十年里，我和血管炎的秘密成长 | 短故事
文 | 西曼
编辑 | 万千
如果说这十年我的工作是生病，并不夸张，因为每天忙碌的就是它！不论心理胜利的时刻回应，还是灵魂都认可了我是个病人。
这是一种不太常见的叫做 churg_strauss 综合征的疾病，俗称血管炎，隶属风湿免疫科。在2010年7月三十三岁那年确诊它之前，我都不知道风湿免疫科是什么，更不用说它了。当我问医生病因时，她严肃而又迟疑地说:"有很多种可能"。在查了百度后我对它有了更详细的了解，知道了治疗好的话可以活上十几年。
早在2008年以前，我读了电影学院，读了摄影，从此留在了北京。更早的时候，分数线差100多分的我自费去的家乡东北小城的一所重点高中。每天同样的上学路，放学路，同样的时间起床，同样的听不懂的课，同样的跟着人群在自行车车棚锁车，开车回家。带着若有若无的心，读完了没听懂几堂课的高中后，我跟自己说，我要证明自己，我是优秀的。此后就是艺术的各种辗转考学梦。现在听起来挺刺耳的"优秀"，那时我是认真的。
2008年我的生日过完，汶川地震后，北京奥运会的时候，爸爸来京跟我同住，一天吃过晚饭后他问:"你什么打算啊，一直不找工作了吗，就搞艺术创作了吗？"
这个问题我一直在问自己，又犹疑又肯定地说:"别的工作我也不想做，就做艺术。"老爸继续说:"那你是做摄影，还是其它的什么装置。"我心里想虽然我学的是摄影，但更喜欢画画，就是不会画而已。回答爸爸道:"摄影拍过了，现在做装置呢。"
爸爸走后不久我边研究着不怎么懂的装置艺术，边开始晚上睡觉时不能平躺，气喘的厉害，呼吸像鸡在打鸣，拉出很长的尾音。开始时垫出很高的枕头睡到半躺半坐着睡到最后干脆坐在椅子上，让这颗无奈的头颅趴在桌子上睡觉。白天症状不明显时，我就忙碌着往返于北京各个医院。
" 你有什么家族遗传病史吗？"一位老中医用他强壮地声音问。
我弱弱地回答:"反正我奶奶，姥姥在年老时都有支气管炎，哮喘之类的情况，这算不？"
老大夫抬了抬他那不太透亮的老花镜看着我说:"你的症状看起来是哮喘，先做个过敏原检查吧"。我突然想起我住的家里的装修问题。就说:"我刚装修完房子，没到一个月就住进去了，墙上还帖了壁纸，现在过去一年多了还能闻到各种味道。"
大夫想了想说:"嗯，不行把壁纸撕下来吧，或者你去别的地方住。"
在狠狠地被抽了一大管血后不久，我看着化验单子上每个选项，渴望着哪个是我的病源，但是没有。走出这家医院时，我被确诊为哮喘，原因不明。再去协和医院，北医三院，开的药都是治疗哮喘，妈妈电话里问："既然是哮喘，为啥吃药还喘呢？"
妈妈来了北京陪我，我也接纳了自己是个哮喘病人，即开始了我的北京广安门中医院呼吸科的哮喘治疗，基本一夜没睡的每周三早上五点起床，动作迟缓地洗漱吃饭后，我们打车去广安门中医院，妈妈跟我迷迷糊糊地分别排着不同的队伍，挂号和排号。人群是我看到的车站候车室里的那种景象，有坐着做白日梦的，有坐着睡觉的，有坐着说话的，有坐着眼睛盯着挂号等方向在找人的等，站着的人也如此如此。这时的我经常盯着妈妈，看她的身体各个部分，再想想她以前的样子。无论什么情况下身体都是笔直的妈妈挂完了号到我这边跟着我排号。
大约经历了有一个吃饭时间加一个吃饭时间再加一次又一次后，这时刻的我每次都慌里慌张的朝已经有座位的老妈喊着，"到我啦"。突然被打了鸡血一样的我轻飘飘的就进屋去了。每次大夫开的都是同样的药，说着同样的话。
就这样一直吃着哮喘药，还是在喘。
妈妈回老家时，我都是头不梳脸不洗地下楼买菜，走几步歇一阵，又走几步。驼着背，含着胸，气管总是呼出吸进如细丝般的氧气。当我恨不得想重重地来一次深呼吸时，一位中年女人的声音在我后面传来:"阿姨，请问610号楼在哪儿。"我听着脖子转动的声音看向她，她正在笑着的脸僵硬了几秒后喃喃自语着，没等我回答，瞪着她送快递的车就没影儿了。
一天下午我一个人在北京的家里躺着，心脏突然像乐器似的一点一点停下来，汗就像大雨一样把自己浇的不轻。
我用一只没有力气的右手拿起写字台上的救心丸，打开它想着是吃三粒还是四粒。因为呕吐黄水不止，半夜里我生平第一次打了120。过程没有想象的正式，我一个人穿戴一番摇摇晃晃地走到小区的大门口，一位兼司机的女医生，或是兼医生的女司机问我：“刚才是你打的电话叫救护车吗？”，我边感觉恶心边说“是我”后，她就让我上了旁边停着的一辆外表挺破乱，里面更简陋的白面包车里，此时我有点怀疑起自己了，是不是我在做着一个扮演病人的梦呢？
于是我怀着假模假样病人的心情躺在硬板床上，在感觉像梦又不是梦的这种处境时，我的心脏好像忘了不舒服。
医生给我做了心电图，问询了几句发现心脏这时没问题后，她开动了汽车。我松了口气，心想到医院也得检查个明白。快到医院的时候医生突然喊了一句："你还不如打个出租车舒服呢？"
我的心脏这时抽动了一下，也许是因为路途颠簸了一点，躺的板床硬了一点。嘴上给她回了一句："我怎么没想到呢！"
在给救护车结账的时候我不知因何又一次感觉到了这次事件的荒谬！也许我还无法接受我可能不是只得了哮喘这么简单。马上从车上下来僵硬地走去了急诊室。不久没得到结果后我又一次无奈地摇摇晃晃的独自回家了，心脏还会时而不舒服。
在过了几天不吃不拉的日子后，妈妈又来照顾我了。她眉头紧缩上气不接下气地问:"怎么越吃药越严重呢？"我嘴轻轻动了一下，在心里说:"我怎么知道啊？"。老妈开始唉声叹气地收拾起我几天没有收拾的吃饭用具及其他。当屋子可以看了以后，她回到我身边问我:"现在还哪里难受？心脏怎么样？"我哭笑不得的勉强回答:"说不上哪里难受，哪里不难受。低头头晕，一步也走不了，不想吃不想喝，腿已经肿到了膝盖以上，浑身无力，心脏没什么动静。" 老妈无奈给我灌下一碗红糖水后，自己去做饭吃饭了。
没生病以前，我都是去车站接妈妈，在外面吃点好的，然后回家，家里也算整齐舒服。有男朋友的时候就是男朋友请吃饭，带着到处玩。
四周静消消，只看着妈妈的嘴在动，声音却像隔了什么东西似的遥远。什么样的人事物也想不起来了，这十几年，是怎么的为了追求艺术梦想，从东北来到北京，压力重重的不工作在家埋头苦干，之类的云云，此刻都忘了，大脑一片空白。
除了十岁左右住在小城里二线马路旁边的带院的房子里的生活之外，想念起我吃过种过的香瓜，每次吃完它把籽儿狠狠地甩到地里，跟女同学一起买小鸭子在院子里养，却不敢碰它，只能拿着鞋盒子边跑边喊着"不许动"的到处扣它，还有听着"血染的风采"随机跳动着舞步的日子。
想到这里时妈妈用细小的声音说:"早点睡觉吧，"平时我会反驳，今天看着妈妈泛白的脸上泛白的嘴唇的我无言。我坐在沙发上靠把手那边穿着比应季多些的衣服睡，妈妈躺在我脚边的地上睡，意识迷迷糊糊地回到了那个时光里。
"我不知道怎么会越治疗越严重，是不是治反了啊。"我回答妈妈经常问的问题不久的星期日晚上，不得不拖着仿佛多了几寸厚的臃肿了的腿去了中日友好医院看急诊。
坐在轮椅上的我脑袋抬不起来，一股死尸的味道一阵一阵的被我吸收着，妈妈在排队的时候，我居然靠墙边打了个盹做起了梦。
醒后有了些精神的我勉强站起身子慢慢地挪着 小步走在厕所的路上，看见前面一位穿着漂亮短裤的小姑娘右腿十分健硕，左腿没有，剩下一点根部还留在上面，只能看到她的背影，好似我还在梦里。
我终于躺下晕晕的身体和沉重的头部让一位年轻的实习大夫简单地按压了我的腹部，他叫我去做b超，一次没看懂后又憋了半天尿后做了第二次，b超室的检查员带着困倦地表情疑惑地说，"怎么还做两次。"好在就我一个人，他按部就班的又来了一遍。 我看着单子上写着腹部积液，胸腔积液等文字不太明白，后来给医生看他也带着同样的迷茫，语气温和地对我说:"我先给你开药打针，明天一早你赶紧看脾胃科。
后半夜里我坐在急诊室的座椅上边打着点滴，边被几只蚊子困扰着，不得动弹，我想着难怪我头一低下就晕晕的，原来是脑子进水了。妈妈迅速地睡在了一个不知道从哪里来的血淋淋的担架床上打起了呼。
熬到了上班时间，赶紧去脾胃科大夫那里问个究竟，大夫匆忙看了我一夜忙活的这些化验单说:"你积液没错，但我觉得跟你的哮喘有关，你应该看呼吸科。"
呼吸科大夫又一次带着同样疑惑的表情说："你是哮喘没错，但可能不是单纯的哮喘，你应该看看风湿免疫科，可能是其他病引起的哮喘。"
当我紧赶慢赶生怕下班的挂风湿免疫科号的时候，已经对自己是什么病不怎么在乎了。只想着让我躺下来，让我不再难受。免疫科的医生终于坚定地确诊我为血管炎并马上让我去了住院部，血管炎，好吧，什么意思呢？后来听病友说，就是慢性癌症。那时我还不知道要用十年跟它交手。
五张床的病房里一片的乳白，也安静很多，有人躺着，有人不在，被子们都不太整齐的堆着，通着风。我选择一张靠着墙角的病床，挡风。各种问询，抽血检查后很快打上了各种点滴，以便促进我的排尿。
不知怎么的，突然我的眼睛能看到的图像只有一半，比如看医生的脸，我只能看到鼻头和嘴。眼睛部分被我忽略不计了一样。妈妈像丢了魂似的跑去找我的主治医生。医生也丢了魂似的匆匆赶来。边跑边急促的说着："别着急。没事没事，我请眼科大夫马上来看看。" 她劝的是我妈妈，我此刻正好奇，眼科大夫按部就班的打开他的小灯看我的眼睛，上翻翻下翻翻，最后也没发现什么的情况下给我上了一种神奇的眼药水。点过之后眼睛是花的，看东西重影。妈妈让我闭上眼睛，可我总好奇睁开眼睛看看是否还重影呢，直到几个小时后，发现眼睛没什么事。
我从躺着看向窗外一个楼房露出的尖角的姿势中坐了起来，右手背上插着针管，左手拿起我平时很喜欢的一支粉色圆点的原珠笔，在腿上的本子里写起了歪歪扭扭的日记，送了口气地分析着："出院后别再那么想不开了，什么艺术，什么画画。什么赚钱。都放下，做着我喜欢的运动，去跳舞唱歌不好吗？人生还有什么比活着重要～～"晚饭时间到了。
第二天上午，我就开始小便了。尿流出来的速度正常了，计量也达标了。可以若无其事的聊家常了。屋子里很多各个床的客人，都在交谈着，妈妈依靠在我的床边眯着，我躺累了就起来东看西看着病人与客人们。
其中一位三十到四十岁左右的中年男人坐着空床的白床单上，一条腿搁在另一条腿上闲荡着，瘦小的身材让他看着挺精神，眼睛也显得大，他来探望他肺气肿的妈妈，老人也在悠闲地躺着回应着儿子的话。
旁边坐着她儿子的朋友，一位高大帅气的神职人员，他们年龄相仿佛。这位神职人员开始给老人讲一些只有上帝说过的话。
我即是这屋子里唯一的年轻人，就张开双目认真地听听。他们看到我的样子后过来跟我交流一些，我说我只看过一些灵修类的书后，他们回到了位置。继续给老人讲述着，老人用她自在的姿势听着，微笑着，仿佛她懂。老人的儿子之后又来了很多次。
在当天晚上，我做了个梦，梦见在我病床两旁站着几个人，用一种无条件的爱的眼光看着我。温柔又祥和，我突然意识到是上帝吗？我用我那平时就不自信的表情，愧疚地看着他，很不好意思地跟他说:"我生病了，不知道什么原因。"他竟回答说:"因为你不够爱自己。"
醒后我只记得这个意思。我睁睁地用了比睡觉还长的时间想着这句话。我问，〔我为什么会得病，〕我答，〔因为艺术〕。我问，〔搞艺术怎么就得病呢，〕我答，〔因为我是有目的的想通过艺术证明自己是优秀的，因为我不爱什么也不是的自己。把真正的自己弄丟了……〕我问，〔为什么不爱？为什么会丢？〕
"放开我"，走廊里一片喧闹，有人叫喊，有人哭泣，跟平时的安静很不同，原来在走廊的另一端一个青年男子蹲在墙角哭泣呢，有两人在他左右跟他说着什么，剩下一群人堆在男子正对面的门边上，也有哭的，也有说话的。
我没敢过去认真看，听护士说，这个男子怀孕的年轻妻子前阵子感冒发烧，不能吃药打针，就一直坚持着，越来越严重，到医院医生说必须提前催生了，这是刚生完孩子就送来了加护病房，孩子的面儿还没看见呢，亲友们拿了照片在她昏迷醒来后安慰一下。进进出出的人很多，我们的心也跟着紧张，晚上听说她又进入昏迷，第二天去世了！只有26岁，得的是甲流！
死亡，像远处的一条正注视我的大黑蛇，忽近忽远。 〔可以死〕，我怀着一颗50岁的心在想，再给我十年，再给我二十年吧，我可以完成我想做的事。除了画画，我还想跳舞唱歌，我想像小时候那样奔跑。我想起了嵇康，想起了哪吒，想起了孙悟空等我喜欢的人，活出自己的人。我想好好爱自己一回，接纳自己本来的样子，不再恐惧，焦虑，想痛快活一次。
某天下午一位刚来的该叫奶奶还是阿姨的人过来我问："你什么病啊？"我拖拉着声音说："血管炎，"停顿一下又补了一句"听说不好治"。
她叹叹地说："这年纪不大的就得这种病，你成家没？"
我让突如其来的话噎了一下，也叹叹地说："没呢。"后赶忙又说了一句："我恐婚。"
阿姨开始放慢声音道："别要求太高，差不多就行，咱虽然其他条件还行，但身体毕竟不太好，赶紧养好找一个啊。"
这时其他的老人也都凑过来听我们说话。听到明白处，从哪个方向传出一声："那个谁的儿子，老来看他妈妈的，我看他跟他妈说话时眼睛老盯着你。"
我心里一紧赶忙"嘘"了一声道："小点声，别让那位阿姨听见。" 一个细细的声音说:"你不说我都没好意说，我也感觉到了。"又有人说:"我觉得他们挺般配，年龄相仿，长的还有点像，两家离的又近。哎呀，多好啊。"另一人抢着说到:"就是这个男的没有工作好几年了，游手好闲这点，不太靠谱啊。"笑声四起。我默默地回到自己的床上躺好。
出院时我弱弱地问了大夫一句："我什么时候才能彻底好？"大夫仿佛没有听到我说的只叮嘱一番。 此后的日子，我吃起了治疗血管炎的药，或叫维持血管炎的药。为了彻底治愈？我听了某一位长辈的话，开始喝治好他肠癌的灵芝类真菌。
乐观向上地迎接新生活没多久，我开始恶心，脸色不好。又垂头丧气地去医院了。在医生判断说得了肝炎，我的脸，甚至我的身体每一个地方都呈现了黄绿色，他没说结果时还没有这么绿。住院脾胃科。我躺到病床上后，一位年轻的微胖的女实习医生喊到:"你吃了什么药啊吃成这样？"我苦着绿脸说:"真菌，或叫灵芝"。她摇摇头看着我的病历说。"吃灵芝怎么会吃成这样？" 我苦笑地说，"量很大那种。"她放低了声音说:你可真敢吃，伤到肝脏啦"我心虚地应到，"是啊。"心里想，不吃怎么治愈自己。
出院后不久我又选择了一家私人中医院，这次是同学介绍的，如何如何神奇的大夫不表，半年后我又去医院报道了，是气喘最厉害的一次。
这是我第二次叫救护车，是被两个男人抬下去的。在抬下去之前他们给我手上插了针管。车子崭新，可惜我的气息太不稳，这望京的冬天里的担架冰凉，把我打个激灵，只能坐着看窗外熟悉的风景，喘着很粗很粗的气。被抬进急诊室后，我还是这种挣扎型的喘气看着人来人往，以为自己到了早市那种菜市场。
有个病人家属在给病人端尿壶，还有一位病人跟朋友说着话。救护车不停往里推着人，CT室医护人员来给我旁边的病人拍照，我走不动，只能跟着一起受辐射了。抻着脖子喘着粗气，瞪着眼珠的我发现屋子右边比较安静，望过去看见一张孤独的病床躺着一位老奶奶，听说她昏迷近一个月了，一直在那里的她没有生也没有死。
一阵光亮让我从做的梦中醒来，眯缝着黏黏的眼睛，看着一盏白炽灯管，想着，〔生病就生病，我接纳，我臣服，不想乱吃药了，非要它彻底好，每天关心的只有病，不想再被困了，不想再抵制，抗拒了，连死我都接纳臣服。〕
接着被妈妈的呼噜声吸引，妈妈不爱说话，简单而直接。我拍拍坐在椅子上趴在我脚边的 她，让她跟我换一下，反正我天天都躺着。妈妈平时没有十个小时的睡眠是不会起床的，并且没有睡眠的保证，她会很直接的病倒。只见她在朦胧之中上了病床，接着打她的呼噜，我趴在她脚边想起我小时候每次生病，都是妈妈背着我来回跑，总是我们两个人，永远都是，我看着一大一小的影子走在路上。
在我去正式的病房住之前跟来探望我的女同学在急诊室里吃了一顿好的，一个个白色的塑料盒饭老实听话的并成两排，我们迅速的吃，迅速的讲着各自的事，女友突然说到："我觉得你就是太不接地气了，活在自己的小世界里，感觉着你的事很严重，不就是画画吗，想怎么画怎么画呗。不就是生病吗，谁能保证一辈子没有个病。同学们都说你太封闭自己了，也不找她们玩。"这话我也不止一次地听过了，这次听心里有种恍然，"是啊，随便画嘛，干嘛给自己找不痛快呢。画不出来就不画，能死啊。一切都放下吧，活得正常一些，自由一些，心无挂碍，远离颠倒梦想吧。"
想起有一次我躺在点着台灯的家里床边，妈妈不时的过来给我那没完没了出汗的后背换毛巾，我看了一次又一次她在暗灯下的脸，决定有一天要把她画下来。
直到一个无聊的下午，看着妈妈坐在红色沙发上勾着紫线毛衣。我赶忙慌乱地在家里四周找画笔画纸，给小水桶倒上水后，身吸一口气，提笔画了起来，看着硬笔杆下软绒绒的毛流淌出自然随性的线条时，我明白我会画画了。
我认识的第一位病友是个近八十岁的乔奶奶，走着稳健又匆忙的小碎步，跟她瘦而小的身形很匹配，说话有些心不在焉。她是老年人惯常的肺不舒服，打的点滴是银杏叶做成的黄黄的液体，一大袋子。她打她的，我打我的。有时我们聊会天，彼此询问下对方的人生，在这种时刻不问问都觉得尴尬。
有一天妈妈跟乔奶奶讲诉她上山下乡时经常走路掉到水里的其中一个故事，妈妈说:“也不知道为啥，我见水就晕，就不能走离水近的地方，别人都没事就我不行。”妈妈清了清她长年抽烟有咽炎的嗓子提了一个声部说到:"可能是73年春天，我跟同学下地扒稻bai，刚干会儿活就下小雨，后来越下越大，活干不下去啦。完了队长就让回家休息。有个上水线儿上安的大油桶的那种桥，同学都要从这儿过，因为这是近道。我知道自己肯定晕水，就不敢从这儿过，认可走大道了。谁知道下雨的原因，农村都是土道，就非常泥泞。我就找道边走，道边人踩的硬实，走不远，我就掉进去了。"
我赶忙问:"掉哪去了？。"
"掉一个水坑里了，就简直往里走。也没绊着啥，走进去就劈了扑噜呛了好几口水，做垂死挣扎连蹬带刨的最后感觉脚底下挺硬，叽里咕噜就走上来了，"
乔奶奶回过神来问："后来呢？"
妈妈喘口粗气说:"就站在岸上傻了半天，生气，衣裳一会儿比一会儿冷，走在我前面有个人，我们大队老师，在我掉水以前跟我并排走，还说话来着。他刚走出十多步我就掉水坑里了，人家听见动静一回头看我站着呢，说＇还不赶紧回青年点儿换衣服去，＇我才如梦初醒，方醒。回去换衣服，正来例假呢，裤子血红一片。"
我疑惑的问:"你不是绕着上水线儿走的吗？"
老妈有点兴奋地说:"那不是上水线儿，是坟坑，下雨积的水。"
不知道是不是因为妈妈的语气，笑得我眼泪直流，腰也直不起来了，生生地半天没缓过来，最后居然小便失禁，在卫生间里忙活的时候，手机掉进了便池，一声"扑通"是我听见它最后的声音。乔奶奶可没我这么夸张。在住院的日子里，忧虑只是一部分，我常想听妈妈讲她年轻时的故事。我想欢乐，我想对未来充满期望。
乔奶奶走路匆忙因为每天打完针要赶回家伺候老伴，老伴身体也不好，坐着省会的公交车来来回回。坐着首都地铁的是另一位80出头的老爷爷，去首都最有名的医院里取老伴检查化验报告，因为我们的医院做不了这个检查。两位老人的三个孩子两女一男都在美国，他俩平时就靠外卖生活，偶尔有钟点工过来帮忙。两位老人以前去过美国几次，这次儿子回国想接他们过去时，老奶奶却得了干燥症，加上她的 糖尿病，恐怕再也去不了美国了。
乔奶奶出院后，来了一位冯阿姨，从急诊室过来的，刚躺到病床上就让她的女儿给她洗头。她的女儿，正在上大学学雕塑专业，看起来朝气蓬勃的，有点男孩子的利落，有时我们会谈谈艺术，谈谈美院，谈谈未来。后来跟阿姨的交流深入了，她原来有个儿子，十几岁时死于车祸，在渡过了头脑混混伤心欲绝的时期后，她在四十几岁时又生了一个女儿，才对生活又燃起了希望。听罢我更加的想尊重每一个人，每一种生活！ 自己的这些事儿看起来都不是事儿了。我想好好活着，开阔的！
现在想放下一切的时候我却学会了怎么画画。有篇文章说过〔艺术其实是一种生命的状态，活出生命的美，才是最高级的艺术。〕也明白了人生中的一切都不该抗拒，不再有分别心，只接受"好"，不接受"坏"。不再有恐惧心，带着爱活在宇宙顺流之中。
海浪边夹着海带边发着清脆悦耳的声音一层一层的卷过来，回去，又卷过来。空气里一种轻松的气息和海带味儿同时扑面而来，三三两两的情侣在沙滩上说悄悄话，小贩们在埋头苦干，忙活着他们手里的各种肉串。
去年回到大连生活的我，每天活跃于画室，健身房，见朋友。没有目的的画画让我很开心，也离开了自己的病，或者说与它合一了。
·封面及插图来源文章作者·
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