编者按：谁都想喊出“我命由我不由天”这样豪迈的宣言，但落地到充满无奈的现实生活中，面对步步紧逼的命运，能相对体面地作出让步和改变已是不易。
张戟深受遗传病的折磨，痛苦随着他年龄的增长变本加厉。受过良好教育的他能用精神力量支撑自己，却始终无力抵抗肉体的溃败。一路走来，好多人跟他说，如果没有这个病，他可能会怎么样。他说，不要假设，假设对我来说太残忍了。
我叫张戟，1969年出生在上海一个有百年遗传疾病的家族里。
儿时的我，书是外公的，照片背面有爸爸写的“小博士”三个字。
为了能走路，我14岁在脚掌中打入钢钉，39岁不得不接受命运的摆布坐上轮椅；为了避免后代延续遗传病的痛苦，我决定放弃生小孩。
面对遗传病的困扰，我一直在拼尽全力维护自己作为人的尊严。
01
我年幼时期，家里不算富足，但常常会有一些名人来往走动。父亲喜欢音乐，对我寄予了厚望。
5岁时，他就请来音乐家朋友教我小提琴。我们没钱买乐器，就去老师家里练琴。老师非常严格，学习乐器需要反复操练，挺枯燥的，我很抵触。没想到后来身体不能如愿行动了，我才发现自己对音乐非常感兴趣。
小提琴老师在教我拉琴，她是原上海交响乐团小提琴演奏员胡晓玉。
我能想起身体最早一次出现状况，是7岁时幼儿园的毕业演出，要用小提琴表演拉《白毛女》。我爬不上桌子搭成的舞台，站都站不稳，还被老师训了。上小学后我走路姿态不对，被同学嘲笑。踢球时被同学们派去当守门员，总是摔跤，摔得一塌糊涂。老师以为我顽劣淘气。那时年纪尚幼，我完全不知道为什么会这样。实际上，这是我无法控制自己的身体了。
儿时的我，出现病兆前，奔走自如。
症状越来越严重，家里给我找了很多名医。直到十多岁，我才明确知道自己得了治不好的遗传病，拿不住琴弓，放弃了小提琴。我们家族的遗传病是一种进行性肌肉萎缩病。开始时四肢无力，肌肉慢慢萎缩，可能会致残，引发各类疾病。我知道家族里最早有这个病的亲人是外曾祖母。从我有记忆开始，她就中风躺在床上，由护工24小时看护。除了外曾祖母，我的外公、妈妈、小舅舅、小姨都遗传到了这个病。
20世纪40年代拍摄的家族老照片。图中坐者为外曾祖母、外曾祖父，后站者是外婆和外公，中间是母亲和大舅，最前站者，左边是幼年夭折的一个舅舅，右边是小舅舅。同样受到遗传的小姨在拍这张照片时还没有出生。
我的外公曹厚载出身优渥、脾气暴躁，是一位成功的商人。壮年时曾用左轮手枪吓退到家里勒索钱财的散兵游勇，还曾为新四军提供药物，为抗美援朝募捐。新中国成立后，上海市长陈毅送了他代表的同业公会一块匾，上面写着“劳军模范”。外公19岁发病，60岁还能行走，只是走得不利索。他坚持独立外出，在外面实在无法行动了，才会喊外婆去接他。就是这样一个还算有头有脸的人，在人群中卸下身份地位，也会因为腿不好、年纪大被陌生人欺负。
外公在他自己的书房中。
我们住在上海老式房屋里，楼梯是中空的，呈螺旋上升状。有一回弟弟听到自行车铃声响动，以为是爸爸回来了，就在楼梯上探出头张望，没想到肌无力，没抓住扶手，直接从二楼翻出去跌到了地上，造成了左臂粉碎性骨折、脾脏破裂，差点儿失去性命。从那以后很长一段时间，每年妈妈都给弟弟过两次生日，一次是出生之日，另一次就是他被医院救回来那天。
这是父母、我和弟弟的全家福。
我和弟弟有着相似的灰暗童年，因为身体不便被人取笑、欺负。我俩从小睡在一张床上，难受时就交流一下，甚至骂一下解解气，互相有一个心理安慰。五六个人并排走着，拿建筑工地上的石头扔我，我就反击，还算比较解气。这些事情我们从来没有告诉过父母，但我觉得他们或多或少知道一些。
我和弟弟在上海外滩。
患遗传病在家族中是一件心照不宣的事情，从未有亲人谈及，大家都默默忍受着病痛折磨。只有在只言片语里——“出门要小心点儿”，“马路上要注意车子”，“能不能跟老师说一下这个活动不方便去了”，我才能稍微体会到不一样。我的脚有75度的自然畸形，用力支点不对，摔跤的次数越来越频繁。到14岁，初二那年，为了不被摔死、维持此后十几二十年的行走，我不得不做“三关节固定术”，把钢钉打在脚掌中。手术后，我右腿大出血，血从石膏里往外渗，血液凝固后又把皮肤和纱布黏在了一起。从那时起，我两条腿的温度就不一样了。术后需要复健，我整个脚被石膏包住了，只能在石膏下再加两根马蹄型的铁条，像踩高跷一样练习走路。
我们一家四口的合影，约1979年，这时候我和弟弟都已发病。
08
手术后休学的一年，我每天闲来无事就在晒台上看书。15岁的我对未来的前途、生活会遭遇什么完全没有概念。父亲正好接了医院图书馆馆长，每次采购完新书，他都会先带回家放几天，再拿到单位。这对我来说是太好的机会了。我在书堆里找喜欢的书来看，在太阳底下胡思乱想、背诵长篇古文。
休学那年，我读书、遐想的晒台。
那时尽管腿脚不便利，我还是有很多动作可以勉强做到。我爱出门，喜欢到外面去。脱掉马蹄型铁条后，马上就去街上。过马路时，被车速很快的三轮车撞飞了，嘴和鼻子磕在了马路沿上，鼻梁骨被撞歪了。可我还是爱出门，爱去书店买书，只是会更谨慎——在车少时过马路，或者在人群中一起走。有的书店在二层，我选好一摞书，无法搬下楼，就会用口袋把书扎好，扔到一楼，再下楼捡起来。复学后，我的语文、英语、历史成绩开始突显。我能感觉到有同学对我才华的认可和羡慕，能感觉到集体的关心。大家会跟我平等地交流。我生病了，他们也会到家里给我送功课。
高中作文竞赛的获奖证书。那时只要有语文、英语比赛，班里选派的人肯定是我。
从小学二年级开始，我的生活是压抑、阴郁的，到此时才感受到阳光。这个时期，我交到了几个一辈子的好朋友。
1984年，我们初中毕业，这是毕业纪念册上，朋友给我的留言。
10
学习对我来说是很累的，不是理解力问题，而是身体状况不太跟得上。直到高三，我都要负责做饭、洗碗、整理家务、采购物品，到晚上十点左右，才能开始做作业。我和弟弟一个房间，怕影响他，只能用毯子罩着学习，或者搬一个小凳子去卫生间做功课。
病痛让我的生活受到很多小事困扰。
比如感情上的困惑。情窦初开的年纪，一个好朋友说，我这样的身体，以后讨老婆会很困难。我一想也是，谁的父母愿意把孩子嫁给身体残疾的我？这样想着，我开始对未来有些悲观。
比如学业上的难题。考试遇到选择题没问题，碰到问答题就头痛了。双手无力，我的书写速度远没有别人快，导致了心理上的紧张和焦灼，这样的情绪又影响了思绪，最后分数出来比别人低，内心就更低落，几乎要陷入一种恶性循环当中。我只好想办法提升书写速度，写得潦草一些。像这样，为了生存改变生活方式的小事，在我的生活中有很多。好在，我还没有落后太多。
1988年，我考上了华东师范大学经济专业。
我大学时期的生活照。
穿着长袖长裤，照片上看起来挺正常，实际上我腿部和手上的肌肉已经萎缩了。我还能行走，只是腿上没有肌肉，走姿明显不一样。不能跳跃和奔跑、不能下蹲、坐在椅子上没有外力起不来、没有扶手无法走楼梯，还很容易摔倒、骨折。上大学那会儿还是公共澡堂，去澡堂要走一小段路，澡堂子地砖很滑、人很多。去澡堂洗澡对我来说是一件危险的事情。我的腿萎缩得厉害，脱光了站在正常人面前，我心里是有自卑的，而且指不定就摔倒了。学校没有为残障人士设置的淋浴间，我平时都只能在宿舍擦身，每个礼拜回家洗澡。
有一回放暑假的晚上，学校一个人也没有。那天，我自己悄悄去澡堂洗了一次澡。我渴望像四肢健全的人一样去做到一些事情，我想体验站着淋浴的感觉，想了解迎风奔跑的感觉。一旦条件成熟，我就会尽力去尝试。
我大学时期在笔记本扉页留字，“我战斗了、苦恼了、流浪了、创造了、什么时候又要为战斗而复活罢！”这句话甚至可以代表我整个人生心态。
12
我印象很深的一件事，是大学毕业后，需要把学校里的行李搬回家。除了一个大箱子是寝室的兄弟用自行车帮忙运送的，其他东西都是我自己背回家的。我把席子和毯子卷起来，和其他物品一起扎成行军包的样子，插上雨伞，等末班车。我回家需要换乘一次公车，末班车没人挤，可以喊司机师傅等一等。那时我穿的鞋子是特制的用来固定关节的皮鞋，高帮、很硬，走多了就会摩擦出血。我背着行李从公车下来时已经是大半夜了，一边走一边痛，还能感觉到脚在热乎乎地渗血，走不动了就在台阶上休息一下，再继续走回家里。我爸只来大学给我开过一次家长会。其余时间从未因为我的身体不方便对我有过多的关照。寝室有6个人，室友的家长会给他们送饭菜和衣服。我从来没有享受过这样的待遇。90年代经济发展迅速，社会上掀起学英语的热潮。我爸感叹当时很少有“文艺沙龙”了，就在家里办了一个“英语角”。每逢周末就邀请七八个人来家里锻炼口语，只能用英文交谈，我也乐于参与其中。
爸爸（左一）在家里创办“英语角”，我（右三）和弟弟（右二）参与其中。
我爸会给我们做一些点心，让我们这些年轻人能够更轻松自在地聊天。英语角持续了三四年时间，来来往往十几个人，都变成了我们的好朋友。现在除了我，他们全部都在国外生活。而我妈把人生的重心放在事业上。我们常常开玩笑，她为了学生，连两个儿子都不要了。她是中学政治老师，获得过非常多荣誉。快到50岁时，因为遗传病，会不由自主发抖。她热爱教书，能把课讲得很有趣。为了能教书，她每天拿剪刀剪硬纸板，锻炼手部的抓力。腿脚不方便，学校专门为她在底层配了一个教室，让她不用爬楼上课。学校还帮她制作了跟黑板一样长的脚踏板，让她站上去写字能轻松一些。
妈妈（前排右一）在中国共产党上海市第五次代表大会上的留影。
其实，我和弟弟14岁以前的衣服都是她去布店扯布做的。晚上家人一起吃饭，她会跟我们讲一些工作上的事情。讲到最后，她总是以“要更努力”作为结尾。作为儿子的我，知道她是非常要强的一个人。身体状况不好，完全不影响她的优秀。
我（右一）和弟弟（右二） 还能够站立时的合照。
14
大学毕业后，我先是入职了上海汽车工业总公司下的中国弹簧厂，后来商调到了现在的公司。我做的工作几乎都是在办公室完成的。刚开始工作的三年，我有项工作是当英文翻译，要跟德国大众汽车合作，接触大量的德国图纸和合同，再加上对多语言的向往，我自学了德语和法语。
工作初期，我的中译英翻译手稿。
15
我人生的参照系是家族里的祖辈和父辈。
外公是成功的商人，母亲是“优秀人民教师”，小舅舅做到了报社副总……看到他们一辈子受遗传病困扰，还都在事业上做出了不错的成绩，活得很精彩，我对自己的人生没有太多担忧。
手指、手腕没有力气，我就用两个6磅的哑铃锻炼手部力量。后来，连哑铃也抓不住。哑铃从手上掉下来，容易砸坏东西，我就改成在手上绑沙袋负重练习。我以为自己只要努力，也可以像家里的长辈一样，在最黄金的年纪里拼一把。
没想到我遗传病发展的速度之快，让我变得越来越焦虑和没有安全感。
2004年，我还能站立，在公司留影。
16
不同于常人的摔跤，我的摔跤是整个人突然失去重心，全身的力量压到双腿上，很疼。在外头突然不可控地下跪摔倒，有时候就摔在公车前面，命悬一线。害怕万一有什么灾难来临，家里买东西，牙膏、卫生纸、水，我都要一次性买好多。2007年，我查出来患有糖尿病。很多东西不能吃，很多东西要限量吃。走路越来越困难，让我心生恐惧，我买了原地脚踏车，每天一小时锻炼腿部，弄得满头大汗，状况没有丝毫改善。
我的情绪很差，不甘心就此坐上轮椅，让雇来的阿姨在房间里摆了好多凳子，我在家里靠扶着凳子移动身躯。行走困难让我不知道要怎么去上班，面临很大的心理压力。最后，我雇了一个师傅专门接送。我们用小型轮椅车绑在师傅的三轮车上。师傅把我送到公司的座位旁，帮我从小轮椅挪到办公椅上。接下来的一整天，我就靠办公椅的滚轮移动，能不上厕所就尽量不上厕所。等到下班时，公司保安把我推到公司门口，再由师傅把我送回家。
我在单位的座位。
病情来势汹汹，不可预测，这样挣扎两年后，我不得不在39岁坐上轮椅。一个人站着和坐着的感觉是完全不一样的。在单位坐轮椅上班，很多人还是会有想法的，为了避开众人目光，我通常早到迟退。长时间的轮椅生活让我备受折磨。我每天做噩梦，醒来想到就不开心，需要靠吃药来缓解抑郁症。有五六次半夜醒来，透不过气，濒死感强烈，直接叫来了120急救。
上海市精神卫生中心给我开的药物。
遗传病导致我患上了很多慢性病，比如糖尿病、肾结石。这些年来做了七次全麻手术。有的手术本来不需要全麻的，但是我肌肉萎缩，医生也拿不准麻醉药用量，只好全麻。我常常很后怕，怕麻醉了就醒不过来了。每次麻醉后醒来，我都会想一想最长的英文单词自己是否还记得。有时又会冒出奇怪的想法，想看看可不可以靠人的意志抵制麻醉，结果没有一次成功过。
2017年，我的心脏装了支架。
即使在这样的情况下，在公司的诸多评奖中，我还能拿到奖励，努力做到让人无话可说，最终争取到了“在家办公”的权利。
人类社会不可能避免残障，大部分残疾人没有反抗歧视和不公的能力。我有一分能力，就会反抗，就会想办法去解决自己的问题。我会去各种人们默认残疾人去不了的场所，比如高尔夫球场、网球场。总会听到人说，除了你，从来没有其他残障人士来过。而我觉得，我和大部分人的生活是没有差别的。我独立、不需要时时照看，如果有不便，我会求助。
我在公司获得的各项荣誉。
包括在看病、基因检测的过程中，我给很多专业人士提供了切身的感受。如果有一天人类能克服这类遗传病，我也算做了一点点贡献。
我和妻子是在网络上认识的。她帮我完成了很多前半生做不到的事情，陪我去全国各地甚至还有国外。刚开始接触时，我试探着问过她对我身体残疾的看法。她说，千人千面，没有什么的。她觉得我是她的脑子，她是我的腿，组成家庭，不会过得太差。我现在想到哪里去，就有她帮我创造条件，一起去做。
我与妻子的合影。
21
一个是我的遗传病有一定的几率传给后代。我的四肢都不灵活，很多技术性的工作都不能做，谋生方式实在有限。我不想孩子再经历一遍我经历的苦难。另一个是我的太太年龄也比较大了，如果生小孩，她属于高龄产妇。在家里，我是主要经济来源，她需要照顾我，当我司机、帮我理发、帮我打字……做各种各样的琐事。再要一个小孩的话，不论是体力还是经济上，都比较勉强。
而我爸和我的心态完全不一样。一家四口，三人残疾，我从未看到我爸忧心忡忡的样子。他热爱工作和生活，如今八十岁了，还每天听音乐看书，富有朝气和激情。
父亲在我50岁时，给我写的小诗。
他年轻时擅长体育运动、身体很强壮。到了这个年纪，我偶尔会想，他在我们遭受霸凌时，没有保护好我们。直到他过80大寿时，在寿宴上说了一番话。他说，家里的孩子，他都比较放心了，孩子们这一辈子走过来不容易。我才想到，作为家里唯一的健全人，他要面对的重担，不是一般人可以承受的。
我在书桌前看资料。
我妈生我生了36小时，极其困难，接生的是妇产科主任，一个留美博士。听说当时我爸在病房外头等得心急如焚，烟一根接一根抽。因为生产要把双腿搁起来，我妈双腿使不上力，造成了困难。最后是那位博士用产钳把我弄出来。后来我跟我妈说，在娘胎里我就知道一辈子要吃苦，死活就是不出来。
我在看展览。
我记得生活很困难的时期，家里每天喝酱油汤，吃面疙瘩。那时候外公说过一句话，要坚持，不会永远是这样的日子。他说，好日子要过得有品味，坏日子要过得体面。这些话让我受用终生。我爱古典乐、爱艺术品、爱追寻名人足迹，这些美好的事情和家人做的榜样，给了我快乐，支撑着我好好活着。