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癌症治疗的“第二声音”

2016-12-04 黄志锋 指南解读

 

癌症,已经成为人类的第一死因。很多癌症目前尚难以得到根治,只能通过综合治疗延长生命。手术、化疗、放疗、靶向、免疫等治疗层出不穷,很多晚期肿瘤对各种治疗手段疗效也不甚理想,如何更好的选择治疗方案成为多数癌症患者求生路上最关心的问题。很多患者,尤其是二、三线以下城市的患者经常对当地医生的诊疗意见有所疑问,自己到底是否得到了适合、规范的治疗?常规治疗失败了到底是否还有其它的治疗选择来延续生命?我该听信谁的意见?这就是我们今天所要谈的第二声音,也就是第二诊疗意见(the second opinion)

 

美国NCCN患者指南关于the second opinion是这样描述的

 

当被告知自己患有癌症的时候,患者通常非常紧张,希望尽快得到治疗。他们想在肿瘤转移到远处前得到治疗。虽然癌症不能被忽视,但应当有时间去思考和选择最适合你的治疗计划。

 

您可能希望另一位医生评估您的测试结果和您的医生建议的治疗计划。这被称为获得第二意见。癌症是一种严重的疾病,新的信息(一般指最新的治疗指南)可能已经公布了哪些治疗是最有效和安全的。您可以完全信任你的医生,但是选择哪种治疗的第二意见可能会使您获得帮助。

 

有些人会因此感到不安,因为担心自己的主管医生说不信任他(她)。然而,第二意见是癌症治疗的正常部分。

 

当医生有癌症时,大多数人在选择治疗之前会与多个医生交谈。选择癌症治疗是一个非常重要的决定。它可以影响你的寿命和生活质量。

 

为了更好的提高肿瘤治疗水平,造福肿瘤患者,很多国家的肿瘤科医生聚集在一起,讨论临床实践中的经验和新的临床试验的结果,总结、撰写了肿瘤的治疗指南,其中在全球运用范围最广、最齐全的肿瘤指南首推美国的NCCN指南。在1997年,我国的临床肿瘤专业工作者也组成了全国性的学术团体-----CSCO(中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会),近年来在孙燕院士、吴一龙教授的带领下,CSCO已经发展成了一级学会----中国临床肿瘤学会,各专业组开始结合NCCN指南和我国实际编写更适合我国患者的临床实践指南。在临床工作中,医生一般是以指南为基础,结合不同患者的情况作出个体化治疗方案。

 

那么,如何获得好的第二诊疗意见呢?在老百姓眼中,好意见出自大医院,出自名专家,无可厚非,大牌专家知识渊博,临床经验丰富,可以更好的评估给出治疗方案,但是很多人又担心大牌专家没有那么多的时间沟通,给了意见自己可能也听不明白。殊不知,绝大多数专家给出的治疗方案多数也是参照最新临床实践指南给出的个体化方案。

 

在中国,很多人说看病贵、看病难,其实难的是看大医院、名专家难,和医生的沟通时间少。尤其是中国人口众多,癌症群体庞大,各地区医疗资源不均衡,优势的医疗资源大多数集中在北、上、广。因此从名专家获得“第二声音”也显得力不从心。

 

近年来,随着新媒体的发展,很多癌症患者在各种论坛、微信群、QQ群等抱团取暖,分享各种治疗信息。其中很多信息真假难辨、难于抉择。稍有不慎,一个错误的抉择轻则延误治疗,失去延长生命的机会,重则产生严重副作用,加速患者死亡。魏泽西、徐婷的教训更是让人印象深刻。我想这更多的是因为广大癌症群体对获取规范癌症知识的渠道不甚了解,以及国家对癌症知识科普的规范指引不够所致。如果有个平台专门做系统的最新权威抗癌知识的分享,不是吸引眼球,而是专门做“干货”,从基础知识开始,不厌其烦地解读,并且综合不同病情给出最新指南推荐的诊疗方案,作为“第二声音”参考,是否能够让患者及家属心理更踏实,能更有判断的能力地和医生沟通,共同参与临床的决策呢?

 

规范的指引,“第二声音”的参考,不厌其烦的解读,这是我心目中希望的“指南解读”未来的方向。指南可能是枯燥乏味的,我设想通过增加卡通漫画甚至癌症知识相关的游戏来更好地演绎,让大家更容易读懂指南,更好地了解癌症相关知识。一个人的力量是非常有限的,一个好的平台需要有更多能够翻译、整理最新医学指南的专业同行、需要有动漫人才、媒体推广人员等等的支持。我很希望有更多的有志之士能够共同参与到这份事业中来。

 

近期我曾经和一些朋友,一些患者探讨过建设这样一个平台的看法,很多人觉得社会价值是一定的,但是如果没有一定商业的支持很难持久的推行下去。我有点受挫,但是我坚信这是社会所需。昨天下午,我有幸和国内著名的妇科肿瘤专家、天津肿瘤医院妇瘤科主任郝权教授交流,咨询了他的意见。他对于做这样一个第三方平台,给予指南的“第二声音”做参考,以指南为基础展开个体化治疗,帮助患者解读他们所不清楚的知识,让他们病得明明白白,表示支持,并表示愿意无私的帮助,他说的一句话让我非常欣慰和感动:我喜欢帮助想做事,且我认为是正确的事情的人。


 

我梦想有朝一日,当患者家庭得知患癌信息时,能够想到指南的指引,想到“指南解读”和大家分享的“the sencondopinion”(因为执业医师法对于执业范围的规定,所有关于诊疗的意见出具的是“指南”推荐的参考建议,仅供参考!不代表我也不代表其他任何个人的诊疗意见,最终的诊疗意见以主管医生综合不同个体情况的个体化治疗方案为准。)

 

有志于一起做“指南解读”,让患者及家属病得明白,引导规范治疗的朋友,欢迎大家的参与,可在文章下面给我们留言,留下您的联系方式,或给我发邮件:Drhuang@yahoo.com



(转载请联系公众号"指南解读"编辑个人微信号:ttddxbb)






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