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常规消息
据新华社报道，欧洲联盟气候监测机构哥白尼气候变化服务局近日称，11月17日全球平均气温较工业化前的1850年至1900年间平均水平高2.07℃，系有记录以来全球单日平均气温升温水平首次突破2摄氏度。该机构称，初步数据显示，本月18日的全球平均气温升温水平同样超过2℃，达到2.06℃左右。
2015年达成的《巴黎气候协定》要求各国将全球平均气温较工业革命前的升幅控制在2℃以内，并尽量控制在1.5℃以内。依据法新社说法，如果个别日子的单日升温幅度超过2摄氏度，并不意味着全球数十年来平均气温增幅突破《巴黎气候协定》设置的门槛。
哥白尼气候变化服务中心副主任萨曼莎·伯吉斯指出，一天升温超过2℃并不意味着违反了《巴黎气候协定》，但完全可以预期，“未来几个月和几年里，单日升温1.5℃和2℃的频率将会增加”。依据欧洲联盟气候监测机构的数据，今年1月以来，全球平均气温创1940年以来最高纪录，比工业化前平均水平高1.43摄氏度；10月全球平均气温则比工业化前同期平均水平高约1.7摄氏度。
据第一财经报道，在《联合国气候变化框架公约》第二十八次缔约方大会（COP28）召开倒计时10天之际，联合国环境规划署当地时间20日发布了其年度重磅报告——《2023年排放差距报告：打破纪录——气温创下新高，世界（再次）未能达到减排目标》。报告显示，到2030年，全球恐将面临升温2.5~2.9℃的情景，而即便是在最乐观的情况下，将升温控制在1.5℃的可能性仅为14%。联合国秘书长古特雷斯表示，目前的气候趋势正使地球进入温度上升将近3℃的“死局”。
政府间气候变化专门委员会（IPCC）的最新报告称，到本世纪30年代初，要防止升温超过1.5℃这种情况发生，人们需要将未来的二氧化碳排放量限制在2200亿吨以下，鉴于全球年排放量约为400亿吨，而且仍在上升，这几乎是不可能实现的目标。
该数据发布之前，全球刚刚经历了有记录以来最热的10多个月，而在气候危机加剧的一年中，极端天气事件频发，包括夏威夷的火灾、北非的洪水和地中海的风暴，所有这些灾难都在夺走生命。
对于人类来说，一个舒适宜居的星球将随着温度的升高而开始螺旋式远离。今天出生的一代遇到极端天气的概率是他们祖辈的7倍，那么未来呢？
据报道，如果气温升高3℃，那么历史上十年一次的严重热浪将每隔一年发生一次。全球将有四分之一的人每年至少要经历一次至少持续一个月的严重热浪。“我们的曾祖父母一生中可能经历一次的事情，将成为一种常规事件。”伦敦帝国理工学院的气候科学家乔里·罗杰说。
科学家估计，如果面临这样的境况，全球每年将有490万人死于极端高温。世界上99%的珊瑚礁也会溶解，温水珊瑚直接灭绝。近十分之一的脊椎动物和近五分之一的植物将失去一半的栖息地。罗杰说，在这种升温水平下，横跨珊瑚、湿地、高山地区和北极的生态系统“将会消亡”。
中国气象局气候服务首席专家周兵曾指出，气候变化带来的影响愈发严重，极端热浪、干旱和洪水影响了全球数百万人，并造成巨大的经济损失。地球的许多系统都受到气温上升的压力，一些系统的承载能力已达到气候临界点，极地冰川崩塌、永久冻土融化、季风系统破坏以及森林和珊瑚礁死亡等现象正在增加。
冰川融化和海洋热量导致的海平面上升也将让沿海城市面临“消失”的危险。迈阿密和孟加拉国等地可能会变成海洋。
在全球范围内，人们将面临接二连三的风暴、热浪、洪水和干旱的袭击。世界银行估计，除非采取激进行动，否则到2050年，大约2.16亿人将被迫受影响，其中大部分来自发展中国家，至少23万亿美元的资金将因此蒸发。预计未来三十年内将有超过50亿人面临供水不足的问题。
对于气候科学家来说，一个令人不安的未知因素是，可能会产生严重的连锁反应。如果永久冻土融化或洪水切断供应链使用的关键道路怎么办？如果暴风雨摧毁了世界领先的计算机芯片工厂怎么办？世界上一半的人接触到蚊子身上的传染病，会发生什么？
“我们从未见过气候变化如此之快，因此我们不了解其非线性影响。”美国得克萨斯理工大学气候科学家兼大自然保护协会首席科学家凯瑟琳·海霍说，“我们的人造预测系统中存在一些我们没有考虑足够的临界点。更多的碳意味着更严重的影响，这意味着更多令人不快的意外。”
当前，厄尔尼诺现象已经出现。世界气象组织认为，2023年或将成为1850年有记录以来最暖年份。
全球变暖加剧给人类拉响警钟。知乎气象学话题下的优秀答主@chenzhe认为，很遗憾的是，遏止全球变暖趋势本身是一个需要全人类共同合作的事情，但是全人类共同合作这件事情本身是充满理想化的。各个国家总归都有些自己的小心思，而这些小心思的叠加很有可能会让一切努力白费。“我们这一代人已经开始被全球变暖带来的各种灾害所困扰了，那我们的后一代呢？”
中国科学院大学理学博士、知乎答主@黄河边儿指出，正如《排放差距报告》所显示的，不仅温度记录不断被打破，全球温室气体排放和二氧化碳大气浓度也在2022年创下了新纪录。由于未能严格减少高收入和高排放国家（这些国家对过去排放负有最大责任）的排放，并限制低收入和中等收入国家（这些国家占当前排放的大多数）的排放增长，现在所有国家都需要采取前所未有的行动。
英国埃克塞特大学研究员皮埃尔·弗里德林施泰因强调：“尽管世界大国都分别提出碳中和的目标，但它们的努力还不够。尽管有良好的轨迹，但这些国家的下降速度还不够快。每年应减少约4%至5%的排放量。”
“目前的发展趋势可能导致地球温度上升3℃，这是领导力的失败，对弱势群体的背叛，也是一次巨大的机会错失。”古特雷斯表示，各国必须在COP28上承诺到2030年将可再生能源能力提高3倍，并明确逐步淘汰化石燃料的计划。“领导人必须立即采取重大行动，展现出创纪录的雄心、行动和减排力度，不要再虚伪掩饰或拖延敷衍。”
（来源：红星新闻、澎湃新闻）
请将上述新闻改写成600字左右的消息。 （字数可根据院校要求进行调整）
消息（华尔街）
请采用华尔街日报体，将以下材料改写为600字左右的消息。（50分）
金林3岁的女儿月舒最近不太喜欢去幼儿园，因为小朋友们会笑她个子矮，脖子短，走路也走不快。“我只能安慰她，告诉她，每个孩子都是不同的，你有很多优点，是爸爸妈妈的开心果。”金林说。
小月舒患有黏多糖贮积症（MPS，以下简称“黏多糖”），这是一种罕见病，由体内缺乏一种可以降解黏多糖的水解酶引起。
小月舒患的MPSⅣA型主要临床表现为生长发育迟缓、骨骼畸形、步态异常、眼角膜混浊等，但智力正常，若是不干预治疗，部分患者会逐渐瘫痪，直至死亡。
美国拜玛林制药公司的唯铭赞是目前全球唯一一款治疗儿童MPSⅣA型的药物，此药无法根治疾病，需要终身服药，但能延缓症状。
小月舒还没用上此药，因为太贵了。唯铭赞在中国市场的定价为7500元（人民币）/支（5mg）。和很多罕见病一样，它需要根据患者体重决定用药剂量，25斤重的孩子年治疗费达200万元，80斤重的患者年治疗费则超过600万元。“它没进我们这儿的医保，如果一星期去一次医院，按照月舒的体重，一次花费4万多，一年就是200多万元。就算借助商业保险，最多报销50万，还有150万元需要自费，这对我们来说依然难以承受。”金林说。
6岁的希希是第一个公开用药的患者。希希于2019年7月被确诊MPSⅣA型，第一次抽血做酶检测的时候，要几个人才能按住挣扎的希希，母亲张玉清说：“因为要从脖子处取血，她拼尽全力挣扎，嘶喊着哭，我一个人根本抱不住，只能用腿夹住她的下半身，努力按住她的脑袋。”后来的抽血希希都很配合，医生经常夸她坚强，“但听到这些话我的心‘碎’得不成样子，她一动不动，我看着她，第一次在一个2岁孩子的眼里看到破罐子破摔的绝望。”
2020年，唯铭赞申请进入国家医保未成功，张玉清听闻感到前所未有的绝望，“甚至比确诊时还要绝望。”她决定自己找药厂协商，最终达成协议，以部分自费、部分赠药的形式用药。2020年8月，希希注射了第一针唯铭赞。药效最明显的体现就是希希走路比平时稳多了，也开始长个。目前，希希自付费用在50万元左右。
唯铭赞于2019年在中国获批上市，2021年曾经进入四川省成都市医保，后来还与江苏省医保局达成合作，但现在，唯铭赞在中国的进口药品注册证（IDL）将于2024年5月到期。近日，药品在中国的代理商百傲万里制药在接受采访时表示，将不再为唯铭赞在中国的IDL续期。这意味着唯铭赞即将退出中国市场，患者再次面临无药可用的局面。有药企业内人士表示：“付出了很多努力，但很可惜，是这样（退市）的结局。”
患者无法解决的关键症结在于药费太高，那么，谁该为此买单？
2020和2021年，拜玛林都申请进入国家医保，均告失败。其中，2021年只通过了形式审查，都没走上谈判桌，至于原因，企业表示不知道。
百傲万里制药表示：“复杂的市场准入规则使得药物的供应不可持续，特别是在罕见病治疗方面。尽管我们在过去几年中尽了最大努力，仍然没有促使唯铭赞进入医保报销体系，我们决定不再续签该产品的进口药品注册证。”
前述药企业内人士表示：“能进入地方医保就证明企业已经做出努力，罕见病药物研发成本高、市场小，大型药企有强大的现金流支撑研发、后续的运营，小型药企团队小，仅推动药物进商业保险这一件事就需要花费很多人力财力。罕见病不像其他疾病，不能以价换量，如果把价格压得很低，加上赠药等慈善捐助，企业的确很难维持。”
“患者觉得没路走，企业也觉得没路走。”上述药企业内人士说。
公开资料显示，目前全国共有140多种普惠保险，但实际上仅有18种罕见病、121个罕见病药物被纳入其中。
即便被纳入其中，相较于高昂的药费，商业保险能赔付的也只是杯水车薪，且商业保险存在投保时间限制，而罕见病又是一个难发现、易误诊的疾病，很有可能错过投保期。商业保险显然难堪重任。
当供需方需求不匹配时，人们总希望出现一个裁决者，一个破局人，理想中，这个角色应该同时具有解决问题的能力，和一颗公平公正的心。
药物经济学专家周宝源认为，事实上，在大陆，医保已经做出了很多尝试和努力，已经有不少罕见病药被纳入了医保，截至2023年，共有45种罕见病药物被纳入国家医保。
问题还在于，目前在这个领域，还有很多看不清的“阴影”。
首先，并非所有的罕见病都需要专门研发药物，特别是有些神经系统的罕见病，可以用现有的神经类药物医治。周宝源甚至表示，如果真要细分，每个病人都是罕见病患者，比如肿瘤患者，还有家族遗传类高血脂。现在的罕见病很多都是单基因缺陷造成的，很多高血压患者的病因也是单基因缺陷，这算罕见病吗？
从经济学角度讲，药厂定价依据到底是什么？医保的两端，一端是其他患者利益，另一端不仅是罕见病患者利益，还附加着企业利益，而企业利益的重量到底有多少，只有企业自己知道。“实验室的研究经费来自国家，大多数罕见病药物研发不需要做对照试验，受试者数量也较少，研发成本究竟高在哪？”周宝源表示，对于这部分不透明的成本，也曾有很多人想过解决办法，2019年的世界卫生大会上达成药物研发公开化的决议，但执行力较差，加拿大政府曾试图了解某个药企的研发成本，最终被企业一纸诉状告上法庭。
“因此，要建立一个合理或尽量让各方满意的制度，首先要获知基本信息，由此，才能探索出更好的定价机制，才能定位合理的价格区间。”周宝源表示。
在他看来，“我们现在讨论罕见病报销更多已经不是站在经济角度，而是站在伦理角度了。罕见病患者需要帮助，这毋庸置疑，但需要帮助的人太多了。举例来说，一个罕见病患者一年花费几百万，药效还难以保障，而采用最好的技术，治疗一个儿童白血病患者的花销在几十万，非常直接地讲，治疗十几个罕见病患者所用的卫生资源可以救治几百、甚至几千个晚期肿瘤患者。难道这些患者不重要吗？”
一位高校保险专业的教授解释：医保的全称是“基本医疗保险”，“基本”代表着公平性和一致性，医保就像一座天平，经费都是从纳税人身上来的，需要将这些资源充分利用，发挥出它最大的能量，尽可能地实现最多人群的覆盖，而罕见病治疗市场较小，药品价格往往较高，在现有的医疗保障经费下，承担这种高机会成本的药品研发可能不太现实。
在上述高校保险专业教授看来，罕见病支付问题是一场供需双方的博弈，在患者看来，政府做的太少；在企业看来，政府干预的太多，“政府需要承担一些角色，但市场会有失灵的时候，我们要给市场一个自我调试的时间和空间。”
2023年全国两会时，全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁提出建立国家罕见病专项基金，北京大学医学部卫生政策与技术评估中心陶立波研究员表示：“比如国家医保封顶的线，在专项基金里就可以打破。另外，这个专项基金还要设立一个毕业机制，不能让罕见病药品始终维持一个高价，躺在专项基金里永远不出来。要有机制设计，让药品在专项基金内逐步降价并积累患者数据，希望几年以后，就能把这一药品放进国家基本医保中，把专项基金的药品名额空出来，覆盖更多新的罕见病药品，形成活水。”
从无药可用到高价药出现，再到共同商榷如何降价，每一步都是医学进步的证明，只是进步的代价要每个普通人去承受。
张玉清现在回想，2019年-2021年的很多记忆都是空白的，她时常找不到东西，也总是忘事，她用“一片空白”来形容当时的状态，“心里是空的，哭不出来，没有希望，也不绝望，什么也没有，什么都不想。”
现在，她称自己对用药“已经没有执念了”，她说这是“主动地接受”。因为此病不能根治，只能延缓，随着病情加重，患者会逐渐瘫痪，“那时候我已经七老八十了，也没能力再照顾她。现在只能靠两个轻飘飘字——奇迹。”
在刚过去的六一儿童节，小月舒收到很多礼物，她戴着妈妈买的皇冠，穿上新买的裙子，化了妆，还表演了节目。“我们月舒非常开心，觉得自己像公主一样漂亮。”金林说。
“为什么想给她起‘月舒’这个名字？”一阵沉默，电话那头的金林已泣不成声：“我希望她舒心自在地长大。”
（文中金林、月舒、张玉清、希希均为化名）
（来源：澎湃新闻）
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