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2020年冬天,前台中市立复健医院院长毕柳莺带著厚重的行李,从台中自宅回到台北娘家。65岁的她,即将展开行医30几年来最奇幻的一趟旅程——陪伴83岁的妈妈断食,走完人生最后一哩路。
近年来,受前体育主播傅达仁赴瑞士安乐死、皇冠集团创办人平鑫涛插管争议等新闻影响,台湾社会出现了不少关于“生命自决权”的讨论。儘管认同善终理念的人多,临终时真能平静离去的人却有限。毕柳莺回想,听到妈妈宣布断食,家人起初也感到非常不捨。老人家虽然活动能力退化,但意识还很清楚、精神颇佳,为什麽不愿意活下去?
故事得从毕妈妈的一生说起。
毕柳莺认为,死亡也是医学的一部分。当病人已无机会治癒时,就该思考如何提升其临终的生活品质
在儿女的记忆中,毕妈妈是个聪明、善良,人生却非常坎坷的女性。毕柳莺指出,外公重男轻女,妈妈虽会念书但不擅做家事,常被斥责笨手笨脚。加上外婆早逝,嫂嫂为她准备的便当多半是韭菜拌酱油,同学和老师都看不起家境贫穷的她。儘管考上了师范学院,家裡却不愿意支持她就学。17岁时,毕妈妈就嫁给长她近20岁的国小老师。
好不容易离开原生家庭,先生却是个大男人。毕柳莺形容,爸爸在世时,“我们家没有人可以跟他有不一样的意见。”孩子们长大后才知道,妈妈一直不快乐。因为爸爸和外公一样,习惯性地骂她笨、更常对太太情绪勒索。例如,妈妈出门运动,没有准时回家,爸爸就不停怪罪。“他说他爱妈妈,妈妈晚回家他会担心。但我们都觉得那是种控制。”毕柳莺说。
长期活在父亲和丈夫的阴影下,让毕妈妈有很长一段时间毫无自信。她不敢照镜子、习惯低着头走路。直到先生过世,75岁的她才首次获得精神上完全的自由。但此时她已经罹患小脑萎缩症11年,逐渐不良于行。
在孩子们的回忆中,毕妈妈善良、聪明,但前半生过得相当辛苦
毕柳莺指出,小脑萎缩症的典型症状是平衡感变差,起初走路不稳,后期影响手部动作,进而吞嚥困难、口齿不清。所幸发病时间愈晚,病情恶化愈慢。
毕妈妈64岁确诊小脑萎缩症后,非常积极地锻练身体。她每天早晨在家做瑜珈1小时,下午到公园运动、晚上做气功。不仅自行料理家事,还要照顾中风的先生。直到发病后期平衡感变差,才请外籍看护帮忙。
毕妈妈过去很会做瑜珈,48岁初学,几年内就练到教师等级。不能做瑜珈,对她是一大打击
原本,瑜珈和裁缝,是毕妈妈生活的两大重心。她曾经靠着出色的裁缝手艺,拉拔家中3个孩子长大。即使手部协调功能退化,只要有人帮忙穿针引线,她还能自行缝纫。然而到了82岁时,毕妈妈先是无法做裁缝,接着不会走路,更后来连瑜珈也无法做了。不论体力或心情,都因此大受影响。
“生活中有意义的事愈来愈少,身体的不适愈来愈严重。”毕柳莺描述妈妈生前的最后半年:早上起床就打开电视看股市开盘、看三台重播的老八点档,中午吃过饭,等股市收盘后睡午觉。起床后读读书、晚上看谈话性节目,一天就这样结束了。日子可以过,但没有乐趣。
最困扰毕妈妈的是吃东西容易呛咳,咳起来像要窒息一样。此外,病况恶化后,她连自行翻身都有困难。老人家睡眠品质本就不好,若夜裡没有人帮忙定时翻身,长期维持同一姿势的身体会非常不舒服。偏偏老人家又不爱麻烦别人,总是撑到凌晨五六点,才敢叫醒看护。“她睡不着只能一直看时钟,觉得度日如年。她形容自己像废物。”毕柳莺不捨地说。
2019年秋天,毕妈妈和家人们提起了断食善终的念头。众人起初看她虽行动不便,但仍耳聪目明,也曾希望老人家回心转意:“多出去走走心情会比较好”、“活下来看曾孙长大嘛!”但老人家心意已决。她认为自己活到80多岁,此生责任已了。该做的都做了、该玩的也玩了,三个孩子都大了,心中已无牵挂。
毕柳莺记得,母亲很早就表明,自己不要为活而活。30多年前,她看到养姊罹患白血病,做化疗后大量掉髮,又常恶心呕吐。第一次治疗成功后,短时间内又再度发病。虽然生命延长了3年,过程却非常折腾。毕妈妈告诉儿女,若是自己得病,绝对不要受这样的折磨。
身为复健科医师,毕柳莺也知道,妈妈的病接下来只会持续恶化。她看过太多患者、身边的长辈,接受良好的医疗照顾却生不如死。像是她公公因为失智无法自主进食、排泄,被插上了鼻胃管和尿管,卧床长达12年。而婆婆日日随侍在侧,待公公离世时已经80几岁了。“这麽长的卧床时间,牺牲的是照顾者的青春呀!”她感叹。
了解妈妈的决心,三姊弟不再劝母亲打消念头。妹妹常回娘家陪妈妈聊天,弟弟则买了许多书给妈妈读。毕柳莺开始蒐集断食相关资料,也谘询了安宁照护专家,准备陪妈妈完成人生最后一个愿望。
性格独立的毕妈妈,连告别世界的时间都是自己决定。她决定2月底过完83岁生日,就要正式展开断食。先从一日三餐减到两餐,过了一两天后又减为日食一餐。接下来不吃食物,只喝莲藕粉水和南瓜籽油。最后一週则是滴水不沾。
有人好奇,不吃不喝,长辈是否会感到痛苦?毕柳莺解释,老人身体衰弱、消化能力变差,食欲本就会降低。日本临终医学名著《大往生》的作者中村仁一医师曾提过,断食、脱水以后,身体的营养耗尽,大脑会分泌吗啡,使人进入昏迷状态。最后呼吸变弱、血压降低,安详离世。
採取渐进式断食的前10几天,老人家吃得少,精神反而好。不只三个儿女天天在家,孙辈也轮流回家和她聊天。到了晚上,儿子还会陪她看恐怖片,母子俩又叫又笑。“我不敢看恐怖片,在书房念佛经。听到他们的尖叫声都觉得很超现实!”毕柳莺笑说。
断食期间,毕妈妈的家人都回家陪她。孙子(右一)採访阿嬷,纪录她一生的故事
在妈妈快要离世的一个晚上,家人们眼见她身体逐渐衰弱,决定举办一场生前告别式。仪式由毕柳莺的长子主持,以一张张照片带大家回顾老人家的一生:辛苦的童年、养育3个子女长大的坚毅、苦尽甘来后到世界各国旅游……
家人们除了感谢,也不停赞美老人家:“你很善良、节俭又环保”、“你超会做瑜珈”、“你买股票赚钱很厉害,而且都捐出去助人”。
“我们觉得妈妈这样走很有福报。家人有更多时间可以陪她、让她说出遗憾,也疗癒她一直以来的心结。”毕柳莺提到,在告别式的最后,妈妈开心地说:“我很满足。”家人的爱与关怀,她确实感受到了。
毕柳莺也提醒,人到生命末期若要採取断食,应先向医院或居家医疗诊所的安宁照护团队谘询,才能为各种情况预做准备。例如,因为吃喝得少,断食者容易便秘、排尿困难、口腔、皮肤则可能变乾燥,下肢也会水肿。
断食期间,毕柳莺每日为妈妈活动关节、定期抬高下肢,用棉棒沾水湿润嘴唇、清洁口腔。妈妈无法大小便时,则藉由按压小腹、使用甘油球等方式协助她排尿和排便。若非专业医疗人员,也可请安宁照护团队协助。
生前告别式结束后,毕妈妈因为滴水不沾,身体急速衰弱。居家安宁疗护团队到家中,为妈妈施打镇静剂,让她陷入长时间的昏睡。在断食三週后的一天早上,毕柳莺摸摸妈妈的脉搏,发现她已经在睡梦中安详离世了。家人们齐聚一堂,毕柳莺亲了一下她的额头,说:“妈妈,你要开开心心地跟佛陀走,阿嬷跟阿姨在等你喔。”
毕妈妈过世后,子女们遵从她生前的意愿:不入冰柜、不发讣闻、不办仪式、不烧香和金纸。妈妈离开后第3天,就完成火化、树葬。家人们虽难免感伤,但没有人哭泣。他们知道,捨不得的情感愈强,妈妈的灵魂愈不容易离开。
毕柳莺说,她最欣慰的是妈妈在最后的日子没有罣碍。子女们也都能放手、尊重其意愿。家族中的年轻一辈,更能藉此机会,学习如何平静而认真的面对死亡。
失去至亲,是每个人一生必经的课题。毕柳莺看过不少身边的朋友,总要一年半载才能稍稍缓解丧亲后的悲痛。朋友的爸爸罹癌后治疗3个月在医院过世,她长达半年的时间笑不出来。也有同学的妈妈,在游泳时意外身故。“之后那两三年,她连跟我讲电话的音调都不同了。”毕柳莺感歎地说。
丧礼过后,毕柳莺梦到妈妈好几次。每次在梦中,妈妈都很年轻、活动自如,快乐地和其他人聊天。有时,她会突然想起妈妈已经不在了。但又随即意识到,如今妈妈不再受苦,而是无忧无虑地生活在另一个世界。她也相信总有一天,母女一定会再相见。
妈妈(右2)过世后,毕柳莺梦到她和最爱的阿姨(左1)开心聊天
“人的躯壳会毁坏,可是精神和灵魂永远留在我们心裡。”毕柳莺说。陪伴母亲走过生命最后一段,三姊弟说好了,未来要支持彼此没有痛苦地离开。
于是,记者采访的这天,看见毕家的桌子上放著几张已经签好名的预立医疗决定书。这是远行的老人家,留给孩子们的最后一份礼物。
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余轩编辑、子夜审校