女童惨遭亲人杀害 得了脑瘫只有死路一条？ | 周知
如果脑瘫儿给家庭带来的压力依旧，没有完善的社会保障制度和脑瘫儿救济制度，类似案件发生的可能就依然存在。
文丨酒颜君
在疫苗案和反性侵运动的大潮下，一起考验人性、伦理、情法的事件差一点被人们忽略。上月底，南京江宁警方悬赏的无名女童尸体案近日有了结果。
经过连续一个月的侦查工作，警方于 7 月 25 日抓获犯罪嫌疑人杨某响（男，36 岁，安徽芜湖人，被害女童父亲）和杨某松（男，65 岁，被害女童祖父）。经审查，两名犯罪嫌疑人初步供述了于 6 月 23 日晚将被害人推入句容河中致其溺亡的犯罪事实。
死于自己的亲人之手，无论如何，这都是一个令人痛惜的悲剧。通过媒体的报道还得知，在小女孩短暂的9年生命中，坎坷与之相伴。
紫牛新闻报道，小女孩是个脑瘫患儿，三岁前为了给其治病花了10万块，但都没能治好。她的母亲因此拿着8万离婚补偿离开了这个家。随后女孩一直跟着奶奶生活。上个月，孩子奶奶不幸患上肠癌，回到芜湖做手术，因此孩子也被带到南京找爷爷。
狠心的父亲和爷爷杀死了拖累家庭的脑瘫女儿，这是大多数人给这起悲剧的定义。有媒体发表评论用丑恶、卑劣形容这“杀子之恶”，在“穷病”面前，杀害血亲是人性“恶疾”。人们不禁为女童短暂生命的逝去而叹息，为其父亲和祖父的残忍而愤怒。谴责这种毫无人性的禽兽行为成为最直接的表达。
但随后媒体在采访女童奶奶时，又呈现了悲剧的另一面。据这位奶奶讲述，儿子自从孙女出生后就没有放弃，曾经说过“妈妈，她是我亲生的骨肉，我们养一天是一天吧”。此后儿子挣到钱就会让老人带着孩子去各大医院看病，这些总共花掉了几十万。而且儿子离婚后一直没有再婚。
这些信息的披露，又让更多网友不忍心谴责太狠。“这个世界上只有一种病，那就是穷病。”这句经典台词，代表了一种无法体会的“因病致穷”的艰辛。就像有些网友提到的，抚养一个特殊儿童所承受的精神压力、经济压力，教育康复负担不是每一个人都能体会到，无助与无奈也非常人能理解。当然，理解杀人也不是在为杀人找理由，只是减少脱离实际的情绪批判。
这个9岁的脑瘫女孩背负两块共8斤的砖头溺死在荒野河流中，惨剧并不是个案。有关脑瘫儿的“杀亲案”近年来时有发生，比如，“江苏农妇捂死20岁脑瘫女”、“深圳母亲抱两岁脑瘫儿跳湖”、“治愈无望，父亲勒死16岁脑瘫女儿”、“男子不堪重负，网上发帖要杀死脑瘫女儿”、“女孩白领溺死双胞胎脑瘫儿”……类似极端案例合在一起，光用愤怒的“恶疾”恐怕难以完全表达共性。
在上述案例中可以发现，几乎所有脑瘫儿童家庭都过得极度艰难，有些家庭陷入巨债，有些母亲变得疯狂，更有甚者则想到自杀、杀孩子、或者同归于尽。
曾经有一位脑瘫儿的母亲形容自己的生活是“见不到希望的无期徒刑”。
上文提到的案例中，那位勒死自己16岁女儿的父亲，在孩子母亲早已选择离婚的情况下，独自以微薄的工资给女儿治病，照顾女儿起居。最终“相信女儿终有一天会治好”这个愿望破灭了，父亲的坚持失去了意义，也选择了一条不归路。
那位给女儿喂了200片安眠药后亲手将其捂死的母亲，在法庭上痛哭“我只是担心，如果有一天我不在了，谁会来照顾她”。那位原本家境殷实的女白领照顾了双胞胎脑瘫儿子13年，最终迫于生活压力和对未来的绝望，选择溺死自己的孩子并服毒同归于尽。
再次强调，任何理由的犯罪都不能开脱，但是类似的悲剧折射出百万家庭的共同困境，许许多多的脑瘫家庭在挣扎。据统计，目前我国脑瘫病人总数约700万，其中全国每年新增脑瘫病例4—5万人。数以千万计的脑瘫儿在病痛的折磨中生不如死，同样数字的家庭因孩子的病痛在贫困线上挣扎几近崩溃。
正在进行康复训练的脑瘫患儿
作为脑瘫儿家长，精神危机、经济危机，随时都可能成为压死骆驼的最后一根稻草。离婚、抑郁、精神紧张时刻存在，这种情绪很容导致孩子没治好，家长先倒下。有经验的康复机构表示，要康复这些脑瘫儿童，首先就要康复家长。在我国，患儿保障还没到位，家长的诉求更是被抛的远远。同样的情况，在欧、美、日等地，从诊断之日开始，就有心理医生同脑瘫儿童家长谈话做“家庭支援”。
脑瘫家庭的求助道路着实不易。谈到对脑瘫患儿的基础保障，脑瘫儿童的治疗一般在6岁之前需要大量费用，年费用为10余万元；在6岁之后的康复费用、药物支撑会相对少一些，但仍需要大量资金。
在巨额治疗康复需求面前，医疗保障杯水车薪。《江苏省关于将部分康复项目纳入基本医疗保障范围的实施办法》中有关脑瘫康复费用的报销规定，在包括脑瘫患儿的肢体康复中，3岁前，每年支付总额城镇医保不超过2700元，新农合不超过1600元；3岁以后，每年支付总额城镇医保不超过1350元，新农合不超过810元。康复年限不超过5年，3岁前，每年支付不超过6个月，3岁以后，每年支付不超过3个月。
9岁的溺死女童，即使享受过医保，恐怕也已经超过五年。脑瘫患儿的恢复期是一个非常漫长的过程，而医保却只能陪他们在布满荆棘的道路上，走上一小段。
与中国家庭被脑瘫儿拖垮不同，美国和欧洲国家对脑瘫这类特殊儿童，其治疗费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。并且所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费，家长不会因生养了一个脑瘫儿而破产。美国对这类残疾儿童有“从生管到死”的负责制。
除了治疗康复，脑瘫患儿的学习和工作同样面临困境。普通学校的教育模式无法接受更多的脑瘫儿童，7月19日，教育部对外发布了《2017年全国教育事业发展统计公报》显示，2017年全国共招收特殊教育学生11.08万人，这个数字，目前还难以满足脑瘫、视听障碍等特殊学生的入学需求。至于成年后，脑瘫患者的工作状况，也是待解决的难题。
而国外一些经验，比如美国新泽西州，每个智力障碍的学生其家庭每年都会享有联邦教育金4万美元：这笔钱跟着孩子走，他在公立学校上学，这笔钱被拨到公立学校；选择在私立学校上，私立校拿钱，选择权在家长。还规定了公立学校不得拒收学生，中国的学校普遍不接收脑瘫儿，中国家长们只能“望学兴叹”。
脑瘫儿的未来也是家长们揪心的部分，那位担心自己死后无人照顾脑瘫女儿的妈妈，情深意切的表达了这一点。美国政府对待上百万的脑瘫患者，做到了为父母减忧。政府会为成年后的脑瘫患者提供福利公寓解决住宿问题，最重要是，开办由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。
当然，其实我们能够理解，以我们国家目前的发展状况，对脑瘫等残疾患者社会救助体系等，很难一步到位，救助脑瘫儿童还需要更多的民间机构。而在我国，这些机构本身数量就少，患儿又多，得到扶持的机会就更小了。
如果做父母的先“走”了，留下的脑瘫儿童怎么办？这的确需要我们的全社会认真考虑。社会对脑瘫患儿甚至包括脑瘫儿父母本身关注太少，几乎所有脑瘫孩子的悲剧只有靠家庭独自承受。
如果能站在患者家属的角度上去思考，有些事，政府、社会本来是应该承担更多的。如果脑瘫儿给家庭带来的压力依旧，没有完善的社会保障制度和脑瘫儿救济制度，类似案件发生的可能就依然存在。
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