有了3、4个有特殊需要的孩子，但并没有得到合适的支持。从那时起，赵老师和团队走上了探索学前融合教育的道路。十几年来，在众多专家学者的帮助下，逐渐成立了康复中心、融合教育资源中心... ... 幼儿园一步一步地成为了中国学前教育融合教育的名片。
虽然赵园长因为儿子而走上学前融合教育这条路，但“给予儿子的非常少。”她坦言道，“我们有那么多的中心，幼儿园也有很多事务性的工作，每周能有3、4个小时和孩子在一起就是很奢侈的事情了。”
“我成了孩子最好的强化。他在安华学校读职业高中，那里的老师特别负责任，甚至比我都要了解他。还有家里的阿姨，每天陪伴着他一起成长，给了她妈妈一般的爱。所以有一次周末，我带他去街上买了个菜，人家就问我：‘他妈妈今天去哪了？’
人家一直以为阿姨是她妈妈，所以确实是陪伴他的时间很少。我经常得出差，去宣导和培训融合教育。因为我希望把我们这15年来，学前融合教育的经验，告诉更多的老师，让刚开始做融合教育的机构和幼儿园小学少走一些弯路。”
“我们的初衷很简单。”赵园长说，“就是希望更多的孩子能在融合教育中受益。我们确实能看到孩子们的变化，对于我们老师来说，这可能就是一个一个的个案，但对于那些家长来说，对于那些亲人来说，这个孩子就是百分之百甚至百分之几百，是全家的希望。”
有时候孩子不是能力不够不能融合，而是缺少一个跳板去衔接。
“特殊教育老师和普通老师经常会吵架，在我们这也一样吵。为什么？因为特教老师说了，这孩子在我这上一对一一对二的时候，都会了！可是家长在家里从来没反映过。普通老师也说，从来没看到。其实这里面少了一个衔接，这是很重要的。就像你们恩启在做的融合预备班，就像我们自己在做的融合准备班，我们把这个平台给孩子搭建好，让他可以一步一步地走过去。我觉得，这是孩子的一个福音。”
2
不仅仅是孩子
融合也给家长以力量
在聊到融合教育的意义的时候，赵园长讲了一件最近让她很有感触的事情。是一个入园3个月孩子的家长写的一篇文章。
从“融入”到“融合”
-入园三个月有感
（节选）
在进入现代艺术幼儿园之前，我们已经带宝宝辗转了4家机构，2家早教和1家私立幼儿园。
期间孩子的各项能力也有了不同程度的进步，但泛化和主动性成了最难迈过的门槛：孩子在机构课上已经掌握了的提要求项目，回家就泛化不出来；明明学了两个月很简单的舞蹈动作，儿童节表演的时候还需要手把手辅助。
直到8月份我们来到这里，这短短三个多月的时间，我看到孩子的变化，才切实地体会到了一个专业的融合环境对孩子关键能力的培养有多大的帮助。
宝宝让我感到变化最大的，是对小朋友产生了关注和模仿的动机。以前在机构即使看到同班的小朋友，也大多是视而不见，而在幼儿园融合后，宝宝会在放学路上主动观察到同班的小朋友并大声地打招呼，“xxx，明天见！”在外面看到陌生小朋友哭也会主动关注并问我“妈妈，小弟弟怎么了？”曾经那个我以为永远也不会对同伴产生兴趣的宝宝，不知不觉间也萌出了社交意识。
当然，这些进步都是和幼儿园为他创设的包容、友爱的集体环境分不开的。现在宝宝已经适应并喜欢上了小一班这个集体，还有了最喜欢的活动区域和游戏（在家庭区做饭），熟悉班里的一日常规并能遵守，在家里也会经常模仿他喜欢的音乐老师弹吉他唱歌。
不仅如此，宝宝对幼儿园的各项集体活动和老师安排的小任务也能积极参与：在中秋节表演时和大家一起完成了舞蹈；每周五晚上自己挑选图书，认真地画读书单；在幼儿园的冬季运动会上还作为班级小代表脱稿发言，看到宝宝在小朋友们面前淡定自如，流利地背出了只准备了一个晚上的发言稿，我的心里既惊喜又感动：惊喜的是孩子短短几个月来的巨大变化，感动的是幼儿园的老师们用心给孩子创造了一个个展示自己的机会，让宝宝的集体意识和对参与活动的主动性大大提高了。
从家到幼儿园需要半个小时的车程，宝宝每天早上天蒙蒙亮的时候就要起床。最近我发现，叫宝宝起床越来越不费劲了，甚至有的时候还是他比我先起来，趴在我耳边笑嘻嘻地说“妈妈快起床呀”。我想这是因为他知道在幼儿园有他喜欢的老师和小朋友，有很多好玩的玩具和游戏在等着他吧。
融合教育的目的，不仅仅是让我们的孩子融入普通环境里，成为集体里的一员，更重要的是要让他们在环境中感受到集体的乐趣，产生想要参与和与人交往的内在动机，才能够真正使他们和整个环境、集体融为一体。未来的路还很长,宝宝还有很多的能力需要慢慢建立，但现在的我比起几个月前少了几分焦虑与迷茫，更多了几分信心与希望，因为孩子的背后有这样一个专业、负责、温暖的团体在支持着他，有这么多爱他、关心他的老师、小朋友和家人，相信他的明天会越来越好。
辗转7个地方，家长没有放弃。
这篇短短的家长感受，向我们展示的不仅仅是一个孩子的变化。这中间更让我们看见了家长的坚持。看到孩子的变化，也调整了自己的心态。在积极的情绪之下，孩子会变得越来越好。
赵园长在读这封信的时候，饱含着感情，就好像在讲自己的孩子一样。我想，应该就是这份专注与爱，给了孩子更适合的帮助，也让更多曾经身处绝望的家长看到了希望。
赵园长说：“当我们在知道孩子有障碍的时候，似乎我们的思维也被限制住了，我们不会看到孩子的潜力，我们会忘记了，他也是孩子，即便要花多一些的时间，他也是可以学会一些事情的。”
融合教育的意义，不仅仅在于帮助孩子融入社会，更重要的是让家长们知道：孩子是可以的，是有潜力的。这样，才能让孩子更好地发展。这就是融合教育对于一个孩子的意义，也是对一个家庭的意义。
3
看到世界融合教育的发展
让我更加坚定了步伐
今年10月，赵园长带领着团队，受邀到美国参加第34届特殊需要儿童及家庭国际论坛。在问及为什么要到这么远的地方参会时，赵园长说：“我们的论文在大会上发表了，除此之外，我很想看一看国际上融合教育的发展情况，审视一下自己有没有偏离轨道。”
“我们不怕慢，就怕方向错了。”这句话给我留下了很深的印象，时刻审视自己走过的路，是很难的。
“有很多值得我们学习的地方。”赵园长说，“国外那些很有名的大学，他们的特殊教育专业、早期融合教育专业，那些教授们都会带着学生做实践，是一个双轨的过程。这就是一种推进，但我们国内，研究融合教育实践的专家很少，这也是我们的一个遗憾。”
“中国的老师，都是在埋头做事，可能做出了很多成绩，但是没有人来梳理这些方法。而对于融合教育老师的培训，也没有一个统一的标准，这些都制约了融合教育向更高的方向发展。早期融合教育在国外是个独立的专业，更多的是研究生、博士生来修，因为这需要一个综合的能力，它要求老师不光要懂特教，也要懂普教。不是说特教和普教放在一起就是融合了，中间还要有许多的衔接与配合。”
除了师资的缺乏，赵园长还谈到了学前融合教育的推广落实问题：
“中国的学前融合教育的推广，其实是很难的。学前教育属于非义务教育阶段，与残联和教委都有一定的关系。那残联可以管康复，可是不能管教育。幼儿园归教委管，可你的孩子归不归他们管呢？所以到底学前融合教育要何去何从？
这次到呼伦贝尔，我就特别感动，因为呼伦贝尔他们是学前特教科。等于这个科，既管学前教育还得管特殊教育，他把这两个事全干了。因为都是他一家的事，所以在那里学前融合很好推，但是在我们这边的话，不是这样子，尤其大城市，更不是这样。
赵园长说完这些问题以后，虽然我看到了学前融合教育的种种困难，但我也看到了她眼中的光芒。虽然学前融合教育需要面临的挑战有很多，但也有更多像赵园长一样的人，在不断为之努力。
4
真诚，是家长沟通的法宝
既是老师，又是家长。赵园长的双重身份让她更加清楚特需儿童的家长应该如何沟通。
“为什么普通家长会拒绝融合教育？这是我们在与其他人沟通之前需要考虑的。”在谈到家长如何与其他人沟通的时候，赵园长提出了这样的观点。
“第一，他可能真的不了解。
然后第二，他害怕，这个孩子对我孩子有伤害吗？
我的孩子会不会跟他学不好的行为？
第三，老师都去管他了，谁管我的孩子？”
“我们来分三层解决这个问题。
当我们接到幼儿园或家长需要协调沟通的个案时，我们首先会结合实际给孩子做评估，看看他目前的能力和主要问题。那如果孩子有问题，怎么办？我们的做法是：我们睿智全纳特教中心来派出一个督导老师，每天跟老师来沟通，在老师需要的时候，我们就会入园做指导，这就有了专业支持了。
然后再给我们个时间期限，比如说一个月两个月的时间，这样的话，我们也给普通孩子家长一个台阶下。所以，家长们非常欣然的说，啊如果要是这样的话，那可以。
幼儿园老师们其实是很单纯的，每个班都有30、40个孩子，几个老师肯定管不过来。所以一定要提前跟老师沟通。如果是一个中度或者中重度的孩子去幼儿园的话，那我们就建议这个时候一定要找一些专业支持，在这个过程当中可以减少老师一些负担。”
这就是与幼儿园的沟通。
家长又如何与普通家长沟通呢？赵老师讲了这样一个故事。
“我们开家长委员会的时候，我们把这个特需儿童家长请来了。妈妈也是声泪俱下的说，家里面也是35岁了才生这个孩子，然后就遇到这个事情，真是觉得人生怎么样怎么样了。有的时候当我们稍微地弯下一点腰，低下一点头，显示一个姿态的时候，家长们也会特别感动。他们也会看出你的不容易。
所以就是人心换人心，在这样的就是在一个集体当中，一定有家长他是非常具有同情心的。所以，我们不要过多的去说，去阐述，但我们说的都是事实。作为协调者，我们也不是从我们的角度试图去说服人家，我觉得这个是不可行的。
而且在沟通的过程当中，我们特殊需要孩子家长，不要觉得：我低她一等。但是也不要觉得我有一这个孩子，别人都该你的欠你的，也不是这样，因为那孩子就是孩子。
我们希望，当我们需要别人帮助的时候，我们非常的诚恳；当别人给予我们帮助的时候，我们要很感恩。这是我想跟特殊需要家长来说的，我们感恩老师，我们感恩家长，我们感恩每一个孩子对于我们的孩子的接纳。那相反过来，你的孩子融合真的就简单得多了，有一天我们也会教给我们自己的孩子感恩，所以这就是一个相辅相成的。”
还有一个很重要的，就是与普通幼儿的沟通。因为每一个孩子都有自己选择的权利。
“如果这个孩子喜欢跟你的孩子一起玩，你的孩子也喜欢跟他玩，那很好，那就一起玩。如果这个时候别的孩子就想自己玩，那你的孩子就要学会独立游戏。所以在幼儿园的游戏当中，有平行游戏也有交叉游戏平台，平行游戏就是你玩你的，我玩我的，交叉游戏就我们一起合作，我们一起玩。
我觉得我们作为特殊需要孩子家长，你不要要求别的孩子，因为他们都是孩子，都是平等的。在融合教育当中，我们希望每一个孩子受益，这才是这个教育的价值和意义。”
“这样的幼儿园太少，融合教育这么难，我应该放弃吗？”
看了这位幼儿园园长的话，相信你已经有了答案。
后记
在11月份的2018融合教育专业委员会高峰论坛上，我有见过赵琦园长。她面向200多名，来自全国各地的幼师，和他们学前讲融合。当时，许多老师都是第一次听说特殊儿童也需要学前教育。不了解，是推进学前融合教育的第一个阻碍，而赵园长一直在做的，就是打破这层壁垒。
今天早上，赵园长在看到“广州母亲带自闭症孩子烧炭自杀”的新闻时，不禁难过 。她说：“每一次面对一个个鲜活的生命逝去时，我们就觉得，脚下的步子要走的更紧些，才能够和时间赛跑。”
这个过程虽然很难，但就像赵园长说的：“尽管艰难，但我们也在努力的前行，过程之中依然可以看到它们美丽的风景。”所以家长们，也不要放弃，你们能做的，也有很多。
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