观察报告48｜陪妈妈走在临终的路上

编者按

『临终、死亡和哀伤』家庭讨论会自今年3月第一次举办，每月两期，至11月已举办了15期了（「临终问与答」家庭辅导咨询讨论会｜12月上海线下报名）。
第一次收到有家属把自己参加完辅导会的心路历程记录下来投稿，备感荣幸与欣慰。对于书写的人，这是一次极好的整理与思考，对于阅读的人，这是一段宝贵的经历分享，而对于我们迟早必修的课题，早一些多一些了解总是好的。
感谢郁尔在这个秋天发来的投稿，感谢你敞开自己，与我们分享那些最隐秘珍贵的情感与思绪。让我们在平凡的日子里也有机会体察维克多▪弗兰克尔说过的，“在任何给定的情况下选择自己的态度，这是人类最后的自由。”
祝爸爸安息永福，也愿妈妈平安自然！

今年5月爸爸是在晚饭时突发第三次血栓。溶栓抢救后，出现出血。3天后以他最满意的方式安静地离开了我们，享年89岁。能这样在昏迷中走了，是一种福气。每个人都要面对自己的临终，都要走一段或长或短的路。这段路对本人和家人都是一种少有经验的考验，我就是正在其中的一员。

（一）

     19年11月，妈妈在发现尿常规指标(红血球)的异常后，进一步做了B超检查，知道自己患了膀胱癌。当时肿块还非常小，外科医生建议马上微创手术。对于一个86岁高龄，体重不到40公斤，常年患有结肠炎，三餐只能进食粥和少量蔬菜的老太太，即便是微创手术，也是非常大的挑战。查了很多资料，问了很多人，尽管膀胱癌初期手术成功率很高，但想到妈妈瘦弱的身体根本经不起大手术的折腾，我们都不愿意冒风险让妈妈去做手术。最后妈妈自己做了决定，通过中药保守治疗，维持目前的生活，和爸爸一起平平安安走好最后一程。

     接下来的一段日子，通过中药的调理，妈妈情况很稳定。多年困扰她的结肠炎，竟然再也没有犯过，甚至可以吃一点新鲜水果，这对她来说是莫大的享受。直到大约确诊半年后血尿的出现，她的无力感开始加重。当医生告诉她这将常态化，并且出血有可能会越来越多，她才意识到将不得不面对新常态。间歇性血尿持续了一段时间，还好整体生活状态的变化并不太大，到20年9月爸爸第二次血栓发作之前，他们的日子还算平静。

    爸爸在第二次血栓出院后，左手臂基本用不上力，日常生活必须靠别人帮助。他是很通达的人，知道如何去平衡自己的有无，剩下的日子不多了，他不再忌嘴。在他生命中最后一段日子，不再强迫自己去吃讨厌的蔬菜，把仅有的胃口留给大闸蟹，炸蛎黄，清蒸鳗鱼，肉月饼……

今年5月爸爸去世，妈妈表现出让我们深感意外的平静。他们一起走过60多年的婚姻长路，妈妈竟然没有一滴眼泪，照常吃饭睡觉。姐姐和我被妈妈强大的理性所叹服。但是埋藏在情绪下面巨大的悲伤，总要以它自己的方式表达出来。在爸爸离开我们一个月后，妈妈开始很严重的血尿，伴有一些粘稠的血块也一起被排泄出来。云南白药，抗生素……能用的药都下去，没有任何效果。血尿整整持续了3天。短时间的大量失血，让妈妈一下子衰弱到几乎卧床的地步，她和我的每周对话中更多提到了死亡。她对自己如此快速的失能感到非常悲伤和挫败，她形容自己如同行尸走肉一般，活着的意义在哪里呢？

20多年前我离开大连，多年来一直是姐姐在照顾着爸爸妈妈。爸爸去世之后，姐姐搬去和妈妈同住。妈妈每周会和我通一次话，说说一周来的新闻。自从妈妈的红血球降到正常值一半以下之后，和她的聊天变得很艰难。面对妈妈逐渐对身体失去控制能力，由此带来情感的失落和对未来的无望，我不知怎样可以帮到她。在一个偶然的机会，我参加了手牵手的【临终，死亡和哀伤】问与答家庭讨论会，通过一个下午与王莹老师和周燕老师的对谈，帮我更多了解到我可以做些什么。

（二）    

10月份我请了一个月假，回到妈妈身边。每天照顾她的起居，在她有精力的时候，陪她聊聊天。大出血之后，经过了一段时间的休养，妈妈似乎从死亡边缘被拉了回来。

     每天简单的饭菜能让她吃得津津有味，我们说是爸爸把他吃东西的快乐留给了妈妈，让她继续享用人间的美味。一天中的大部分时间，妈妈基本是卧床休息。她的午觉可以睡差不多整整一个下午，起来后对我说，“你爸爸临走前那些日子经常对我说，‘现在的日子不一样啦’，我当时不理解他说这话是什么意思，现在终于明白。这样迷迷糊糊好像一半在人间一半在阴间的感觉，真的是以前不曾有过的。我的时间也不会太多了，人老生病的滋味真不好啊！”

对妈妈来说，最大的困惑是这个病最后会发展到什么程度，她能做点什么准备。她并不怕死，甚至期待可以快一点结束生命，她不愿意这样无意义地耗着。当充分认识到没有人可以为她提供答案的现实之后，她试着用“顺其自然”来说服自己，接受所有的不确定性，但是内心深处有着深深的恐惧，却又无可奈何。

每天吃饭时，我们会聊一点她的童年，学生时代；她的工作，和爸爸的恋爱；还有她的手足，朋友，同事。尽管这些旧事，已经听过很多遍了，我想有可能这是我最后一次听，所以格外在意妈妈的神情和语气。特别是讲起她初中时对剪裁衣服有兴趣的事情时，她的眼神还会像小女生一样清澈明亮。（回顾人生，帮她看到人生的意义。）

妈妈一辈子最珍爱的是毛线。在物质贫乏的年代，我们的衣服都是妈妈做的，毛衣毛裤也是妈妈利用午休时间一针针织出来的。当时纯毛毛线是很珍贵的材料，通常一件毛衣穿小之后，毛线拆出来洗干净，再加一股新线，或者其他旧线，又可以织出一件暖和的新毛衣。这次妈妈给我看，她多年来存下来舍不得用的全新纯毛毛线，有好多好多。她实在舍不得她的毛线，想给她们找个可以发挥作用的地方，无奈时代变迁，这些毛线的归宿也是她难以割舍的。

妈妈的毛线

（三）

陪伴妈妈这段日子，我们几乎每天都会提到“死亡” ，有时是她的身体不适，由情绪引出来的；有时是在我们轻松的聊天中，她也会不经意的来一句“我很快就要走了，你们也可以解脱啦”。在她与老友的电话中，也毫不忌讳说“你们好好活着，我已经厌倦了这样的日子”。趁着这个话题，我知道了，她最希望离世方式是在家中安静地睡过去，没有疼痛，安安静静的，自然而然的。（了解她对最后一程的需求）

这段时间是我出嫁之后最长一段和妈妈一起生活的日子，在她的病重时有这样的机会来照顾她，对我来说是完成了多年的心愿。在回家之前，我想了很多可以为她做的事，但是实际上，那些事并不一定是她需要的。承认并接受我们自己其实是无能为力的现实，不需要过度用力。在这段临终之路上的陪伴中，我们不必苛求自己做得更好，如果有心可以收集那些温暖瞬间的火种，让它照亮我们今后的生活。

在我休假的最后几天，一个周末的早晨买菜回来，发现妈妈还没有起床。轻轻敲了她的房门，她无力地躺着，告诉我昨天夜里又开始血尿……（王莹老师的经验，膀胱癌这类癌症后期，伴随症状的恶化，身体功能可能会骤然下降。）

不知道老天爷留给妈妈的日子还有多久，我依然会在每天静坐时，吸入她的病痛和悲伤，呼出我的能量和安慰。祈愿老天成全，让她离开时无怨无憾，无伤无痛。来生我还愿意做她的女儿！

                                                                                郁尔                                                                         2021.11.2

【广而告之】

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