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【抽奖赠书】星星的孩子,不仅要补短,更要取长

青衫Aspie 青衫Aspie 2023-02-13


在对孤独症不甚了解的人们眼里,孤独症的印象一般有两种:


“智障”和“天才”


截然相反的两个词语,

为什么会被同时用来描述孤独症?

他们会不会出现在同一个个体身上呢?



有这样一群人,

他们生活在神经系统障碍的黑夜中。

那黑夜吞噬一切、寂静无声,

然而却有一丝智慧的微光。

那微光照亮记忆长河、将时间展开,

化为生动的笔触和音符,

将深奥数字化为浅显。


在这身陷黑夜的人身边,

某人瞥见了ta眼中这微光。

爱心为这微光助燃,变成燎原之火,变成不落的太阳。

这新生的太阳驱逐黑夜,

给生命以原本的色彩和方向。


然而,很大一部分的人,

却没能成功点燃这微光

没人看见他们的光芒,

没人相信他们的力量。




有这样一群人,他们也许不能自理,

却能进行堪比计算机的复杂计算;

他们也许无法沟通,

却能“过目不忘”、“过耳不忘”;

他们也许不知道钱是什么,

却能创造价值连城的精妙艺术品。


  

孤独症艺术家Christophe Pillault画作



从前,人们叫他们“白痴学者”;

现在为了避免贬义偏向,

这种现象被称为“学者综合征”。


根据研究,学者综合征中一半左右案例发生在孤独症谱系患者身上;

而在孤独症谱系中,每10到200个人中,就会有一个有某种程度的学者综合征表现。


那么,我们有没有可能通过发现孩子或是自己身上的“天才点”,

帮助干预,改善社交等行为呢?


“学者综合征患者的特殊能力,有助于患者掌握其他技能,实现更好的社会化,并最小化残障的影响吗?” --《孤岛天才》



“随着美术能力的进步和提高,斯蒂芬的语言和社交技能也有所进步,他在与人相处时更加自在、坦然、活泼、合群。就和我在许多学者综合征患者身上看到的一样,他的艺术天赋为他提供了一条“正常化通道”,而且更重要的是,他作为个体的进步并没有以牺牲其艺术方面的兴趣、技能或能力为代价。” --《孤岛天才》


“无条件的爱、信念和乐观精神,能够拥有多么强大的力量,不仅让“孤岛天才”开花结果,更让“完好之岛”绽放出绚烂的光彩,无论其可能隐藏着怎样的秘密。”  --《孤岛天才》


青衫受推荐读了一本关于学者综合征的书--《孤岛天才》。开始,我抱着一颗专业的心去进一步了解学者综合征,以及找可能有的学术错误(有一些和翻译有关,不过无伤大雅)。原来学者综合征不局限于认知能力严重受损的个体,还可以出现在认知能力好的人身上。甚至,一些“飞来横祸”(外伤等)可以奇迹般的带来学者综合征。


随着阅读更多部分,我意识到了“补短”干预反方向的重要性:“训练天赋”。


书中有很多丰富翔实的案例,总结这些案例,我发现“成功的”(从个体的角度快乐的应该更为合适)学者综合征个体背后,一定有两个因素


充满支持和爱的家人(千里马常有伯乐不常有);


“家庭成员,有时还包括其他人,对学者综合征患者特殊技能和能力的发现,以及后续的培养,都起到了至关重要的作用。” --《孤岛天才》


“马特从小沐浴在父母的爱与自豪之中。他们永远给予马特无限的信任、接纳与肯定,并为其他孩子有缺陷的家长,提供了一个关于希望、乐观、信念、耐心与努力。” --《孤岛天才》


“训练天赋”。


“通过训练天赋,学者综合征患者可以超越自身缺陷,更好地提高日常生活技能,促进社会化,培养更好的沟通能力和互动关系,甚至是亲密关系。”   --《孤岛天才》


对于孤独症谱系来说还包括“补短”性质的干预,比如感统训练


天才音乐家马特的故事尤其给我震撼。马特童年时听觉超敏,厌恶声音,更别提演奏乐器了。他的房间曾经不能有任何音乐。在接受听觉统合疗法后,马特的听觉超敏大大改善,他成为了音乐神童,12岁进入伯克利音乐学院,被称为“爵士乐的莫扎特”。


“马特在回忆自己童年时,讨论了他的自闭症,以及针对他童年时对声音厌恶而采取的听觉统合疗法所取得的成效。相反的是,现在声音几乎已经成为了他生活的核心。” --《孤岛天才》


相似的训练天赋和“补短”干预的例子还有很多很多,比如:


“平连很小的时候,对自己的精细动作控制得并不好。为了帮助他改善这一点,他的家庭教育中加入了临摹和涂色课程。8岁时,平连突然开始沉迷于美术,他的临摹之举几乎在一夜之间就变成了绘画。” --《孤岛天才》


根据书中的案例,天赋可以成为一道与他人沟通、增强社交的门,也可以成为打开其他技能的钥匙


和其他许多学者综合征患者一样,阿曼达的特殊技能一旦激活,就会成为她交流、表达和宣泄的渠道。” --《孤岛天才》


“无论其天赋是什么,无论其天赋高低,我们都能通过训练其特殊能力,帮助其取得整体上的进步。” --《孤岛天才》


书中还详细叙述了如何训练各种天赋的方法和案例,比如音乐、艺术、数学等等方面。训练天赋采用的教学方法和平常教学很不同,而不适当的教育会埋没天赋。在此不加赘述,感兴趣的话可以读一下这本书(点击阅读原文购买,或者参与文末的抽奖活动)


根据研究,孤独症谱系中学者综合征表现发生率约在1/10到1/200之间,也就是说,至少有90%到99.5%的孤独症谱系孩子是没有学者综合征中那么极致的“天赋”的(多希望研究低估了发生率)。比如说我。我有记忆、美术和音准的特长,但是没有那么极致(小时候如果训练过会不会更好?)。


但是,我认为,“训练天赋”在“普通”孤独症谱系儿童中也十分重要,这天赋可以是爱洗碗、爱收集整理等等看上去琐碎的小事。通过鼓励赞美孩子喜欢而且擅长的地方,可以帮助他们建立自信心,并学会“一技之长”。


当然这是不能替代干预的,要和干预相互补充,相辅相成。因为干预有可能给孩子带来挫折和痛苦感,这个时候“训练天赋”的正能量可能会给孩子极大的安慰(别说孩子了,我这么大的人也是一样。我听觉超敏,查了一次听觉感统过程想想就觉得难过。。。)。而且,高功能一些的孩子会对自己喜欢的话题滔滔不绝,可以从这一点入手增强社交和沟通技巧。



最后,再放一段书摘与大家分享:


“要获得这种胜利,当然需要每位学者综合征患者的持续努力,但站在身后不断鼓励着他们的,还有一个个坚定不移的家庭或照顾者、信仰者和督促者。


此外,这些充满希望的故事背后还有第三位贡献者,那就是已变得更加包容、迁就和接纳的普罗大众。


是的,学者综合征患者有时看起来就像是一个圆形星球上的一群椭圆形灵魂。


因此,我们慢慢地不再试图改变他们,而是为他们提供更多的鼓励和接纳。”


--《孤岛天才》


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