只有在面对死亡时，人的自我才会诞生 | 临终关怀
Editor's Note
感觉《一片叶子落下来》里的一段话很符合这篇文章的气质：
The following article is from 斯坦福社会创新评论 Author 王莹
▲摄影/暖暖，供图/上海手牵手生命关爱发展中心
随着全球疫情的蔓延和死亡数据的波动，时常有朋友问我这对临终关怀和死亡教育有什么影响，我就会问，你是对我的工作感兴趣，还是对临终关怀话题感兴趣？哪个兴趣更大？通常，答案是后者，并伴随几声干笑。
圣奥古斯丁（Saint Augustine）有一句话，只有在面对死亡时，人的自我才会诞生。“集体性死亡事件”总会激发很多人对生命和死亡的探索思考，无论是上世纪的两次世界大战，还是从2020年开始的新冠疫情。除此之外，我们在生活中更多的是在适应社会关系原子化、老龄少子化、死亡医院化等现代性议题，其中之一就是悄然弱化的社会人文关怀，而身处其中的临终和濒死的人们及其家属，更显脆弱和无助。
这是一道来自醒来死亡体验馆《死亡十四问》的探索题。在八千多位探索填写者中，接近四分之三的人选择了疾病。由此，再追加一个提问“你的临终会在哪里？”。选择疾病的人通常回答是“在医院”，也有一些人说想回家，但感觉挺难。
如果再追问为什么选择医院？答案则千人千面，有的人认为是安全，医生护士随叫随到，还有护工，不满意还可以投诉换人；有的人认为是负担少，家属能有时间照顾家里；也有人认为，死在家里晦气，卖房子受影响，还要头痛运送遗体该不该走电梯；还有人觉得，自己没有照顾临终者的经历，如果在家里去世，自己也不知道要怎么办……
在十三年的工作里，我发现，越简单的答案背后的信息越复杂。当一个人明确自己会死且将死时，个人的真实需求才开始浮出水面。“活得久”还是“活得舒适”，“为自己”还是“为家人”，“有价值”还是“无意义”，在生命最后一段时光，日常隐约的自我显得格外鲜活。另外，在我的经验里，无论是否隐瞒病情，临终者终究是明白的，临终是一个人的道路，无人替代。只是这条路好不好走，因人而异，也因环境和资源而异。
▲摄影/花花，供图/上海手牵手生命关爱发展中心
有些人会说，环境和资源花钱买不就行了？如果还没有这样的服务，那正好是市场的蓝海，开发商品就可以解决。真是这样吗？恰好读到哈佛大学教授迈克尔 J.桑德尔的《金钱不能买什么》，书中展示了当一切都可以出售，当任何物品都可以被商品化时，所发生的道德代价。斯坦福大学政治学副教授Rob Reich对此也作出了一篇评论《市场社会，而非公民社会》。不过，关于死亡商品与道德的探讨，不是本文的目的，但我依然推荐大家去读一读，因为临终和死亡所发生和所需要的，不是单一，而是多元。（注：SSIR即将推出这两篇文章，敬请关注）
2015年经济学人智库发布的《死亡质量指数全球姑息排名》，以宏观视角，根据5个维度、20个指标对全球80个国家和地区向成年人提供姑息治疗的供应情况、可负担程度和质量进行评估。报告在倡议全世界各国政府致力于提升公民生命质量的同时，还必须考虑如何帮助他们安然离世。可见，生死不仅是个人大事，也是社会的。
▲2015年，经济学人智库发布《死亡质量指数全球姑息排名》
做个简单的测试，来看看我们作为个人与这份宏观报告之间的联系。
Q1:你知道哪些医院有临终病房吗？
Q2:临终者住院能不能使用医保？
Q3:可以住多久？
这个三连问，恰好体现报告中“医疗环境”与“医疗护理可负担程度”，如果都不知道，也代表了“公众参与”的程度。而这三个问题，对于家中刚有亲人被诊断为末期的朋友们来说，是最急、最痛、最无奈的。很多丧亲的家属在亲人去世后来做辅导，很多人都谈到找医院带给自己的创伤。然而在这份姑息治疗排名中，中国大陆排名倒数第9，在越来越重视生活质量的今天，临终与死亡质量却成了灯下黑。
在姑息治疗排名中，排名靠前的英美国家是最早推动现代临终关怀运动的地方，发展至今也较成熟。在美国，临终关怀（Hospice）通过医疗安宁疗护收益（Medicare hospice benefit）获得足够资金来保障运作，而且此项政策所提供的每日津贴保险给付，不仅有病例组合的全部药物、持久的医疗设备，还包含了参与病人照护的各专业的居家访视。
更微观地看一下美国临终关怀的跨部门小组架构，其中：
医师是照护的顾问和指导者；
注册护理师接受身体评估、疼痛控制以及症状处置的进阶训练，提供许多按日计划的照护；
护理人员必须熟练家庭照护并提供特定的服务，例如伤口护理、静脉内给药以及导管置入；（Perron &Schonwetter,2001）
接受过咨询濒死病人及家属训练的社工师，提供辅导并为病人家庭筹集所需的社会资源；
神职人员提供灵性支持及宗教服务；
社工则提供多方功能，例如坐着陪伴病人，让家属有喘息的时间可以处理其他事物，或是为家属提供居家协助。
另外，还有参与共同照护临终者家庭的营养师、心理咨询师、精神科医生、物理治疗师、职业治疗师等专业人员，围绕临终者身心社灵的综合需求，提供有质量的照护。
而在英国，除了政策、社会福利和充足的专业人员配置，公众参与也不仅仅体现在参与医院志愿服务和对临终的认知层面，很多人还会为临终关怀中心积极筹款并参与到社区照顾中，就如梅卡·洛(Meika Loe)在评论《尊严的时代》一书中所说，书作者蒲艾真提到，希望建立起一种部分是公共的，部分是私人，以满足基本需求并为每个家庭提供高质量关怀的社区"关怀网 "，这正是老年人护理的一种新视角。（注：SSIR即将推出该文《老年护理新视角》，敬请关注）
在这里，我们还需了解临终的时间定义。很多人都以为临终是指去世前的那几天，当我告诉他们WHO给出的定义是6个月甚至一年的时候，大多数人都会愣住，然后惊叹“原来，临终有那么长……”，所以，我们可以想想那时自己该怎么活？
其实，这个提问早在上世纪五十年代就有位女士开始思考，她就是著名的现代临终关怀运动先驱者—西西里.桑德斯（Cicely Saunders）。她提出，“你是那么重要，因为你是你；你是那么重要，即使到生命的最后一刻。”正是她的全人理念掀起的全球运动，改变了八百多年对待临终者的关怀方式。
回顾临终关怀（Hospice）的起源，可以追溯到十二世纪，当时的人们因宗教信仰而盛行朝圣，由于交通不便，途中许多人饥渴交迫或者生病。在公元1113年，欧洲著名的三大骑士团之一——医院骑士团（Knights Hospitallers）为帮助朝圣者进出圣地，建立起可供中途休息、养病的驿站。
之后的800多年里，驿站的功能逐渐从休憩转变为收容照顾濒死、穷困和晚期肿瘤患者，并开始出现独立的医院。始终不变的是帮助关怀苦难的医疗慈善精神，这也深深影响着西西里.桑德斯。
▲西西里.桑德斯女士（Cicely Saunders）和她创立的圣克里斯托弗医院（St. Christopher’s Hospice）
1955年，西西里.桑德斯女士加入了在伦敦的爱尔兰姐妹会创立的圣约瑟临终关怀医院（St. Joseph’s Hospice），一开始她只是一名护士和社工。她在照顾临终者时发现，当临终者身体有很多疼痛折磨时，仅靠精神信仰来支撑面对死亡是非常困难的，而身体的疼痛也带来了更多心灵上的苦难。桑德斯想做出改变，但她的同事说除非你是个医生，不然没有话语权。
于是，33岁的桑德斯重新学习，在40岁的时候成为一名医生，并提出一个全新照护理念——整体疼痛管理，包括了身体、情绪、社交以及精神因素，强调以全人、多面向并以病人为中心的疼痛和症状处理，并将病人及家人、朋友全部纳入关怀体系，这是一个全新的临终关怀体系。
除此之外，桑德斯的照护理念在癌症晚期镇痛方面也很有贡献。在第二次世界大战之前，大多数晚期癌症病人在传统照护系统中可使用的鸦片类药物处方通常受限，主要原因来自害怕加速死亡、上瘾且产生兴奋感（Seymour et al., 2005），但桑德斯认为疼痛（pain）和痛苦(suffering)是医护人员在每日提供病人照护时的整体责任之一（Meldrum,2005; Seymour et al.,2005），在临终阶段，既不能过度医疗，也不能因以上原因而让病人承受难以忍受的痛苦和丧失尊严。现代临终关怀运动还有一个贡献，催生了姑息缓和医学(Palliative medicine)的专业发展，并持续为临终关怀与姑息缓和照护行动提供了一个体系架构，影响至今。（Barbara Field；Seymour et al., 2005）
1967年，桑德斯在伦敦郊区成立了全球第一家独立的临终关怀医院——圣克里斯托弗医院（St. Christopher’s Hospice），并开始大力推动现代临终关怀运动（Hospice Care）。在她的倡导激励下，现代临终关怀运动很快从欧洲传播到北美洲，在西欧和美国得到迅速发展后又传播到亚洲。这位临终关怀运动的开创者认为，“应该产生一种新模式，以改变世界对临终和死亡的看法” （led to a model that has changed the face of dying across the world）。
我也会经常思考，一个人的临终该怎么活？如果死亡如同夜幕，临终就是通向夜晚的道路，西西里.桑德斯女士已经用一种创新的方式给这个世界上所有将死和终将死去的人们提供了一个温柔而开放的方式，我想我也可以依循着这样的方式，为自己去想象和创造面对临终和死亡的各种可能性。
▲摄影/暖暖，供图/上海手牵手生命关爱发展中心
再来看看临终关怀在中国的发展踪迹和路径。学者孟宪武老师发现，从中国历朝历代到解放前，并没有出现过临终关怀这个词语，但在《礼记.王制》有记载“夏后氏养国老于东序，养庶老于西序；殷人养国老于右学，养庶老于左学。”据考证，“序”和“学”就是最初有临终关怀含义的养老机构，提供为病故孤寡老人的临终和善后处理，属于临终关怀院的雏形（2005）。
中国的现代临终关怀运动起始于1988年，天津医科大学崔以泰教授在美籍华人黄天中博士协助下，成立了中国第一所临终关怀研究中心，并先后与甘兰君合著《临终关怀学：生命临终阶段之管理》（1991）、与黄中天《临终关怀学——理论与实践》（1992），这对中国临终关怀起步发挥重要指导作用。
与此同时，港台地区的临终关怀实践蓬勃发展，社会力量积极参与。1990年3月台北马偕医院建立了中国第一个安宁疗护病房和教育示范中心。1992年香港善宁会筹集社会善款，在沙田建立第一个独立的善终服务病院——白普理宁养院。1998年香港李嘉诚基金会资助汕头大学医学院开展宁养服务，并从2001年先后在大陆和香港启动「人间有情」全国宁养医疗服务计划，资助成立42所宁养院。除了医疗单位的建设外，香港医院管理局在2002年出台《对维持末期病人生命治疗的指引》，明确医疗伦理原则。
相比于港台地区，大陆的临终关怀实践明显滞后。以上海为例，虽然早在1988年10月，上海市南汇县红十字退休职工护理院成为我国第一家临终关怀医疗机构，以及后来的上海复旦大学附属肿瘤医院和临汾社区卫生中心等临终病区的成立，但到2011年全市可收治临终病人的医疗病床不足60张；而临终关怀领域的社会组织更是凤毛麟角，只有2008年成立的上海浦东手牵手生命关爱发展中心。这个现象在2012年开始得到改善。
2012年，上海将临终关怀工作列为市政府为民生十大实事工程，试点18家社区医院开设临终关怀科和独立的舒缓临终病区。这项试点在历经5年的探索和实践，获得国家卫计委的肯定和认可。2016年，中共中央国务院印发《健康中国2030规划纲要》，安宁疗护词汇首次进入国家健康规划纲要。此项举措，也积极回应了WHO（2014）通过的一项决议：所有194个成员国都承诺，将把临终关怀服务列为自己国家卫生系统中的重点工作。
随后在2017年2月，国家卫计委正式将临终关怀命名为安宁疗护并提出其定义，是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。同时还规定了疼痛等症状控制的诊疗护理要点、舒适照护要点，以及对患者及家属的心理支持和人文关怀等服务要求。
2019年5月国家卫健委发布《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，确定上海市为第二批全国安宁疗护试点省（市），北京市西城区等71个市（区）为安宁疗护试点市（区）；10月，国家卫健委等8部委联合印发了《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》；12月，《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》第36条显示，为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位、全周期的医疗卫生服务。自此，国家已将安宁疗护上升到法律层面加以推动。
经过三十一年的努力，施永兴教授认为我国大陆的安宁疗护发展可划分为四个阶段，即始于以临终医学研究时期的起步阶段、计划经济时期的探索阶段、进入政策视野时期发展阶段、全国安宁疗护试点时期规范化发展的四个阶段（2021）。
我认识的许多医疗前辈和一线医务工作者正在为第四个阶段积极努力，而这样的探索和试点也将继续和扩大，回看上文提到的《死亡质量报告》，一个人的临终要有全人、全面的关怀，除了政策和医疗，还需要每个人的参与，切莫以为那就是医院的事，而回避了自己面对临终和死亡的态度。
法国哲学家傅柯（Michel Foucault）早在1963年就指出，当疾病、死亡被概念化之后，便有成为社会机制的可能，而一旦成为社会机制，原本我们可以籍以好好检视自己内在情感、身体与经验的机会，便成为只是为了寻求一个科学研究的系统化知识而已。这句话是很好的提醒，临终始终是一个人的道路，每个人对待临终和死亡的态度，才是决定临终关怀未来发展的重要因素。
▲摄影/花花，供图/上海手牵手生命关爱发展中心
前不久看到一篇讨论中国人用筷子、外国人用刀叉的文章。文中描述，西方菜往往采取“先烹饪后切割”的顺序，而且烹饪方式比较生猛，把“切割”的步骤留给食客完成，所以刀叉应运而生；东方的食物比较精细，且大多数食物在烹饪前就已经被切割成小块了，食客无需自行切割，只要直接挑选享用即可。我不由得感叹从东西方不同烹饪习惯也能折射出彼此对待临终和死亡的不同态度和方式。
正如西方烹饪习惯，美国在1990年就出台了第一个注重成年病人拒绝维生医疗处置的权利法令——病人自决法案（PSDA, Patient Self-Determination Act），而在更早时期，就有学者推动临终者权利，回应临终关怀以人为本的核心，将如何生存、如何生活的权利空间还给临终者，并倡议对待临终者应始终视其为一个活着的人。这就犹如把“切割”的步骤留给食客完成一样。
反观，视死亡为禁忌的东方，先且不谈死亡教育的空白，因为在禁忌之下这是必然的。家属联合医生对临终者隐瞒病情、家中避而不谈临终现实、家属替代临终者做医疗决策、不让孩子探望临终者、以及医护人员害怕医患冲突甚至害怕与病人谈死亡的现象比比皆是，这就像是所有关于临终和死亡的信息材料都被切碎了，问题是整体性的“烹饪”服务尚未存在。
对很多缺乏应对临终和死亡经验的人来说，临终和死亡是没有选择的，而在有限的理解下，很多人又会重复发生剥夺自己或他人本可以学习临终和死亡的机会和经历。如果没有人或者越来越少人使用安宁疗护服务，那刚刚起步建立起来的安宁疗护公共卫生资源也将随之没落。
庆幸的是，2019年在台湾地区颁布的《病人自主权利法》又为中国乃至亚洲提供了新的安宁疗护实践示范，并用现代语义描述了对善终意义的二层理解：第一层意义是，当“赖活不如好死”时，能选择好死而不勉强赖活、生不如死时的死亡就是一种善终。另一层意义是，在死亡的过程里，人的身、心、灵与关系等各层面的痛苦能得到缓解与安顿，并平安地迈向死亡。
正如傅柯（Michel Foucault）所说，对许多人而言，接受死亡可能不是一种妥协，而是在其中有许多新的发现、新的创造力。而我也相信，在不久的将来，中国人又可以如《书经.洪范》所说：一曰寿，二曰富，三曰康宁，四曰攸好德，五曰考终命。学习死亡，学习临终自主，透过整体性关怀的安宁疗护，享善终，圆满五福临门。
如果生是清晨的一朵云，那么死呢？
如果生是夜晚燃烧的篝火，那么死呢？
大多时候，我们认为死亡会晚一点才来，现在担心太多，实属多虑。
这个“晚一点”的想法，为我们恰好创造出一种安全距离的舒适幻觉，但恒变和无常从不会晚来，而是此时此刻。
▲摄影/花花，供图/上海手牵手生命关爱发展中心
参考书目和文献：
[1]崔以泰, 黄天中合. 临终关怀学——理论与实践[M]. 中国医药科技出版社, 1992.
专题预告
2. 老年护理新视角
3. 从社区学习
4. 市场社会而非公民社会
· 「临终、死亡与哀伤」家庭讨论会｜7月上海线下辅导咨询报名
· 有关「死亡咖啡馆」的问与答
· 安宁之家全国推广|死亡咖啡馆中国带领人培训成都站回顾
· 安宁之家全国推广|死亡咖啡馆中国带领人培训广州站回顾
· 「十月的生死」2020世界安宁日｜手牵手活动月历10.9版
· 安宁之家全国推广|死亡咖啡馆中国带领人培训上海站回顾
·【杭州站】安宁之家全国推广|死亡咖啡馆中国带领人培训回顾
· 疫情下，一名公益志愿者的自述
· 那个衣柜里套着塑料袋的蓝色洋娃娃
·《应对新冠肺炎疫情实用建议手册》官网上线
· 致 “手牵手抗疫支持行动”同行者的一封信
点击上图或阅读原文，成为我们的月捐人，支持手牵手的临终关怀与生死教育公益事业发展~