在这一年中距离死亡最近的日子，学会爱

今日清明，这是一个纪念已逝之人的日子，同时也是个让人珍视生命的日子。我们想在今天跟大家聊聊一个因患病而离开的母亲的故事，也想借着这个节日，跟大家共同聊聊生命与死亡。

“别让癌症或其他致命的疾病或困难境地逼着你去寻找希望。现在就开始寻找吧。”

——希瑟·麦克马拉米

这是一个关于癌症、死亡和生命的故事，同时也关于如何读这样一个故事。

撰文  |  李妍

《给布里安娜的卡片》

作者：[美] 希瑟·麦克马拉米

[美] 威廉·克洛伊尔

译者：谢幕娟  

版本：后浪·江西人民出版社 2018年4月

翻开这本粉红色封面的小书之前，我感到犹豫。癌症、妈妈、与生命赛跑、坚持、暖心……介绍语里的所有关键词，好像已经告诉了我它是一本怎样的书，它会讲述一个濒临死亡，却仍然充满爱的故事，会很轻易地让我流下眼泪。可是这样的故事似乎总是相似的，我是否还要去被一本书唤起并不陌生的情感？是否应该把知识和思考当作阅读的主要目的，而非被太过饱满的情绪占据？

好在它很薄，所以我还是把它翻开、读完了。

故事确实很简单。作者希瑟·麦克马拉米本来过着普通而温馨的生活，她与丈夫彼此相爱、相处融洽，做着自己喜欢的工作，拥有“全世界最漂亮的小女儿”。但在33岁那年，她被诊断出乳腺癌，在几个星期之后手术切除双乳，进行化疗、服用化学药物，然而即便经历了三年多的痛苦和努力，癌细胞还是扩散到了骨骼和肝脏。医生告诉希瑟，她最多还能活两年。她不得不面对这一切，并开始重新审视生命。

希瑟·麦克法拉米和她的丈夫杰夫、女儿布里安娜。

希瑟决定要为五岁的女儿布里安娜创造最后的爱的美好回忆，她开始了自己的“妈妈卡片计划”，为女儿未来生活中每个特殊的重要时刻写下寄语。从“布里安娜第一天上学”到“布里安娜十八岁生日”，从“布里安娜的婚礼”到“布里安娜退休”，还有“当你的宠物死了”“当你分手或经历了糟糕的一天”……希瑟想用这些卡片上的话，在自己不能再陪伴女儿长大时，能给她安慰、鼓励和爱。

她写在卡片上的内容温暖而朴素——

“十六岁正值青春迷惘叛逆，但这也是生命中最美的岁月。别管其他人的想法。你只要保持善良、 、做自己就好了。”

——致布里安娜十六岁生日

 “是的，现在你是个成年人了，但这并不意味着你的人生都要按部就班。”

——致布里安娜的十八岁生日

“你爸爸和我总是谈起，等你大了便带你一块出去喝酒，想想那场景应该会既尴尬又好玩吧。对不起，到时我没办法陪在你身边。记得帮我点一杯伏特加兑红牛。”

——致布里安娜与爸爸喝第一杯酒

“你总把爸爸叫作‘妈妈的真爱’。能遇到你爸爸，确实是我无比的幸运。自从遇到他，我的生活顿时变得不一样了，我有了一个可以一起开怀大笑、分享一切的好朋友。一生中，能找到自己的真爱是很难得又很特别的一件事情。现在看到你找到自己生命的另一半，我高兴得无以言表。”

——致布里安娜的婚礼

希瑟留给女儿布里安娜的卡片

这些寄语里是一个妈妈对女儿的爱，和其他许许多多的妈妈一样。它分外让人感动的原因就在于这位妈妈即将离开世间，不再能真的陪伴她的孩子长大。——很多时候，是终点和距离终点的远近赋予过程特别的意义，人生的意义恰恰是在死亡的烛照中凸显。

所以，这本书最触动人的内容其实不是作者对女儿的爱意，而是关于死亡。虽然整本书的目录是以给女儿布里安娜不同成长时刻的卡片来编排，但更多的篇幅是希瑟记录的自己与病痛抗争的体验，是她在临近死亡的状态下对生活的思考和选择。

她写下了很多细节。比如，癌症病人需要接受化疗，而化疗会带来严重的副作用，这早已是尽人皆知的常识。但希瑟的讲述，竟是我第一次如此具体地了解关于化疗的经过。她平静的叙述，让与癌症搏斗的艰难和脆弱赤裸裸地显示在读者眼前，一时间，我仿佛成了站在她身旁的朋友，却因为看到了过于残酷的真实，说不出一句可以安慰的话。

直到我开始化疗之后，我才知道原来化疗所用的并不只是某种单一的药物。化疗的药物中包括亚德里亚毒素、卡帕、紫杉酚、艾瑞布林、希罗达等。我服用了十种不同的药物。其副作用包括恶心、疲劳、掉发、胃口不佳、指甲变灰——如果指甲还未脱落的话。你要是听到接受化疗的人称这些药为“毒药”或者声称“有毒废料”进入了身体，要知道他们并非夸大其词。每次护士帮我注射药物的时候，她都要戴上面具、塑料护眼罩、全身围裙和手套——俨然一副进入“生化区”的样子。

有一种化疗药的包装袋上贴有大大的“生物危害”红色标签。另一个袋子上则贴着“病理性废弃物”的黄色标签。除此之外还有绿色标签，上面写着“切勿丢入水槽或下水道。请投入有毒物垃圾箱”。如果你顺着下水管道将其扔下，将是很危险的一件事，然而将其直接注入我的颈静脉却是可以的。亚德里亚毒素，在癌症世界中又被称作“红色魔鬼”，每次打这种药的时候我都觉得很害怕。那是一种红色的液体，一种很早以前就研发出来的化疗药物。……护士每次都很小心翼翼，以防帮我注射的时候弄到他们自己手上，他们说哪怕溅上一点都足以烧穿皮肤。然而，这样的药却被注入了我的血管。

病中的希瑟和女儿在一起。

希瑟无疑有着乐观——至少是努力乐观——的态度。她写自己如何学习笑着面对死亡。当一如既往地从医生那里听完令人沉重的消息，她微笑着问她的肿瘤医医师：“我可以多文几处文身吗？”她想“要是我的右肩膀能文上一团飘逸的粉色花朵，应该很棒吧”。而即便身体已经极为虚弱，希瑟还是去看了自己最喜欢的克鲁小丑乐队的演出——穿着一件黑色的印着“我还没死”的T恤，顶着一头闪亮的紫色假发。面对步步接近的终点，她选择“抓紧机会，做你能做的”， “笑容无法治愈癌症，但它却能让面对癌症的每一天过得更轻松”。

她写自己如何妥当地设想与安排死后的生活。

我知道杰夫有可能会再婚，而布里也会有一个慈爱的继母，在她需要女性关爱的时候给予她帮助。杰夫和我就此讨论过好几回，我也真诚地希望在我走后他能够找到合适的伴侣，让布里有一个爱她的新妈妈。当然，我没法亲眼见证这些，或许这也是我能接受这一切的原因之一吧。但发自内心地说，我确实希望杰夫能快乐。他也明白这一点。

她还提前布置了自己的葬礼，像见婚礼策划师一样见自己的葬礼策划师。她选择了女儿喜欢的植物园作为葬礼的举行地，“只希望所有人都能度过一段愉快的时光，彼此谈论跟我有关的事情，一个个笑到肚子痛”。

希瑟留下的所有照片，几乎都是大大的笑脸。

正是这种在痛苦中保持笑容的态度，保证了这本关于癌症和死亡的书不让人觉得可怕。毕竟，对于残酷的事情，人往往是脆弱的，害怕面对的。但因为对生活和自己的情绪有细腻的体察，希瑟记录下的情感并非单一维度，而有着真实的层次感。比如，那些感动了许多人的卡片绝非顺利地写下，而伴随着伤痛和怀疑：“明明知道自己无法再见证女儿的生日，叫我如何能平静地祝她生日快乐？还有一部分原因，大概是担心布里看到这些卡片的反应。二十或三十年后，布里会嫁给什么样的人？我无从知晓，那结婚贺卡究竟该如何下笔呢？或者说我的祝福对她而言还重要吗？”

甚至，除了感谢她在患癌症之后得到的来自朋友和陌生人的善良和关切，她也记下自己对于人们的一些“不满”。当她在社交媒体上发过一张抱着糖果的照片，结果收到很多网友发来的信息，他们说糖是引发癌症的凶手之一，所以她需要马上停止吃糖，“这样才能保有打赢这场仗的希望”。尽管知道他们的本意是好的，希瑟却感觉到，他们似乎是在暗示她不能好好照顾自己，不顾及自己的身体，尽管她只是吃了一次糖。她说：“请大家明白，癌症早期患者必须接受一个可怕的现实，那就是哪怕医生告诉他们已经临床治愈，但癌症还是可能随时卷土重来，而这很可能跟他们在‘被治愈’期间的生活方式没任何关系。”

身为一个乳腺癌晚期患者，她还对宣传防治乳腺癌的“粉红丝带”运动表达了异见。因为那一活动强调的始终是防治意识阶段，对于她这样的已经到了第四阶段的晚期患者，好看的粉红色故事早已不适用，但却被这种商业化的宣传所忽视了。“我们没有战斗机会，也不是人们喜闻乐见的‘从此过上幸福生活’故事里的主角，没有所谓的‘防治意识’能帮助我们”。

如此面对大家的友善和公益行动似乎不是完美的“礼貌”，但它真实，能让我们对如何对待癌症患者这件事上有一些反思，毕竟，“善良”和“公益”并不像字面上显示的那么简单。

《给布里安娜的卡片》英文版封面

写这本小书用了希瑟四十九天的时间——几乎就是她生命中最后四十九天。第五十天，就在把书的手稿交给出版商几个小时之后，希瑟在丈夫杰夫的陪伴下离开了人世。我们无法苛求这样一本书有关于死亡的深度哲学思考，或者在文学上经过足够的淬炼，它完全不是那样的书。它就是简单的，平易的，并因为真实的故事和情感，能轻易让人产生共情，让我们自然而然地站在一位年轻的绝症母亲的立场上，以一种陌生的视角看待我们自己的生命。

共情和代入感就是它的意义。虽然孔子的话是“未知生，焉知死”，但这些年，越来越多的人明白了新的道理：只有认识死亡，才能更好地认识生命，“生命教育”、“死亡教育”已经不是陌生的概念。如何认识死亡？除了近距离地经历亲人、友人的死亡，最好的途径就是通过别人的故事，来自陌生人却得到了充分的、真切的讲述的故事。“共情”简直是一种神奇的能力，让人能从其他人的体验中，获得自身的体悟。

关于生命与死亡的延伸阅读

 《当呼吸化为空气》

作者：[美] 保罗·卡拉尼什

译者：何雨珈

版本: 中国人民大学出版社 2016年10月

极为优秀的美国天才医生保罗·卡拉尼什，在36岁时发现自己患了肺癌。自此，他开始以医生和患者的双重身份，记录自己的余生，反思医疗与人性。

《直视骄阳：征服死亡恐惧》

作者：欧文·亚隆

版本：中国轻工业出版社 2015年3月

心理治疗家亚隆带我们走上对死亡的探索之旅，能让你泪流满面，也能让你豁然开朗，会心大笑。

《影像中的生死课》

作者：陆晓娅

版本：北京师范大学出版社  2016年8月

陆晓娅老师从2012年开始在北京师范大学开设“影像中的生死学”公共选修课，受到北师大校内外师生的热烈欢迎。基于这门“生死课”的授课笔记实录结集为《影像中的生死课》出版。

本文为独家原创内容。撰文：李妍；编辑：小盐。未经新京报书面授权不得转载，欢迎转发至朋友圈。

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