人物丨卡尔曼氏青年潘龙飞：打出一张“K”的王牌

“卡尔曼氏综合征不仅仅是罕见病，它也可以是性别K，Kallmann的K。”

多年前，潘龙飞面向大众这样强调。他提到的“K”，就是被收录于国家罕见病名录里的罕见病——卡尔曼氏综合征（Kallmann Sydrome），一种先天性低促性腺激素性性腺功能减退症，患者的性腺功能会减退，还伴有嗅觉丧失，发病率仅有万分之一。

虽然生命被烙印了“K”这个字母，但潘龙飞没有坠入被疾病牵扯的深渊，反而向外寻找那些同病相“连”的人——在微博上做科普、成立“老K之家”、举办病友徒步活动……

在他的影响和带动下，那张羞于言说的神秘面纱渐渐退去，越来越多的病友能容纳自己的罕见病身份并且融入到社会中，越来越多的人“幡然醒悟”，了解到自己的真实病因。

“K只是一种性别，而不是一种病”，这是一句病人的精神安慰，是对外界误解的澄清，更是病友间的灵魂共鸣。潘龙飞认为，患上这种罕见病未必要“悲天恸地”，也可以拥抱美好人生。

▲潘龙飞

近日，发展简报对潘先生进行了一次专访。在谈到关于卡尔曼的更多事实之余，我们更看到潘先生在罕见病人士这一身份之余更多元的身份。

01

改变那些“菠萝哥们”

2010年，潘龙飞刚刚确诊卡尔曼氏综合征。

那时的他，并不知道这种病有多罕见。直到有一天他在网上搜索信息，看到那个陌生的名词，并且了解到国内已经出现了一些由各种罕见病病友成立的单病种组织。

可是，别说找到卡尔曼氏的病友组织了，他连“跟他一样”的人都找不到。于是，潘龙飞心中甚至有些“嫉妒”——“为什么别的病就有自己专属的组织，而卡尔曼氏却没有？”在这个想法的驱使下，他便决定，要自己成立组织！

2012年左右，他进入到北京病痛挑战基金会参加活动，接受培训。在病痛挑战的帮助下，潘龙飞“单打独斗”成立了卡尔曼氏病友组织“老K之家”，跟几个病友在网上做科普，为卡尔曼氏群体做一些公益服务。

“要说病痛挑战基金会给我们最大的影响，我觉得还是他们给到了我一个意识——就是说罕见病患者作为公民，拥有维护健康的权益，尤其是用药的权益。”十多年后，潘龙飞回忆当时成立“老K之家”的场景，还是觉得病痛挑战基金会功不可没。

说到“老K之家”名字的由来，潘龙飞作出这样的解释：K是卡尔曼氏综合征的英文Kallmann Syndrome的开头字母。卡尔曼氏人群有一个症状，那就是没有性激素的分泌。如果不加以用药治疗，患者会一直看起来比较年轻，所以卡尔曼氏病友很希望变老。他们自称“老K”，也是寄托了自己想要出现第二性征，能像普通人一样自然变老的美好期待。

那么，怎么在全国联系到卡尔曼氏病友呢？

平时，“老K之家”主要借助网上的多媒体，如短视频等新颖形式，或通过百度、知乎等平台做科普，让更多病友看到。在分享故事时，潘龙飞特别提到了一个病友“菠萝哥”：

2016年，刷到“老K之家”的科普视频时，已经50多岁的“菠萝哥”正在自家的地里种菠萝。而在那之前，因为身体上的特殊，他长期处于自我封闭的状态，每天足不出户，唯一的“娱乐”就是种菠萝。

发觉自己的症状跟卡尔曼氏很符合后，他联系上潘龙飞，加入了“老K之家”。

渐渐地，在病友们的带动下，“菠萝哥”尘封已久的心门终于被打开，他跟着其他病友去附近的医院就医、检查，并开始用药，后来他还积极参与机构的活动——每年参与徒步，还会组织病友给机构捐款。

▲“菠萝哥”

但并不是所有病友都会上网，都有了解罕见病的意识，现实中，或许有很多老年病友一辈子也不了解自己的病。“所以，我们会一直在互联网上面去做一些这方面的工作，让更多的人像‘菠萝哥’那样接纳自己。”潘龙飞觉得，自己的机构所做的科普工作必不可少，正在改变越来越多病友的人生。

02

罕见病友们的“公路革命”

“罕行中国”是潘龙飞为普及卡尔曼氏综合征所做的一个徒步中国的活动，截止到2022年，这个活动已经举办了九年。每年，他们都会走过不同的城市，遇到不同的人，写下不同的故事。

2014年，卡尔曼氏病友用的一款药物“绒促性素”停产了，原因却是“造价太低”，药厂觉得一支仅仅卖10-20元的绒促性素不太盈利。

停产之后，为了维护自己用药的权益，“老K之家”做了很多工作，比如联系医生、药厂，但都没有什么作用。后来，有病友突发奇想，提议徒步去北京提交建议信。正好当时还有一个公益机构举行徒步活动，于是“老K”们就从辽宁葫芦岛走到北京，一直走了六百公里提交药物生产的建议信。由于国家发改委的重视再加上媒体的报道，一个多月以后，这个药物就重新生产了，而且药物价格还是病友们可以接受的。

在徒步的途中如果遇到医院，还可以进去跟医生进行科普，并了解当地的政策，的确是一举双得的事情。

▲徒步中的病友

其实，“徒步”是潘龙飞的爱好，更有他的私藏记忆。在卡尔曼氏综合征导致的心脏病并发症影响下，他小时候走几步路就会累。直到他七八岁的时候，宠爱他的爷爷还不让他自己走很长的路，出门会抱着他。那时的他，就希望能有健康的体魄，去更多地方走一走。

另外，潘龙飞还追求慢生活。他觉得在钢筋水泥的大城市里，大家的生活节奏都很快，新世纪的人出门越来越依赖地铁、公交车等交通工具，“我自己是很享受在走路的，喜欢注意经过的这些人，还有路上的小猫小狗、花花草草，很享受和路上的人去有一些接触。”他说。徒步这种方式不仅有利于健康，还可以让他跟沿途的路人产生一些交流。

▲徒步活动

03

说到孕妇尿液，你想到了什么？

罕见病患者有时用到的药不仅仅是研发成本高，重金难求的“孤儿药”，也有可能在来源上是一般人想象不到的特殊。

上文提到的“绒促性素”就是特殊的药——它需要从孕妇的尿液中提取原料。近年来，由于采集途径减少，孕妇尿液越来越少，这种药的价格相比于十年前飞涨了十倍，前段时间有一条“孕妇尿液每公斤12元回收”的新闻引发热议，足以证明这种原料的宝贵。

▲图为孕妇尿液回收的新闻截图

卡尔曼氏综合征患者如果不用药，会影响第二性征，但寿命一般不会受影响。可是相比之下，别的一些罕见病就没有这样“幸运”了。比如说，对于庞贝病患者来说，用不用药是“生与死的区别”。即便情况如此严峻，有的“孤儿药”还是卖出了天价的价格，让患者只能“等死”。

潘龙飞认为，像这样的事需要民间组织付出巨大的努力，人数稀少的罕见病患者很容易被忽视，可仍然有看病的权益、上学的权益、就医的权益。这些权利的落地，以及政策的推动都需要民间组织的协助。

虽然个人的力量是微薄的，但众人拾材火焰高，如果每个人在能力所及范围内做出一点改变，为自己的合理权益去争取，像绒促性素降价这样的事情就很有可能发生。

04

可以理直气壮地“丁克”

在饱尝过疾病带来的不便和痛苦之余，潘龙飞表示，作为卡尔曼氏综合征人士，他还有着一般人没有的有趣体验，比如，虽然缺乏嗅觉，但这样反而让他有着更神奇的以视觉代嗅觉的体验。

“从小到大我去看每一件东西的时候，带给我的心理层面的反应都是通过视觉方面去反映的。比如说我觉得花是好看的，这些好吃的东西它是好看的，但我并不知道它们是什么味道。”另外，因为没有嗅觉，他反而能交到更多的朋友——身边的朋友不会担心与他在一起时会不会因尴尬的体味“社死”。

因为缺少第二性征，卡尔曼氏男性患者不必考虑刮胡子的一些问题。另外，因为皮肤嫩白，有很多病友在容貌上年轻、出众。而作为一个“丁克”主义者，不能生育对潘龙飞来说反倒成了可以在过年回家时理直气壮回绝家人“劝生”的理由。

这不禁引发我们的思考：随随便便就将身有障碍或疾病的人定义为悲惨、可怜的并忽略个体的主体性，到底是不是“健全中心”视角下的谬误，有着疾病经历的人也可以有自己不为人知的优势。

比如，一个视力正常的人很难听懂视障者所使用的5-6倍速读屏功能；而如果在一个周围人都使用手语的环境中，使用普通语言的人反倒遇到了障碍。

05

“斜杠青年”的“私心”——

将“小而美”的事情做好

在这个“内卷”的年代，潘龙飞却不想“卷”自己——回顾“老K之家”走过的十年历程，他觉得，在后疫情时代，能够保持现状就已经非常不错。

九年来，“老K之家”一直在做一件小而美的事情——建立人与人的联结，做关于生命创造的事。在他看来，他是在做“人”的工作，在协助病友就医、用药之余，还通过让人和人成为好朋友，让病友有勇气跟彼此诉说些平时跟家人都没机会说出的秘密，把自己的机构打造为一个真正有人性、有温度的地方，一个属于卡尔曼氏病友的大家庭。

可他虽自谦得轻描淡写，但这份工作的重要性不言而喻——在2018年左右，正是因为潘龙飞在微博里的发声，才让更多网友了解、关注罕见病。我们平时在微博上哪怕只是发一发，告诉大家一些鲜为人知的事实，也都算是一种倡导。

▲潘龙飞在进行倡导活动

平日里，他在公益人身份之余，还是一个爱好广泛的“斜杠青年”。因为喜欢拍照，他有时去各种机构做做摄影师，也会去到大学里面讲课，享受不一样的身份带给自己的乐趣。

“我觉得这与我的工作有很大的关系的。我自己希望通过不一样的渠道去做罕见病科普工作，不能只局限于在互联网，在线下我可能也跟人们有一些交流。”他把这称为他自己的“私心”——在做一些话剧的时候，他会讲讲很多关于罕见病的私货，另外，他还是一位性教育导师，告诉大家性教育的重要性。

将工作融入到生活，他说的这个“私心”，恰恰是将“小而美”的事情做好的秘诀，也正是因为他的这份坚持，才会有“老K之家”、“罕行中国”，以及给广大病友带来的改变。

作者：佀新艺

编辑：时瑞泽

本文图片由受访者提供

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