健康丨我们怎样才能有尊严的告别这个世界？

2018-04-01 李方华 新三届

编者的话：最近我们刊发了几篇陈小鲁骤然离世的消息，引发读者极大关注，很多读者对陈小鲁、罗点点等人大力倡导的“临终关怀”表示非常关注，希望我们提供更多的资讯。下面这两篇文字，带有灯塔的领航效果，相信它们将推动我国向更高的文明、更多的人文关怀迈进。

“缓和医疗/安宁疗护形象大使”江珊

原题

协和医院：用“残忍”方式

进行的一次缓和医疗研究

近日，在北京协和医院举办了一场特别的项目总结会，与会的“科研人员”中有一半是志愿者，谈起这个项目，他们时常会流泪，甚至有人会用到“残忍”这样的字眼……

这就是由北京协和医院宁晓红副教授负责的“亚洲患者关于肿瘤认知，疗护以及健康的观点”项目。谈到这个项目，宁教授感慨的用了两个“第一”：“这可能是协和医院第一次动用这么多志愿者参与临床科研，这也是协和医院第一次参与关于缓和医疗的大型国际多中心临床研究。”

缓和医疗，是指将死亡视为生命的自然过程，对生命期有限的人（年迈的老人和患癌的病人），既不加速也不延缓死亡，而是用系统的方法帮助他们平稳度过这段时光。早在20世纪80年代，缓和医疗的概念就已经进入中国，但缓和医疗的普及在中国一直很缓慢，治愈性治疗方法占据了医疗战略的主要地位。2015年度死亡质量指数，中国在全球排名仅为第71位。

一颗萌芽的种子

2012年，宁晓红医生带领11位医护人员前往台湾了解缓和医疗，他们看到了晚期病人如何在医护温暖的照顾下，安详地离世，很受触动。回程时，台湾一位专家对宁医生说“感动之后，要有行动！”。自此，这颗“种子”就在宁医生心中萌芽，返京后，她便开始在协和医院推广缓和医疗，她最大的心愿是希望所有患者能够有尊严的离世：“我们更强调的是病人想要什么，强调病人的生存质量。”宁晓红说。

当然，缓和医疗的发展除了医生和医院的努力，更离不开政府的积极推动。2017年9月，国家卫计委家庭司推出的“安宁疗护试点项目”具有“里程碑”意义，标志着我国临终关怀事业迎来了“春天”，党和国家把安宁疗护工作作为一项重要的民生工作。

作为缓和医疗的倡导者，宁晓红医生更加了解“安宁疗护试点”工作开展的意义，但是同时，她有更深层的思索：“我们不能光凭患者的感谢信、锦旗来倡导缓和医疗。应该给政府提供可信的证据，让人信服；及时发现问题，并针对性解决；与国际交流，促进成长进步。”

一次特殊的调研

2015年，宁晓红医生在台湾参加两年一度的亚太地区缓和医疗年会时，了解到将要开展的“亚洲患者关于肿瘤认知，疗护以及健康的观点”项目。该项目预计有10个国家十几个中心参与，参与者均来自亚太地区中、低收入国家，旨在通过问卷访谈的形式了解肿瘤晚期患者的生活质量、对疾病是否了解、对疾病的参与度等相关问题。宁晓红医生代表协和医院申请加入，北京协和医院也是中国大陆地区唯一参与该研究的中心。

“调研项目遇到的困难比想象中大很多。”宁晓红医生回忆说。210份问卷，每份问卷有16页，共183个问题，问题涉及“您是否知道目前处于癌症的哪个阶段”“您害怕死亡吗”“您希望在哪里度过生命中最后的日子”等很多敏感话题，这不是简单的问答题，它们涉及到“死亡”这个中国传统文化中禁忌的话题。

生前预嘱推广协会总干事罗点点

一次全新的考验

谁来担任访谈员，怎样确定合适的患者等这一系列问题，没有以往经验可以参考。最终的实施方案是：由医生发现合适访谈的患者，通知联络员，再由联络员告知访谈员，访谈员与患者联系并取得同意后进行访谈。前期筹备两年，调研历时250天，没有节假日，不管刮风下雨，由58名志愿者和56名医生共同参与完成了这个项目。

“210份患者问卷听起来数字不太大，但做起来不容易，”协和医院安宁志愿者团队负责人李杰说。最长的患者访谈时间达到5个小时，参与人员付出的志愿时数超过630小时，访谈员、联络员和问卷录入人都由志愿者担任。谈到志愿者的付出，李杰老师泛红了眼圈：“我感受到了志愿者强大的力量。”

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视频：陈小鲁推广生前预嘱

一股强大的力量

2017年4月，原芳通过协会了解并参与了“缓和医疗亚太调研访谈”项目，她坦言，开始把任务想得比较简单，但是访谈完第一位患者她就发现，任务比想象的艰巨。她还清楚地记得第一位患者是位卵巢癌晚期的老人，那次访谈持续4个小时，老人不只配合的回答问题，同时将家庭的矛盾、内心的担忧也一并说出。

志愿者王莹自己也是一名病人，平日身体孱弱，但她自愿兼任“访谈员”和“联络员”。谈起访谈过程，她几度哽咽：“有很多涉及生死的问题，很残酷。患者可以选择不回答或跳过，但他们没有回避，坚强承受。”一名34岁的癌症晚期患者在生日的那天接受了访谈，王莹回忆道：“访谈中她很平静，她承认不想离开这个世界，因为有很多理想还没有实现，但是，她也不害怕未来，她会认真过好每分每秒。”

张海蓁是一名资深的社会志愿者，自2013年起累及服务时长已超过千余小时，她全程参与了此次访谈项目，共访谈了27例患者。在谈话中，她也多次讲到“问题有时很残忍”，但访谈过程中总能被感动、被教育，她很感谢这些患者给予的正能量。

一份难忘的答卷

“这些‘残忍的问题’没有被谈及，是我们的患者无法得到善终的原因。”宁晓红医生说，不谈及生死，怎能知道患者真实的需求是什么？“问题看似残忍，但我们可以不用残忍的方式”，访谈中需随时关注访谈对象，由患者决定是否回答。很多患者向宁医生反映，他们虽是流泪完成的访谈，但是结束后感觉心不堵了，感谢访谈员的倾听理解，让他们打开了一扇窗，思考了没有思考过的问题。

2018年1月27日，星期六，宁晓红医生的缓和医疗团队和北京市仁爱慈善基金会共同组织了一次“项目总结分享会”，特地感谢所有为了这个项目付出的医生、访谈员和志愿者们。

据了解，截止到2017年12月，“亚洲患者关于肿瘤认知，疗护以及健康的观点”项目的210份患者问卷已全部完成，目前进入数据统计阶段。“这不是结束，而是缓和医疗的刚刚起步，需要我们做的工作还很多，感谢所有志愿者们，也呼吁社会的更多力量能参与到缓和医疗的事业中。”宁晓红医生说。

宁晓红医生

文/《中国医学论坛报》李方华

感谢宁晓红医生对本文的贡献

原载北京八中老三届同学会的博客

延伸阅读

2亿老人：老龄化的中国等不起

缓和医疗，是指将死亡视为生命的自然过程，对生命期有限的人（年迈的老人和患癌的病人），既不加速也不延缓死亡，而是用系统的方法帮助他们平稳度过这段时光。

目前我国仅有146家机构开展缓和医疗，而与此相对的是，截止2014年，我国已经有2亿多老年人，缓和医疗的供给和需求之间出现极大的不平衡。

早在20世纪80年代，缓和医疗的概念就已经进入中国，可为什么直到现在，它还是理念先行，而行动依然远远落在后面呢？

1、缓和医疗不鼓励过度医疗。对病人及其家属，乃至主治医生来说，实行缓和医疗会给他们带来生理和心理上的安宁。

2、缓和医疗在中国大陆发展不畅不在观念保守，而是公立医院缺乏利益动机。政府应该主动承担责任。

3、面对老龄化日益严重的中国，缓和医疗的发展刻不容缓。

缓和医疗不是放弃治疗，也不是贵族医疗，而是不提倡过度医疗，给病人及家属带来生理和心理上的抚慰。

虽然不是一个新鲜概念，但恐怕很多人还不知道缓和医疗的确切含义。

有人直接把它等同于放弃治疗或者“安乐死”。不对。与“下猛药”续命的治疗方式不同，缓和治疗是一种轻柔的方式，目的是为了减少病人的痛苦，让他安然走完生命的最后旅程。

还有人认为缓和医疗是贵族医疗，需要花费很多钱，只有贵族才能享受。这个理解也不对。其实，与普通医院或ICU病房相比，缓和医疗所花的费用要少的多。

根据北京生前预嘱推广协会副会长周大力的说法，“一个进入生命末期的病人，如果进入普通医院或ICU病房，平均费用是一万五，进入缓和医疗病房人均费用五千。”缓和医疗的费用只是平常医疗费用的三分之一。

缓和医疗的原则

维护生命，把濒死认作正常过程;

不加速也不拖延死亡;

提供疼痛的缓解服务;

提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰;

要考虑到患者和家属的躯体、精神心理、社会和灵魂的需求。

缓和医疗倡导的是不要过度医疗，不要把医疗资源“浪费”在处于生命末期的病人身上。据统计，一个人一生中80%的医疗费用用在他的生命末期，而这80%的费用并没有带来实质性的回报。

事实上，不仅能够节约医疗资源，缓和医疗对于病人、家属甚至主治医生都非常有益。想尽一切办法为处于生命末期的病人“续命”的治疗方式，只会给他们带来直接的生理和心理上的创伤：病人浑身插满管子，毫无尊严可言；家属时刻处于不甘心放弃又不忍看到亲人痛苦的煎熬之中；医生出于救死扶伤，拼命挽救病人，最后也产生无能为力的心理压力。

所以从这个角度来看，用缓和医疗对待生命期有限的病人，无论是对病人，还是对他的家属，甚至医生来说，都会给他们带来生理和心理上的安宁。

公立医院出于绩效的考虑，几乎不提供缓和医疗服务。

以往有一种普遍看法认为缓和医疗在中国大陆发展不起来是因为我们思想保守——病人害怕死亡，想尽办法续命；家属尽孝道和义务，要求积极治疗。看上去缓和医疗未能冲破传统思想的藩篱。其实不然。

首先从病人家属的角度来看，根据《中国医学伦理学》2014年的一份调查，虽然高达97%的病患家属表示没有听说过缓和医疗或者听说过但不了解，还有近60%的患者家属认为对于末期患者应该对症治疗，减轻疼痛，仅有28.3%的家属选择“采取最先进的治疗手段治疗”。

换句话说，虽然很多患者家属并不知道缓和医疗的概念，但是如果条件允许的话，他们愿意让自己的亲人接受缓和医疗。

其次，病人这边也一样。北京协和老年医学团队此前在北京朝阳区对1000多位老人做过调查，发现有超过78%的老人希望得病后知道实情，有56%的老人希望能对自己的治疗方案做决定，只有8.9%的老人愿意在人生的最后阶段接受创伤性抢救。

由此可见，病人和家属在缓和治疗方面有着一致的需求。有需求就应该有市场，按理说缓和医疗应该很快就发展起来，可是为什么到现在只有区区的146家？

真正阻挡缓和医疗发展的不是旧观念，而是公立医院的绩效问题。正如上文所提到的，缓和医疗并不是贵族医疗，它的费用相对较少，这对病人家属来说是福音，但是对医疗机构来说未必是好事。因为缓和医疗盈利少，政府又没有专项资金投入，公立医院自然不愿意参与进来。

事实上，在此之前，很多公立医院都设立了缓和医疗的病房和床位，但是出于死亡率、床位运转率以及科室自负盈亏的标准考核，现在几乎很少有哪家公立医院愿意参与缓和医疗，以往设立缓和医疗病房的医院也很快撤销了。这在中国医院普遍受到费用和病床工作日标准的制度限制下很普遍。

著名医生、尊严死倡导者罗点点就曾经吃过一个闭门羹，她去北京的一家三甲医院推广生前预嘱和缓和医疗，医院院长直接明着跟他们讲，“我们这要做手术，要救的还救不过来，还谈缓和治疗，那我的医院怎么经营啊，有病吧。”

政府既没有强制规定，也没有投入专项资金，公立医院关上了缓和医疗的大门。

现有的146家缓和医疗机构几乎全都设在社区卫生服务中心，不仅数量少，而且分布很不平衡，存废完全依赖地方政府，

根据统计，截止2015年，上海市共有80家临终关怀机构，新增床位1280张，覆盖全市17个区县。上海模式的出现也是偶然，2012年一位叫秦岭的青年教师给时任上海市市委书记俞正声写了一封长信，记录患肺癌晚期的父亲被医院“赶走”，无处可去。后来在俞正声的批复下，上海市卫生部门开始重视临终病人的需求，在社区医院开设缓和医疗病房，并且全面纳入医保。

与上海模式截然对立的则是北京。2006年，北京市政府出于“分级诊疗更加明晰”的初衷，采取“一刀切”的方式，要求所有基层社区卫生服务中心撤销病房，最后只有积水潭的德胜社会卫生服务中心顶住压力，保留了22张病床，后来发展成北京唯一的一家社区缓和治疗的中心。而原本数量庞大的老年病、慢性病和晚期肿瘤患者的就医之路变得更加困难，他们要么排队挤入这家唯一的社区缓和治疗中心，要么涌入邻近早已不堪重负的公立医院。

比较京沪两地，可以明显发现，政府的不同表现决定了缓和医疗的不同发展状况——上海是鼓励和支持，北京则是限制和打压。实际上，缓和医疗的发展离不开政府的积极推动，日本是亚洲首个进行缓和治疗的国家，政府把缓和医疗纳入医保后，大多数日本人选择通过缓和医疗步入死亡。

我国的港台地区也是如此，以香港为例，政府每年会拿出500亿港币用于医疗卫生投入，每人每年平均7000元。当医生判断末期病人生命只有6个月时，就会启动法律程序，病人可以提前立下“预嘱”，放弃呼吸机等有创抢救，进入“安宁疗护”阶段，在音乐治疗师、营养师、临床心理学家等的指导下，平静度过最后的时光。

政府也有充足的理由这么做，一来它有义务维护公民的体面和尊严，尤其在面临死亡的时候，二来从医疗资源合理配置的角度来看，政府推动缓和医疗也能节省下很可观的医疗费用。所以，政府要做的是一方面提供行政保障，另外一方面提供资金保障，把缓和医疗的费用全面纳入医保。

从社区卫生服务中心开始缓和医疗并非不可以，有很多专家也建议在目前公立医院进行缓和医疗能力不足、意愿不强时，可以先从社区开始试点。但是从长期发展的角度来看，政府通过鼓励和支持公立医院开展缓和医疗很有必要，如此不仅可以满足病人的临终关怀需要，而且可以在全国起到示范作用。

面对越来越多的老年人和癌症患者群体，区区146家缓和医疗机构显然不够，除了政府支持外，还需要放开社会力量的进入。

根据估算，到21世纪中叶，我国将会有4亿老年人，相当于每3人中就有一个老人。另外，综合各种医疗数据，近几年来我国癌症每年新增病例超过300万人，死亡病例超过200万人，甚至有预计，到2020年，我国的癌症死亡人数将达到400万人。这意味着，随着老人数量的增多、癌症发病和死亡率的增加，必然带来的是缓和医疗需求的急剧增长，目前存在的146家缓和医疗机构远远不能满足实际的需求。

而从目前缓和医疗机构的发展状况来看，即便为人称颂的上海模式也面临很多问题。首先，上海的临终关怀机构在市内分布也不均匀，这与区域的经济发展和政府的配套政策相关。其次缓和医疗资金来源相对单一，虽然目前上海的缓和医疗得到了自然基金会和红十字会等慈善机构的资助，但是资金依然不足，需要动员更多社会力量和社会资金的参与。

另外一个重要的问题就是人才。目前我国各大医学院并未设立缓和医疗专业，缺乏相关人员的系统培训。除了医护人员以外，心理辅导人员也很欠缺，在缓和医疗中，心理辅导的部分比医疗本身更重要。缓和医疗在职称序列上也有不足，缺乏激励医护人员的职业驱动力，从上海的试点单位来看，很多医护人员的精神和心理压力较大，职业成就感较低，这也会影响缓和医疗的长期发展。

总之，想要让缓和医疗的供给真正满足实际需求，还有很长的路要走，可是老龄化的中国真的等得起吗？

来源腾讯评论文 | 奚应红

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