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世界孤独症日特辑:阿斯伯格星球漫游指南 | 海浪 Vol.20

青衫Aspie 2023-02-13

Editor's Note

这是阿星人最近的访谈。青衫对本文医学术语和用词问题进行了调整,如“综合症” -> “综合征”。感谢心声Mind对ASD的关注!

The following article is from 心声 Mind Author 海浪




▍主播按

自2008年起,每年的4月2日是世界孤独症(自闭症)日。“孤独症”这一词条近几年内在国内渐渐为人熟知,在临床分类上,孤独症同属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),其中也包括阿斯伯格综合征(AS)。针对孤独症谱系,大众有各色各样的想象,我们不难看到类似于“古怪天才”或“孤僻冷漠”这样的刻板印象。对于孤独症谱系人士而言,非同寻常的认知带来的社交挫败感和不解,以及身感官的负荷都会引发长期的社会错位感,让他们感到与外界格格不入。


随着越来越多的亲历者和自倡导者在公共平台上发声,谱系人士不再是“星星的孩子”,他们其实都是与谱系表现共存的普通人。而即使是带着同一种障碍生活,每一个人的经历和临床表现都各不相同,不同之下,每一份经历都为这一个体带来同等的不安,挣扎,和困惑,每一则独白都应当被了解,这不仅是我们做亲历者访谈的初衷,也是阿星人成为公共平台发声者的希冀。


阿星人在患重度抑郁症一年后,在2020年10月被确诊为阿斯伯格综合征。她在B站开启自己的账号:「阿星球的阿星人」,分享自身经验,传播专业知识,破除偏见。


作为一位神经多元人士、一位心境障碍亲历者、一位给少数群体发声者的视频制作者,阿星人独特的视角来源于ta的多重身份。我们有幸能结识阿星人,更有幸在本期节目中更深入地了解这三重身份下的故事和观察。




我们的节目已入驻小宇宙app、苹果播客、Spotify、Pocketcast各大平台,你可以通过搜索“海浪FM”找到并关注我们的节目。


▍本期主播

Ivy

心理学 & 社会学专业,心理精神健康从业者

舒坦

传播学专业,寻求内心的舒坦和行动的不舒坦的舒坦



▍本期嘉宾

阿星球的阿星人 

B站UP主 孤独症谱系人士(阿斯伯格综合征)



▍内容精

1

在公共平台上发声的意义


[5:33] 阿星人新栏目 “Diversity in Life”的开辟契机[8:05] 成为UP主的动机:分享自己的心声

供图:4月是孤独症谱系关注月

2

“我一直与外界隔着一层纱,游离在外,格格不入”


[11:15] 自幼儿园到大学,阿星人确诊前的生活感受[15:50] 出国后成为“神秘的东方人”反而弱化了与外界的差异感[16:35] 高敏感的感官带来的困扰

3

信任、理解、尊重:爱人也是我生活中的战友


[17:05] 艰难时期爱人的陪伴与照护
[19:25] 对于阿星人来说亲密关系和爱是什么?

供图:朱莉 · 达什《孤独患者》


4

成年期的确诊是一个迟来的答案


[20:34] 阿斯伯格作为重度焦虑抑郁的共现诊断
[26:46] 确诊时的“喜忧”参半[30:15] 阿斯伯格综合征与“内向”性格、高敏感的不同[39:08] 像写代码一样地社交与感知[40:45] 不会“读空气”所带来的风险

供图:https-//www.nytimes.com/2020/04/30/parenting/toddler/autism-early-diagnosis


5

三重身份带来的挑战


[41:35] 做视频时崩溃的瞬间:难以控制的互联网反馈和暴力[46:30] 亲历者无打码地暴露自己:精力、经济、身份的消耗

6

结合现有资源,在孤独症谱系障碍的识别、筛查、干预方面我们能做什么?


[47:35] 家庭、学校、企业中等不同场景的专业科普是基础[59:30] 父母是保护孩子免受校园暴力的第一道防线[61:20] 阿星人的推荐:《阿斯伯格综合征指南》

供图:Dr. Tony Attwood《阿斯伯格综合征完全指南》



策划 | Ivy、舒坦、雨真
音频 | 泡馍、Ivy文字 | Ivy、雨真排版 |  Angie、Ivy

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▍延伸阅读

阿星人的b站空间

https://space.bilibili.com/702674830?


青衫Aspie :“迟来的答案—成人确诊阿斯伯格综合征的意义”

https://mp.weixin.qq.com/s/a71b0tebJ2LVdY2EI8BBYA


Dr.Tony Attwood《阿斯伯格综合征完全指南》


刺鸟栖息地:“你好,我是简中互联网第一个出镜做阿斯伯格科普的up主”

https://mp.weixin.qq.com/s/T9FF06r8L0-k_ehyBPm8EA


确诊阿斯伯格后,我原谅了我的格格不入

https://m.thepaper.cn/newsDetail_forward_12753903


朱莉 · 达什《孤独患者》



▍本期配乐
红白色乐队《海浪》

▍往期节目
公共精神卫生 101 | 海浪 Vol.19
爱人的模样:亲密关系的多样性 | 海浪 Vol.18
读了心理科普书也无法减压,这不科学 | 海浪 Vol.17
和中文比我好的美国人聊聊精神健康 | 海浪 Vol.16
喂,心理援助热线吗?| 海浪 Vol.15
走出灰色象牙塔——高校学生的焦虑,理想与现实 | 海浪 Vol.14
原来我们都是“野生艺术家” | 海浪 Vol.13我们要不要温柔地走进那个良夜?| 海浪 Vol.12
飞跃荧幕上的疯人院(下)丨海浪 vol.11
飞跃荧幕上的疯人院(上)丨海浪 vol.10我在办公桌上放了个彩虹旗,然后…丨海浪 vol.9
我一路行走,企图甩掉这条黑狗丨海浪 vol.8
到田野里去!丨海浪 vol.7

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