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我们想和你一起坐过山车 | 志愿者招募×第1001篇原创文章

过山车玩家 双相躁郁世界 2021-09-05



  编 者 按 



这是双相躁郁世界的第1001篇原创文章。第一千零一夜,我们想聊聊自己的故事(◍ ´꒳` ◍)
不长,也就6000字左右(捂脸)。
本文将回顾这一路走来团队做了哪些小事,开设了哪些栏目,有哪些志愿者与专栏作者入驻。了解我们之后,你也想出现在过山车玩家的时间轴吗?志愿者并不限于患者、家属、医生或记者等身份,我们非常期待有着共同愿景与足够胜任力的你加入到志愿者行列,发挥个人所长,让世界看见双相。


ヾ(❀╹◡╹)ノ~

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3月30日·世界双相情感障碍日公益视频的声音征集活动仍在进行中,详情请如果我们自己都不主动发声,那就难怪公众看不见过山车玩家这一神奇存在



作者、编辑|Emile

 


Once upon a time...


2016/10/28


酒吞童女(主页菌/咪咪)创办公众号“双相躁郁世界”,在确诊躁郁症并开始药物治疗之后,记录自己的康复过程,以及对人类精神世界的所思所想。从为了让自己的父母接纳双相,到为了让世界看见双相,主页菌一直没有停止写作,无论是公众号、知乎、豆瓣还是微博,都有她不留余力的小广告科普倡导,以及个人生命故事分享。

 刘远晴(酒吞童女/咪咪)

公众号双相躁郁世界创始人、主笔兼用户运营,纪录片项目负责人。已婚阿姨,内心少女,喜欢汉服和做饭。以科普精神疾病知识和提高精神疾病能见度为己任。



2017/06/09


面向双相亲历者开放投稿。公众号开始从主页菌的个人日记号,逐渐转型为双相亲历者原创非虚构故事的共创平台。

投稿、志愿者简历与商务合作:
bipolar_world@sina.com


2017/06/10


Emile(老编/瑾)加入主创团队,暗中观察一切,窃听倾听大家的需求,力图让选题与栏目设置尽可能多元化、尽可能贴合国内的语境,希望能让萌新患者不受限于他山之石。DSM-5不是我们制定的,我们是被动的躁郁症患者,更是主动的过山车玩家。被看见、被听见、以及被承认才是我们能给读者与作者的礼物。

 李施瑾(Emile/老编)

公众号双相躁郁世界主编兼内容运营,图书项目负责人。数学系划水运动员,内心戏永不落幕,喜欢音乐剧和应用戏剧。致力于构建本地化与多元化的双相患者群像。



2017/06/24

开设话题讨论栏目,针对双相亲历者面对的各种现实问题,向读者提问,并汇总大家的相关经历与对策。

2017/06/25

专栏作者Echo桐入驻,其中《喹硫平初体验》细致地分享了第一次服用精神科药物的彷徨与刺激,经授权转载至友心人和One一个等平台,为双相躁郁世界的第一次出圈尝试。

2017/06/26

开设为你读诗栏目,朗诵者艸木入驻。


Ps.文末有艸木老师制作的彩蛋。

2017/07/10

开设素人馆栏目。灵魂画手千花猫入驻。素人馆为双相亲历者的绘画、摄影、诗歌和作曲等艺术作品的线上展览。哪怕梵高的传播效力远高于“普通人”,在名人堂与素人馆之间,我们始终坚持选择后者。

2017/07/13

菠萝包(大天狗/开始荒了)加入主创团队,混迹于各个双相交流群,哪里有人作妖,就动之以逻辑,晓之以表情包,或是以社会学的视角微笑旁观。用和睦的家庭故事狂热靠谱的工作表现来驳倒“原生家庭皆祸害”和“得了双相只能一事无成”这样的以偏概全的言论。
 吴心昀(菠萝包/大天狗)

公众号双相躁郁世界专栏作者兼社群运营,展览项目负责人。毕业于中山大学的金融狗,表情包艺术家,喜欢坐过山车。希望能让每一个双相患者与家属都能有尊严地在社会上活着。



2017/08/08

专栏作者小学鸡(皮皮文)入驻,分享难治性双相患者的情绪地牢。

2017/08/27

团队开始关注有多重标签的双相患者,例如双相患者当中的lgbtbdsm医生护士心理咨询师等群体。我们十分期待能与关注其他公共议题的组织进行“跨界”合作。之所以打双引号,是因为精神卫生与心理健康实际上并不小众,而是与每个人息息相关。

2017/08/28

团队开始关注双相患者的权益,希望能征集律师、社工和公卫医师等专业人士的科普文,以及家属指路的社保和医保的使用攻略。

2017/09/10

从2017.09.10起,我们每年关注世界预防自杀日,进行自杀干预科普与讨论。自杀与死亡是我们应该公开探讨、一起应对的话题,我们欢迎相关的文章投稿,底线是不能涉及到具体自伤自杀途径与物料。


学者费立鹏曾总结自杀议题中最常见的三大误解:①精神科医生简单地把自杀未遂作为诊断的充分依据;②自杀尝试者都不想被阻止;③自杀不可预防。我们希望和大家一起改变观念,自杀是可以预防的。

2017/09/22

专栏作者(槿/泥石流/青鸢/Emile的芭比)入驻。作为表面阴暗实则向光“何弃疗”,他帮助我们团队洗脱“粉饰太平”的嫌疑。请抛开“我这种没有康复的人是没资格谈心得的”这样的担忧,为自己、为双相发声。

(提前祝芭比生日快乐~爱你!)

2017/10/12

诗人萤萝(神奇海螺/Zero)入驻素人馆。团队开始关注误诊或共病其他精神障碍的双相患者,比如边缘性人格障碍强迫症暴食症创伤后应激障碍等等。

2017/11/05

摄影师武老师正式登场~他后来成了主页菌的先生(自动变粉)。

 武一凡(武老师/小武)

BipolarWorld纪录片摄影师,公众号双相躁郁世界主创团队的常识课导师。毕业于四川传媒学院,纪录片代表作《寻音启示》和CCTV《稻米帝国》等。



2018/01/10

开设住院日记专栏。目前我们已经陆续收到封闭病房、半封闭病房和开放病房的住院故事,在为双相去污名化的同时,我们也想为精神病院祛魅。对于管理方式上有问题的医院,我们也欢迎大家投稿,指出他们的不足。

2018/04/28

专栏作者小肥鱼入驻,与大家分享软双相的心路历程,以及学习心理咨询的启发。

2018/04/29

词曲作者入驻素人馆,一个比常人还自律的追梦人。

2018/07/01

新手画师阿维入驻素人馆,用生涩的笔触记录自己的康复历程。

2018/08/02

开设职业生涯栏目,收录活跃在各行各业的双相患者的职业故事,为了给患者提供职业参考,更为了提高双相的能见度。大部分精神疾病患者都不是社会新闻里的肇事者,他们更可能是和你一起挤地铁的上班族。

2018/08/12

开设学业生涯栏目,收录各个高校不同专业的双相患者的学业故事,为打算休学、高考、考研或留学的病友提供参考。



2018/08/17

首次获得医生与医疗机构的认可,给读者带来义诊与线上讲座福利。团队开始与其他关注精神卫生公共教育的组织、精神卫生机构或个人展开线上或线下的交流合作。

2018/09/12

开设面向海外华人双相患者的微信交流社群,希望大家关注留学生群体的心理状况。

2018/09/21

开设面向双相陪护者(家长和伴侣)的微信交流社群。患者及其亲友同为双相亲历者,我们与其放弃彼此,不如灵活调整沟通方式,追求和而不同。对患者来说,治疗是一方面,更重要的是改变患者与家属的生存环境,因此家属教育必不可少。

2018/11/22

陪护者雨荷姐分享患者母亲的心路十八弯,并活跃于各个社群,促进两代人的沟通。

2018/12/11

开设家属交流群问答精选栏目,汇总并回答患者亲友在陪护过程中的常见疑问。


2019/02/10

医学生青羽加入志愿者团队,负责校对科普类稿件,兼个人故事作者。

2019/03/04

专栏作者玉壶冰心入驻,以患者母亲的身份连载讲述家有双相少女的体验。

2019/03/05

发售第一款周边产品:BipolarWorldx千花猫系列帆布袋。我们对周边产品的定位是①大家在生活中求扩列的暗号;②Bipolar-friendly的标识。销量惨淡,但还没下架。卖家佛系,买家随意,欢迎吐槽。志愿者报名表有周边产品设计、文案写作与销售这个职能选项(疯狂暗示)。


2019/03/14

首次汇总医院医生信息,按东北、华北、华东、华南、华中、西北、西南和海外的顺序,收集各地双相亲历者对医院或医生的推荐语,而不只是罗列专业机构给出的排行榜。



叶医生虽然不是专家,但她是我那么多年碰到的医生里最没有距离感、最能沟通信赖的医生。一个让你感觉可信任、愿意接受治疗的医生,就是最适合你的医生,专家主任教授并非一定适合你,匹配度也许比名气更重要。


☆过山车玩家们推荐的医院和医生2.0

2019/04/05

有猫阶级Flica加入志愿者团队,负责社群管理以及收集家属社群的常见问题,以及日常晒猫。

2019/04/12

开设第一期打卡社群。我们定期选取有利于大家养成良好生活习惯的主题,进行为期半个月或一个月的打卡活动。到期后,连续打卡成功的小伙伴可留下,作为日常交流群。医生不建议患者扎堆,所以我们希望通过这种筛选方式为大家打造一个安全友好的交流空间。

2019/05/17

主创团队在上海首次会师,还有各位熟悉的专栏作者以及志愿者前来面基!(嗯,忘了合照:)

2019/05/28

发布双相患者陪护指南,并在多个线下交流场合进一步完善,希望大家关注陪护者的心理状态,灵活调整陪护方式。


2019/05/30

临床心理学在读博士Justina加入志愿者团队,负责科普写作心理学视角的校对与审阅。

 蒋婧琪(Justina)

公众号双相躁郁世界科普写作/编译小分队成员,商务合作的伦理守门员。本科毕业于北京大学心理学系,目前为北京大学心理与认知科学学院临床与健康心理学系在读博士研究生。希望自己所学的知识能够帮助更多的患者,拖延认真地慢慢严谨地做科普。



2019/06/05

开设有译栏目,根据读者关心的话题,在无版权问题的前提下选取科普文进行编译。

2019/06/09

临床心理学在读博士Leona加入志愿者团队,负责科普写作、编译与心理学视角的校对。

郁泠嫣(Leona)

公众号双相躁郁世界科普写作/编译小分队成员。本科毕业于圣路易斯华盛顿大学心理系实验精神病理学方向,目前为明尼苏达大学临床心理在读博士。对音乐重度依赖,同时爱好美食、电影、语言、旅行以及看别人跳舞(本人不协调也放不开)。科研兴趣是如何高效地发现并干预首发的重性精神病;职业目标为在国内普及临床心理常识,和患者一起明确有证据支持的医疗选项,并帮助或将终身受疾病困扰的人在管理好病情的同时探索自主、满足的人生。



2019/06/18

专栏作者琼姐入驻,讲述陪伴女儿治病、住院、读研、恋爱以及结婚的故事,不吝分享自己的陪护经验,成为家属交流群的榜样与定心丸。

2019/07/03

开启家属线上朋辈支持小组内测,在公益组织上海郁今香和安肯医疗的指导下探索新的互助模式。

2019/07/16

Emile在医生多次劝说之后终于入院。作为日常催稿人,E同学关于医患沟通、住院治疗、心理治疗、和共病物质成瘾、贪食症以及边缘人格障碍(实力演绎“双相是个筐,啥都往里装!”)的稿子拖欠至今。真的,我们非常非常需要各种职能的编辑志愿者分担工作。

2019/08/07

发售第二款周边产品:手机壳。销量依然惨淡,欢迎吐槽。

2019/08/15

开启Bipolar World纪录片项目。导演刘昕子与摄影师武一凡加入主要制作团队。我们希望能够通过纪录片的形式,反映不同双相患者在社会中的生存状况,给大众呈现一个全新的看待躁郁症患者的视角,为双相祛魅。

 刘昕子(SimoneWasRikky)

Bipolar World纪录片导演。本科毕业于北京联合大学应用文理学院广告系,硕士学位取得于北京电影学院文学系中国电影史专业,FAMU International(捷克)导演专业。纪录片代表作品《把世界带回来》、《运动中国》、《十方》和《寻音启示》等等。



2019/08/27


专栏作者小雨入驻,与大家分享马来西亚双相患者的就诊和治疗体验。

2019/09/07

Bipolar World纪录片入选北京尚善慈善基金会的【抑路前行】公益项目,在99公益日(9.7~9.9)期间联合筹款,获得广大读者的支持。

2019/10/02

心理学在读硕士亦兰加入志愿者团队,负责外联。

2019/10/16

开设提奥栏目,向大家介绍我们比较认可的各地精神卫生服务机构或工作人员,希望患者和陪护者们能在当地找到线下心理支持。

2019/10/21

专栏作者龟龟爬入驻,文风独特,鼓励大家在阴暗里也要活成小星星。

Ps.征得龟龟爬的同意后,我们想分享一下她填写的志愿者报名表的主观题~昨天发布表单后,有小伙伴“投诉”说太劝退了hhh但我们真的很希望能通过一个相对严肃的表单,寻找真正有时间精力投入、有共同愿景以及胜任力、能够一起为这个群体付出的同伴。

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ヾ(❀╹◡╹)ノ~

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(大家别抄作业哟!)


2019/10/26

开设求助贴栏目。我们将基于互助精神,事先征得求助者同意后,刊登后台留言的苦恼难题。主创与志愿者简要回复后,交由读者们在评论区支招。

2019/10/27

主页菌与武老师举行婚礼~小伙伴们又有翘班翘课从全国各地跑过来欢乐面基的理(借)由(口)啦!


2019/10/29

纪录片开拍,第一轮拍摄启动。受访者四位,在北京进行。

2019/11/01

守护荒野共享志愿服务平台联合发起人丫丫加入志愿者团队。从做自然保护的第一天开始,丫丫就知道要想让这个世界变得好一点,需要的是每个人的付出,因为我们本就是这个世界的样子。如果想生活在一个宽容、理解与共情的环境,我们精神卫生领域的亲历者、倡导者与行动者就要想办法出圈,让不同领域的人意识到心理健康与每个人都息息相关。

 黄亚慧(丫丫/丫总)

双相躁郁世界核心志愿者,负责外联、组织发展规划与志愿者招募。守护荒野共享志愿服务平台联合发起人。从确诊到释怀走过了四年,平日里在野外储备能量,回到城市与双相共舞。希望更多不同领域的人看见双相、看见彼此、看见生命本来的样子。



2019/11/15

投稿作者陈梓枫不幸去世。


2019/11/25

开设医生,收信快乐】栏目,欢迎大家给医生写公开信并投稿。专栏作者昕昕入驻,和大家分享锂中毒殃及蚊子的故事。

2019/11/27

主创团队第N次在广州会师,第一次记得拍合照。


2019/12/16

纪录片继续第一轮拍摄。受访者二位,分别在日本东京与大阪进行。

2019/12/17

专栏作者橙加鱼入驻,邀你到大自然观鸟。

2020/01/17

精神科医生Nono加入志愿者团队,负责科普写作、精神科临床视角的校对与审阅。

 许珮玮(Nono)

公众号双相躁郁世界科普写作/编译小分队成员。医学狗一枚,本科毕业于浙江大学临床医学、硕士就读于上海交通大学医学院精神病与精神卫生学。爱好网上冲浪,憧憬爱与和平。萤火之光亦许熠燿,希望能和厉害的小伙伴们一起,探索精神医学的更多可能性。


2020/02/02


纪录片继续第一轮拍摄。受疫情影响,我们选用了线上视频采访的形式,记录疫情期间双相患者的生活实况。

2020/02/06

一个月过去了,你还记得哨声吗?


2020/02/24

Bipolar World纪录片主创团队进行内部访谈,和大家聊聊工作进展,以及疫情对拍摄计划的影响。

2020/03/05

团队与生物制药公司赛诺菲中国合作,收集双相患者与家属的心声,筹备制作公益视频,将于03.30世界双相情感障碍日为过山车玩家发声。

声音征集活动仍在进行中
期待大家的参与!
点击图片可查看详情


2028/10/28?


由你书写。欢迎到评论区和大家分享你的脑洞~
 


 

  彩蛋


《不畏风雨》作者:宫泽贤治朗读、制作:艸木
不畏雨 不畏风也不畏冬雪和酷暑有一个结实的身体 无欲无求绝不发怒 总是平静微笑一日食玄米半升以及味噌和少许蔬菜对所有事情 不过分思虑多听多看 洞察铭记居住在原野松林荫下小小的茅草屋东边有孩子生病就去看护照顾西边有母亲劳累就去帮她扛起稻束南边有人垂危就去告诉他莫要怕北边有争吵或冲突就去说这很无聊请停止干旱时流下眼泪冷夏时坐立不安大家喊我傻瓜不被赞美 也不受苦我想成为 这样的人
(译者:程璧)


日剧《重版出来》的女主是个运动员出身的编辑小白,Emile是在这部剧里第一次听到《不要输给风雨》这首诗,两眼泪汪汪跑去请艸木老师出山,为你读诗“大家喊我傻瓜。不被赞美,也不受苦。”哇,这不就是我、主页菌以及菠萝包的处境吗?真正击中灵魂的是下一句:


“我想成为这样的人。”


昕子导演对我们拍这部纪录片的个人动机感到好奇。无论是纪录片还是公众号,我们确实都不清楚自己想从中具体获取什么。唯一确定的是,我们不会放弃,即便将来遵医嘱停药了、成为所谓的“健康人”了,我们也不会以幸存者或“胜利者”的姿态离开大家。



你想成为这样的人吗?

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