作者：包大包这世上最令人驻足惬意的场景，不是春日在林间寻觅晨露未晞，不是夏日在海边与晚风亲昵并肩，不是秋日在窗边手捧热巧凝视雨珠滑落，也不是冬日窝在沙发撸着钻进怀里的猫；而是长期工作在外、在卷与不卷怅然后，迈进家门的熟悉感。这个熟悉感由很多道不尽的氛围构成：厨房里忙碌的妈妈身影、蹿进鼻腔的熟悉香味、闭着眼都能畅通无阻的环境以及承载着我和妈妈共同拥有的20多年记忆。1和绝大多数患者家属一样，在陪伴家人抗癌的路上，我们是有执念的，并依靠这个执念踉跄向前。执念在某种程度上等同于寄托，或许某件猝不及防的事，或许是某个相忘于江湖的人，或者是某一份无以言状的情感，无论是哪一种，都因有所念想，在残忍的时间里使我们的内心变得更加丰盈。执念是会变化的，懵懂记事时，我的执念是妈妈的手臂：我出生在五口之家，有两个姐姐，年龄各隔着一岁差异，那时家中有一台绿色的单缸滚筒洗衣机，是妈妈结婚的嫁妆，兼具洗衣和简易甩干功能，工作时噪音特别大，打开盖子，内部空间正好可以放下两三岁的我，每天妈妈忙于家务时，我就被安置在洗衣机中，有时半个小时，有时几个小时，小小的我高度刚好能站着探着眼睛，姐姐则搬着小板凳坐在洗衣机的旁边，负责安抚我蠢蠢欲动的越狱之心。半小时后我便会逐渐焦躁不安，开始在洗衣机里又蹦又闹，闻声而来的妈妈便会俯身用手臂将我解救而出，妈妈坚实的手臂是带我逃出逼仄空间的助力。幼儿时，我的执念是妈妈的肩头：七八岁时我还无法脱离妈妈独自就寝，每晚的入眠时间对幼小的我极其煎熬。那个阶段妈妈迷上了国粹麻将，在离家500米的加油站二楼办公室是附近阿姨们的晚间麻将据点。通常晚上8点哄我们入睡后，妈妈会去搓几圈缓解一天的疲惫。我在被假象的恐惧折磨一个小时后，不知哪来的勇气偷偷溜出家门，在空无一人的小道上颤颤巍巍地寻觅到麻将根据地，直到俯在妈妈的肩头，双手环绕着妈妈的脖颈，以一件披肩的姿势黏在她身上才能入睡。妈妈的肩头像是拥有神奇魔法，只要靠上，不管麻将声有多喧嚣，我都能立马入睡。夜深人静时妈妈再背着我一齐返家。妈妈的肩头随着走路的步伐平稳着起伏着，像是睡眠曲轻柔舒缓的旋律，伴着轻轻的哼唱，我安心沉睡。闭眼前眼里充盈的还是满头黑发的年轻妈妈，再一睁眼，妈妈掉光了头发，步履蹒跚。220年4月，确诊晚期肺癌第四年的妈妈，在家不慎因一个平凡得再不能平凡的转身，这个最日常的动作，造成了她右腿胫骨骨折，置入钢板钢钉后，原本预计三个月便能恢复的妈妈，在长期抗肿瘤治疗副作用的干扰下骨不连，骨痂始终没有长出来，她开始一瘸一拐地行走，也从这时候开始，妈妈抗癌的信心直线下降。16年确诊时，我的执念是对抗命运，要找到最前沿最有效的治疗手段改变妈妈是癌症晚期的事实；20年妈妈骨折后，我的执念是尽可能提高妈妈的生活质量，尽能力给她最合适的治疗方案，我开始在论坛写科普文章、举办线下活动、群内答疑，在日常工作中见缝插针地回复所有私信；21年从助人者成为助人者组织，成立福建省关癌有家公益基金会后，我和伙伴们的执念变成了通过帮助更多人给家人积攒福报、给广大处于这个洪流中的群体创造一点点、改变一些些。一个人不管是砥砺奋进还是安于眼下，有时免不了撞见命运突如其来的推搡。几年间在微信上与数以千计的患友交流，形色故事和缤纷人性，让我越来越意识到，抗肿瘤的道路上，并不是付出就会有回报，努力就会有收获；我们因病相识，是彼此生命轨迹中短暂交集的部分，我们抑或是彼此的摆渡人，在交集的不同空间里因让家人活下去的执念互相告慰，我们原以为自己是家庭单位中踏着七彩祥云的英雄，可其实患者本人才是：他们承受着病痛，害怕自己已经悄然接近了死亡，正在目睹倒计时的敲响，还需要佯装安心让家人放心。我的妈妈有高血压二级的基础疾病史，数年前进行过子宫肌瘤切除术，2019年之前，我们遵照国内可及的医学方案进行标准治疗。EGFR

作者：闵PD-1/PD-L1抑制剂目前已广泛应用于各种肿瘤的常规治疗中，与此相伴的PD-L1表达也被很多病人知晓，但PD-L1的TPS/CPS评分、如何判读表达高低也让很多病人摸不着头脑，不知从何了解，本篇就简单介绍PD-L1表达的相关内容。PD-L1表达如何检测PD-L1表达作为最常用的免疫治疗生物标志物，目前主要使用组织样本，采用IHC免疫组化技术检测，获批上市可以使用的检测试剂盒包括有DAKO公司的22c3、28-8试剂盒、罗氏的SP142，SP263试剂盒等等，当下最为常用的检测试剂盒为DAKO公司的22c3试剂盒。DAKO试剂盒对样本质量有严格要求，组织样本通常需要肿瘤细胞含量30%以上并且能找到至少100个癌细胞，样本合格时检测结果才有参考价值。PD-L1表达结果如何判读PD-L1表达虽然也使用IHC免疫组化法检测，但不同于诸如TTF-1等常规病理指标简单的用“+/-”判读，PD-L1表达的结果通常使用TPS评分或CPS评分来判读。TPS定义肿瘤细胞在任何强度下显示部分或完整的膜染色的细胞数占总肿瘤细胞数的百分比。TPS评分的重点在主要观测对象为肿瘤细胞，计算的是染色的肿瘤细胞占全部肿瘤细胞的百分比，即代表有PD-L1表达的肿瘤细胞的占比。CPS定义PD-L1染色细胞（包括肿瘤细胞、淋巴细胞、巨噬细胞）的数目之和除以肿瘤细胞总数，乘以100得出结果。不同于TPS只计算肿瘤细胞情况，CPS几乎将所有染色的细胞都纳入计算，统计的是有PD-L1表达的细胞与肿瘤细胞之间的关系。举个例子，假如100个肿瘤细胞，其中25个被染色（即有PD-L1表达），那么TPS评分即25%，若除了这25个肿瘤细胞被染色以外，还有25个淋巴细胞被染色，那么CPS评分则为（25+25）/100*100等于50。如何选择TPS和CPS评分以可瑞达（派姆单抗，K药）为例，不同的癌种使用不同的评分，归纳如下：（以上资料来源FDA批准的可瑞达适应症，不同药物的临界值可能会有差异，以实际使用药物适应症要求为准。）

作者：闵前面一篇文章聊了为什么说血液PD-L1检测是个陷阱。有些病友可能会提问并不是所有病人都可以取到组织标本，也会有难以获取或者标本量不足的情况，这种情况肯定做不了组织PD-L1表达检测，用血就完全没办法预测免疫治疗获益了么？答案是有办法，TMB及MSI可以通过血液检测预估免疫治疗的获益情况，但一定不是血液PD-L1检测！TMB肿瘤突变负荷TMB不同于PD-L1表达，EGFR、ALK、ROS1基因突变检测这些具体的基因指标，它并不是某个具体的东西。TMB的定义为每百万碱基中被检测出的，体细胞基因编码错误、碱基替换、基因插入或缺失错误的总数。简单来说TMB更像是一个统计概念，所以也就不存在单独做TMB这种说法。目前TMB也作为一项较为公认的免疫治疗预测指标，FDA于2020年批准K药用于单药治疗不可切除或转移性的，具有高组织肿瘤突变负荷（TMB-H）≥10个突变/Mb的，成人和儿童实体瘤患者（既往治疗后疾病进展且没有更佳替代疗法）。摘自《肿瘤突变负荷应用于肺癌免疫治疗的专家共识》2021年11月26日发布的《肿瘤突变负荷应用于肺癌免疫治疗的专家共识》中第二条肯定了血液标本检测的TMB结果，扩大了TMB检测可供选择的标本类型，除了组织标本以外，若获取组织困难时，也可抽血检测。需要注意的是，《共识》中第四条及第五条还指出对于NSCLC患者，如果想化疗联合PD-1/PD-L1抑制剂的，TMB的评估价值不高，不建议检测；如果考虑接受免疫单药，则推荐在接受免疫治疗前进行TMB检测。对于SCLC小细胞肺癌患者，一线免疫也暂不考虑TMB检测，二线治疗也许可以尝试。摘自《肿瘤突变负荷应用于肺癌免疫治疗的专家共识》另外《共识》第六条指出，目前并没有统一标准界定究竟TMB值以多少为界限，多少以上为高，多少以下为低，不同免疫药物的临床研究中自主划定临界值，无统一标准。因此虽然目前众多基因检测公司的全基因套餐都有TMB指标，但各自计算方法可能存在差异，cut-off值界定也有不同。MSI微卫星不稳定性DNA错配修复(Mismatch

作者：包大包病友群中常谈论的话题：“为什么医生告诉我没有药？基因检测上不是有药物推荐吗？”“什么是一线标准治疗？”“为什么按照指南，我们已经没有治疗方案了？”“为什么我在吃的靶向药，医生让我自行决定，他们不负责？”“我的主治只会给我开安罗，是不是没得治了？”“国内的医生只会按照指南治疗，要不是群友我活不到现在。”“我劝你别费劲去大医院里，问来问去都是按照指南的那一套给方案。”……关乎民生、人权、生命议题的医患关系，是绝大多数自媒体关注的热点议题，“医生”早已从一份职业上升至道德高地任人审判，但凡有“揭黑”的可能，便会一拥而上，无差别屠杀，在某些病友群中也不例外。我们怀揣着对家人的关心、对生命的敬畏，散落各处的人们聚集在一起抱团取暖。在医疗资源配置不足的情况下，“一小时等待、十分钟问诊”成为常态，大多数普通患者都被裹挟其中成为传送带上奋力追赶的一份子。在互联网这个异度空间中，我们分享经验、相互告慰，秉承着这个初衷，我们携手跨越着人生中最艰难的时刻、自然而然地即使素未谋面也成为过命的交情。然而，在缺乏一定了解的情况下，我们需要警惕，是否该轻易地因为开头提到的话题而站在国内医疗体制的对立面呢？一：什么是肿瘤临床实践指南“肿瘤临床实践指南的发展及成形是以临床研究证据为依据，以专家委员共识为驱动，确保病患能获取最先进的预防、筛检、诊断、治疗及其他支持性疗法，而达成最佳疗效成果。”顾名思义，指南是指导方向，是医疗指导性文件，告知我们大体方向、辨别方向的依据和原则底线。临床实践指南作为缩小当前最佳证据与临床实践之间差距的临床决策工具，在提高医务人员的医疗水平、规范医疗行为、提高服务质量、科学配置医药资源和保证患者的权益等方面起到了重要作用。目前，世界范围内依据地域有四个耳熟能详的肿瘤指南。1.NCCN美国国家综合癌症网络（national

作者：闵因为我的本职工作为基因检测，所以通常会有很多病友咨询基因检测的问题。在谈到样本类型的时候，发现很多病人都对蜡块、切片感到陌生，不知道这些是啥玩意，不知道去哪能获取，更不知道自己能不能借、有没有权利借。于是就简单聊一下这个问题，算是一个基础知识补充，熟练的家属可以略过不看。什么是蜡块和切片？我们先回答第一个问题，什么是蜡块或者切片。1.蜡块蜡块的取材比较多样，可以是手术大标本，也可以是穿刺、气管镜、鼻咽镜、胃肠镜等等活检小标本，经过一系列步骤最终用石蜡包裹组织变成蜡块，如下图所示通常包埋盒为长3-4cm，宽2.5cm，高0.5cm，内部包埋的组织一般大小不超过2.5*2.5*0.3cm，根据实际取材调整。如图1为手术标本，组织明显较多；图2为穿刺标本，多为细条状。由于包埋盒的大小限制，手术切除的标本通常会被分解为多个部分，按照部位包埋成不同蜡块，通过病理编号区分。因此当有多个蜡块时，通常会根据病理报告选择对应编号的蜡块用于后续操作。2.切片切片是使用切片机从蜡块上切下，一般切片厚度在4-6μm之间。切下的石蜡薄片一般固定在载玻片上，经烤片固定后便不易脱落，因此也有称作玻片、白片；若切片后不用载玻片固定，而是直接放入1.5ml离心管中则称卷片，这种情况多用于单纯的基因检测。HE及免疫组化等检测技术需要用病理染料或者特殊抗体将切好的玻片染色后在显微镜下观察，因此这种也叫染色切片。备注：因为有石蜡包埋保护，蜡块与切片的储藏运输条件较为简单，属于比较理想的标本，一般只需常温阴凉处保存，寄送运输的过程中只需保证不丢失、不打碎磕碰即可。蜡块和切片有什么用蜡块与切片在治疗过程中可谓有举足轻重的作用，蜡块制备完成后根据需要切取一定数量玻片，经过HE染色、免疫组化等操作在显微镜下由病理科医生观察确认作出最终的病理诊断，各位的活检病理、手术大病理报告都是由此得出。免疫组化作为病理科辅助诊断的一项重要技术，通常会做多个指标，而每一个指标都代表一个抗体需要消耗一张切片。做的免疫组化指标越多，用的切片也就越多，对于蜡块的消耗也就越多。偶尔会出现穿刺、气管镜等小标本在做完病理之后剩余蜡块组织不够基因检测等等后续操作的情况，毕竟必须先确保足够病理诊断使用以保证结果的准确性。为尽量避免标本不足的情况，一般在穿刺时会尽量多穿几条。除了用于病理诊断外，蜡块与切片现在最常见的用途即基因检测。原则上基因检测应在病理报告出来之后进行，一是为了明确癌种并确定是否需要基因检测、适合做哪种套餐；二是为了保障蜡块及切片足够病理诊断使用，保证病理诊断结果准确，做完之后则可用于基因检测。蜡块和切片可以外借吗？这个问题其实是很多家属最关心的问题，因为涉及到自己联系基因检测或者想申请病理会诊能否拿到标本。原则上蜡块及切片都是属于病人的，病人有权向医院病理科提出借取申请，交付押金或者切片费即可。考虑到遗失风险，现在蜡块很少外借，但正常情况下切片是可以借取的，正常咨询医院病理科相关借片流程交付切片费即可。例如江苏省内一张切片收费30元，切取20张则收600元，去收费处缴费拿着发票回病理科即可切片。还有很多病友担心蜡块的时效性，担心时间长了医院不保留了。这一点大可放心，根据2009年卫生部发布的《病理科建设与管理指南(试行)》规定：病理切片、蜡块和阳性涂片保存期限为15年，阴性涂片保存期限为1年，组织标本保存期限为报告发出后2周。明确规定了只要组织标本做成了蜡块并且确定有癌细胞，那医院就不能随便处理，至少要保存15年，部分医院因具体需要甚至会保存20年甚至更久。各位完全不必因为担心医院不保存标本而在病理报告出来前就匆忙决定是否检测、决定选择什么套餐，可以等到报告全部出来之后再做决定，有充足的学习与思考时间。当然，各位借取切片也并不是只有基因检测一个用途，当由于某些原因就诊医院对于样本的病理诊断有不确定，病人可以借取切片或者染色切片去其他医院申请病理会诊重新做诊断，看能否明确诊断或者验证结果，以便更准确的治疗。总结综合上文，蜡块和切片其实都来源于病人自身取材，属于病人但由医院病理科保管，用于确诊病因指导治疗，现在部分癌种还需要切片用于基因检测指导靶向治疗。蜡块与切片保存简单运输方便，病人有权自行借取切片用于正当用途。相关阅读：借个病理切片，怎么就这么难？“血液也能做PD-L1表达？”小心那些隐藏的坑星标关注，精彩内容不错过！与癌共舞扫码添加与癌共舞小助手帮您找到组织，入群交流

作者：闵首先，从规范角度出发：目前认可的，取得注册证的PD-L1表达检测技术就是IHC免疫组化技术，获批的有DAKO公司的22c3、28-8试剂盒、罗氏的SP142，SP263试剂盒等等，暂时未有血液PD-L1检测获得批准。第二，从检测理论出发：目前各临床实验亚组分类的时候，采用的指标均为PD-L1表达（即PD-L1蛋白表达），而蛋白表达临床检测中最常用的检测技术即为IHC免疫组化技术，检测基本原理是通过试剂盒中相应的抗体与目标蛋白，即肿瘤细胞中的PD-L1蛋白结合，随后即可在显微镜下显色，这并不是最终目的，PD-L1表达检测的最后一步，是要统计计算切片下所有肿瘤细胞中被染色（即携带有PD-L1表达）的肿瘤细胞占比，由此得到的百分数，即为PD-L1表达分数（0%-100%）。红圈所示，即为病人标本中携带有PD-L1表达的肿瘤细胞（该病人PD-L1表达5%）因此，要满足免疫组化的检测条件，首先就得保证足够的细胞，至少要有100个肿瘤细胞，组织标本大多数能够满足，血液标本中细胞含量远低于组织，较难达标；第二点要求，即免疫组化染色时需要目标细胞固定，方便后续将多余试剂洗脱，组织标本因为都是进过福尔马林、乙醇以及石蜡固定，所以细胞位置固定，不易脱落；而血液即便滴在载玻片上，用盖玻片压住，也容易发生流动，无法进行染色及洗脱操作，更无法进行后续统计步骤。第三，从检测技术上出发：有些检测公司会混淆视听，声称自己采用PCR法解决了血检PD-L1的难题，可以代替组织检测，这种说法没有规范上认可，也存在原理上的差异。首先PCR技术是对基因或者更确切说对DNA、RNA的检测，通过对目标DNA/RNA不停的复制扩增，达到指数倍放大信号的目的，某个基因想要最终发挥功能，需遵循中心法则，以DNA为起点，转录生成RNA，再翻译组装形成蛋白质，成为蛋白质之后，才能在细胞活动中发挥功能，如PD-L1蛋白则是有PD-L1基因从DNA转录成RNA，再翻译组装最终形成相应蛋白。从上图可以看到，从DNA到蛋白质，需要经历转录、翻译两个步骤，而这两个步骤又受到细胞内各个信号通路的调控，随时可能增量或者减量，也就是说，DNA的数量并不直接与实际蛋白表达量等同，有可能DNA量很多，但是由于调控，导致转录翻译形成的蛋白量并不多。总结目前市场上存在号称可以用血液检测PD-L1表达的基因检测公司，这些检测多数采用PCR技术用血检测PD-L1表达且只标注基因表达，连测的是DNA还是RNA都不明确，而作为结果的Ct值*也不直接等同于DNA或RNA表达量。根据中心法则以及既往相关研究，血液PD-L1

图片来自于电影《人间世》作者：包大包几日前，在与癌共舞论坛老朋友路桂军主任的介绍下，参加了《人间世》电影版的试映会，作为豆瓣高分纪录片《人间世》的忠实影迷，每当身边的“圈外人”问我，为什么甘愿花费时间和精力，无偿义务地投入在患者群中时，我便会推荐他们去看看这部纪录片，客观地通过影像放大的情感冲击，远比主观的人为叙述更具有说服力，看罢后朋友的反馈都是看不下去，太扎心，我便会打趣地说：“我们的患者群，每天都在重复上演这样的故事。”图片来自于电影《人间世》癌症有时候像是一个囚笼，使我们忘却了正常的生活轨迹；癌症有时候又像一个树洞，密不透气，而围在洞口的人们，不自觉地因为同理心和共情紧紧依靠在一起，成为患难之交。作为一名患者家属，影片中的两个家庭，几位主人公，像是熟悉已久的老伙计，像是微信群内的某一个战友，他们面临的选择、遭遇的迷惘、前行的阻挡都和我们抗癌的旅途交织在了一起，因为真实而令人动容，又因为过于真实而令人怯懦。图片来自于电影《人间世》我们的身上都拖着一个世界许烈英是位刚刚剖腹产的二胎母亲，随即确诊结直肠癌晚期伴随广泛肝转移，她假之淡然地在家人费劲隐瞒病情之下，随口说出自己早就知道的事实。跟随影片，我们看着她的外表渐渐变化，腹部也因腹水越发隆起，苦难和命运将她推到了悬崖的边缘，她幽幽地在悬崖边缘静坐下来，看着悬崖下的流岚雾霭一言不发。天慢慢地黑下去，云也渐渐藏了起来，她心里寂寞而凄凉，她知道自己的生命正在一点一点被剥夺，可她的世界里，缭绕于心尖的唯有尚且哺乳的儿子和不善于表达的丈夫。“母亲”，远比旁人想象的坚强，也更无私。图片来自于电影《人间世》镜头之下，人难免会不自觉地有一些表演倾向，在绝大多数时候还有一定的伪装机制，但眼泪是真的，触动也是真的，就像许烈英在得到丈夫的浪漫宣誓后，我也和她一样，一瞬间就破防了，只是如果这些破防来的早一些就好了，如果能在没有“生命倒计时”的附加条件下就好了，在那么多“有朝一日”的承诺里，我们和影片中的主人公一样，深知不会再见了。王思蓉小朋友是一位骨癌患者，因为肿瘤广泛侵犯，截肢是相对来说最佳的方案，在十几岁的年纪里，父母忙碌的背影因这场安稳岁月里的节外生枝聚焦蜷缩在了医院。“保腿”、“伤口美缝缝合”是王思蓉最大的诉求，是啊，她这样蓬勃生长的年纪如何能容下残败的“不完整”呢？可惜世界上最快而又最慢，最长而又最短，最平凡而又最珍贵，最容易被人忽视，而又最令人后悔的就是时间，错过了最佳治疗时间的王思蓉，也错过了期许未来的时间。图片来自于电影《人间世》每个人的身上都拖着一个世界，每个人的世界各有参差，是由他所见过的、爱过的一切组成的世界。许烈英的世界，是隐忍、坚强和母性，王思蓉的世界，是天真、炙烈和直率。无数个抗癌家庭的世界，随着时间的推移，不得不因为同样的命题慢慢下沉，部分重合在一起，最终成为一个靠着回忆记录的世界。回忆是一条没有尽头的路《重庆森林》里说：不知道什么时候开始，在每一个东西上面都有个日子，秋刀鱼会过期，肉酱也会过期，连保鲜纸都会过期。我开始怀疑，在这个世界上，还有什么东西是不会过期的？中国人一向忌讳谈生死，但不得不承认，一定程度上来说，患者的生命在某一天里被偷偷标注了日期，患者家属努力学习、科研人员潜心研究的目的在于拉长这个日期甚至希望某天撕下这个标注，而在目前的医疗水平下，我们仍旧弱小和不堪。如果在费心一切仍得知生命即将终结时，我们该如何选择度过剩余时间的权利？当我们注定要失去所爱的人时、当回忆注定是一条没有尽头的路、当一切以往的春日都不复存在时，我们该如何处之？图片来自于电影《人间世》我们依然走在一条大雾弥漫的路，我们依然伸手追逐那束光，我们依然对希望抱有敬畏和期待，聚散流转，唯有坚持才有希望。“记得”，有时会是种痛苦，但“记得”才会有“纪念”，离开不是终点，被遗忘才是。回忆和爱，让这些日期具有了更璀璨的意义，也让我们知道，何以珍贵。图片来自于电影《人间世》我见过山，见过海，见过破晓的雨露，也见过夕阳的余韵，直到想起你笑的样子，才让我一次次驻足，不忍前行。4月15日电影《人间世》上映，细嗅人间世，感受人间事。星标关注，精彩内容不错过！与癌共舞扫码添加与癌共舞小助手帮您找到组织，入群交流

作者：包大包丈丈炮竹声仍在萦绕耳边，温馨的春节氛围令人沉醉，而对于抗癌路上的每一位患者及家属，阖家团圆的日子显得更为珍贵，不仅在每逢佳节的时刻，我们更贪婪地想将这份温情延续在生命长河的每一天。脑膜转移作为抗癌路上的拦路虎，以迅速、隐匿、狡猾著称，针对脑膜转移的相关科普，与癌共舞论坛做过一系列的科普。面对凶险的脑膜转移，我们真的束手无策吗？哪些人群容易脑膜转？痴呆与脑膜转，认错一时，后悔一世论坛力量丨椎骨转移就一定会脑膜转么？直播预告|

作者：Spring编者按：脑膜转移作为一种极为凶险的并发症，目前还没有标准、系统的治疗手段。鞘内注射这种最为直接的治疗方式，一直以来受到广大患友们的关注。与癌共舞论坛正在收集脑膜转鞘内化疗患者数据，并由填写问卷的患友们组成了“鞘注问卷群”。群内的患友都有过脑膜转鞘内注射的经厉，提供的资料非常充分，在群内答疑中提出的问题，也是更多患友所共同关注的。特别感谢申龙海医生，对患友们的问题一对一的详细解答。申医生是与癌共舞论坛的老朋友，在脑膜转治疗特别是鞘注化疗方面具有丰富的临床经验。特别感谢吴敬勋医生，从专业角度出发帮助我们完善了脑膜转鞘内注射问卷，让问题更有针对性和可参考性。在两位医生和填写问卷的患友的共同参与下，整理而成的这份答疑内容涵盖了大家关心的脑膜转鞘内化疗的方方面面，相信这份答疑能对鞘注还有疑惑的朋友有所帮助。脑膜转移鞘内注射化疗问卷还在持续收集中，希望患友们积极参与。您的亲身经历能够帮助我们和更多人，造福更多肿瘤患者。直播音频点击下方【阅读原文】进入直播课堂专家介绍吴敬勋

本次调研是针对肺腺癌已经做过或者正在做鞘内化疗的患者，收集的数据并不完善精准，只是民间真实数据的一个简单统计，旨在目前鞘内化疗尚未进入指南的情况下给到大家一些前行者的数据参考。目前已有专业医生团队进入，在原有问卷基础上从专业角度对问卷进行完善，数据还在持续收集中，有正在做鞘内化疗或者做过鞘内化疗的，可以继续联系我们小助手填写数据，前期填写过问卷的，我们也已经单独拉群，会根据专业医生团队新的问卷，找大家来进行补充完善，寻找更多有效数据。扫描左侧二维码，添加与癌共舞小助手，填写数据。这个问卷数据里，首先把问卷里涉及到开展脑膜鞘内化疗地点提到第一项来公布给大家，我想这是很多病友关心的一个点。01鞘内化疗地点：[多选题]02病理类型：[单选题]2.1肺腺癌具体突变：[多选题]03是否有脑膜转：[单选题]04如何确诊脑膜转：[单选题]4.1脑脊液病理：[单选题]4.2目前脑膜转症状：[多选题]05脑膜转类型：[单选题]06脑脊液是否做过基因检测：[单选题]6.1基因检测具体突变：[多选题]07年龄：（填写范例：45岁）

作者：包大包南方城市的秋天姗姗来迟，十月底的沿海城市，暑气消散，柏油路上的雾汽还延续着夏天的余温。我载着刚结束第四次力比泰的妈妈兜风，由于地塞米松的关系，这两天是她食欲最佳、精神亢奋的时段，随后便会进入一个星期的乏力疲劳恢复期，我们早已形成默契，绝不放过这两天的放松时机。以往我们独处的时候，总是绕不开催婚的话题，近两年她却渐渐不提了。「最近怎么都不催我嫁人了？」「我是嘴上不催，心里着急，我催你，你又给我挡回来。」「催催催，你不催我还不习惯了。」「你要是真嫁出去了吧，我想想又不舍得。」「干嘛，怕我不管你啊？」妈妈转头降下车窗，让晚风钻进车里淹没了回答。我的妈妈，真是别扭得可爱。绝大多数时候，她不直接表达自己的想法，总希望无声无息、本本分分地做好自己的事，既要精到、又要简洁，最怕给人添麻烦，宁愿自己受点罪，也得把面子绷住，在无数个失眠的夜晚里独自思考将所有矛盾平衡住的办法，就连刚确诊的时候，她也是别扭地想问又不敢问，像个犯了错、却不知道为什么犯错的小孩。初秋的晚风有点凉，妈妈把车窗关上，不小心让几帧画面溜了进来：2016年10月28日，肺部占位怀疑肿瘤，爸爸在肿瘤医院隔壁的宾馆过道里，一根接一根抽烟，妈妈正襟危坐地在一米宽的单人床上攥着衣角等着我，天刚微亮；做完气管镜检查，趁着爸妈不注意，我又悄悄溜回检查室，主治大夫说是癌，大概半年时间；我们撒了一个谎，喊了亲戚们一块推杯换盏，庆祝无需手术只要吃靶向药就行；16年年底，我找到了与癌共舞论坛，成为了为妈妈寻医问药的抗癌小白，进入了一个更广阔的世界……时间好像就是这样，夜里想着心事，第二天的闹铃就响了，下几次雨、来几场台风，夏天就结束了，等反应过来的时候，一年恍惚间就过去了。经历数次治疗有效、抱着检查单的欣喜、经历数次病情进展、眼睁睁的天亮，五年时间也悄然过去了。01患癌家庭的生命轨迹各有不同，有的还在上学、年纪尚轻的孩子学校医院两头跑、只会煮泡面却捧起了营养菜谱；有的刚步入职场远离家乡、在城市拼搏，在辞职返乡和生活浮沉中挣扎；有的刚怀二胎，在哭声中迎接新生命的到来、又害怕在哭声中目送生命的落幕……因点缀在生命里的梦想和希望，这些轨迹都慢慢重合成一个方向：让家人，活下去。我的妈妈有高血压二级的基础疾病史，数年前进行过子宫肌瘤切除术，2019年之前，我们遵照国内可及的医学方案进行标准治疗。EGFR19缺失，在那个时候，并不像现在选择这么多，无需纠结一线应该使用一代、二代还是三代靶向药，易瑞沙和奥希替尼都给了一段安心且平静的日子。2019年1月，母亲的主病灶增大伴随阻塞性肺炎，肝部转移，彼时NGS还未普及或测序深度不够，我们做过两次血检都没有测出met扩增，盲试也是无奈之举。按照学习经验，met在肺癌中主导和驱动远端转移，常见于肝转、肾上腺、颈部淋巴等，遂盲试奥希替尼

如何在治疗过程中做出正确的决定？答案很简单，全面地了解病情并学习病情的综合治理。而面对凶恶的脑膜转移更应如此，我们不仅要知其然更要知其所以然，从理论出发，以实例为参考，学会如何正确应对脑膜转移。为此，我们特地请到了中国医学科学院肿瘤医院李峻岭教授，他将从脑部的结构讲起，详细介绍脑膜转移的成因、诊断与治疗，并通过具体病例的剖析将理论与实际串联起来，让我们更好地掌握膜转移综合治理的相关知识。在此前李峻岭教授已和与癌共舞论坛携手完成了多次直播课程的讲解，课程内容涉及医患关系、肺癌的靶向治疗、小细胞肺癌的治疗等多方面的内容。在直播课程中，李峻岭教授以专业的学识和丰富的经验将晦涩难懂的内容生动形象的呈现在观众面前，让无数患者从中受益。在与癌共舞论坛成立十一周年之际，我们再次请到了我们的老朋友李峻岭教授与我们共探肿瘤治疗的终究难题——“脑膜转移”，助您攻克难关，突破禁区。同样，我们还请到了与癌共舞版主、辽河油田宝石花医院肿瘤内科申龙海主任担任本次直播的主持人。相信在两位医生的专业对垒，一定会为我们带来一场精彩纷呈的直播课程。专家介绍李峻岭

2020年4月16日-2020年5月28日期间，与癌共舞针对恶性肿瘤脑转移和脑膜转移，携手首都医科大学三博脑科医院，共同录制了“颅内有乾坤”系列视频科普课程。该系列视频课程旨在破解恶性肿瘤中枢神经系统转移的重重误区，帮助患者朋友们树立规范治疗的理念、展望诊疗前沿的曙光。一经发布，就得到了病友的热烈反响和好评，直播间最高在线人数一度突破一万九千人。而课程主讲人首都医科大学三博脑科医院张明山主任和与癌共舞版主、辽河油田宝石花医院肿瘤内科申龙海主任深入浅出、触类旁通的精彩讲解，也极大地激发了患者朋友们的求知欲望，我们至今时常会收到“什么时候可以再请张主任、申主任来直播”之类的留言。为回应大家的现实需求，也为了让与癌共舞论坛的新、老病友更加了解恶性肿瘤中枢神经系统转移的新疗法、新思路，在与癌共舞十一周年之际，我们推出“突破禁区：恶性肿瘤中枢神经系统转移的治疗前沿”系列视频科普课程，并特邀“乾坤搭档”再次出山，主讲其中脑转移的外科治疗专题。在很多患者的认知里，肿瘤脑转移的发生往往意味着病情的恶化，病程已进入终末期，治疗手段缺乏、生存预后不佳，往往只能“数着天数过日子”。而像外科手术这样的“大杀器”，在很多朋友的认识里，是难以应用到脑部这样的生命禁区的。毕竟，“已经是晚期中的晚期了，再开瓢除了多受罪还有什么意义呢”？然而，真的是这样吗？张明山主任从事神经外科工作17年，其中颅底外科学习及工作15年，每年完成200余例神经外科手术。丰富的临床经验让张主任在恶性肿瘤脑转移的手术治疗方面拥有开阔的思路和独到的见解，也令张主任见证了诸多因接受手术治疗而“锋”回路转、柳暗花明的脑转移患者。相信通过张主任的讲解，我们将对恶性肿瘤脑转移的治疗少一分顾虑，多一项选择。专家介绍张明山

中枢神经系统转移分为脑实质转移、硬脑膜转移和脑膜转移。脑膜转移是恶性肿瘤全中枢神经系统转移受累的模式，是肿瘤疾病的致死性并发症。5%-10%的恶性肿瘤患者会发生脑膜转移。脑膜转移患者可以表现为复杂多样的神经系统症状，部分患者的诊断仍然棘手。由于血-脑脊液屏障等因素的存在，使得常规的抗肿瘤治疗手段对脑膜转移的治疗效果不佳。那么如何选择脑膜转移的治疗方案就成为患者非常关心的问题。幸运的是随着医学研究的进步，新药研发及应用，我们也并非毫无还手之力。目前，我们有靶向治疗、放疗、化疗等多种手段来应对这一难缠的敌人，使得部分患者可以有长达数年的生存期。在多样的治疗方案中如何选择最优的治疗方案，如何进行规范化的治疗？是我们最应该考虑的问题。鞘注化疗和放射治疗是如何解决脑膜转移这一难题的呢？哪种治疗会更加有效？脑膜转移治疗还存在哪些问题？让我们带着问题跟随吉林大学第一医院潘振宇教授的步伐，一同破解脑膜转移的治疗难题！潘振宇教授以中枢神经系统肿瘤综合治疗为专业方向，在脑膜转移的鞘内化疗与放射治疗领域都有卓越的成就和突出的贡献，可以说是国内脑膜转移治疗的领军人物。如此重量级的讲师究竟能为我们带来怎样精彩的讲述呢？让我们一起期待吧！同时，我们还请到了同样在脑膜转移治疗方面有着丰富经验的申龙海医生担任本次直播的主持人。相信这样的组合定能给我们带来一场精彩纷呈的直播课程。专家介绍潘振宇

作者：包大包基于精准治疗和靶向药的日益迭新，基因检测密切伴随着抗肿瘤过程。“对靶用药”也显得尤其重要。大部分战友在收到一份基因检测报告时，有欣喜也有迷茫，临床数据、真实世界的用药经验、药物的可及性等，与我们都存在一定距离。今天，包大包带您继续科学抗癌第四步，读懂一份基因检测报告。01基因变异的类型有哪些？每个肿瘤基因组中可能存在数百至数千个体细胞突变，其中许多是相对个体化的变异。常见的基因变异主要包括单核苷酸变异（single⁃nucleotide

本文作者：许柯随着个体化治疗理念的推广以及基因检测费用的下降，基因检测几乎成了每个肿瘤患者都需要完成的检测项目。基因检测的结果也往往会对我们的治疗选择产生直接的影响。因此，基因检测结果的准确与否至关重要！一份标准的肿瘤NGS基因检测报告分为四个部分，包括受检人的基本信息、检测结果、报告正文以及附录和参考文献。NGS基因检测报告包含内容从基因检测的结果中我们可以清楚的了解到靶向药物、免疫药物以及化疗药物的可使用情况。这就相当于给要“考试”的我们划好了范围，对各位患者的治疗有着非凡的意义。然而长期以来对于基因检测给出的化疗药物限定都存在争议，作为广谱类抗癌药的化疗药物，通过基因检测给出的指导用药方式是否真的更加有效呢？真的能满足个性化、精准化的治疗需求吗？基因检测报告中的化疗药物推荐在近期举办的世界肺癌大会上一项来自意大利的研究给出了我们这个问题的答案。生物标志物定制辅助化疗无显著生存获益本次世界肺癌大会上一项关于辅助化疗的研究非常特别，吸引了众多学者的瞩目，它就是ITACA研究。在大会上来自意大利的科学家团队公布了实验最新的III期临床结果。试验设计：ITACA的研究人员研究在17个意大利中心和13个德国中心共招募了773例完全切除II~

本文作者：Vv关键词：血常规、红细胞、血小板、白细胞、中性粒细胞、淋巴细胞、肿瘤相关性贫血、药物引起白细胞变化、骨髓抑制、放化疗、血小板减少症、恶性肿瘤、免疫治疗贫血“血液化验”在肿瘤患者的诊断、治疗中尤为重要，血液在循环系统中不断的流动，与全身各个系统的组织器官均有密切的联系，不断的与各种组织进行着物质交换，肿瘤可以侵犯各个组织和血液系统，引起血项变化，所以血液指标是患者组织器官及造血系统的“晴雨表”，血液化验伴随着患者的整个病程。关于血项相关科普，Vv除了与大家“活学”——如何看懂血项化验单，重点是要带大家“活用”——如何巧妙的应用一些特定的血清标记物了解患者病情，提前协助预测抗肿瘤疗效，及时发现抗肿瘤药物毒副反应，所以此次科普主要分两部分：（一）

脑转移是很多患者非常惧怕的一个词语，因为脑转移的发生往往意味着患者的疾病进程已至晚期，头痛、惊厥、行为改变、语言障碍等较为严重的并发症可能随之发生，患者的生活质量受到极大的影响，并且生存时间也将进一步被缩短。有数据显示，非小细胞肺癌患者中有7%-10%在初诊时已发生脑转移，而30%-50%的患者在整个疾病病程中会出现脑转移。以前我们在面对脑转移的时候总是心有余而力不足，尤其是在面对血脑屏障的时候，仿如一面厚重的墙一般不能突破，又好似一座高耸的山一般无法跨越。药物没办法穿过血脑屏障就没有办法“入脑”实现脑部肿瘤治疗。而如今，随着医学水平的不断提高，小分子TKI已经可以穿透血脑屏障，对脑转移癌进行有效的治疗。免疫治疗也一展威力。新型的立体定向放疗技术也同样可以实现脑部肿瘤的治疗。然而，当患者出现凶险的脑膜转移时，射波刀、伽玛刀、全脑放疗等放疗手段就不再适用了，倘若再遭遇靶向药耐药，是不是真的无路可走了呢？其实我们还有办法——培美曲赛鞘内注射就是守护我们的又一道防线。通过腰穿或OMMAYA囊将化疗药注入蛛网膜下腔，使化疗药弥散在脑脊液中，并很快达到有效的血药浓度，实现脑肿瘤的治疗。这种治疗方式成为很多脑膜转移患者的希望之星，也让更多患者慢慢放下了对于脑膜转移的恐惧。与癌共舞有幸邀请到了哈尔滨医科大学附属第二医院肿瘤科信涛主任为大家讲解脑转移与脑膜转移的治疗。信涛主任是我国培美鞘内化疗的领军人物，是最早参与研究并完成培美鞘内化疗治疗的专家，是深耕肿瘤治疗领域多年的资深学者，其对肿瘤治疗尤其是脑转和脑膜转的治疗有着独特且深刻的见解。相信通过信涛主任的讲解，大家一定可以对脑转和脑膜转的治疗有更加清晰和深刻的认识。也欢迎大家将治疗疑惑或感兴趣的问题在文章后留言，或者在直播间评论区留言，将有可能获得与专家互动的机会哟！专家介绍信涛

本文作者：Vv肿瘤标志物作为癌症患者治疗、复查过程中重要的血检项目，起起落落可谓是牵动着每个患友们的心，它的临床参考价值到底如何？怎样正确看待肿标的升降？如何通过动态监测肿瘤标志物，更早的预知患者的疗效和肿瘤发展趋势？今天小编与Vv为大家分享几年来关于肺癌肿标的学习心得，借你一双慧眼，将肿标的花花世界看个清清楚楚明明白白。首先，我们来说说什么是肿瘤标记物？简单来讲，肿瘤标志物就是在肿瘤发生和繁殖过程中，由肿瘤细胞本身或宿主对肿瘤的刺激反应而产生和分泌到血液或组织中的物质，其浓度可反映肿瘤的代谢或凋亡。影响肿瘤标志物的因素：1.

文章来源：工人日报作者：李丹青刚刚过去的11月30日，是鹰的父母结婚50周年纪念日。因为赶上星期一，鹰决定提前一天为他们庆祝：他专门定做了一个金婚蛋糕。曾经在很长一段时间里，鹰不敢奢望这一天会真的到来。9年前，他的母亲被诊断为肺腺癌晚期，据医生当时估计，母亲还剩8个月的生存期。11月29日，鹰（右一）和姐姐为父母庆祝金婚，此时距离他的母亲确诊肺腺癌晚期已过去9年世界卫生组织相关报告显示，随着人口增长和老龄化，癌症将成为21世纪人类死亡的首要原因。在中国，根据国家癌症中心的统计数据，平均每天超过1万人被诊断为癌症，这意味着平均每分钟就有7.5人确诊。从某种程度上来说，癌症算得上是最残酷的慢性病。确诊只要一刹那，与癌细胞的战争却会贯穿到此后日日夜夜的每一分、每一秒。无论战争多么惨烈，大多数时候，身处其间的人都希望尽可能将它的进程延长，再延长。“妈妈住院了，卵巢癌”“我早上陪你妈看病，医生说疑似是癌……”2016年11月的一天，从福建宁德“离家出走”到上海一年后，包大包接到了父亲略带哭腔的电话。在她的记忆中，那是平日里颇有些大男子主义的父亲第一次主动给她打电话——妈妈病了。第一反应是没有反应，脑袋中只有一片空白。随之而来的是眼泪，然后才是抱有最后一线希望的行动。包大包当天就向公司请假，收拾行李赶往福州。到达肿瘤医院旁父母暂住的小旅馆时，已是第二天凌晨1点多。狭窄的走廊里挂满了其他房客换洗的衣服，父亲在尽头抽烟。他眼圈发红，没了往日一家之长的威严。包大包的父亲是“老烟民”，那个时候手里的烟更是一刻不能停。只是他头一次忌讳起二手烟对妻子的影响，躲到了走廊里无人的角落。七八平方米的房间里，妈妈穿戴整齐，正襟危坐等着包大包。得知至亲患癌消息的那一天，无论过去多少年，都会被病人家属深深地记在心里。“保守估计，8个月生存期。”2011年10月10日，鹰63岁的母亲被确诊肺腺癌晚期，不具备手术条件。一再追问下，医生简短的回答让他感觉天塌了。把爸妈送上从北京市区回延庆家中的火车后，他独自开车回单位，眼泪不自主地流了一路。小白兔被告知噩耗时，母亲已经做完了手术。2010年夏天，他大学毕业，进入国网唐山供电公司工作。结束在北京的入职培训后回到家，却发现家里空无一人。过了一会儿，二姐匆忙赶了回来，“妈妈住院了，卵巢癌。”为了不给刚进入职场的小白兔太大压力，此前全家人对他隐瞒了家中的变故。小白兔甚至都不知道自己是怎么去的医院。虽然路上隐约听到有人反复叮嘱他见了妈妈不要哭，可是当看到母亲虚弱地躺在病床上时，他根本就控制不住自己的泪腺。恐惧、迷茫、崩溃，当恶性肿瘤突然砸向一个家庭，这些抽象的词汇其实很难表现出家庭成员的心情。“先是滔天巨浪般的轰鸣，然后会有一块重若千钧的大石压在胸口。无论你在哪儿，在干什么，它始终沉甸甸地压着，让你觉得眼前的一切都黯然无光。”小白兔这样形容。从那时起，他把网名从“小白兔”改成了“小白兔也有悲伤”。包大包的母亲确诊结果出来了：肺腺癌晚期，双肺多发转移，淋巴纵隔转移，骨转移。担心父母承担不起，包大包和姐姐“美化”了诊断报告，与医生、亲戚“通气”，向他们隐瞒了真实病情。为了把戏做足，包大包还提议召集全家亲戚聚会，吃一顿大餐来庆祝“不幸中的万幸”。那次酒席吃得很热闹，大家把酒言欢，感叹包大包妈妈的病情发现得够早，无须手术，只用吃靶向药就可以治疗。事实上，在场只有少数人知道，

作者：小山丘的旅行前言昨天在诊疗群里，听到7姐说：“椎骨（颈椎、腰椎、胸椎）一旦转移，脑膜基本没跑，得尽快控制并提早预防性吃点入脑强的药，延缓转移脑的时间"。理由是：椎骨转移的癌细胞会随着脑脊液流通直达脑膜。

作者：包大包这个世界最不会说谎的就是男人的发际线。这次见面，老黄的发际线跟半年前比又有了肉眼可见的飞速提升，酒后红彤的肤色在头顶灯光下折射，用不着细看，就能瞅见缕缕反光。他一杯酒下肚，嘴角一抿，大呼过瘾。眼角一眯，几道纹路伴着红晕立马爬上他的脸。烟雾缭绕，美酒连连，趁着他喝得尽兴，我见缝插针。「体检我约好了……」「不去，去了准一堆病。」「不是因为去了有病，是本来就有才能发现。」「不去，好得很。」眼前的老黄就是我的父亲，之前我写过关于母亲病情与用药的经过（《太阳下山，还有星辰月光》），这次适逢癌共舞的十周年庆典，想写一些在患者抗癌的路程上，那些可能被忽略的、却始终在身旁的，同行人的故事。老爸的「医院恐惧症」自从四年前母亲确诊肺癌晚期后，老爸患上了「医院恐惧症」，医院彷佛和病痛、死亡紧挨在一起，一不留神就会走错门。除了每个月不得不陪母亲定期复查以外，平日里他就连经过医院门口都要猛踩一脚油门加速逃离，企图甩掉紧紧跟随的焦虑。他话少却固执，极少地任由情绪操纵。「不然你在考虑一下？」「坚决不去。」老爸年轻时是个梳着二八头、穿着皮衣喇叭裤的摩登小伙，人送外号「摩托刘德华」。寒冬腊月，坐在他的摩托车后座，老街的面包砖震得耳朵发痒，趁着黑夜，我们窜进游戏机店研究拳皇的绝杀组合键，直到被老妈当众拎出；夏日骄阳，听说入幼儿园必须交一张照片，他二话不说拉着淡黄的长裙蓬松头发（衣衫褴褛蓬头垢面）的我奔向照相馆，被老妈嫌弃像极了走失的流浪儿童；路过秋日，他做了一只风筝递给我，虽然手工一点也不精巧，但我却欢愉地拉着线一路小跑，跑着跑着，一转眼就到了现在。现在的他已然是标准寸头的中年男人，摩托车报废后似乎他的英气和果敢也一并消失了。都说中年男人是最孤立无援的，他们上有老，下有小，孩子尚未成年，老人已开始体弱，所有因家庭血缘维系而聚拢在身边的人都要依靠他，他们却没有依靠，只能强大。熬到我大学毕业，这种孤立无援的状况才减轻了一半。四年前，拿到病理报告的那一刻，世界失真，心口中弹，迟钝到哭不出来，而父亲只是一刻不停的抽烟。当晚，在父亲的提议下，为了瞒住母亲的病情，我们如同今日这般，把酒言欢佯装平静，安慰她只是早期，连手术都不用，光吃药就能解决。我和老爸都知道，除了目前有药可吃外，其他都是编造的。女儿们都在外地工作，父亲全职在家照顾母亲。一线检测出Egfr突变后，易瑞沙维持了7个月安稳日子，二线测出t790m突变，单药奥西替尼（adz9291）又稳定了一年时间。2018年底，原发病灶增大，新增了肝部转移，而原发egfr患者出现远端转移，很大概率是met扩增引起的。拿着全阴的基因检测报告，我们只好赌一把联合卡马替尼（inc280）的用法，庆幸的是，40天后肝部的病灶在ct下就隐藏了踪迹。「有没有可能是医生误诊了？要不要再去看看？」「怎么可能误诊呢，误诊的话这三年吃的药怎么会有作用。」「好吧，真不想再去医院了。」这三年日子里，一直算比较顺遂，从一开始的茫然慌张、不停学习，到现在看着母亲一如常人，父亲和我有些麻痹了，萌生了错觉，似乎癌症和死亡应该和我们相距甚远，日子能一直这样稳步前行。我们与死神的距离2019年10月，奥西替尼联合280出现疲软，原发缓慢增大，后续用药不详。屋漏偏逢连夜雨，此时90岁的奶奶身体极速恶化，一张张病危书后，医生通知准备后事。父亲又不得不走进医院，每日每夜地守着。电视里那些临终时平静安详都是骗人的，有的是无尽的恐惧和让人难以言状的痛苦。奶奶一辈子能扛能忍，知道母亲的病情，始终不抱怨怕徒增我们的担忧。最后的半个月，再也无法起身，无法动弹也无法说话，手动每天翻身擦拭，连流食都吃不下了，就这样一天天躺着，饿着，痛着，侵蚀着，还活着，却清醒地受着罪，清醒地流着泪。无法痛快点解脱，连带着所有人都在这种残忍里煎熬，我们在竭尽所能地挽留生命，她却在用毫无质量与尊严的生命成全我们对生死如此浅薄的认知。濒死前人的神智谵妄，油尽灯枯的身体和大脑都变得不再可靠。最后一刻，我和父亲坐在她的床边，听着她的呼吸慢慢衰落，突然又大口喘气，似乎吸尽最后的不甘。监护器变成了直线，什么东西不见了，只留下手里还温热的温度。处理奶奶后事的那几天，父亲一直显得很冷静，招呼亲朋好友，忙前忙后彻夜未眠，母亲也不顾自己的身体，全程陪着父亲料理。看着他们冷静到近乎冷漠，我一度以为至亲离世生老病死在父母眼里是漫长人生里注定会发生、不过插曲而已。终于结束所有善后，我寻找着母亲的下一步用药方案，并思考该不该将病情告诉母亲，这时父亲拖着一身疲惫回到家中。「给你煮点面吧？」「不吃了，没胃口。」「好，那睡一会吧？这几天你和老妈都没休息好。」「有点睡不着。」「那你自己决定吧。」我不咸不淡地回应，其实有点生气，气他们如此快速地死亡释然。父亲洗了把脸，准备向卧室走去，突然，他冲我回头淡淡吐出几个字，「女儿，我以后就没有妈妈了。」他费力挤出一个苦笑，眼眶泛红的同时转身径直进了房间。砰！我全身的血流都静止了，也忽然明了他们苦苦深埋的悲戚。我希望这个世界的风雨，都绕过父母，向我一个人倾斜。梅沙替尼第一人我从前笃定父亲认为母亲被误诊是个愚昧的想法，后知后觉发现，原来这是他作为离母亲最亲近的角色，费力给自己制造的安全屋，他也需要假象麻痹自己。第二天，和父亲商量后，我们把病情的真相告诉了母亲，一是希望她有知情权，二是希望她有什么未完之事都可以尽力去做，不留遗憾，我们也达成统一共识，所有的治疗方案都以提高生命质量为第一考虑要义，能吃靶向药的情况下，优先选择靶向治疗。得知病情的母亲经历心理的反复重建，一度陷入崩溃的边缘。她变的异常脆弱，也异常珍惜每日的光景。比起不断地经历肿瘤抑制，缩小，稳定，耐药，增大的反复过山车，更害怕地是对无药可吃的恐惧，是你永远没法猜到倒计时是不是已经开始。好在经过与癌共舞论坛的学习和群里大咖们的指点，我们采用了9291联合met二型抑制剂梅沙替尼（merestinib）的用法，作为国内首个使用梅沙替尼的患者，母亲的病程也得到了很多前辈的关注，幸运的是，在用药20天后，原发病灶维持不变，心包积液减少，第50多天后，原发病灶很争气地缩小了,副作用温和到忽略不计。身体状况的好转也促进了心理伤痕的愈合，父母逐渐从亲人离世的雾霾中走了出来，而父亲也发生了转变。他原来不苟言笑的、善于隐藏的内心，渐渐向我们开放，驱车两小时就为了带母亲去看五分钟盛开的桃花、一日三餐买菜做饭主动承包厨房，偶尔也说些情话、买些鲜花哄母亲开心，要知道过去三十年的婚姻里，一双拖鞋是他送过母亲的唯一礼物。在一些悲剧面前，善良、勇敢、坚定、陪伴总是顽强的存在，每个人都知道，但不是每个人都能做到，我能深深感受到，父亲多么努力地想做到。身边生病的亲属多了，原本不信佛的人反而开始投靠神明。以前对母亲烧香拜佛嗤之以鼻的父亲开始代替母亲，每逢初一十五按时上香。每次站在佛像面前，双手合十，我想他应该念的就是一些常规的佛经，直到有一次挨着他听到嘴里自语着，「希望有奇迹，孩子们永远有妈妈。」以终为始，向死而生「这壶喝完就别喝了，看把你爸喝的满脸通红。」母亲把刚热好的酒绕过父亲全倒进了我的杯子里，「让你爸少喝点。」「没事啊，这点算什么。」「你以为你还年轻呐？」老爸被噎的只好作罢，「嗨，收摊」。四个月前在家摔了一跤，母亲小腿胫骨骨折，遭了次手术，打了钢板和十个钉子，伤口恢复和裂缝愈合都比正常人缓慢许多。今天这难得尽兴的家宴是为了庆祝她可以摆脱轮椅，靠双拐走路，同时也庆祝9291+梅沙替尼的联合治疗，截至目前稳定了九个月的时间，超过了美国临床实验中平均7个月的pfs。「一定会有奇迹的，都会好的。」父亲念叨着，盼望着，晃晃悠悠地站起，还不忘用手护着母亲，怕她不小心再次绊倒。男人轻易不言表，却用行动表达了一切。「奇迹」这个词其实是在安慰病人，更多的是在安慰自己。死神时不时就在门外按铃，递进来一些不太好的消息，漫漫长路，我们大可不必故作勇敢，也不要不切实际的乐观，以终为始，向死而生，是我们能做的，最大的勇敢，最理性的乐观。癌症患者的身旁人在抗癌的路上功不可没，有了他们的付出与陪伴，很大程度地宽慰了患者的不安，带领着患者追逐生命之光。我想父亲与母亲这一路，实实在在地诠释了与癌共舞，与爱共舞。谨以此文祝福论坛，有幸见证与癌共舞成立十周年，感谢帮助与相伴。与癌共舞扫码添加与癌共舞小助手帮您找到组织，入群交流

作者:包大包本来不想提笔写母亲的故事，似乎好像强迫别人了解，又怕勾起深处的记忆炸弹徒生伤感，但想来，在母亲抗癌的一路上我接受了许多人的指点和帮助，如果这篇文章能够也为陌生的你提供参考，亦或是为你送上祝福与力量，那便是它最大的价值了。只有一年生存时间2016年11月，上海已入冬。与往年有所不同，街头飘零的叶，行人疾驰的步，似乎都在诉说这将是一场寒冬。彼时，一场我和家人之间的冷战刚进入第二年。一年前，在一件人生大事的岔路口我与父母背道而驰，从福建只身一人逃离到了上海，鲜少联络，各自怄气。这天，一通简短的电话打破了日复一日的平静。［医生说99%是癌……］这是人生中父亲第一次给我打电话，未曾想这个第一次的电话内容却是这般残忍。平日严肃的他带着哽咽的语调，向我发出这个狂风鄹雨般的讯息。我的母亲，在连续一年多的时间里，每天准时在凌晨3-5点之间醒来，之后便难以入眠。确诊的一个月以前，她多次晨间咯血，眼睑肿胀。半天时间里我辞了工作，收拾行囊离开上海，带着长期冷战的内疚和不安，连夜抵达医院拿到审判结果：肺腺癌IV期，双肺多发转移，淋巴纵隔转移。［保守预计，半年到一年的存活时间。］医生轻轻的一句话，狠狠地直击我和父亲的心尖。［癌症］，离我们的生活太遥远了，亲属里未发生过这样的病例，身边熟悉的人也从未听闻。对当前的人生而言，太不［具体］了，不具体到让人心里恐惧丛生。面对母亲的询问，我脑子里一时检索不到杀伤力比较低的叙述方式，只好有所隐瞒地告知她的病情。其实从我们的神情和父亲一刻不停的香烟里，敏感的母亲早已窥探一二，我生性随她，我们皆在表面上佯装［洒脱］，内心却在暗自做着最坏的打算，一直强撑着直到未来某一天的彻底崩溃，表面平静，五脏俱焚。一开始，与许多家属一样，执着于探究母亲得病的原因，是否是油烟？是否是基因突变？抑或是母女关系长久以来低迷的心情抑郁？我彻夜投入互联网中，搜寻一切与肺癌相关的案例和信息，直到我找到了与癌共舞的平台，加入了微信二群，在未知的患病原因里抽离出来，强迫自己保持清醒，不断地询问和理顺，在这里逐渐停下了自己的迷茫与无知，开始为母亲的病情做后续准备。1996年于家中每一个平静的日子都暗潮涌动基因检测19del突变，易瑞沙进入了医保，不幸中的万幸降临，对化疗极其排斥的母亲吃起了靶向药。除了可耐受的皮疹、口腔溃疡、手足综合症外，她如常人一般，度过了7个月平静的时间。往年在家的时候，我总是待在距离客厅只需要十步的房间里，害怕聚拢团聚的时刻，因之前彼此的心结陷入沉默与尴尬。我出生那年，母亲只有25岁，生了三个女儿，直到现在过了半辈子都困在没生儿子的执念里。这执念也同时折磨着年纪最小的我，因我的降生，母亲的盼望从此落空，也因此从小我就被寄予厚望，要像［儿子］般努力。如今的我28岁，还没有结婚生子，还在为生活偶尔沸腾，时常挣扎，但自认为比24岁时与父母争执逃离家乡的我成熟不少、释怀不少。2018年于冠豸山［为什么一天的时间变得这么长，上午拖了一遍地，下午又拖了一遍，天却还没黑。］自从母亲生了病，我们之间的对话逐渐多了起来，母亲常抱怨到时间过得太慢，面临无止境的等待和未知。在吃易瑞沙的七个月里，我好像瞬间成长，成为家里的巨人，我们不再争执过往，我与父母之间似乎也悄然彼此和解了。在这期间，姐姐的小宝宝来到这个世界，似乎也为阴郁的家庭氛围增添了生机，暂时转移了母亲的注意力。平静的日子过的很快，有时常恍惚的认为患癌的母亲是被误诊了又或者是不是癌症并没有如此凶险。好不容易，易瑞沙已经符合赠药标准，领取了第一个月的赠药，却在这时原发肿瘤连续两个月缓慢增大，很明显地易瑞沙耐药了。由于在平台和群里的学习，这次没有太过慌乱，2017年10月，T790M检测阳性，母亲换上了奥西替尼（9291），副作用和易瑞沙大抵相同，有时多了一些乏力也尚在接受范围内。在日常的鼓励下，这时的母亲开始慢慢接受自己患病的事实，从一开始的怨天尤人和假装洒脱，到现在常出去爬山、打麻将，每日晨起化妆让气色好一些，一天拖两次地，煮三餐，让自己就是常人，我们都很庆幸母亲开始有了好的心态。2019年于厦门时间一转已是2018年的11月，母亲突然出现绝经期的大出血，一个月时间血小板从140掉到了70，整个人昏昏沉沉，硕大的血块连医生都震惊不已。此时，复查结果出现了肝脏转移，如同巨石瞬间击垮了母亲费劲重建的信心。她以为能够一直靠吃靶向药维持与癌共存一如常人的状态。新发的病灶和持续不止的大出血，在巨变之下，母亲的精神大厦顺势崩塌。在当时，大部分9291耐药后的患者除了化疗之外，如果有MET突变，还会选择卡博替尼（XL184）和卡马替尼（INC280）作为后续用药，但考虑到出血情形必须慎用XL184，而母亲的再次基因检测，还是只有19del突变，一时间我紧张起来，在这个节骨眼上应该盲试吗？要如何说服濒临崩溃的母亲开始化疗呢？如何抉择才能够不打破她对未来的希望呢？庆幸的是群里的Vic通过经验告诉我，远端转移的患者常常是有met突变的，母亲可能是没有检测出来，可以尝试280。抱着背水一战的想法和尽可能提高生存质量的目的，2019年2月母亲开始用9291联合280的方式，20天之后原发病灶缩小，40天后肝脏转移灶在CT下消失，母亲的出血也通过药物永久性地止住了。MET突变的靶向新可能？癌症不是急症，更像是马拉松，是时间与金钱的持久战，癌症病人的家属必须自己先坚持下去，才能作为领航员鼓励病人。可能你有时会烦躁，因为你要时常面对患者的反复询问、反复求证，问生存期限、催身后之事，还会面临无底洞般的治疗费用，可天地无终极，人命若朝霞，我们不能感同身受患者与时间赛跑的压力和每次复查时侵袭的不安，我们能做的，就是多一些耐心，多一些坚持，多一些学习。280与9291的联用，稳定了8个月的时间，期间比较明显的副作用是母亲的双腿水肿，并在夜间睡眠浅容易醒。按照当时的情况，280作为MET一型靶向药，它的后续耐药方案极其稀少，通常184无法解决280的耐药问题，一旦280耐药，又面临即将化疗的选项。我每天盼望着医疗水平能够再进步一些，科研水平能再快速一些，只要熬得时间够久，就有新药不断地出现。就像一开始对于EGFR患者，只有一代药易瑞沙特罗凯一样，后来出现了三代药奥西替尼、出现了MET一型卡马替尼，都是不断涌现出的希望。2019年10月，280开始出现疲软，母亲每日晨起口中总含着鲜血，病灶缓慢增大，我最害怕的抉择时刻又要来临了。［真的只能选择化疗了吗？］我绝望地向群里的前辈们求助，因为之前或多或少都对后续用药心里有所准备，一切都按照既定的计划进行，可这次，似乎真的山穷水尽了。一旦化疗，母亲就会认为自己是个病人，从身体状态、精神状况来说都对她的病情极其不利，她短期内再也不能像往常一样了，得知280耐药后，母亲几度崩溃大哭，时常看着电视就泪流满面，如果心理垮了，一切就都垮了。偶然间，我看到一篇文章，得知了有种新型的MET二代药梅沙替尼（Merestinib）正在美国临床，并且临床反馈的结果也相当优秀。一时间我像是抓住救命稻草般，四处打探购药的途径。临床数据上看，梅沙替尼和280之间存在可逆的关系，即梅沙替尼耐药后仍可回到280继续使用。真是天大的好消息，依照母亲目前的身体状况，不惜一切也要尝试，因为还有机会和时间尝试。只是不知道。这次孤注一掷的莽撞勇气会不会依旧带来好运呢？经过不懈努力，终于，托关系在美国找到了梅沙替尼，并使母亲成为了国内第一个使用梅沙替尼的肺癌患者。2019年于日本将不可能掀翻在地服用9291联合梅沙替尼的第20天，心包积液减少，原发肿瘤大小相仿。算是抑制住了280耐药产生的增大，使病情发展短暂地刹了车。但我内心仍旧有所担忧，一些群里的大咖也纷纷关心母亲的用药情况，我们深知，一切未知都只能继续等待。在群里的近四年时间，目睹很多群友头像变黑，宣告退群，每一个变黑的头像背后，都有着千万种不同的悲伤故事，和近似相同的等待，等待命运的取舍，最后只剩无奈与不舍。我一向不信运，只信命。彩票从未中过奖，锦鲤等莫大好事也与我无缘，唯一一次中奖还是在超市促销大转盘里抽中的一盒牛奶。在靶向药上我也踩过不少坑，买到过只有62mg含量的9291，也买到过杂质很多的280，每每踩坑都觉得自己的运气糟糕透顶。但纵观母亲即将四年的抗癌之路，在每次面临选择时，我想我真是受到了上天的眷顾，我应该是把之前所有积攒的运气都用在了这里，每一步都踩在了有效的选择上，我的运气真的用对了地方。新年的第一个好消息，梅沙替尼有效了！2020年伊始，新年的第一天，服用9291联合梅沙替尼的第55天，原发肿瘤从2.5cm缩小到了2.1cm，梅沙替尼产生了作用！副作用比温和的280还要小，喉咙的不知名出血也不见了，也没有产生外周水肿，只有时不时出现的手足综合症。母亲的体感一天比一天好，不乏力了，出门玩耍得更勤了，她的信心又重新找回来了。目前母亲梅沙替尼联合9291的方案已经6个月稳定有效，没有出现新的转移灶，原发持续缩小至稳定。如果梅沙替尼耐药后我会采用吃回280的方式继续保障母亲的生活质量。一个月前回了趟家，母亲依旧做着老三样，酒炖章鱼、红烧鳗鱼、凉拌海蜇，我们将餐桌挪到了客厅，聚拢在电视前，喝着新酿的米酒，聊着一桩又一桩的往事，从将我们放在洗衣机里看护，她片刻不停歇；再到送我们远离家乡上学，她被孤独环绕；半生的辛劳，才将这一切又重置回原点，此刻我们紧紧相依。［还是女儿好。］母亲第一次对我说出这句话，我想她的执念真的释然了，我的生活也终于可以有新的开始。2020年于家中

作者:我是大英雄5月16日于多数人而言是一个极其普通的日子，2019年之前这个日子对我来说也是再普通不过。但从去年的今天开始，这个日子对我来说却有着非同一般的定义。在2019年5月16日这一天，我的人生被一张无情的诊断书彻底改变了。去年三月份的一天，公司组织体检发现肺部有结节，由于体检比较粗糙，只看到一个结节。这种事情由不得耽误，很快进行了复查，报告显示肺部是多发小结节。临床影像学医生影像诊断像是粟粒性肺结核，不排除转移瘤。为了明确诊断，去了传染病医院，真是遇到庸医，看了片子果断以结核收入院，开始了抗结核治疗，住院四十多天，病情没有任何明显的好转，医生建议回家吃口服药，定期复查。出院以后，自己心存疑惑，为什么诊断是结核，抗结核治疗却没有效果。最终决定多方就医，在2019年的5月16日拿到了肺腺癌的病理报告。从体检发现问题，到最后确诊，经历了两个月的时间，结核医院的误诊，致使我到今天还耿耿于怀，可是有什么办法呢？我的病理类型和影像形态都算是比较特殊，结核又有诊断性治疗这个说法。所幸的是从结核医院出院以后，自己不放心，又四处求医，不然后果真是不堪想象。患癌症是不幸的，尤其对于我这样的年龄，上有老下有小，正是肩挑重担的时期，可却遭此不幸。至今妈妈和女儿对我的病情都还一无所有。实在不忍心让她们承受这样的打击。四年前，爸爸因为癌症去世，从那时起，妈妈的状态就大不如前。女儿正是无忧无虑的年龄，现在又紧张的备战中考她们是世界上和我最亲密的人，也是我最爱的人，所以我决定对她们隐瞒我的病情。虽然不幸，但在肺癌晚期患者中，我又是幸运的，基因检测21突变，而且我的病理类型属于恶性程度相对比较低的类型，所以这一年来，只是靠着吉非替尼单药就得以让我以基本健康的状态生活。每天照顾女儿饮食起居，节假日回家陪陪老妈。只是吃药副作用，皮肤特别不好，妈妈也不知所以，催促我去医院看看，她又亲自去药店给我买了排毒的药。在过去一年的时间里，对我而言是不平凡的一年，陷入了人生中前所未有的低谷，又在对生活的热爱和对亲人的不舍中重新振作。从确诊时的恐惧悲伤，到现在的勇敢面对，并且用一年的无病状态生存，证明了癌症没有想象的那么可怕，比起那些新冠肺炎离世的患者，我也是幸运的。感谢亲人的关爱，医生的尽责，也感谢这个论坛给了我学习和交流的平台。这一年，遇到太多善良的人，无私的帮助，热情的鼓励。我会继续乐观坚强，用蓬勃的生命感谢所有帮助过我的人，活着，就是对爱的回报。相关阅读：活在当下，向死而生……父亲抗癌之路（一）活在当下，向死而生……父亲抗癌之路（二）所谓苍凉，多是人生-父亲抗癌之路（三）与癌共舞扫码添加与癌共舞小助手帮您找到组织，入群交流

脑膜转移，可谓恶性肿瘤不折不扣的终极并发症。不同于其他部位的转移（骨，肝甚至脑实质）可能在相对长的时间里进展缓慢、只表现出温和的症状，脑膜转移一旦发生，便迅速恶化，且症状凶险诡异。未经治疗的脑膜转移患者中位生存期仅为4-6周[1]。在我国癌症患者中，脑膜转移按发生几率的高低依次为：肺癌、胃癌、乳腺癌、恶性淋巴瘤、恶性黑色素瘤和胰腺癌等[2]。考虑到肺癌患者的巨大基数，存在脑膜转移风险的患者仍为数不少。同时，随着化疗和分子靶向治疗的迅速发展，越来越多的肿瘤患者获得了长期生存，但由于血脑屏障的存在，大多数药物在脑脊液中浓度很低，使中枢神经系统成为了肿瘤细胞的避风港。很多时候，患者的颅外病灶仍处于药物控制之下，脑膜转移却已经悄然发生。脑膜转移的早期症状有哪些？确诊需要做什么检查？哪些治疗手段可以有效缓解和控制病情进展？为回应广大患者对脑膜转移诊疗科普的急切需求，与癌共舞论坛特邀首都医科大学三博脑科医院神经外科张明山主任，主讲本期“颅内有乾坤”公益直播课程，为大家详解恶性肿瘤脑膜转移的识别与诊疗。同时，本期讲座将由与癌共舞论坛版主、辽河油田中心医院肿瘤科申龙海副主任担任特约主播，并分享其在脑膜转移内科治疗和鞘内化疗方面的丰富经验。脑科医学的先行者首都医科大学三博脑科医院是北京市三级专科医保定点医疗机构，与北京天坛医院、宣武医院同为国家临床重点专科（神经外科）建设单位，也是集医疗、教学、科研为一体的学院型医院。院内聚集了我国脑科学的众多知名专家，在脑部肿瘤诊疗和功能神经恢复方面具有突出的交叉学科优势。众所周知，颅内转移是肿瘤治疗中的难点，因为脑科学本身即是一个高度精密复杂的学科，很多肿瘤科专家并不熟悉。这也是与癌共舞力邀三博脑科专家主讲“颅内有乾坤”系列直播课程的重要原因。第2期直播+答疑义诊

作者：一叶知秋01“人间四月芳菲尽，山寺桃花始盛开“，时令进入四月谷雨，万物都是蓬勃生机，一树一树的花开，一丛一丛的绿意，燕在梁间呢喃，雀在枝间跳跃。如果人间没有苦痛，最美的该是四月天。父亲生病半年了，从深秋熬到阳春，病情加重，痛苦愈深。自从一个多月前，父亲意外摔跤胸椎压缩性骨折后，再也没有起来过。曾经高高大大帅气的父亲瘦得脱了形，癌细胞几乎消耗了他的全部，再也见不到父亲的笑容，和他聊天，他也只是闭眼听着，再也没有从前的幽默言语。半年前，父亲确诊胆管癌。我以为，只要竭尽全力，就可以阻挡病魔的侵蚀；我以为，只要乐观坚强，父亲就可以再拥有健康。那时，在广州刚做完消融手术的父亲，身体虚弱，不思饮食，倦怠无力，却依旧对未来充满希望，他对我说：出院回家要好好吃饭，多走路，争取早点恢复身体。我也以为，也相信不久后的父亲还会如往日那样买菜遛弯。但是陪护父亲这半年的经历告诉我:这些想法是多么的理想而又不现实。癌魔并不会因为乐观坚强而停止它对父亲身体肆虐的折磨。与癌共存，或许可遇，但并不可求。从广州回来，父亲在家过了半月之余的平静生活，那时他生活尚可以自理，虽然虚弱，但也可以坐在沙发上，看看电视，和我们聊聊天。临近春节，父亲因高钾血症紧急住院，从那以后，住院出院，出院住院……医院成了父亲临时的家。家里父亲自己那个凌乱，摆着报纸书籍的房间，从此空落了。年三十的晚上，我在医院陪着父亲，装着很开心的样子，打开手机让父亲看春晚。小小的屏幕上歌舞升平，而我心中悲凉凄然:这是不是我陪父亲过的最后一个年？明年的春节，我该去哪里找寻父亲？年过了，新冠肺炎疫情扩散全国。武汉封城，每天不断增加的确诊数字和死亡人数，让喧嚣的城市安静了下来，街上见不到闲逛的人，医院也成了健康人不愿涉足的地方。父亲还在医院，我戴着口罩，去医院陪护父亲。每天从医院出来，夜色已沉，马路上少有车辆驶过，路灯照着无人空旷的街道。我独自走着，心中的忧伤如同一块巨石，压的喘不过气来。路灯下，我的影子长长的，却又显得那么落寞。虽然病毒肆虐，但春天还是如约而来，父亲的身体一天天好转，父亲终于告别医院，回了家。但意外总是先于明天而来，父亲在家中摔跤，虽然不太严重，但疼痛让父亲几乎不能下床，从那以后，父亲的身体每况愈下，病情越来越重，胆道重度感染，黄疸加剧，肝功严重受损，父亲快走到了生命的边缘。父亲再没有力气起来，连端起一碗饭的力量都没有。隔两天就抽血化验的报告单，我不敢再看，那上面一根根红色的箭头就像一把锋利的匕首切割着我的心。鲜有正常的指标，年迈的父亲身体各项机能都走向了终末期。我竭尽全力却又无能为力。02父亲生病半年，从刚开始的无法面对不能接受，到现在的一点点面对接受。上个星期医生告知父亲肝衰竭，接下来可能就是肝昏迷。肝昏迷意味着病人生命进入了倒计时，随时都有可能在昏睡中告别这个世界。在胆管癌群里，每天都会有人在群里讨论亲人的病情及痛苦。癌痛，几乎是癌症患者家属最难以接受的症状，家属唯一能做的就是止疼，但最后大剂量的吗啡都失去了效应，癌痛，吞噬着病人的身体，撕裂着家属的心。曾经群里有人为了能让母亲在痛苦中安睡，给她服用了超剂量的安眠药，心内却又不安，在群里问询会不会有危险，群内无人言语，这样的风险显而易见，但如果能因此沉沉睡去，又何尝不是解脱。第二天，那人的母亲辞世。亲人能在昏睡中离开，这对群里人来说是最幸福的离去方式。当癌症病人走向终末期，现代的医疗技术已经无能无力，做为家属，纵然是万般不舍，万分心痛，也不得不接受，只祈求亲人能安详离世。朋友母亲白细胞低下，医生告诉她这样可能会导致病人在睡梦中离去。听了医生的那句话，朋友心内窃喜，她一直都希望自己的母亲无痛离去。几个月前，我们相识在广州，同样的病症，同样的手术方式，那时我们信心满满，对未来的治疗充满希望。可是，几个月过去，现实把希望击得粉碎。朋友窃喜的背后又隐藏了多少心酸和无奈?哀痛也罢，不舍也罢，亲人最终仍要离去。《寻梦环游记》中，爸爸离世前为女儿唱起了歌曲《请记住我》：请记住我，虽然我要去远方。请记住我，当听见吉他的悲伤，这就是我跟你在一起唯一的凭据。直到我再次拥抱你，请记住我......。“死亡并不可怕，遗忘才是真正的告别，请记住你爱着的和爱过的人”，躺在吊床上的老人，因为被亲人遗忘，灰飞烟灭。2017年带女儿看了这部电影，那时的父亲身体健康，生离死别对我来说，似乎是那么遥远，而今再来看，感慨万分。朋友问我：以后我们到另一个世界能见到自己的亲人吗？她说：“我怕妈妈转世了，我见不到她了。”在我们活着的岁月里，亲人离去，从此之后，再也无法相见，这种痛苦，想来心碎。但是，在这个世界上，死亡无时无刻不在，每个人都会有亲人离去。但离别并不悲伤，从亲人离去的那一刻，所有的点点滴滴都变成生命中最最珍贵，最最温柔的思念。今生今世虽无法相逢，但永在心中。苏轼悼念亡妻的那首词，让人动容：十年生死两茫茫，不思量，自难忘。千里孤坟，无处话凄凉。纵使相逢应不识，尘满面，鬓如霜。夜来幽梦忽还乡，小轩窗，正梳妆。相顾无言，惟有泪千行。料得年年肠断处，明月夜，短松冈。人世间，有生有死。所谓苍凉，多是人生。相关阅读：活在当下，向死而生……父亲抗癌之路活在当下，向死而生……父亲抗癌之路（二）与癌共舞扫码添加与癌共舞小助手帮您找到组织，入群交流

作者：汤贤龙先生人到中年万事顺利，刚过54周岁，儿子985大学本硕连读研究生毕业工作近两年，已确定女朋友并择定婚期，老婆事业单位工作又顺风顺水，自己从国有企业转入民营企业工作整18年多，一直跟随老板一起努力奋斗，勤恳工作着，公司刚经历了前二年的起伏后步入了正常运转轨道了。但2018年4月初的一次正常体检把我打入了心灵的深渊，好在病情过去已2年，目前手术后病情稳定、心情良好，所以回顾一下生病的经历，也算一种心理的自我安慰吧！病急乱投医2018年3月底单位经济好转，我们几位高管都想起了要对自己的身体进行体检，于是就要求办公室安排进行，4月1日早上6点半就到杭州慈恩体检中心进行体检，8点半结束，早饭后，心情美美地去德清上班了。两天后的下午接到体检中心电话需进行复查，于是自己心里打了一个大问号。4月4日上午再去体检中心被要求重新做CT，做好后体检医生叫住了我并给看电脑图像，说我双肺多发结节纵膈淋巴结肿大，右肺下叶内基底段脊柱前旁有直径2.5Cm结节，边缘毛糙，相邻胸膜黏连，占位性病变考虑。拿到CT体检报告回到滨江办公室后一整天坐立不安，晚上回家后只好与老婆说了一下情况，想想自己不吸烟、不落夜，生活有规律，也会得肺癌；老婆还开玩笑说是体检医院想提高营业夸大诊断；我一直与人友善、工作认真、办事诚恳，感慨老天不公，或老天给我开个玩笑。小时候虽穷，但自己能在80年萧山中学高中毕业，当年参加高考顺利录取，两年后毕业就参加工作，这样一直从青年到中年都算顺顺利利，到接近退休和应该享受生活时反而得病还真是感叹命运不佳，所以夫妻两人一晚上都没有睡好。是祸躲不过，是病只有看，要相信医生，相信科学。第二天就托人到浙大邵逸夫医院预挂专家门诊，这一星期左右一直祈祷体检只是个误判，到4月17日下午夫妻俩到浙大邵逸夫医院3号楼专家名医馆门诊，当天下午就再进行CT检查，结果是：右肺下叶结节影，肺癌须考虑，两肺多发结节，部分淡薄，不除外早癌。与医生进行了深入的询问，略知这种癌比较多见且大部分得病人为不吸烟的人群和女性。为打消自己的怀疑、医生建议可以进行穿刺检查或全身PET检查，PET检查为自费项目、价格7800元。回家后又拿浙大邵逸夫医院CT照片到家门口的浙二医院胸外科看专家门诊，结论基本相同。所以只能接受医生的建议去全景PET，以预约最快速度需要两天，到4月19日我在杭州全景医学影像诊断中心进行了在禁食状态下静脉注射F一FDG并静息后全身PET/CT断层成像，21日报告结论为：右肺下叶考虑为周围型肺癌，左肺上叶考虑为微浸润性腺癌，右肺上叶、右肺中叶、左肺上叶及左肺下叶考虑原位腺癌。取报告时坐诊医生为我们普及了肺癌的基础知识：肺癌发展过程为原位癌---微浸润性腺癌---浸润性腺癌---周围型腺癌或中央型腺癌。而我几处结节正都处在不同的发展阶段。知道这个结论的这天晚上对于我们全家真是全部进入冷宫，焦急万分，俩人又是一夜无眠。对于癌只能听听不能碰到自身，人生似乎一下跌入低谷，全家一下变成紧张又害怕的状态。好在老婆、儿子都内心都比较强大，一天之后他们母子俩调整好了心态，在我面前都表现的很坚强，努力营造轻松的家庭氛围，并给我及时安慰和开导，举例我熟悉的患者例子，给与我勇气和正能量。针对如此病情我们父子俩上网查资料，查对有关病情的如何处理，老婆不断的给予心里安慰，（其实她比我更着急，更担心），两天的上网询问等全家一致打算尽快手术治疗，此时我们还不敢告知亲戚朋友，当亲家公全家和自己单位领导知道后，他们都马上全力以赴要我不计代价的医治，去国内外找名医医治。最后我们一家三人讨论决定到上海的大医院做手术。第二天一早就联系曾经上海的朋友和同学，刚好有一朋友认识上海复旦大学附属肿瘤医院放射科医生，巧合的是这位朱医生4月20他正在杭州参加全国中青年医生学术交流大会，于是我们夫妻俩立马赶到杭州上海工人疗养院的会议地点见面拜访、询问病情，他看了我提供的CT片说：你的情况比较复杂，下星期一就来上海医院找我给准备住院治疗（现在回想真是好人有好报，这么快就医有着落）。因天气热，连续几天气温变化很大，加上自己近两周的精神高度紧张和担心，心情不好和害怕，于是去上海前一天得了感冒产生咳嗽，由于确诊得病的突然，单位里的一些事务不能一一当面转交，只能电话联系，忙得电话不断，无法静心。到4月22日准备去上海的这天上午老婆才告知我的一个侄子和她的弟弟，下午坐专车送我去上海就医，儿子也提前为我预订医院旁边的宾馆，到了宾馆，儿子为减轻我的紧张情绪，晚饭请一家三口于上海外滩，黄浦江边上有名的老字号饭店吃饭，饭后还沿江边走了一会，三口之家第一次以明珠塔为背景拍照留念。手术治疗有医生的衔接安排，第二天上午（周一）直接到门诊做CT，当天中午报告出来后马上转到胸外科专家名医生处，大咖医生直接安排“加床”准备手术治疗，但床位没有仍需住宾馆。第二、三天做各种手术前的常规检查，到了25日傍晚才住进4个人的病房。告知26日下午1点到CT机房进行定位和手术，原定位3处打3针就可以,由于自己感冒，不断的咳嗽，咳嗽震动造成与定位医生配合不好，因定位时要严格的胸部不能动（无麻药状态下），最后共打10针才定位勉强完成（既受痛苦又受罪，并还多花费7针定位的钱，事后大概一个月多从医药费单子中知道每针定位费需2千多，光定位费就2万2千多）。当推出CT机房时上身、嘴上都是血，一见到儿子、老婆和妻弟他们，我这个大男人只能呜呜地低声哭，躺在推床上又不能动，随着医院医工推我去手术室，心里感到无底的害怕，可到手术室的走廊上一等就2个多小时，到5点多才到手术台上（事后了解因主刀的大咖医生有重大急诊只好等待）。待手术结束回到病房已是晚上10点多，身上插引流管，导尿管等，只觉全身酸痛，感冒引起咳嗽的疼痛加麻药苏醒的疼，整晚上没有睡。老婆、儿子和妻弟他们三人陪护我。第二天医生查房才知道了我是较大伤面手术，进行了右肺下叶切除术，右中肺楔形切除术，右上肺楔形切除术，纵膈淋巴结清扫术。开大刀，刀口长度30cm左右。由于感冒咳嗽在病房里主动有效咳嗽少，刀巴长，刀口疼，胸腔内也疼，引流管瓶里的血水多，感觉没力气，由于床位紧张，到5月4日只能出院。在手术过程中进行了术中冷冻切片病理，临床病理切片和分子病理切片。2周后拿到临床病理诊断报告显示：右下肺腺癌，右上肺原位腺癌，右中肺原位癌伴微浸润性腺癌，淋巴结未见癌转移。分子病理报告显示为EGFR基因第19号外显子非移码突变，TP53基因第5号外显子错义突变，jAk2基因第15号外显子错义突变，右肺中的3个不同部位是3种不同基因类型，太复杂了。调理养病回家休养调理。出院一星期内刀疤和胸内继续疼痛，每天吃4~5次止痛片，痛得不能平躺，吃止痛片后能小睡一会儿，其中出院5天后半夜实在忍不住疼只好去浙二医急诊，又做CT发现胸肋骨折，胸腔积液多，所以会比一般人要痛点。大概10天后又发现刀疤鼓起长长大包，咳嗽疼痛没减轻，痛时气急的不能说整句话，心理焦急无助，吓坏全家。一方面联系同类的病友了解情况，另一方面网上找知识科普。在朋友的建议下去浙二院再挂专家号名医馆看门诊，名医他分析原因认为刀口内缝线不好，漏气造成的，需重新开刀缝过。我一听惊吓了又要吃痛苦，老婆、儿子又一次安慰我，如果刀疤不好没关系，只是要多忍受些痛，慢慢调养，坚强自己，坚信我们会度过病痛，通俗的说，人家会好我们也一定会好。第二天到家门口的浙二医院换药找疮伤科医生看，这医生认为上述刀口鼓气己经产生，不用重新开刀，自己的身体可以慢慢吸收消化的，胸腔积液也要慢慢消化，可以用医用绷带固定，时间估计要一年半左右，听他一说我心放宽了许多，信心一下子提高。一方面进行饮食调养，营养跟上，另外看中医进行中药调理，主要目的：清肺，排毒扶正。手术一个月后到上海复旦大学附属医院看专家门诊复诊复查，医生只看2、3分钟就说都好的，慢慢恢复，到住院部抽刀疤积液，没有西药也无中药，无需放疗、化疗，开心而归。回家后继续查资料和上网学习肺癌科普知识，了解肺癌分期，手术治疗，靶向药治疗，免疫治疗等知识，增强了战胜病魔的信心，坚持锻炼，生活积极乐观，进行中药调理和每3个月定期复查，查胸部CT，血液肿瘤五项，内脏B超和双侧颈动脉彩超。二次手术在去年2019年12月例行复查中，浙二医生告知原左肺下叶结节增大增实，因离胸膜较近，建议再手术切除。为了进一步使自己放心，又分别到邵逸夫医院、浙江肿瘤医院、上海复旦大学附属医院三大医院进行门诊，各医生都建议手术治疗，并由上海复旦大学附属医院进行专家会诊结论为：为了提高生存质量，保证病人肺呼吸量，左肺需手术切除3个较大结节，其他左上肺多发小结节暂不处理。显然这次没有第一次那样的慌张，原打算2020年春节期间去杭州邵逸夫医院手术，因疫情影响，又考虑到家里即将有喜事，挑选了个合适的时机，于3月26日到浙大邵逸夫医院进行住院治疗，经CT报告结合考虑生存质量最后确定这次手术只进行两处，左下肺一个实性结节和左上肺一个实性结节切除，其他左下肺直径1cm结节二年内没有变化的估计为错构瘤和左上肺其他许多小结节暂不处理，采用单孔微疮手术。3月30日下午12点在CT机房进行定位，这次在CT机第一次确认位置后先进行局部麻醉再进行长针插入定位。定位好后到手术室挂盐水上手术台。麻醉盖上嘴1分钟不到就什么都不知道了(据事后知道为手术更精准到位，主刀医生亲自到CT机房进行二次定位)。回到病房时间为傍晚5点，在又一大咖医生的主刀下，精湛的医术，这次单孔微疮只有引流管，手术后回病床2小时后，到晚上7点就能下病床上厕所小便，晚上10点多在老婆扶持下可以走路段炼了。出院小结显示行胸腔镜左上肺楔形切除术和左小叶切除术。病理报告显示为微浸润性腺癌和腺癌。两年时间虽短暂，但感觉又漫长。肺癌虽已为排名第一的恶性癌，可也了解肺癌已从过去无药可治，到现在的手术治疗、化疗、放疗、热融疗、重质子治疗、靶向药、免疫治疗等等，给我们众多患者带来了多种希望和福音。尽管我要与肺癌对抗的路依然慢长，但只要自己不断前行：好心情、管住嘴、迈开腿、定复查。还将收获更多的奇迹。感谢家人的细心照顾、更感谢每位亲戚、朋友、医生、及众多同事、同学，有你们的一路鼓励和相助！我将生活更美好。相关阅读：母亲节快乐|和妈妈一起走过抗癌的日子生命中经历的痛，亦是意义非凡活在当下，向死而生……父亲抗癌之路

消炎药、中药都吃了效果不明显，并且胸部隐约开始疼痛，无奈下在郑州大学第一附属医院门诊做了复查，肿瘤轻微增大，有缓慢耐药症状

我的父亲，今年69岁，按理说本该是乐享天伦之乐、儿孙满堂的年纪，但是却被诊断出了肺癌脑转移，好在经过1年多的治疗，病情得到了缓解。现在想通过“与癌共舞”论坛分享下父亲的风雨求医治病路，旨在这个疫情特殊时期，给同样经历着病患折磨的肿瘤患者带去鼓舞。就如同今年春晚的那就话“隔离病毒，但不隔离爱，因为爱是桥梁”，希望我父亲病情好转的实例，能给生命正经历不平凡的你们，带去温暖与正能量，与癌共舞，与爱共舞。突降噩耗之前，我父亲的身体还算康健，并没有得过什么重大疾病，两年前突然头晕伴有呕吐症状，几乎没有什么食欲，只能吃些流食。随后病情加重，发展到行走困难，眼睛视线模糊，大部分时间只能躺在床上，生活质量较之前明显下降。我觉察到父亲病情的恶化，随即带他去郑州大学附属医院就医检查，根据医嘱，先后做了数字X线成像（X光）、头颅电脑断层扫描（CT）、正电子发射电脑断层扫描（PET-CT）检查，最后，经病理学证实为肺癌，经影像学确诊脑转移。“肺癌脑转移”，这5个字如同冲击波一样狠狠地向我袭来，“怎么可能？！肿瘤长到了脑袋上，医生，我父亲还有救嘛？”，我陷入了深深的绝望中，更不知如何告诉在门外等候的父亲。医生见状，连忙安慰道：“虽然脑转移十分凶险，但这并不是“死亡宣判”，也是有治愈病例的报道。只要根据你父亲的情况选择适当的办法，是可以有效延长他的生存期的，作为家属，你要有信心。”化疗之路我稍加镇定后，心里想：既然肿瘤来了，逃是逃不掉的，那就想办法应对吧。“那有没有一种办法既可以消掉脑袋里的肿瘤，人还可以相安无事呢？”，针对我父亲的病情及当时的身体状况，医生给出了治疗方案。外科手术本是肺癌脑转移的治疗首选，更有报道称部分患者接受外科切除脑转移灶，生存期延长10年之久。但是当时我父亲身体与精神状态较差、颅内转移瘤位置较深、瘤体积相对较大，综合考虑，放弃了外科手术治疗，听从医生建议，开始了化疗之路。化疗方案为培美联合卡铂，我当时看到挂了很多输液袋，加之听闻过化疗的可怕，不觉为父亲担忧起来，后询问了护士才知道，原来化疗药就是那个250

作者：一叶知秋03在父亲住院的那家医院，多是全身多处转移的晚期癌症病人，或许是时间久了，对世事看淡，许多家属谈起亲人的病情，就像在述说一个平淡无奇的故事，没有悲伤。即使病人，谈起自己的治病经历，也如同说起他人的经历。有个河南的女人，坐在医院的圈椅上，和我聊天。她告诉我，她家人是肠癌，肠内被大大小小的肿瘤填满，并扩散全身。医院已经觉得没有治疗的必要。这样的重症，女人却是笑着向我描述的，一点点悲哀的表情都没有。阳光从窗口射进来，照在女人的脸上，女人的皮肤还是娇嫩的，正该是年轻美丽的。我小心翼翼地问她:生病的是你什么人?“我对象啊，我都想回家了，可他还不愿走”。女人的语气颇有些怨。在她眼里，男人的生命已经无法挽回，而她的日子，依旧是要过的。想来，也许在不久，男人逝去，女人会很快再寻觅爱情的。当时我是有些鄙夷女人的，但现在再看，这又何尝不是一种选择。毕竟，生活依旧要继续，离去的，再也回不来。活着的，仍然要活着……04父亲做手术的那天，和我一同坐在手术室外的长椅上等着的还有一个大姐。她的老公是胰腺癌，也在手术。大姐是江苏南通人，做着纺织品生意，在她老公患病以后，她立即停止了生意，在国外投资几百万的店面也交给了儿子打理。她陪着老公到香港，北京，上海……治疗一年多。她说，我就要他天天开开心心，哪怕只有一年，我也不想他受罪，他要去哪，我就陪他去哪。生意我也不要了，钱要那么多有什么用？大姐面容和善，笑起来眼睛弯弯的，或许她看出我心情的紧张，安慰我没事的，手术一点风险都没有。但是当手术室门打开时，她紧张地站起来，手按着胸口，自言自语:不紧张，不紧张！过了十几分钟，她老公从手术室推了出来，她的眼泪夺眶而出，但是她很快又擦掉眼泪，拼命挤出笑容，小步跑向前，对手术车上的老公笑着……笑着的女人真美！05我加入了胆管癌群，那个群里每天都有人加入，每天也都有人退群。每一次退群的消息都会给其他人带来哀伤，因为又一个生命凋零。在这个群里，直面残酷，有人一个月前母亲因胆管癌去世，一个月后父亲也被查出了胆管癌，也有人父母亲双双被确诊胆管癌。还有人家族里几乎所有的亲人都得了癌症，最后，活着的只有两个人。癌，曾经那么离我遥远的字眼，如今如影随形。虽然最终这些群里的人都会离去，但大家依然坚守着，交流治疗经过，讨论治疗方案。不放弃一点希望，是群里人共同的想法。癌症可怕，但情感是温暖的，我们没有能力治服癌症，但我们可以用爱来抚慰亲人，时光虽短，爱却久远。每个人总有离去的那一天，不过或早或迟，或许这样想，无尽的悲伤会有尽头。可是，为什么，面对父亲，我还是难受？写下这段文字，泪一次又一次滴落……相关阅读：活在当下，向死而生……父亲抗癌之路与癌共舞扫码添加与癌共舞小助手帮您找到组织，入群交流

春来冬去，四季更迭，岁月，依旧如过往般悄然流逝。从2011年的冬天到如今2020年春天，已经过去了整整八个年头。对于普通人来说，这八年也许只是漫漫人生路中一段平凡旅程，但是对于我来说，这八年意义重大，变化非凡，有痛苦，有喜悦，更多的是对生命的敬畏与感恩。寒冬突至我本是一个热爱生活的人，流连于春天的绿草如茵，陶醉于夏天的繁花似锦，欣喜于秋天的天朗气清，沉浸于冬天的银装素裹。但自2011年的冬天，我的生活发生了翻天覆地的变化，万物似乎变得没有了生机，仿佛进入了沉睡期。起初，我有咳嗽的症状，但是当时正值秋冬交替时节，只觉是普通感冒造成的上呼吸道感染，并未多加思虑，一切依旧如常，只不过是服用了止咳平喘类的药物。但是后来每到夜晚，就咳嗽加重，痰液增多，而且愈演愈烈，甚至整晚咳嗽，导致无法入睡。服药无效，症状加重，这才让我开始警觉，准备去家附近的诊所检查一下。描述了我的症状后，医生认为是用错了药所以没有起效，“咳嗽是机体免疫的正常现象，是为了帮你把痰液从体内清出来，所以要先服用祛痰药，同时服用消炎药，帮助你去除炎症。你得对症用药！”，故医生重新给我开了祛痰药与消炎药，并嘱咐我多加休息。最终确诊家人很关心我的身体状况，给我提供了一个静养的良好环境。我开始调整作息，按医嘱服用新的药物。但是发现即使静养，病情也没有好转。甚至时间拖得越久，病情愈加严重，痰液明显更多了，而且开始变得粘稠，严重时呼吸也变得不畅通。

恶性肿瘤的颅内（脑和脑膜）转移，令肿瘤患者人人闻之色变。据测算，约30%的恶性肿瘤患者会发生脑转移。其中，肺癌是发生脑转移最多的癌症，约20-65%的肺癌患者会在整个病程中发生脑转移[1]，但是也有约10-15%的乳腺癌患者[2]、4.32-4.5%的卵巢癌患者[3]、0.6-2.9%的结直肠癌患者[4]、0.2-2.2%的肝癌患者发生脑转移[5]。实际上，任何一种恶性肿瘤都能通过血行转移、淋巴转移、种植转移或直接侵犯，在脑部落地生根。肿瘤患者一旦发生脑转移，生存即受到严重威胁，平均生存期仅为4-8个月[6]。还有一些恶性肿瘤会发生脑膜转移，其症状更加复杂凶险、预后也更差。因此，颅内转移可谓恶性肿瘤的终极并发症。应广大病友对颅内转移科普的强烈要求，与癌共舞论坛携手首都医科大学三博脑科医院，共同发起“颅内有乾坤”系列公益直播课程+义诊答疑项目，力邀权威专家，为大家详解颅内转移的识别与诊疗。脑科医学的先行者首都医科大学三博脑科医院是北京市三级专科医保和新农合定点医疗机构，与北京天坛医院、宣武医院同为卫生部国家临床重点专科（神经外科）建设单位，也是集医疗、教学、科研为一体的学院型医院。院内聚集了我国脑科学的众多知名专家，在脑部肿瘤诊疗和功能神经恢复方面具有突出的交叉学科优势。众所周知，脑转移是肿瘤治疗中的难点，因为脑科学本身即是一个高度精密复杂的学科，很多肿瘤科专家并不熟悉。这也是与癌共舞力邀三博脑科专家主讲“颅内有乾坤”系列直播课程的重要原因。首期直播+答疑义诊

作者：一叶知秋01从父亲生病到今天，快三个月了。现在的父亲虚弱到一步也不想走，每天也就是坐在客厅，不言不语，曾经那么喜欢读书看报，如今竟连捧起一本书的力气都没有了。曾经每天必看的电视新闻，如今也懒得再瞅上一眼。金黄色的胆汁从身上带着的引流管慢慢流出，如同时光在一点点前移。父亲的脸色仍有黄意。肤色发黄，几乎是胆管癌患者最明显的特征，在父亲被疑似胆管癌以后，他还是一个健康人的状态，我以为，父亲会就以这样的状态持续下去，但很快父亲的肤色黄了，竟连眼白都是黄的，无力，消瘦，胆管癌患者该有的症状，父亲一样不落的显现出来。我心中仅存的侥幸心理，也慢慢地被揉碎，心中被悲伤填满。五年前，父亲因肺部大面积感染住院，被疑似肺癌，在医生找我谈话的当晚，我几乎一夜没睡，泪也几乎流了一夜。“去医院，走过弯弯的九曲桥，桥下河水缓缓地向前流着，清晨的阳光洒向河面，泛起了朵朵耀眼的金花，河两边的法国梧桐、银杏树早已黄得灿烂妖娆，锻炼归来的人迈着闲适的脚步。这样的美景，这样的生活，躺在病床上的父亲却无法享受，并且将可能永远无法享受。一想此，眼泪再次涌出，我，真的要失去陪伴几十年的父亲吗？”而今再次翻看当时的文字记录《你若安好，便是晴天》，心中满是酸涩，命运是什么样，谁能知道？五年前被排除癌症的喜悦，五年后却是难抑的哀痛。两次穿刺活检，一次ERCP刷检，都没发现癌细胞，我以为父亲仍有五年前的幸运，但最后一次的穿刺活检，彻底地击碎了希望！谁都知道，病理是诊断癌症的金标准，病理报告明明白白地写着“胆管细胞癌，中低分化”。幸运之神这次再没有眷顾父亲，病魔把健康的父亲摧垮了！02胆管癌是癌中之王，最有效的治疗手段是手术，但能具备手术条件的也不过只有五分之一，即便成功手术，很多人也多在一年内复发转移。胆管癌对放化疗不敏感，也没有明确的药物治疗。对于胆管癌患者来说，所有的药物都只是盲试。所以，没有有效治疗手段的患者，从确诊到离去，不过区区几个月时间。父亲年事已高，我实在没有勇气让八十多岁的父亲去做对于外科医生来说最大的手术。父亲的肿瘤位置长在肝门部，周围全是血管，这是外科难度最大的手术。曾经有位外科专家说过:如果你对别的医生说你做过肝门部胆管癌手术，他们都会对你肃然起敬的。这个手术一般在10—12个小时，切下来的器官有一小盆。我想，即便父亲成功手术，术后的一关又一关他未必过的去。父亲不能手术，一个有效的治疗手段便失去了。原以为保守治疗可以让父亲不再受手术之痛，但三次的穿刺活检，一次的ERCP支架植入术，一次的PTCD穿刺引流术，也给父亲的身体带来一次又一次地折磨与痛苦。父亲衰弱了，一天天，一天天……，而我只能眼睁睁地看着，看着……泪流了许多，许多……，我多想用尽全身力气拉住父亲，拉住他，不让他滑向无底的深渊……父亲被确诊胆管癌的第三天，便做了纳米刀消融手术。手术当晚，父亲就在ICU室观察，插着胃管，鼻管，引流管，导尿管的父亲焦躁不安，竟在护士转身的那一瞬间，把胃管拔了！为了防止父亲再拔管，护士把父亲的胳膊牢牢地绑住，并特例让我在ICU陪护。我摸摸父亲的额头，像小时候他摸我那般，我握着父亲的手，轻轻地摩挲，父亲的情绪终于稳定了，我让护士给父亲解了绑。在ICU的那一夜，我就坐在床边的板凳上，守护着父亲。虽然心里也是有着对术后恢复的担忧，但同时，能这样安安静静地陪着他，心中又是无比欣慰。我知道，父亲的生命不会久远，对于我来说，一年一年是无谓的重复，对于父亲，时日已经开始用天来计算。一年，不过365天，两年，也不过730天。胆管癌患者能活过两年的，也基本上算是幸运的。父亲，能有这样的好运吗？相关阅读：与命运抗争，我们从不认输两年曲折之路，幸好有你陪我与癌共舞扫码添加与癌共舞小助手帮您找到组织，入群交流

本文作者：飞飞外公永远不会忘记，四年前的今天。2016年3月1日星期二，飞飞外婆因感冒发高烧，担心得肺炎，她独自去附近的光华医院（三甲）拍胸片，开药。拍X片后，除了右下肺有炎症病灶外，右上肺叶尖处明显有一块高密度阴影。放射科医生负责任地建议，立即做CT检查，确认是不是坏东西。遵照医生建议即刻做了CT，马上出了报告：

我们都知道具有EGFR突变的非小细胞肺癌患者容易发生脑膜转移，但究竟哪些因素跟脑膜转移相关？为什么有些患者在整个抗癌史都没有发生而有些人确诊后不久就会发生脑膜转？这可能是很多正在服用靶向药物的肺癌患者和家属挥之不去的顾虑。位于韩国首尔的峨山医院（Asan

困难的一年方先生已经确诊两年多了，回想起往日的经历，仍觉得不可思议，如履薄冰。2017年，对方先生来说是最困难的一年，也是重生的第一年。2017年6月份，南方早已经进入炎热的夏季。不知是夏日特有的惫懒还是工作的劳累，方先生最近的脸色十分难看，透露着一股病怏怏的气息。紧接着，腹痛和肺部疼痛开始袭来，持续数日。方先生的第一反应就是肠胃出现了问题，便找了一天和妻子一同前往医院。腹部的检查没有什么问题，方先生和妻子打算今日先从医院离开，看看情况再说。就在此时，方先生遇到了一位老同学，久日未见，两人自然开始攀谈起来，也正是这次简单的交谈，给方先生的人生带来了一次最重大的转折。惊天噩耗同学听了方先生的事情，便建议方先生做个详细的检查。方先生想了想，自己也从来没做过体检，正好来了医院，不如好好排查一下身体的隐患。检查的第一项就是胸部X光，医生拿到片子的那一刻，眉头就皱在了一起。医生把方先生的妻子悄悄地叫到一旁。方先生看到两人窃窃私语，心里已开始感到不安。但一份X光的结果并不能宣判最终的“结果”。医生让方先生再做一个增强CT。每个人都希望上天能够垂怜自己，但生活总是残忍的。增强CT上那大片大片的阴影，让情况逐渐变得糟糕。方先生住在一个小县城，在这样一个小城市里，“癌症”是不多见的，为了能够获得最终的答案，方先生和妻子动身出发，前往南昌。漫长治疗糟糕的开始在一系列检查之后，虽然方先生和妻子已经做了最坏的打算，但结果出来之后才发现，“肺癌晚期”四个字是这么的刺眼。由于方先生错过了手术的最佳时期，南昌的医生给方先生制定了5期的化疗方案。因身体一直无不适症状，觉得自己的状态良好，方先生没有过多的害怕。尤其是前三次的化疗，其副作用并不强烈，甚至让方先生觉得自己的癌细胞正在被清除，身体感到轻松起来，这让方先生对未来的治疗产生了极大的信心。然而，好景不长。三期化疗过后，第四期化疗开始，各种指标开始下降，方先生也开始变得憔悴。第四期的化疗效果不理想，第五期化疗更换了方案。接踵而来的副作用让方先生猝不及防，最终因不耐受而放弃了最后一次化疗。不能接受治疗，我是不是要完蛋了？！方先生从轻松自在的心情，慢慢变得担忧了起来。虽然化疗失败，但不意味着毫无办法。南昌的医生建议方先生进行基因检测，然后进行穿刺活检。如果有基因突变，可以吃靶向药，这对当时的方先生来说是最好的办法。穿刺活检手术接连失败，取不到组织，更不用说做检测了。方先生退而求其次，选择了液体活检，但是结果令人失望，依旧没有检测到突变。意外的幸运为了能够有一条出路，方先生和妻子决定前往上海，上海的医疗水平高，或许能给他们一个不一样的答案。2017年11月底，方先生和妻子到达上海，当天便进行了局部淋巴穿刺。这次，上海医生成功地取到了组织样本。半个月后，基因检测结果出来了：是ALK突变阳性！！！当基因检测结果出来的时候，方先生无疑是激动的，因为他是肺癌患者中的幸运儿。ALK称为“钻石突变”，其有三层意思，其一是指ALK突变是一种罕见突变，总体突变频率仅有5%，像钻石一样稀少；其二代表着ALK突变阳性患者的生存期较长，像钻石一样“恒久远”；其三代表ALK靶向药像钻石一样昂贵。2017年，克唑替尼还未进入医保，ALK患者每个月要吃一瓶克唑替尼，一瓶就是5万3千多。即便有赠药援助项目，一年仍需要30多万元。无私的帮助这样的“天价”当时就把方先生吓懵了！眼前明明有一条路，但是只能站在原地看着，踏不出一步。

剂量标准研究作为第三代EGFR-TKI代表的奥希替尼已经在既往的临床试验中表现出来良好的入脑效果。（详见文章：奥希替尼治疗EGFR阳性非小细胞肺癌脑膜转-BLOOM研究结果发布）很多脑膜转患者都将奥希替尼160mg作为治疗的标准起始剂量。那么这个剂量究竟是不是最佳选择呢？AURA研究脑膜转亚组分析就试图就这一问题进行回答。AURA系列研究是第三代EGFR靶向药物奥希替尼标准剂量（80mg/日）治疗经第一/二代靶向药物治疗进展的T790M突变阳性非小细胞肺癌患者系列研究。笔者从AURA2,

本文作者：飞飞外公起因2019年2月用外周血做了全基因检测，没有检出到基因突变，但是测得TMB（肿瘤突变负荷）为高（TMB=23个/Mb，样本为血液TMB≥16个/Mb为高）。2019年3月从海南养生回到上海，例行二个月一次CT检查，发现肺部原发病灶直径从2mm增大达到2.1cm，引起了我的恐慌。图一：2019年3月26号CT胸片二个月之内，病灶大了2mm，这是以往没有发生过的。加之TMB高，表示靶向药控制已成困难，有耐药的迹象。我查阅了许多资料，分析后认为肿瘤突变负荷高是造成靶向药耐药的主要问题。加之原先EGFR

脑膜转移是肿瘤转移中比较少见的一类，但却因极为凶险而难于诊治，成为恶性肿瘤致死的重要原因。在中国患者中，脑膜转移按发生几率的高低依次为：肺癌、胃癌、乳腺癌、恶性淋巴瘤、恶性黑色素瘤和胰腺癌等，其中肺癌又以非小细胞腺癌更易发生，而鳞癌比较罕见。因此，肺腺癌患者应该高度警惕脑膜转移的发生。脑膜转移在了解脑膜转移是什么之前，大家要先了解脑部的构造。人的脑袋除了有头发、头皮以及头盖骨以外，再往里就是包着脑子的三层脑膜了：硬脑膜、蛛网膜、软脑膜；蛛网膜和软脑膜之间有一个空腔（蛛网膜下腔），这里面流动着液体，也就是我们常说的脑脊液。软脑膜就是直接盖在脑组织外边的薄薄一层“保鲜膜”。图片来源于网络癌细胞是无孔不入、无恶不作的大恶魔，除了转移到肝、肺、骨、脑、淋巴结等常见的部位，一小部分病友会出现脑膜转移，即癌细胞直接长在了脑膜上。从脑部构造我们也可以看出，虽然都是脑部转移，但是脑转移和脑膜转移大不相同，二者的治疗方式也不尽相同，在此提醒各位病友，千万不要把二者混为一谈。脑膜转移的症状脑膜转移临床表现缺乏特异性。最常见的症状是颅高压和脑膜刺激症状，如头痛、恶心和呕吐，其他如癫痫发作、无力、感觉失常、复视、听力下降等。①

脑膜转移，也就是在软脑膜和脑脊液中发现肿瘤细胞，近占非小细胞肺癌整体人群的3%-4%，但却因其凶险程度和进展迅速而另广大患者及家属非常忧虑。然而EGFR突变阳性的患者发生脑膜转的比例已经达到近10%，所以不得不引起许多正在服用靶向药物的病友们重视。众多研究综合后，脑膜转移的患者在确诊后的中位生存期仅为3-10个月不等。长期以来，治疗手段也是非常乏善可陈。全脑放疗的效果相当有限，化疗的毒副反应又常常不能耐受。近年来靶向药物开始成为治疗脑膜转移的主力军，但是由于大多数都是回溯性的数据而缺少前瞻性研究，效果究竟如何无法分析。近日，非小细胞肺癌脑膜转移的唯一前瞻性研究BLOOM发布了其奥希替尼部分的试验结果，（前期发布的结果是AZD3759的，详情点击文末“阅读原文”），并发表于Journal

肺癌是中国最常见的癌症之一，发病率和死亡率居所有癌症之首。全球约1/3的肺癌发生在中国，其中一半的肺癌患者为晚期。统计显示，晚期肺癌患者初诊时即有15%合并脑转移。在整个疾病的发生过程中，约有50%的患者会出现脑转移。脑转移也是EGFR突变阳性晚期非小细胞肺癌（NSCLC）的主要治疗难题。AZD3759，血脑屏障透过率100%EGFR突变阳性晚期非小细胞肺癌患者在治疗过程中发生脑转移的情况非常高。可惜的是，现有的EGFR

本文作者：Vv很多患者初识肺癌，是通过一张“金标准”的病理报告，它经“标本基本信息”、“细胞形态学”、“免疫组织化学”明确疾病诊断，为日后治疗，预后评估，症状解释提供依据。今天，Vv带您迈出科学抗癌第一步，读懂病理报告。报告第一部分为“基本信息”，描述标本的来源、获取方式、颜色、形态、大小等等。例如：小细胞肺癌肿瘤切面常偏白、粉色，较非小细胞肺癌质地偏细腻；肺鳞癌、腺癌切面呈灰白色；肺鳞癌坏死处常呈灰黄色，质中硬，界不清。报告第二部分通过“细胞形态学”对标本进行组织学分型，肺癌分为两大类“小细胞肺癌”和“非小细胞肺癌”，其中非小细胞肺癌又可细分为腺癌、鳞状细胞癌、大细胞癌等，以下为肺癌主要类型的细胞组织特点。肺癌组织学分类镜下特点2-1肺癌组织学分类镜下特点2-2在标本检验过程中，由于癌细胞的多样化、特异性，往往通过组织细胞学并不能全面的判读标本。病理报告的第三部分“免疫组织化学”

本文作者：雨Iris编者按对于恶性肿瘤患者而言，脑膜转移是一个非常关键、同时也是威胁生命的问题。目前，脑膜转移的治疗手段主要包括鞘内治疗、全身化疗、放疗、靶向治疗等。雨Iris的妈妈在今年被确诊为脑膜转移，她的妈妈选择了鞘内注射治疗，病情得到了缓解。鞘内注射治疗脑膜转移的案例比较少，也鲜有相关的科普文章。雨Iris写下妈妈的治疗过程，希望能让大家了解这种治疗方式，为更多病友提供抗癌经验。2017年9月，母亲因肋骨周围疼痛拍了肺部CT，大夫说从片子上看不是很好。由于种种原因，母亲10月份才住院，从检查到确诊，期间一次次抱有希望又失望，最终确诊得了肺腺癌晚期，已转移至淋巴、多处骨转移，不能手术了。当时真的觉得天塌了，爸爸已去世多年，母亲又身患癌症。绝望的我询问了身边的朋友、同事、亲属，又奔走哈尔滨各大医院咨询，最终得到的答案是还有三个月的时间。我不相信、不死心，妈妈就这样被判死刑了？人们常说“得了绝症就该吃点啥就吃点啥吧”，但真当这件事发生在自己最亲近的人身上时，作为家属，做放弃这样的决定我真的做不到。每天白天在妈妈面前故作坚强，除了照顾她，一有空闲时间我就上网搜相关知识学习。一开始专业术语根本不懂，后来知道得了这个病作为家属其实我们可以做的更多；知道了与癌共舞论坛的存在；知道了有憨叔这样的抗癌明星、老马这样的优秀家属；知道了有靶向药这种神药；知道了得了这个病并不是绝望、每天以泪洗面，而是要做好准备打一场持久战。当时亲戚朋友推荐各种偏方、藏医我都没有相信，因为我觉得没有科学依据，而基因检测是有科学依据的，妈妈是EGFR21外显子p.L858R突变，我决定让妈妈吃易瑞沙。果然，易瑞沙吃了5天就没有那么疼了。在易瑞沙有效的日子里，妈妈被蒙在鼓里，只是觉得自己长了个良性的肿瘤，由于位置不好不能手术。服用易瑞沙期间，病情稳定，肺部原发病灶最小达到8*17mm。她像以前一样逛市场、偶尔玩玩麻将，早晚还给我们做饭，2018年新年我还带她去了桂林。但在治疗道路上我们也走了弯路，2018年9月末开始，妈妈对靶向药引起的腹泻等副作用不耐受，不肯吃药了。停药期间出现了眼底出血、太阳穴疼、恶心等症状并持续加重。11月初检查脑核磁，转移到脑袋了，赶紧点滴了甘露醇，马上就有所缓解。换了入脑比较好的特罗凯后，体感逐渐转好。由于瞒着患者病情，妈妈比较抗拒每个月抽血检查和各种复查，这又是我们走的弯路。没有肿瘤标志物变化比对，2019年4月特罗凯耐药没及时发现。体感很难受才做了CT发现已经耐药，肺原发病灶33*22mm。这期间我加入了与癌共舞论坛的微信群-11群，虽然平时一直没说话，但工作之余我会爬楼看大家的聊天。没有再做基因检测，2019年5月起直接让妈妈吃了9291（奥希替尼），吃药期间体感越来越不好，想着可能9291（奥希替尼）见效慢，怎么也得吃一个月再拍CT看一下，因为体感不好还联合184（卡博替尼）吃了16天。一个月后肺CT和脑核磁结果都很好，脑部已经看不到实体瘤。询问大夫为什么吃不下饭，给的回答是靶向药副作用。可是没过两天开始有了呕吐的症状，我觉得大事不妙，又去挂号问，终于有个大夫告诉我有可能是脑膜转移。我当时就蒙了，脑膜转移？难道跟脑转移不一样吗？情急之下咨询了11群，群友们给我发了一些脑膜转移的资料。其中有一篇是左手版主写的《脑膜转移：隐秘而凶险的终极并发症》，这篇文章在妈妈刚确诊时我绝对看到过，怪自己研究的不透彻，一直认为写的就是脑转移；怪自己在妈妈有效治疗时没有多学习；自责知识储备不够，一味的隐瞒没穿插化疗。但后悔、自责没用，要尽快找解决的办法。当天我来回奔波于两家医院，挂了几个相关科室大夫的号，不过大夫都委婉地拒绝。我突然意识到原来发生脑膜转移，好多大夫都不敢收了，又一次陷入了绝望。11群群友给建议抽脑脊液做基因检测，我就联系了燃石基因，第二天住进了哈医大二院肿瘤内二科，决定取脑脊液做基因检测。当时这方面的权威专家信涛主任出差了，主治医师建议，既然都腰穿取了脑脊液，为何不推一点药治疗一下，我才知道还可以推药？原来这是一种叫鞘内注射的治疗，就是腰穿取脑脊液后将化疗药直接注入蛛网膜下腔，从而使化疗药弥散在脑脊液中，并很快达到有效的血药浓度，哈尔滨医大二院信涛主任的科室用鞘内注射治疗肺癌脑膜转移患者很有经验。做？不做？又是该做决定的时候，每次抉择感觉都是在用命做赌注。当时妈妈的状态是吐得厉害，吃不下饭，头一阵阵疼，感觉脑袋快要爆炸了，视力模糊、走路踉跄，有时得坐轮椅。最终我决定做鞘注，死马当活马医了，最起码还有治疗方案，正好这期间等待基因检测结果。第一次鞘注用了培美曲塞50mg，考虑到妈妈白细胞有点低，大夫建议剩下的药物就不静脉注射了，直接扔掉。而且住院鞘注期间，所有靶向药都停止，以免严重打压血象。鞘注做完后需要去枕平躺六个小时，没想到做完立竿见影，当天晚上妈妈就吃了一点饭，第二天，妈妈说能直起来腰了。可惜好景不长，第三天晚上就又开始恶心了。后来才明白这次恶心不是因为脑膜转移，而是培美曲塞的副作用。祸不单行，化疗药物造成便秘，以至于妈妈痔疮变得超级严重。鞘内注射第一个疗程是一周后做第二次，结果鞘注副作用令血小板降到36，打了一周特比澳血小板终于恢复正常数值。原本需要再做一次的鞘注也暂停了，决定先缓缓回家静养几天。基因检测结果也出来了，脑脊液中基因突变与之前一样，仍然是EGFR21外显子p.L858R突变。咨询了群友，鹰版和隼都建议吃达克替尼试试。此时，妈妈已经有近2个月没有好好吃饭了，与之前相比瘦了很多。达克替尼吃了几天，出现腹泻的副作用，因为副作用妈妈不同意吃靶向药，我又处于绝望、自责的状态，几经犹豫决定告诉妈妈病情。让患者知道实际病情很残忍，但我又不得不流着泪说出“发现时候就是晚期”这样的话。但没想到的是妈妈知道真实病情之后，主动要求吃药了，我永远都忘不了她当时说：“大夫说我能活3个月，现在都快2年了，我赚了，那这靶向药还是好使，我要吃药，我还能再活5年。”

本文作者：Keenman，与癌共舞论坛资深版主，上图为鹰版与父母的合影。2018年10月10日，又是一个“双十节”，妈妈重生的第七年。在这一刻回头望去，不知不觉间陪着妈妈抗癌已经七年。最初从医生口中听到的晚期肺癌患者预期生存期8个月到如今渡过84个月，心中不仅有成功的喜悦，但更多的则是对癌症治疗的敬畏之心。学习得越深入，了解得越多，治疗就越谨慎，用“战战兢兢，如履薄冰”来形容丝毫不为过。一年一路首先回顾一下从去年10月到今年10月这一年来的治疗过程。在2017年初采用吉西他滨减量节拍化疗方案惊天逆转病情进展之后（详情可见文章：突破陈规，前沿实战：传说中的“吉西他滨节拍疗法”），采用2992联合1120方案，再接再厉地将CEA稳定控制在29。2017年9月6日进行CT复查，显示主病灶和小结节略有缩小变淡，胸膜处略微变浓，总体评价稳定有效（详情可见文章：突破六年生存，成为百里挑一的幸运人）。因此在2017年10月开始，尝试采用了一个新的方案，长春瑞滨口服胶囊的节拍疗法联合易瑞沙，从CEA值变动上判断，长春瑞滨口服胶囊联合易瑞沙方案基本无效。表1

老年痴呆一直都是困扰着这个世界的难题，然而对于癌症患者和家属来说，如何判断脑转移和老年痴呆是更大的难题。脑转移患者和老年痴呆患者的症状有相似之处，一旦患者产生了脑转移，家属又缺乏判断的手段与意识，误以为是老年痴呆，往往就耽误了时机。那么老年痴呆和脑转移之间究竟能否加以区分呢？诱因区分相较于脑转移，老年痴呆的诱因更加广泛，通过分析两者的差别，加以区分。老年痴呆的诱因可归为以下几类：遗传因素：国内外许多研究都证明，老年痴呆患者的后代有更多机会患上此病。但是，其遗传方式目前仍不清楚。

作为理化专家的与癌共舞论坛超级版主Keenman，对多种化疗和靶向药物均有着深刻的理解，而其结合前沿理论，采用“吉西他滨节拍疗法”，成功控制母亲疾病进展并逆转耐药复敏的实践，已成为众多坛友渴望一探究竟的经典案例。当常规化疗无法耐受、靶向治疗走到瓶颈，有什么不同寻常的新思路能让人重见曙光？吉西他滨节拍疗法，你应当知道。吉西他滨简介注射用盐酸吉西他滨，为核苷同系物，属细胞周期特异性抗肿瘤药。主要杀伤处于S

寄信人：时阿姨与癌共舞论坛超级版主keenman的妈妈小编有话说：时阿姨，大家可能不认识，但大家肯定对鹰版并不陌生，时阿姨是鹰版的妈妈，在2011年10月10日确诊“肺癌”。鹰版从确诊时听到“不具备手术条件”、“晚期”等描述时五雷轰顶般的恐惧和迷茫，到通过在“与癌共舞”论坛的不断学习和探讨交流，逐渐积累很多关于肿瘤治疗的知识和经验，除了根据妈妈的实际情况进行个体化治疗外，还将很多经验汇总整理与更多的患友分享。时阿姨这七年来与癌共存，与爱共舞，对自己的治疗经历进行总结，并写成手稿信件交给小编，希望自己的经历能够帮助患友减轻痛苦，小编将时阿姨的手稿整理成以下文章，请患友参考，在此特别感谢时阿姨的热心分享！也欢迎患友给我们来信，我们会选择刊登与大家分享！时阿姨手稿与癌共舞论坛：您好！这是我第一次给论坛写信，首先感谢论坛为我们患者提供癌症治疗的交流平台，我儿子通过在论坛的学习，对我的治疗帮助特别大。我粗略总结了一下近七年与癌共存、与爱共舞的生存经历，供患友们参考，如果对您有一点帮助，或者减轻痛苦，我会感到无比欣慰！结合我个人的治疗体会，我认为如果把一个有效的治疗过程分成十份，那么治疗药物占三、良好心态占二、亲人照顾占三、本人配合占二。治疗药物---30%：首先感谢科研人员研制的药物：易瑞沙、特罗凯、2992、9291、1120等等，我服用了各种靶向药都有效（但各有各的副作用），化疗更有效。良好心态---20%：在2011年10月份，我被确诊为“右肺腺癌”，不能手术时，我和所有得这种病的患友心情是一样样的，不多言表。尤其我的子女、家人、亲人们，他们比我还着急、上火、压力大、不知所措。我由开始的不接受、渺茫，到后来（大约半年）调整心态，自己慢慢接受事实。面对这人生路途中的一切，不想死，人生不易。不怕死，怕也没用，这是人生的自然规律，不和别人攀比，黄泉路上没老少，不找死，对不起亲人。积极治疗，以乐观的心态面对这人生中的不幸。哭也一天，笑也一天，快乐的过好每一天。时阿姨和老伴儿在公园亲人照顾---30%：在我的治疗过程中，儿子自己翻阅大量的医学资料，在“与癌共舞”论坛不断学习，与其他患友或患友家属共同探讨交流，与医生沟通治疗方案。我吃过的每种靶向药，儿子都先看好有啥副作用和不良反应，告诉我如何应对，事后还有记录。把效果和副作用记得非常详细，以便和医生交流并研究下一步治疗方案，所以我的病情控制得非常好，没有走一点弯路，这一切与亲人的关心、照顾、呵护都是分不开的。我真的备受感动，感谢上帝，让我竟遇见这么孝顺的儿女，也感谢给我治疗的医生和护士们！2017年7月鹰版带妈妈和岳母去大理洱海旅行个人配合---20%：药物再好，医疗手段再高，如果患者本人不配合，疗效也达不到最佳。不管是化疗还是吃靶向药，都得积极配合，按时按量吃药。吃饭、休息、运动，面对一切艰难险阻，把心态调整到最佳。每天早上醒来在床上做10分钟~20分钟的深呼吸。五六点前起床到路边公园练郭林气功，冬夏如此（雾霾天除外）。根据自己的身体状况来调整练习气功时间的长短和强度，累了可以少练一会儿，不能超量，晚饭后再出去溜达一圈。在运动中得到快乐，使心情保持愉悦，淡化身体的不适，促进消化，增强体质，提高免疫力，用来抵抗可恶的癌症。哪里不舒服了，就自己找穴位揉揉捏捏，睡觉前用艾叶煮水泡泡脚，上床睡觉，一天的任务完成了，明天继续～时阿姨在公园练郭林气功以上是我结合自身情况，对近七年与癌共存的经历进行的粗略总结，供大家参考。不管怎样，当癌症来临时，一定要积极面对，多学习癌症知识，选择适合自己的就医方案，相信一定能战胜病魔。为了更好的明天和自己，让我们一起笑着和癌症战斗到底。升级版

2012年4月摄于玉渊潭公园。虽然繁花烂漫，但彼时正在服用特罗凯的妈妈，对未来尚缺乏信心。2017年10月10日，又是一个双十节，妈妈确诊肺癌晚期后重生的第六年。之所以选择“成为百里挑一的幸运人”这个标题，是受到日本一个统计数据的启发：点击查看日本2006-2008年间各类癌症不同分期的5年相对总生存率。即使在日本这种医疗水平非常先进的国家，无法手术的肺腺癌Ⅳ期患者的五年生存期也只有6.7%，如果放在我们国家现阶段医疗水平的大背景下，点数六年生存的比例，将妈妈称作“百里挑一的幸运人”应该不算夸张。接下来先回顾一下妈妈在2016年10月至2017年10月期间的治疗过程。这一年的治疗无论按照时间节点还是治疗效果，均可以分为上下两个半场，分界线就是吉西他滨的使用。吉西他滨使用之前为上半场，使用之后为下半场。（之前的治疗内容见Keenman妈妈五年重生记（上）http://mp.weixin.qq.com/s/oOjI3Dg9__efpyC7_k-89g，Keenman妈妈五年重生记（下）http://mp.weixin.qq.com/s/FhB4qwam-J6VmgdXAtaFSA）。一．上半场：跌跌撞撞，艰难摸索点击大图查看治疗方案。2016年7月23日到10月25日这三个月内，采用的方案为尼达尼布（BIBF1120）联合阿法替尼，吃五天停两天，CEA从当初的158下降到134.9，总体下降幅度为15%，从CEA方面看属于有效控制，但2016年11月9日所做的CT影像与8月份相比，显示叶间胸膜有些增厚，部分小结节变饱满，有部分进展迹象。在这种CEA小幅下降、影像学显示部分进展的情况下，我决定采用培美曲塞单药联合尼达尼布的两周期化疗方案，期望通过化疗的全身性治疗来打压所有的肿瘤细胞，使得对靶向药敏感的肿瘤细胞再次占据主导地位，进而恢复对靶向药敏感。经过两期培美曲塞单药联合尼达尼布化疗后，妈妈的CEA从化疗前的134.9略降到化疗后的131.3，基本没有变化。因此按照既定的方案，重新使用已经接近半年未使用的易瑞沙单药，期间用了一个月的特罗凯，一是为了预防脑转移，二是看看经过这几年的治疗后，特罗凯是否还有效。后来发现使用特罗凯获得的正效果很小（CEA上涨11%），而副作用巨大，尤其是口腔溃疡的副作用过于厉害，即使改为三片特罗凯分四天吃完的减量方法，副作用也依然没有明显缓解。而且服用特罗凯恰逢在春节放假期间，面对着一桌子的美食，因为严重的口腔溃疡，妈妈却没有食欲，这让我非常心疼。在特罗凯使用不到一个月的时候，我决定提前换回易瑞沙单药。2013年2月，妈妈第一次踏出国门来到马来西亚兰卡威游览，心情轻松了许多。经过第一代靶向药的三个月治疗，CEA从当初的131.3上涨到203.4，上涨幅度达55%，而且更严峻的是，2017年3月6日的CT复查发现原发病灶明显变大，小结节变实，胸膜增厚，右侧产生少量胸水，好在MRI检查没有脑转移。从影像上可以确定现有的易瑞沙方案控制不力，而且在两个月前，妈妈从体感上也能明显感觉出来不适，主要表现在右后背总感觉发凉，觉得沉甸甸的，右侧卧和仰卧的时候不舒服，只有左侧卧会舒服些。经常干咳，妈妈自己描述说是觉得“肺里特别干，没有痰”。当时我就觉得，应该是病情进展了，CT影像也证明了这点。然而下一步采用哪个方案更有把握呢？当时我列出了可能的几个治疗方案选项：“