言语治疗与帕金森的事
本文是“脑人言”举办的“老年人与神经退行性疾病征文大赛”的第十二篇入围作品。关注重阳节，关心老年人大脑健康。
作者： 李朝阳 研二 北卡中央大学言语语言病理学专业
编辑：X
文章想法起源于上周和临床督导老师去帕金森社区中心的公益讲座
首先给帕金森正名～（另外我用中性词client代替病人/患者等词）
提到帕金森，可能想到的是Parkinson disease，但是社区的成员并不这样认为。当时在场很多帕金森认为他们是在一个spectrum（谱系）里面，有点像autism（自闭症），有的可能会比较严重，有的会比较轻，但是一旦有，就会一直伴随着他们，他们学会的是和Parkinson和解，要学的是如何和它和平相处，而不至于影响日常生活。社区成员中有一些人仍在工作，和他们交流也不觉得他们是帕金森，所以有帕金森并不可怕。
然后我们说，那言语治疗可以做什么呢？
一有言语问题（帕金森client可能会有言语上含糊不清，构音问题等），也就是当帕金森的家人抱怨说我听不懂你在讲什么，这时候就要注意了。
二有嗓音问题（帕金森client说出来的话可能会声音很小，有气息声，或是声音沙哑等等），也就是帕金森的家人会抱怨说我听不到你在讲什么，这时候也要引起注意了。
实际上帕金森client内心os可能是这样的：
不管是家人怎么抱怨，听不到还是听不懂， 他们并不认为自己说话有问题，因为他们始终都在用自己原来说话需要的力量去说话，不觉得声音变小了。如果在言语治疗中，你让他们说话声音再大一些，他们内心可能会想，为什么要我大声吼（shout），而不是正常说话，殊不知他们感觉是在大声吼，而我们感觉却是刚刚好。
现在我们来画线教育如何让他们意识到这个问题：
图片用notability画的
我们的能力很强，可以做很多事，工作，运动等等，远远高于说话时需要的力量，比如我们说话时用到的唇部力量只占整体唇部最大力量的20%（Forrest, 2002）。说一个ma音不需要把嘴唇先闭的死死的，再发声，因为说话根本用不到那么大的力量。就算我们生病了，说话基本上也不成问题，而帕金森的问题出现在了他们的能力下降的比较厉害，所以需要红色箭头往上，我们需要让他们意识到他们需要自己主动使用更多的力量。
【这里再次强调一点，oral motor exercise不能提高言语，唇部训练也不能减少流涎情况（Sjo ̈greena, Tuliniusb, Kil- iaridisc & Lohmanderd, 2010），如果你在康复机构中的言语治疗师总是在做口肌训练，可以考虑换医院或是去其他康复中心，这一点口肌盛行主要是受商业宣传的影响，加上言语治疗师在国内急缺又少有人知】
那怎么做呢？
这里要先提到两个很有用的免费的APP，一个是Decibel X，一个是NIOSH SLM（sound level meter），这两个都可以实时显示现在的声音强度，在训练中可以给帕金森的client提供实时的数据视觉反馈，也方便自己记录数据，大家可以根据自己的喜好下载。它们长这样：
decibel x有pro版本，这样就可以不用看最上面的广告了～
再说实际训练中有两个很大的方法，一个是LSVT（Lee Silverman Voice Treatment） LOUD，这个方法被证明是十分有效的（Raming et al., 1995; Sapir, S., Raming, L., & Fox, C., 2008）很多言语治疗师也知道，所以就不做过多介绍。
另外一个是SPEAK OUT，这个有免费的培训课程，在医院工作的言语治疗师们可以自行注册获取课程的，官网链接https://parkinsonvoiceproject.litmos.com/account/login?ReturnUrl=%2fcourse%2f1143882%3fr%3dFalse%26ts%3d636703738783760853&r=False&ts=636703738783760853
或是自己搜索关键词Parkinson Voice Project，Clinical Practicum SPEAK OUT! Course
这个方法也是证明对帕金森的嗓音治疗有效的方法（Levvtt, J. S., Chitnis, S., & Walker-Batson, D, 2015），也能改善韵律方面的障碍（Boutsen et al., 2018）。通过这门课的考试后，官网会免费提供帕金森言语治疗的材料，如果是国内需要的话，需要自行付邮费。另外在官网可以查到香港的代理，大陆还没有，如果有感兴趣的医院或是大学，可以和他们联系。
我自己上完这门课后最大的感受就是他们要学会Live with INTENT，大概所有的事情都要有意识的（intent）提高自己力量，不光是说话要有意识（speak with intent），走路也有有意识的走大步，写字要有意识的写大些。
再回到刚刚没说完的言语语言治疗可以做什么的问题，
除了一有言语问题，二有嗓音问题外，还可以有三吞咽问题，这一点帕金森client很难意识到这个问题，但是如果家人抱怨怎么吃饭这么慢，或是怎么吃饭吃得少了，或是直接体重减轻了，吃完饭或是喝水后咳嗽，这都是值得注意的问题。说一个小插曲，因为该讲座是所有人都可以参加，当时一个妻子就对丈夫说”See, I told you so”，顿时全场爆笑。
四认知问题，因为是退行性的，可能有的人会逐渐有帕金森氏痴呆（Parkinson’s Dementia），当家人注意到有记忆，注意力，执行力等方面有困难时，早治疗总归是好一些。或是和自己的孙子孙女，外孙子外孙女一起玩玩游戏，比如飞行棋，大富翁之类的，共享天伦之乐，同时预防痴呆，也是不错的选择～
最后来总结～
一、帕金森并不可怕，live with intent，不要把它当成一种病，而是与它和解～
二、言语治疗可以帮助到帕金森，如果出现了加粗字体的情况，可以及时去医院的言语康复科就诊。帕金森潜在的问题有言语、嗓音、吞咽和认知四部分，但是言语治疗师都可以帮助到你！
参考文献：
Boutsen, F., Park, E., Dvorak, J., & Cid, C. (2018, August 1). Prosodic Improvement in Persons with Parkinson Disease Receiving SPEAK OUT!® Voice Therapy. Folia Phoniatrica et Logopaedica, pp. 51–58. S. Karger AG. https://doi.org/10.1159/000488875
Forrest, K. (2002). Are oral-motor exercises useful in the treatment of phonological/articulatory disorders? Seminars in Speech and Language, 23, 15–25.
Levitt, J. S., Chitnis, S., & Walker-Batson, D. (2015). The Effects of the “SPEAK OUT! ®” and “LOUD Crowd®” Voice Programs for Parkinson Disease. International Journal of Health Sciences (IJHS), 3(2). https://doi.org/10.15640/ijhs.v3n2a3
Ramig, L. O., Countryman, S., Thompson, L. L., & Horii, Y. (1995). Comparison of Two Forms of Intensive Speech Treatment for Parkinson Disease. Journal of Speech Language and Hearing Research, 38(6), 1232. https://doi.org/10.1044/jshr.3806.1232
Sapir, S., Ramig, L., & Fox, C. (2008, June). Speech and swallowing disorders in Parkinson disease. Current Opinion in Otolaryngology and Head and Neck Surgery. https://doi.org/10.1097/MOO.0b013e3282febd3a
Sjo ̈greena, L., Tuliniusb, M., Kiliaridisc, S., & Lohmanderd, A. (2010). The effect of lip strength- ening exercises in children and adolescents with myotonic dystrophy type 1. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 74(10), 1126–1134.
专家评语
这是一篇好文章，内容既实用，也浅显易懂。只是有一点口语化，如果在语言文字上再调整下，应该是不错的文章。（9分）——马涛（北京中医药大学东方医院 副研究员）
其实用“帕金森”来指代“帕金森谱系疾病”我觉得不是特别合适，帕金森是疾病最初的描述者，而并非反应出疾病的特征，这一点与“自闭症”是完全不同的。再一个，帕金森谱系疾病的主要症状“抖、慢、僵”与言语障碍的关系最好可以有一个简单解释，毕竟言语障碍并非“帕金森”的主要症状。对于言语治疗方面，没有进一步实质性的内容，只是介绍了什么情况下需要介入言语治疗。（8分）——王丽平（北京大学第三医院 副主任医师）
科普文章需要深入浅出，但是这篇文章没有深入，浅出部分也不是很严谨。很同意王老师的观点，言语障碍不是帕金森的主要症状。所以这篇文章介绍的切入点为言语治疗，对于介绍帕金森不是很全面。而且文章读完后有做广告的感觉，相对于之前的文章，个人认为不是特别适合发表。（6.5分）——孝鹏程（美国伊凡斯维尔大学 助理教授）
★其他入围作品★
脑人言
欢迎关注我们
“脑人言”是公益的脑科学原创科普团队，由海内外一线科研人员组成，专注于神经科学、认知科学和脑机接口等领域的科学知识和思想的传播。关注请长按上方二维码；投稿、合作、转载请联系：linro1996；加入作者团队请联系：chinatang2010
友情赞助