两会代表专场研讨：如何加大罕见病政策支持力度

2022年3月政府工作报告中明确指出加强罕见病用药保障工作，两会期间二十余位代表委员带来了罕见病相关的提案，包括罕见病的筛查、诊治、用药保障、医疗保障、多层次支付、慈善救助、基础研究、产业发展及科普宣传等方方面面的建议，凝聚了两会代表对罕见病行业的洞察和智慧，对罕见病患者的关切和支持。

2022年7月中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研，提到党的十八大以来，各有关部门和方面加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应，完善罕见病医疗保障体系，取得良好成效。同时，我国人口基数大，罕见病患者占比虽小但绝对数已达上千万，不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、治疗贵”的难题。要坚决贯彻党中央决策部署，在健康中国建设道路上，坚持对每一个困难群体都要关爱、都不能放弃。要依法加强预防，抓好源头防控，降低罕见病发生率；摸排底数，更新罕见病目录，提高诊疗能力；促进罕见病药品创新研发，提升药品供应保障水平；推进罕见病医疗保障体系建设，加强罕见病社会保障和慈善救助，让更多罕见病患者吃得起药、看得起病，切实造福广大人民群众。

2022年9月第十一届罕见病高峰论坛我们有幸请到了雷冬竹、乞国艳、吴明、杨林花和张翠梅（按姓氏首字母排序）5位两会代表参与专题研讨会：“与两会代表面对面：加大罕见病政策支持力度我们该做些什么？”。此次参与专题研讨会的两会代表，一直对罕见病群体深有感情，为罕见病患者福祉无私奉献、奔走努力，是我们前行路上的领航人和人生榜样。

两会期间，全国人大代表、湖南郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹提出推动“基本医疗+多层次保障”的建议，普及孕前产前罕见病筛查，建立区域性罕见病诊治中心，完善罕见病登记管理，构建早预防、早诊断、能治疗、能管理的中国特色罕见病防治体系，促进全民健康。

在今年的两会期间，全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳对完善罕见病协作网络，增加罕见病药物生产，就"协作平台对疾病管理进一步精细化，对病人诊疗过程进行全方位、全周期跟进追踪"等内容提出建议。

全国政协委员、北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系主任吴明坦言，罕见病药物医保准入除了药品本身的临床价值和价格外，评判罕见病药物能否进医保，要看总量而不是看单价，甚至追求低价，否则未来可能会影响到药企创新积极性。

全国人大代表、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花就罕见病问题提出了推进省级多层次医疗保障体系建设，将罕见病高值药品纳入地方的普惠型商业健康保险，建立普惠型商业健康保险相适应的长效工作机制的建议。

在2022年广东两会期间，广东省人大代表、中山市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任张翠梅对此建议，建立广东省罕见病治疗食品和药品多层次保障机制，打通患者用药最后“一公里”，提升药物可及性。

欢迎同仁们参加2022第十一届中国罕见病高峰论坛，与两会代表们共聚一堂，共话罕见病领域的重要议题。期待九月上海相聚！

参会报名

会议时间：9月2日（周五）-9月4日（周日）

会议地点：上海嘉定喜来登酒店（上海市嘉定区嘉唐公路66号）

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