圆满落幕丨希望生生不息,爱让我们前行
为期3天的第四届中国SMA大会已经圆满落下帷幕,希望每位线上参会的您都能从大会专家讲者精彩的分享内容中,获得和吸取SMA领域的前沿信息和实用知识,度过了一个充实而有收获的周末。
在第一天的主题晚会结束后,您是否对晚会上一曲曲动人的旋律和一段段精彩的演出仍过目难忘呢?今天是一年一度的国际SMA关爱日,让我们重温这些温暖过您的节目,并走进节目背后表演者的动人故事吧!
节目一:合唱《珍宝》
回顾《珍宝》的诞生过程 <<点击了解
首期美儿音乐课堂孩子们的故事 <<点击了解
节目二:合唱《风》
节目三:歌曲《@亲爱的》
节目四:诗朗诵《我有一个心愿》
节目五:才艺《指尖魔方》
SMA病友烧饼和魔方的故事 <<点击了解
节目六:歌曲《祈福唱颂》
回忆魏雪漫老师线上教孩子们气息发声的场景 <<点击了解
节目七:合唱《我和我的祖国》
节目八:歌曲《斯卡布罗集市》
走近美儿的工作人员龚旻,了解他的生命故事 <<点击了解
节目九:合唱《致新生》
节目十:诗朗诵《将进酒》
逐光而行的少年苏恒译与中国古诗词的不解之缘 <<点击了解
节目十一:合唱《最好的未来》
SMA小病友慧慧的生命故事 <<点击了解
节目十二:合唱《草》
让我们重温这首SMA的主题歌首登央视荧幕的动人场景 <<点击了解
回首往昔,每一个SMA家庭,都曾品尝过悲痛、无措甚至绝望,经历过一个又一个刻骨铭心的至暗时刻。
再看今朝,相聚、相助、相伴的情谊鼓舞着我们渡过黑暗、见证梦想照进现实,我们更加充满希望,更坚信“让人们不再惧怕SMA”的美好愿景终将到来。
在此衷心感谢中国罕见病联盟、中国SMA诊治中心联盟对本届大会的指导,感谢天隆科技、渤健、嘉因生物、罗氏、诺华、九天生物、爱博智能对大会举办的鼎力支持,感谢每位为我们奉献专业分享的专家讲者,感谢出席本届大会开幕式和新闻发布会并进行宣传报道的媒体老师,还要感谢每一位这两天全程守候在屏幕前的SMA患者家庭。谢谢大家一直以来的支持和陪伴!
让我们相聚下一个国际SMA关爱日,期待SMA的未来更美好!
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关于美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立,是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助,解决医疗康复、社会融入等方面问题;宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状,呼吁社会各界关注并支持罕见病群体;搭建多方参与平台,共同推动中国SMA诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景:人们不再惧怕SMA
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号:爱永不止息