死亡焦虑如何安放？王莹：希望临终者带着尊严离开这个世界

采访 ▏浮琪琪

编辑 ▏肖泊   

“原来人到临终时，身体竟然会变那么轻。”王莹抱过临终老人，那是一种令人震动的轻盈感。她在上海多家医院、社区留下足迹，陪伴、服务同一类人群——临终者。

十三年前，王莹创立了手牵手生命关爱发展中心（以下简称：手牵手）。这是一家提供临终关怀服务的公益组织，坐落在上海。王莹今年42岁，个头不高，一袭长发。同事夏夏还记得见到她第一眼，“上海姑娘的温婉气质，眼睛非常明亮。”

联合创始人黄卫平认为她“在做一件从海里喝水的事”。黄卫平想过关门，短暂离开过，也曾劝王莹放弃，没想到最终却陪她一起走了13年。

这是一条少有人走的路，从起步开始就没有容易过。王莹“特别轴”，从未放弃做临终关怀。她期盼，有一天任何有需求的临终者都能免于痛苦，带着尊严离开这个世界。

王莹，“手牵手生命关爱发展中心”创始人

1
局内人

死亡总能改变人生轨迹，王莹也不例外。

2006年，母亲确诊癌症，死亡硬生生砸进王莹的生活。她体验了与死亡有关的痛苦、焦虑、恐惧和反思。第二年，王莹报名华东师范大学开设的心理咨询课，以学习无法从医院获得的心理疗愈。

学习班上，黄卫平第一次见到王莹，“特别白，很安静很乖。”次年，汶川地震，黄卫平发出奔赴灾区的倡议，没想到只有文弱的王莹一个人报名。在地震现场，黄卫平和王莹结识了许多志愿者，大家相约回去继续从事志愿服务。

返沪后，有人提议前往上海肿瘤医院做志愿服务。王莹跑过去调研，结识了医院姑息科成文武医生。这是一个效仿海外为临终病人提供临终关怀的科室，成医生多次提议才得以开设。

姑息科是一个不为医院盈利的科室，开在一栋破旧小楼的2楼。病区共设12张病床，办公室是简单的老式木头桌椅，会客室只摆放一张旧沙发。“成医生从医院垃圾桶翻出来的。”王莹听成医生聊临终关怀，这是一项专注患者生命最后阶段，为患者及其家人降低痛苦、提供精神慰藉的服务。

王莹忽地想到母亲，她没想到临终者竟然还可以在医院被好好照顾。“这不是有钱就可以解决的问题。”此后，王莹搜集国际上关于临终关怀的文献资料，召集志愿者走进上海肿瘤医院姑息科做志愿服务。

王莹陪护患者

即使是心理咨询师，王莹与志愿者进病房也并不容易。

“很戒备，怀疑你是卖药的骗子，你说志愿者，他们反问‘什么者’？要不要钱？”王莹拜托医生护士做信用背书，靠着密集刷脸，慢慢被病人接纳。

王莹与志愿者花时间陪病人聊天，与亲属共同照顾患者，举办社交活动为病区制造娱乐氛围，甚至也担当家庭矛盾调解员的角色。王莹尽最大可能来满足临终病人“身”“心”“社”“灵”四个层次的需求。她也努力回应患者家属的多重需求：情感宣泄、离别焦虑，还有解决遗产分割、家庭矛盾等现实问题。

陪护一位年轻妈妈时，王莹询问她：“你有什么愿望？”本以为将听到一个超越生活的的回答，没想到只是一句“我想给儿子再烧一顿饭”。王莹也见过有矛盾的家庭，患者与家属爱恨交织。她两边架桥做家庭辅导，帮助他们冰释前嫌，达成和解。

死亡焦虑是绕不开的一个话题。临终病人每每提及此处，医生或家属总是避而不谈。王莹却选择倾听， 以开放性的提问激发对方倾诉更多。

“他们要的不是答案，更不是解决方案，只是想表达自己对死亡的感受，你陪他们聊就好了。”

2
柔性的力量

王莹辞职了，那是2009年，她离开收入颇丰的广告公司，转而孵化“手牵手”。

黄卫平心里吓一跳，他虽不理解，但也没敢问，只是陪着她从零开始。王莹当时并不明白何为公益组织，但见过太多生死，她只觉得“生命无常，想做什么就行动起来。”

王莹报名公益组织孵化项目，申请了创投资金，为“手牵手”筹来第一桶金。令她沮丧的是，直到2011年，全上海仍只有肿瘤医院与静安临汾社区医院两家机构接收临终病人。

2011年底，首届“上海公益伙伴日”在展览馆举行，王莹受邀参加。展会上，时任上海市委书记俞正声走过“手牵手”摊位，王莹抓住机会，汇报了临终关怀供需悬殊的问题。

“书记说年轻人做这件事不容易，应该重视。”王莹半个月后遇见时任上海民政局局长马伊里，“她告诉我，书记回去就安排了民政局和卫生局开会讨论，联手做民意调查。”2012年2月，政策出台，18家社区医院被设为临终关怀试点医院。

病房一角

这一事件入选政府评选的2012年上海十大时事。“马局长跟我说，真没想到公益组织竟然影响了政策的改变。”王莹感到振奋，她前往试点医院洽谈，顺利与10家医院建立志愿服务合作。

“医院划出独立病区，设置安宁疗护科室和医务团队，告别室空间很大，有为家属提供的沙发。”

同时，手牵手开始走政府采买的路子，但政府的钱“并不好拿”。黄卫平认为这种模式并不是长久之计。“时间都用在应对检查、评选、参会、写文件……烦也烦死了，越做越累，没时间总结思考。”

黄卫平与王莹在性格上反差鲜明。他做事理性，而王莹“很母性，一旦被需要就扑上去。”有时，黄卫平劝王莹，“别干了，像喝海水，越干越多，还老让自己不高兴。”王莹不反驳也不听，依旧做自己的，偶尔她追问：“你的勇气只用在当逃兵上了吧？”

简单一句话让黄卫平气结，“说话好狠毒。”

2013年，黄卫平与王莹“吵翻”，自己跑去成立了一家社会企业——名叫“醒来”的死亡体验馆，以444元的价格售卖高仿真的死亡过程体验。他试图在伸手向政府要钱之外，为手牵手开拓一条自我造血路径。

两年后的一天，王莹跑过来找黄卫平，商谈手牵手的转型问题。“她终于觉出哪里不对劲了”，黄卫平感到很欣慰。

王莹原本希望在政府主导下，把手牵手做起来。但黄卫平看不到这样做的可行之处，“换一个领导就换个政府，我们需要支持我们的钱，而不是让我们考试的钱。”

2015年，手牵手转型之际，王莹心中似乎生出一条裂痕。她有时不禁琢磨“这么做有什么意义？”但她依旧工作拼命。黄卫平形容她“好学生当惯了”，“听批评教育长大的，不允许自己有啥是做不好的，卯着劲要证明自己。”

虽然不甚理解，但黄卫平很佩服她，“挺无趣的一件事，问她为什么做，她说不出宏大的东西，就像西西弗斯推石头一样，日复一日她就是要干。”

夏夏感到自己时常从王莹身上获得力量。一次她与志愿者发生小摩擦，她习惯了隐忍，没想到王莹走过来一把抱住她。“她说你可以哭出来的，没关系的。她让人感到很安全，可以暴露自己的脆弱。”

然而，夏夏很少看到王莹有脆弱的时候，办公室里的王莹想出天马行空的创意，做事干脆利落，为工作与黄卫平吵得很凶，似乎有用不完的力量。

3

向死而生

2017年，王莹与人吵了一架。

原本答应陪标的一家公益机构，临时变卦与手牵手竞标，最终这一项目被取消。黄卫平提到“陪标”几乎成为一个潜规则，“为满足要求”，对方违背承诺，王莹罕见地被激怒了。

“我就问她真要去吵？对方是一个协会领导。”黄卫平没拦住王莹，“她说人要清白，非要去说清楚。”

事后，黄卫平问她：“你这么较真，要是我们在浦东待不下去怎么办？”

“那就回家，只要想干，回家我照样自己干。”王莹回答。

谁也没料到，第二年，王莹被诊断患上淋巴癌。一个认识的病友，淋巴瘤确诊后只存活7个月。生命进入了倒计时。黄卫平看到王莹经常坐着发呆，一个人睡不着，默默掉眼泪。

住院期间，手牵手的工作被搁置，黄卫平在医院陪护王莹，给她讲笑话，劝她立了遗嘱，并与她结了婚。

“她把房子留给爸妈，就把破‘手牵手’和一辆破车留给我，而且车牌照还是我的。”黄卫平笑说。

王莹与黄卫平

按照他的提议，王莹应该抓紧剩余的时间，吃吃喝喝好好享受。但经历了痛苦的放疗、化疗，王莹感到自己的角色发生转变：从对临终病人“隔岸观火”到自己“身临其境”，“我才体会到他们所说的那个难受，到底是什么样一种难受。”

王莹想要为国内临终关怀领域留下点东西。“如果7个月后我去世，那我真对不起那些临终者和他们的家人。从他们身上，我学到很多东西，可我还没来得及转化出来……” 

令人意外的是，王莹挺过了7个月。 这次在鬼门关走一遭，王莹重获新生，她确定了一件事——“‘手牵手’是自己想干的事情。”

黄卫平发现王莹变得松弛了，“手牵手”于她而言，不再是为别人服务，为证明自我，而是生命的滋味所在。

“如果说之前紧张度是100，现在就降到1，虽然她的1对大多数人来说还是很紧绷。”

此后，“手牵手”彻底转型，不再从政府拿钱，转而向基金会、公众筹款，开始寻找同道的力量。

2019年，黄卫平与朋友投资400万启动的死亡体验馆“醒来”宣告失败。

“商业化探索的结果非常悲惨，这让我意识到——术业有专攻。”“手牵手”的筹款一如既往地艰难，王莹心知肚明，对基金会或社会公众而言，“留给临终关怀的钱是非常少的。”

2020年疫情以来，“手牵手”筹款愈发艰难，“去年99公益日只筹到16万。”王莹不得不裁减人员，缩至5名全职员工。王莹盘算了账面资金，预计可撑到今年下半年。

“这就是一个死期了。”

生存危机逼近，王莹没工夫焦虑，她在忙着推月捐，开发科普小程序，研制以“死亡教育”为主题的标准化培训产品，尝试与企业开展工作坊等多元商业化合作。忙中偷闲的时候，王莹和同事们经常讨论手牵手关门的可能性。

夏夏对手牵手关门并没有实感，“以前好几次都没钱了没钱了，每次到跟前都能跨过去。”她冥冥之中相信，这次手牵手也一定可以挺过去。她喜欢机构开放包容的工作氛围，“要是真过不去关门了，我就出去深造一下，学习哀伤辅导。”

王莹问自己：假如关门了，临终关怀这个事儿还做吗？“如果有患者有家庭需要，我还要做。”王莹如此想。黄卫平心态平和，“有多少钱干多少事，大不了我们就回到2008年那会儿，不拿工资地干。”

王莹

手牵手正向死而生地运转着。

王莹依旧忙碌，有时项目加班，工作起来日夜颠倒。她预计还需十年，还需70、80与90三代人共同努力，“才可以让临终关怀从边缘走向被大众接纳。”

夏夏劝王莹注意身体，黄卫平也时常提醒她，“事儿是永远干不完的，别太认真了。”

每当王莹感到压力，黄卫平督促她去办公楼里观摩政府办事机构：“你看人四点半下班，这不挺好的嘛，人为什么要来做公益？”王莹笑着回答:“对啊。”说完她继续回办公室加班。

临终关怀还可以做多久？黄卫平断定——王莹会做一辈子。至于自己，他自嘲“被骗入局，无法自拔”。

“我就希望她可以高兴一点”，黄卫平说。“我挺奇怪她怎么坚持了13年，看到有这样的人存在，我就觉得——这个世界会好的。”

END

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手牵手08年开始发展临终关怀、启蒙死亡教育，2019年开展死亡咖啡馆中国带领人培训至今已举办12期培训，累积培训608位学员并分别在上海、北京、广州、深圳、杭州、南京、成都、苏州、石家庄、昆明、西安、长沙、重庆、武汉、甘肃、长春等39个城市举办死咖活动五百多场，累积活动参与者近万人。

2021，手牵手“死亡咖啡馆中国带领人培训3.0版”再度升级：为期四个月的，四阶段「学习培训实践成长」计划：从「聆听召唤」到「初学启蒙」，从「实践试炼」到「复盘升级」……

 【课程框架】 调价了，2020大半年忙于抗疫筹款物资捐赠，而机构生存的筹资惨淡乏力，加上手牵手办公场地今年起，突然要开始收房租了…..理想需要现实的份量，除了培训收费自我造血，还希望2021能争取到一千位月捐人的支持......财米油盐星辰大海，请允许我们也摆一个“卧佛”的造型：
如果想到与做到始终有无法跨越的天堑，如果今年形势各种不确定全都归为最坏的可能......那就退租，离开一个看不到大海的地方也很好……在家在线在路上，我们继续影响见证彼此生命的进步与辽远……

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