他们家5个孩子，全部领养自中国，其中一个孩子正在与白血病搏斗。。。

编者按：“每一个孩子都是我们的生命之光，我们深爱着他们，成为自己孩子们的父母，我们太幸福了。” 对于不善于表达爱的人来说，即便是亲生父母子女关系，也不一定爱得如此深沉而甜蜜。而上面这句话和对孩子的爱，不仅是一位领养了五个孩子的妈妈发自内心的肺腑之言，更是体现在她日常生活的点点滴滴里。

今天要跟大家分享的美国领养家庭故事就是Joy一家——Joy Bartsch（妻子）和Eddie（丈夫），以及5个领养自中国的孩子。

（Joy一家七口人）

（Joy的五个孩子）

Joy和她的五个孩子

我们领养的第一个孩子是Allison今年18岁。2004年2月她只有9个月大时，我们去中国广东湛江市收养了她。她现在正在上大学，想在医疗领域工作，要么做医生，要么做护士，从事小儿肿瘤学。 她还喜欢跳舞。

2006年2月，我们在广东省高州收养了第二个女儿Quinn，当时她只有10个月大。她现在16岁。  她目前正在治疗白血病和致命的真菌性肺炎。她大部分时间都在住院，不住院的时候，每周一到周五去门诊治疗。  她现在读11年级，希望有一天能成为一名兽医和动物美容师。

第三个来到我家的是Sarah，今年27岁。我们在2009年1月去广东省汕头市收养了她，她那年快14岁。14岁后就没有机会被收养了，她有脑瘫和智力障碍。她将与我们终生相伴， 她喜欢天文和武术。

我们在2011年4月在广东省深圳市收养了我们的儿子Zane， 他当时3岁。  他现在14岁正在读八年级。他的人生从一开始就很艰难，出生时差点死掉，之后的一年里与死神搏斗了好几回。他出生时脑部、颅骨、肺部和心脏都受到损伤。自从他来到我们家庭后，每年都要去德克萨斯儿童医院看几次医生，接受与他的出生伤害有关的治疗。他想成为一名电脑游戏设计师，长大后为任天堂工作。他喜欢玩电子游戏和看书。

收养Zane同一天，我们在广东省珠海市还收养了另一个儿子Malachi，他当时18个月大。  他现在12岁，在读七年级。他的特殊需要涉及到个人隐私问题，我就不详述了。他每年都要去德州儿童医院治疗几次。最近他刚刚完成了治疗。长大后，他想成为一名律师和武术教练。  他在武术上非常有天赋，正在努力获得（空手道/跆拳道）黑带。

我们领养孩子的初心是我们想要一个孩子。在我们有了第一个孩子之后，我们想给她找个妹妹。Allison和Quinn就是这样来到我们家的。我们之后又想再收养一个。在提交了收养第三个孩子的文件后的等待过程中，我们发现中国有一个女孩在14岁之前非常需要一个家庭，14岁前都找不到家庭的话，就永远不可能被收养。于是我们收养了Sarah。她很快就长大了，但我们仍想再要一个孩子。我们决定再收养，这次是一个男孩Zane。与此同时 我们收到了Malachi的推荐信，我们都很喜欢，于是决定同时收养两个男孩。这就是我们收养Malachi和Zane的经历。

每一个孩子都是我们的生命之光，我们深爱着他们，成为自己孩子们的父母，我们太幸福了。

女儿Quinn和她的病情

我们于 2006 年 2 月 27 日从中国广东省高州收养了 Quinn。她当时只有 10 个月大，没有任何特殊需要。她现在 16 岁了。

Quinn一直非常强壮、活泼、健康。她2岁时开始跳舞。去年（2021年4月）春天的一天，她的臀部开始疼痛。大家都认为这一定是跳舞造成的，所以带她去看骨科医生，然后开始了物理治疗。物理治疗并没有减轻疼痛，于是又做了核磁共振检查，看看她的臀部有没有什么问题。

检查结果显示她的骨髓有些异常，于是她被转诊给血液科医生。在等待去看血液科医生的期间，她的膝盖也开始剧烈疼痛。我们没有找到缓解膝盖疼痛的办法，疼痛让她备受折磨，甚至曾经彻夜哭泣。血液科医生做了进一步的血液检查，结果不正常。

直到2021 年 7 月 7 日，Quinn被诊断出患有 Pre-B 型急性淋巴细胞白血病，并在当晚被直接送往德克萨斯儿童医院开始治疗。她在那里住院 7 天，并放置了一个电控长期输液口，还进行了骨髓活检和腰椎穿刺。在出院前，她接受了第一轮化疗。化疗的第一个阶段持续了大约一个月，第一阶段的治疗在7月份就做完了。

8月6日晚，她开始出现干咳。到了第二天早上，她发起了高烧，我们赶紧把她送到急诊室，检查出她患有肺炎需要住院治疗。几天后，进一步检查发现是真菌性肺炎，医生开始使用强效抗真菌药物。她的左肺状况非常糟糕，右肺也有很多斑点。接着，她的医生确认了真菌属于非常罕见的致命真菌——小孢根霉菌（小芽孢酒麴菌），这种真菌布满了她的整个肺部。由于第一阶段的化疗导致她的免疫系统变弱了，所以患上了这种真菌性肺炎。

为了治疗真菌感染，她的白血病治疗不得不暂停。并且住院期间，为了挽救生命，她切除了左肺的上叶。左肺上叶已经完全布满了真菌感染，在左下叶和右肺的每个叶中都有几个根霉点。她的恢复非常艰难，之后她又出现了一些感染和并发症，包括肠梗阻，消化道瘫痪。这些带来了难以置信的痛苦，而且治疗也非常困难。稳定下来之后，她的医生决定她可以出院，只要我们从周一到周五每天回到门诊，接受静脉注射抗真菌药物来对抗剩余的根霉。从8月6日到9月26日，这次她总共在医院住了51天。

但不幸的是，出院三天后，她因强效抗真菌药的并发症和副作用再次入院。她体内的电解质失去了平衡。在这段时间里，都没有顾及治疗她的白血病。

在住院期间，她做了一次常规的电脑断层扫描，检查她的肺炎状况。医生发现她左侧顶部肺叶的位置有一个肺动脉假性动脉瘤。情况非常紧急，如果这个动脉瘤破裂，后果是致命的。我们非常害怕会失去她，经过反复讨论，她的医生团队决定采取一个最佳方案——在动脉中放置一个支架，手术很成功。2021 年 10 月份这次，她在医院住了三周21天，然后出院并被要求从周一到周五每天都要返回门诊，并且继续接受静脉注射抗真菌的药物。

她的身体终于恢复到可以再次进行化疗的状态，所以从11月初开始恢复化疗。她终于可以一边接受静脉注射治疗白血病，一边开始这一学年的上课。但2021 年 11 月 11 日那天，她对治疗白血病的药物产生了不良反应，体温飙升，并开始出现严重的僵硬症状。她又被送到急诊室，然后又要住院，她在医院住了5天。11月对Quinn来说挺好的了，整个月只住了5天医院。

12月12日那天，她开始出现下腹痛（胃部剧烈疼痛），再次送去急诊后住院，需要用重度抗生素治疗。同时，在住院期间，医生发现她对 11 月的治疗有不良反应，导致溶血，即红细胞破裂，所以必须采取一些补救措施。她在医院度过了圣诞节，并在住院 3 周后于新年前夜出院。

她在家里住了 2 天，并于 2022 年 1 月 3 日因电解质失衡和持续腹痛再次入院。在她住院期间，她的肿瘤科主治医生决定开始另一轮白血病治疗。这种特殊的治疗不是真正的化疗。医生必须在白血病治疗和真菌性肺炎治疗中找到一个平衡。如果她的免疫系统太弱，根霉就会生长，但白血病也需要治疗。

在这种治疗开始几天后，她出现了神经中毒的反应。她变得困惑和偏执，也开始产生幻觉，出现幻听。这种特殊治疗立即停止，但影响仍然需要几天时间才能消失，这样她才能恢复正常。她好转之后就出院了，再次恢复日常门诊。2022 年 1 月，她在医院住了三周。在住院期间，还发现她有心包积液和气胸。所有的身体状况都在密切观察之下。

今年二月，她还没有住过院。目前为止，她在医院总计呆了130多天。她不住院的时候，周一到周五都要到门诊治疗。除了每天服用抗真菌药物外，她还恢复了化疗，我们每天都去门诊呆至少 6 小时。有时候，我们要在那里 呆8-10 个小时。

Quinn真菌性肺部感染的治疗仍遥遥无期，还没有真正得到改善，但它没有扩散就已经非常好了。她的医生必须在白血病治疗和根霉真菌性肺炎治疗之间取得平衡，于是不再采用严格的方案来治疗她的 Pre-B ALL。

每个月，她的医生会根据她的状态，再决定下一步该做什么化疗。目前还不清楚，针对这两种疾病，她要接受多长时间的治疗。她的医生见缝插针地找机会治疗她的白血病，对他们来说，同时兼顾治疗这两种疾病是很困难的。

过去的 7 个多月对我们家来说非常艰难。Quinn 在医院时，我们只能分工。妈妈陪着Quinn住院，并在她不住院时，每隔一天带她去门诊。爸爸在家工作，照顾其他孩子。我们相信上帝会治愈Quinn，尽管这很艰难，但上帝给了我们安宁和力量来度过难关。

Quinn非常勇敢和坚强，她非常努力地与疾病斗争。她每天要吃50-60片药，其中大部分是用于减轻抗真菌药物的副作用的。她也是一个好病人，所有的护士和医生都非常喜欢她。

她承受了那么多痛苦。作为父母，我们宁愿生病的是我们，让我们来替她受苦。大多数时候，她会觉得疲倦和恶心，但她仍在继续与病魔战斗。在Quinn的状态不错时，我们会尽量一起享受周末的家庭时光。

资料收集整理：郑琼  郑群  

罗新  Appalachia

翻译：和平

校对：张雯

编辑排版：Eva

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