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人们经历这些苦难,不是因为他们做错了什么,而是因为这个社会没做什么 | 精卫社工李坤梅 心声人物vol.1

心声 心声 Mind
2024-08-24


「心声人物」是心声公益的人物专栏,在这里你可以听到更多精神卫生从业者、创变者、亲历者、观察者及康复者的故事和感悟,我们希望向您呈现更多元的视角、更广阔的视野、更锐利的分析以及更直观的体验,带你深入精神卫生领域的田野。






本期人物是来自上海的精神健康社工——李坤梅。

她于2017年毕业于华东政法大学社会工作专业,曾先后服务于先心病家庭心理支持、公益创新、青少年发展、社区禁毒、精神健康等多家社会组织。

自2017年起正式投身精神健康社会工作。目前担任上海阳光精神心理康复服务社项目主管一职,与静安、长宁、崇明等多家精神卫生中心展开合作,主要服务于重性精神疾病患者,开展医院康复、社区康复、患者同伴支持、园艺治疗、社区倡导等项目。

如果大家有看过《我们与恶的距离》,一定还记得里面的宋乔平,在最后一集里她沉着冷静地从闯入医院的应思聪手里夺下了玻璃片,让他安静了下来,而她的身份便是一名精神健康社工,她与她的丈夫林一骏大夫一起在一家精神科医院工作。

小编曾经和朋友安利说,也许这部片子是目前最好的一部能够让大家看到精神健康社会工作样貌的片子,因为在大陆,精神健康社会工作(Mental Health Social Work,MHSW)仍是很少有人了解的领域,而精神健康社工则更是稀缺资源。

一个完善的精神卫生服务团队应该由精神科医生、精神健康社工、心理治疗师、精神康复师、药剂师等等不同职业组成,其中每个角色都扮演了差异化的、重要的作用。

我们知道,精神疾病有生物、心理和社会这三个面向,许多社会因素都会影响精神疾病的发生与发展。如果说精神科医生主要是在处理精神疾病的生物面向,心理治疗师主要是在处理心理面向,那么精神健康社工则更多地是在处理社会面向存在的问题。

但由于种种原因,大陆的精神健康社会工作与港台、与欧美相比仍有较大差距,在体制、待遇、教育等等不同方面仍有许多路要走,可以说每一位在大陆坚持下来的精神健康社工都有着独特的动人故事。

那么,李坤梅的成长之路是怎样的呢?她是如何从社工学生蜕变为一名精神健康社工的?是什么因素驱使她走上了这条“少有人走的路”?又是什么因素让她坚持了下来?

让我们一起听听她的故事。


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罗素曾经说过,支撑他人生的三大动力是:对爱情的渴望、对知识的追求、对人类苦难不可遏制的同情。

而对于我来说,改变我前半生的三件事分别是:学习社工专业并成为一名社工、从小到大所受到的校园欺凌以及成为一名女权主义者。



2013年,我参加高考。
 
在那之前,我甚至没有听说过“社会工作”这个专业,没有在现实生活中接触过社工,只有在香港电影里零星地见到过“社工”这个字眼,但我并不了解那究竟意味着什么。
 
大学开学,社工的第一节课,老师问我们:“有多少人是被调剂到社工专业的?”

几乎全班都举起了手,只有一人是自己填报的社工专业,那就是我室友,她看错了专业代码。

 
在政法类院校里,非法学专业是有些尴尬的存在。

非法专业的学生大多是都是冲着法学专业来到这所高校的,我们社工专业的学生和整所学校的法律氛围,显得有些格格不入。

我们整个专业每年只有一个班级,我们不用和法律专业的学生一起上热门的法学大课,不用抢座,不用抢热门的法学老师的必修课。

我们的社工专业课大多是30人的小课,在课上,我们进行小组讨论、玩团体游戏、案例分析、拍视频、模拟表演,有时候我们还出去参访,到强戒所、监狱等。
 
而到了大一结束时,我们1/4的同学转了专业。

大二开始时,超过一半的同学报了法学辅修。

而大三时,大部分的同学都报了司法考试。

似乎大家都没想过要当一名社工,也许是因为这仍旧需要一点勇气,需要对这个行业有更多更深的了解。

新入职公务员社会实践
 



大二上学期,教《个案工作》的老师提议我们可以去尝试做一些非正式的个案,以便练习所学到的面谈知识和技巧。

于是,我找了一个公益采访的工作,主要负责采访复旦儿科医院住院部的先心病儿童家庭,同时为他们提供简单的心理疏导服务。

那是上海最冷的一个冬天,冬雨下得我的心都湿了。
 
每个星期,我会去两次儿科医院,和每个受资助的家庭面谈。

这些家庭大多是来自偏远地区的农民家庭,疾病袭击了家庭里最弱小无助的儿童,家长靠耕地务农或进城务工为生,面对先心病,他们毫无招架之力。
 
有一个小女婴,非常可爱,脸圆嘟嘟,眼睛亮晶晶,因为供血不足,她原本白嫩的脸蛋儿显得青一块儿紫一块儿。

她的病情很严重,手术的成功概率很低。所幸,她的手术进行得很顺利,在ICU待了几天就转回普通病房了。

医生说,她在缓慢地康复中。

当时,我很高兴,每一个幸存的生命都是上天的礼遇。

回去后,我写了一篇稿子来记录她的故事和奇迹。

然而,第二天,我再去看她时,却只见到空空如也的病床。

我问护士,她去哪儿了,护士说昨天晚上小女孩突发疾病,抢救无效,已经离开了人世。

她的家人已经离开了医院,我难以想象他们是怀着怎样悲痛的心情走出这冰冷的病房。
 
那年冬天,上海的温度常常低至零下,还总是下着淅淅沥沥的雨。

有一个家庭,经常坐在儿科医院室外的长椅上。

他们说,为了给孩子治病,已经花光了所有的积蓄。医院附近的宾馆太贵,他们在很远的地方找了家一天只要三四十块钱的小旅馆,但是地铁公交过来需要两三个小时。

现在,他们的孩子住在ICU里,他们担心如果出现什么状况,医生找他们,他们来不及赶过来。于是,他们就每天在医院里的长椅里等消息,孩子已经在ICU里住了一个月了,他们希望孩子能早日脱离危险,从ICU里出来。

天气太冷了,他们就捡塑料瓶子装热水捂手,一边抵御南方的湿冷,一边等着命运的宣判。
 
还有一个家庭,他们来自贵州少数民族贫困县,一家人都是农民。

他们家一个月才能吃上一次肉。

为了儿子的病,他们卖了窄小的农村土房,卖了地,一家人搬到山上搭帐篷住。

贵州当地多雨,在山上搭帐篷不仅寒冷潮湿,还有可能面临着各种危险。为了来上海看病,一家人需要在火车上连站三十几个小时。
 
每次从儿科医院出来,我都忍不住要哭一场。

社工在服务对象面前不能展现太多自己的脆弱。

结束后,对死亡的恐惧、对他人的无力和对生命的困惑唯有通过泪水才可宣泄。
 
我想:人们经历这些苦难,不是因为他们做错了什么,而是因为这个社会没做什么,社会应该是一张网,可以兜住这些家庭的困境,可以让这些家庭逐步从困境里走出来、恢复希望和元气。

但是,这却是目前的政策法律所覆盖不到的。

我想:这些事总需要有人去做,那为什么不能是我?

 


大四,我来到上海阳光精神心理康复服务社实习。
 
面试的时候,社长问我怎么看待精神疾病很难痊愈、可能要终身服药这件事。

我说了个故事。

我有个阿姨,她的儿子比我大一两岁,先天患有自闭症。

这孩子还小的时候,大人们花了很多时间精力和金钱尝试“治好”他的自闭症,看了很多医生,去了很多特殊学校,甚至去参加海豚康复,尝试了各种办法,但是他的自闭症并没有“治好”,甚至一直很严重。

他不会说话,小小年纪脾气也很差,会突然没由来地生气,在地上赖着不走。

后来,阿姨一家貌似放弃了“治好自闭症”这件事,他们尽量照顾孩子的喜好和行为:他喜欢和时间相关的东西,就给他买各种钟表、日历;他有些强迫行为,就让他按照自己舒服的方式去生活。这个孩子的脾气越来越好,康复的效果也日渐明显,还学会了不少生活技能。

所以,我想:在很多时候,治好精神疾病可能只是“我们的”期待。

这种期待的背后就隐藏着我们对精神疾病的否定,我们希望它消失、不要存在,不要出现在我们的生活里。

但是,往往让患者的生活变得更好的,不是这种期待和否定,而是接纳、理解、包容。
 
于是,我正式成为了一名精神健康社工,负责医院内和社区的精神康复项目。
 
在精卫中心住院病房里,我为住院的精神康复者提供各种各样的康复服务,包括生活技能课程、社交技能课程、职业康复课程等,还有人际交往团体、运动课、手工课和各种节日活动等团体康复活动。

我们也在医院里普及社区康复资源,让他们知道出院以后,社区有哪些康复资源可供选择,以及社区康复有哪些注意事项。

我们也提供各种健康课程和健康上的训练,帮助他们降低药物副反应对身体的影响,培养健康理念,养成健康习惯,通过健康管理重新获得对自己身体主导权。

曹家渡精障人士同伴支持项目 

精卫中心里的很多康复者在医院里生活了几年、十几年,甚至二十几年。

长期住院使他们的很多社会功能在慢慢退化。

康复训练可以减缓社会功能退化的速度,也可以帮助他们恢复一些社会功能,比如生活能力、社交能力。

如果有一天他们可以出院了,这些能力也可以帮助他们适应社区的生活,回归社会。

长期住院的患者不太了解外面发生了什么变化。

我们帮助他们了解社区康复资源,这样他们出院以后,可以选择到社区当中参加康复活动,不用每天都待在家里,可以接受一些专业的帮助。

2018年世界精神卫生日静安精卫倡导活动

其实,出院对于很多精神康复者而言是一件非常复杂的事情。

有些病人是因为他们的阳性症状非常严重,难以出院。

同时,还有一些康复者,他们的疾病状况是适合出院的,但是由于各种原因,他们的家属可能并不愿意把他们接出去。

还有些康复者,他可能已经没有家人了,他的监护权在社区居委会,更难以出院。
 
每个星期,住院的康复者有两次和家属会面的机会。

除此之外,我们的康复项目是他们为数不多的和外界接触的机会。

每次我去上课的时候,很多康复者都很有表达的欲望,那是因为他们非常希望能够跟我们交流。

他们在医院里面非常地孤独,除了病友外,他们只能和医生、护士交流。有的时候,这种孤独的情绪可能会在病房里面蔓延:他们一想到出院是件很困难的事,他们可能要在医院里面住很久,甚至可能是一辈子,就觉得非常的绝望和痛苦。

身为社工,我可能很难在出院方面帮助到他们什么,但是我可以尝试着去理解他们的情绪、陪伴他们,尝试和他们的家属沟通,在他们每次有微小进步的时候,发现并鼓励他们。
 
有次我上完课,有个康复者跟我说:

“李老师,你每次来上课的时候,我都会穿最好看的衣服。你周四来我们医院,每周二周三我就会问护士周四的天气情况。如果下雨,我就担心你不来了。如果是大太阳,我就担心你过来的路上太热。你如果请假了,我就担心你是不是生病了。我每次看到你,都很高兴。”

 


我在精神康复领域工作,已经两年半了。

在这期间,如果说有什么体会,那就是我们需要发现康复者的价值和优势。

优势视角和资源取向作为一个理念和“口号”,其实我们已经“喊”了很多年。但当我们在精神康复领域实务中去运用时,却很少贯彻始终。

我们的观念里,太习惯于把“疾病”当做是一个特别坏的东西,把“生病”当成“触霉头”,是一件倒霉的事,是一件羞于启齿的事。

在这样的观念里,我们不自觉地就会把康复者当成是一个“问题”去“攻克”,而不是把他们当作一个“全人”去听他们的故事,去发现他们的价值和优势。

这延伸到精神康复者的家庭,也是一样的。

我们常常把他们的家庭看作是“有问题的家庭”,往往忽视了这个家庭当中的优势和资源。

2017年上海市精神健康社会工作研讨会

我有个服务对象,她的父母也患有精神疾病,而且很多工作者在和她的家庭做工作的时候,会觉得她的父母很难沟通,有些固执和古板。

那么,这可能就会给这个家庭一个先入为主的负面评价:有精神疾病遗传史、很难改变、不好沟通等等。

但其实,换个角度,这个家庭也是有很多优势和资源。

比如说,这个家庭中的第一个精神疾病患者就为其它患者提供了经验和资源,他们对精神疾病的了解相对较多,比起其它家庭,会尽快就医,知道在哪可以获得专业帮助,在疾病管理和应对复发上相对更从容不迫,而她父母固执的脾气则更是为她争取到了更多的资源和帮助。

这样一个疾病缠身的家庭,多年来还能继续维持,没有解散,在表面互相埋怨的状况下,一定还潜藏着互相支持、互相需要的强大力量。
 
其实有很多精神康复者,他们一直在负重前行。

尽管他们承受着许多歧视、污名,他们可能朋友不多,他们可能和家人不合,他们忍受着常人难以忍受的阳性症状,可能被各种药物副反应所困扰,但是很多康复者一直在坚持。

这种韧性和毅力是我非常钦佩的。

有的康复者甚至已经坚持十几年,甚至二十几年了。

不仅如此,有的康复者还走上了工作岗位,或者在帮助其它和他们有着相似困扰的人,一步步走在疾病康复的道路上。
 
我时常想,如果他们都一直在坚持,那么从事精神健康工作的我们,也一定不能放弃呀!


讲述者 / 李坤梅
编辑 / 心声人物团队 

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