世界自闭症日 | 拒绝歧视，格外关注，就会有美好和希望
作者：张以勋（公益慈善论坛联合创始人、主编，曾在自闭症学校任职多年）
2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”（World Autism Awareness Day），以提高人们对自闭症相关研究与诊断以及自闭症患者的关注意识。
今天是2020年4月2日，第13个世界自闭症日，主题为“向成人期过渡”（The Transitionto Adulthood），中国宣传主题是：“格外关心，格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。
这天晚上，许多城市的地标建筑都会为自闭症群体点亮蓝灯，表达关注与祝福。
遇见自闭症，遇见苦和乐
我学的是师范专业，在老家的山村当了几年老师后，我辞职进入一家智障人士服务机构。最初，我接触的是智力障碍、脑瘫、唐氏综合征方面的孩子，自闭症孩子相对不多。后来有机会进入一家专门的自闭症学校时，我才对自闭症有了更深入的认识，对自闭症孩子及其家庭的了解也越来越多，深切感受到自闭症孩子的善良单纯，目睹不善表达的他们在面对人和环境的改变时紧张不安、情绪失控的困境，走近压力重重、身心俱疲但又勇敢面对、乐观向上的家长，听他们分享孩子的点滴进步带给他们的喜悦，以及自己百年之后孩子如何独自面对这个世界的忧虑。
期间，我也曾处理过一位妈妈无奈之下将孩子遗弃在学校的事件。在她带孩子来到学校，并留下钱和衣服离开又打回电话给我时，她失声痛哭，希望学校能收留她的儿子。她说孩子的爸爸不管他，离婚后独自带着孩子非常辛苦，又无法去打工挣钱。为了儿子不再跟着自己受苦，无奈之下将他送到学校然后离去；苦劝之时，我也能感受到她的无助和绝望，但学校实际上无法收养她的儿子完成她的心愿，后来学校决定报警，警察了解清楚情况后便在当天将她的儿子送到福利院。在我电话通知她这一结果时，她说想去福利院看看儿子，等以后条件变好时希望还能领回儿子。当时我想，如果她的家庭再坚强点，如果有社会的关爱和帮助，就不会有母子离散的悲剧发生了。
从学校离职以后，我甚至还听说一位患癌的父亲杀死自闭症儿子后自杀，那个我熟悉的男孩，文静秀气，却再也见不到了；每每想起，我都会觉得心痛不已。在此，也不忍详述。
在我遇见的自闭症孩子中，有画画特别棒的，也有记忆力超常能背古诗、日历、公交线路的，有音乐天赋会弹钢琴的，也有玩电脑游戏比老师还溜的，有爱说广告词的，也有侃侃而谈却不关心你爱不爱听的……，然而，大部分孩子并没有过人的天赋，他们可能语言表达能力并不好，甚至没有任何语言，没有独立生活能力，甚至完全无法自理……。每个孩子，都与众不同，都有自己的优点和缺点，针对每个孩子的需求，教育方法和目标也都有所不同。
同时，我也发现，家长的心态乐观，愿意主动学习专业方法，在学校积极配合老师，在家里认真教孩子，那么孩子的进步就快，行为问题也少；如果家长自暴自弃，将孩子扔给老师自己什么也不做，那么孩子的进步就会缓慢，情绪也非常不稳定，家长也会因此更加烦躁，甚至打骂孩子，陷入恶性循环中。
所以我觉得，爱不仅是一种情感，更是一种能力；学会爱孩子，对于父母还是孩子，真的很重要！
和自己“不一样”，就该被歧视？
自闭症，又称孤独症，自闭症谱系障碍（ASD）是其医学名词，具体病因不明，一般被认为是一种因遗传基因和外部因素共同作用导致大脑神经系统失调引发的广泛性发育障碍（PDD），通常3岁前发病，男性发病率高于女性，包括典型自闭症、非典型自闭症、阿斯伯格综合征等在内的谱系障碍。社交沟通障碍、刻板及异常行为，是自闭症的核心症状，可伴随患者终生，尚无特效药可以治愈，但可通过应用行为分析法（ABA）、结构化教学（TEACCH）等康复教育手段减轻其症状，使认知、生活自理及社会生活能力等得到不同程度的提升。也有人认为，自闭症的这样表现也许是人类的另一种智力模式，他们感受及看待世界的方式和大多数人存在差异，因此很多时候他们难以理解我们已经习以为常的表达方式和行为规范，而我们也因为缺乏共情能力，难以感同身受地理解他们的处境。
于是，在所谓的“正常人”眼里，对于那些和自己“不一样”的群体，因为不了解，心生恐惧和厌恶，进而持不接纳的态度所引发的“歧视”普遍存在，甚至隐藏于个人的潜意识与集体的无意识中，体现在制度的设计、社会资源的分配，公共服务的提供等诸多方面。最直接的结果，就是自闭症等残障群体，以及各种因为“不一样”成为边缘群体的少数人，遭遇这样那样的歧视，或不公平待遇。实际上，即便是“正常人”内部，也充满各种歧视，如性别歧视、种族歧视、地域歧视、职业歧视……
这10个后果，能警醒歧视者吗？
当自闭症群体不被理解、不被接纳，被忽视、被歧视，会产生怎样的后果？
1、被误解。很多人以为自闭症就是性格内向、孤僻，自我封闭不愿意和他人交往，或者以为只是一种心理疾病，或者以为过段时间就会变得正常起来，或者普遍智力低下、没有语言能力（有些孩子其实很能说，但不一定是你想听的），或者以为自闭症孩子全都是智力超常的天才（其实只有不到十分之一的自闭症孩子才会在计算、音乐、美术等方面有超常表现）。
2、归因错误。由于缺乏了解，人们往往会将病因归结于父母的冷漠、疏于照料和关爱，进而指责自闭症孩子的父母，尤其是母亲。当年“冰箱母亲”的谬论一经提出，一些母亲因无法忍受内疚及外界的指责选择自杀。后来当“冰箱母亲”谬论的提出者认识到自己的错误和严重后果，也自杀了。还有些人将自闭症归因于注射麻疹、流行性腮腺炎和风疹三联疫苗（MMR疫苗），以至于很多人因为没有及时注射疫苗而患上相关疾病。也有些人归因于过早的教育、某种令人自卑的疾病……
3、不被接纳。由于自闭症群体面临多种障碍，加上很多人缺乏相应的知识和技巧，一些自闭症人士因表达能力受限，经常不被他人理解，以至于出现情绪失控等行为问题，严重的会患上精神疾病或出现反社会行为，无疑在一定程度上加剧了社会歧视；很多人将自闭症孩子称为“星星的孩子”，或简称为“星儿”等，这一略显浪漫化的标签，其实是说自闭症孩子就像是来自另一个遥远星球的人，不属于我们这个世界——背后的潜意识仍然是拒绝接纳，尽管他们就在我们身边，和我们一起生活。还有一些父母在很长时间内都无法接受孩子患有自闭症的事实，会刻意隐瞒，经常将孩子锁在家里；不仅不利于孩子的成长，也难以获得他人的理解和帮助；如果连父母自己都拒绝接纳，怎么能指望他人？
4、确诊率低。在我国，由于未做过全国性流行病学调查，因此只能通过国外及国内个别地方的调查数据估算，即我国的自闭症发病率约为1%，目前自闭症群体数量超过1000万人，其中14岁以下儿童超过200万人。但这只是非常保守的估计。由于知晓率、诊出率低，仍有很多患者未被及时发现和确诊。美国的最新统计数量显示，自闭症儿童发病率已由2009年的1／88上升至现在的1／45。不过，国外公布的发病率数据逐年上升，很大原因其实是确诊率提高了。国内有能力诊断自闭症的医疗机构和医生，近年来虽有所增加，但仍然偏少，所以很多孩子其实未被发现更未被确诊。另外，一些家长发现孩子有异常，但怕确认后孩子被歧视，不敢去医院看医生；即便被确诊，也不愿申领残疾证。
5、康复教育资源匮乏。大部分普通学校无法为自闭症学生提供适宜的教育，大部分学龄自闭症儿童没有平等的机会接受义务教育；原本比例偏少的特殊教育学校可接纳的自闭症学生非常有限，同时由家长或专业人士举办的康复教育机构虽然是主力军，但其数量少、规模小、生存难，仍然无法满足庞大的社会需求。
6、专业人才奇缺。医学及师范类院校中，极少开设自闭症康复与教育相关专业。目前从业人员主要为机构自行培养，多来源于普通师范教育、特殊教育、社会工作、心理学等专业领域以及其他低学历的非专业人员。而且由于大量使用非专业人员，培训不到位，且工作强度高、身心压力大、挫败感强，加上工资低待遇差，不仅面临人才流动频繁、流失严重的问题，也严重影响自闭症康复教育质量，甚至出现未经专业培训就上岗的新员工虐待自闭症学生的案例。
7、科研力量薄弱。目前国内诊疗、康复、教育所使用的专业标准、方法及理论多来自国外，且在实践中的专业性、有效性难以保证，大量未经临床验证的疗法被使用，乱象丛生，骗子横行，孩子受罪，家长破财。但由于资源投入不足、专业人才缺乏、重视度低等原因，国内开展自闭症相关科学研究的机构和专业人士仍然非常少见。
8、大龄自闭症群体被忽视。现有的康复教育机构主要为14岁尤其是6岁以下自闭症儿童提供服务，大龄自闭症群体所需的职业训练、就业支持、托养照料等服务则被忽视，仅有少数机构在摸着石头过河。很多企业宁可缴纳残疾人就业保障金，也不愿意接纳自闭症人士，即使他们已经掌握了一定的职业技能。大龄自闭症群体的就业困境，目前在世界范围内都是难题，所以联合国将今年世界自闭症日的主题确定为“向成人期过渡”，旨在聚焦自闭症群体的阶段性衔接，特别是向成年期过渡衔接的重要性。。
9、家庭支持乏力。由于缺少社会支持，自闭症患者的养育、照料多由其家庭承担，父母及家人普遍面临沉重的身心压力，如体力透支与焦虑、抑郁等心理问题。同时，很多自闭症家庭也出现矛盾恶化、夫妻离异，或由夫妻一方及老人照顾自闭症孩子的情况，普遍存在父母不在世之后孩子谁来照顾的担忧，甚至出现了遗弃自闭症孩子，或父母等照顾者身患绝症时杀死自闭症孩子后自杀的人间惨剧。所以，自闭症群体的家庭能否获得必要及足够的支持，直接影响自闭症群体的康复教育成效和生存质量，决定着照顾者的承受力上限，进而影响家庭的和谐稳定。
世界上最有力量的人，不是那些炫耀肌肉的人，而是那些负重前行而不被人所知的人。—— 纪录片《我的梦想》
10、合法权益被侵害。在一些家庭，存在自闭症孩子动辄被父母等家人打骂虐待等现象；而自闭症群体在日常生活、入学及就业时，往往不被理解接纳，遭遇各种歧视。在公共场合及使用公共交通时，人们会对出现异常情绪和行为的自闭症人士表示厌恶，指责照顾者，甚至剥夺其学习、出行、娱乐等合法权益；在学校，自闭症学生会遭受同学欺凌，被家长联名要求退学，甚至有小区居民驱逐自闭症机构的事件发生。
格外关心、格外关注，就会有美好和希望
我一直相信：有爱就有希望，有爱就不孤独。这些年来，虽然我已经不在自闭症行业，但我始终没有放弃对自闭症群体的关注，也不时在公益慈善论坛撰写或转载自闭症相关的文章，普及相关的常识和专业知识；同时我也看到，自闭症群体正获得越来越多的关爱和支持，尽管还有很大的提升空间，并且这个过程会显得缓慢而漫长，但依旧值得我们努力；而即将发生的美好，未来的希望，同样值得我们热切期待。
1、社会关注在提升。每年“世界自闭症日”前后及平时，线上线下面向自闭症群体的公众倡导活动更加频繁和多样，为自闭症群体提供支持的志愿服务及公益项目越来越多，包括新媒体在内的各类媒体针对自闭症的报道逐年增加，一些自闭症人士的超常表现、走失及被虐待的事件甚至成为社会热点，引发社会高度关注；加上相关常识日益普及，公众的关注度、知晓率在提高，误解在减少；同时，一些权威机构开始发布针对自闭症群体的指导性文件和调查报告，人大代表、政协委员针对自闭症群体的提案每年都在增加，出版的自闭症相关书籍越来越多，在电影、电视剧等艺术作品中也开始出现自闭症角色。
2、政策力度在加大。自闭症群体的福祉，不仅需要家庭和公益机构的努力争取，也需要来自制度的关怀和保障。近年来，自闭症被写入从国家到地方一系列政策文件中， 一些地方将自闭症康复项目纳入医保或提供一定额度的专项资助或补贴，或通过政府购买服务等方式扶持自闭症康复教育机构发展。鉴于大龄自闭症群体的就业与安养需求，建议政府出台政策，为大龄自闭症群体提供补助，并大力扶持相关的就业支持和托养机构。
3、专业支持在增强。除了大量翻译国外专业文献，引进国外成熟的专业理论和技术工具，国内针对自闭症的科学研究，以及交互软件和设备的研发也取得了一定的成果，针对专业人才的职业培训和继续教育体系日趋完善，诊疗及康复教育机构的专业性、规范性在逐步提高，也有一些机构开始从事大龄自闭症群体的职业技能培训和支持性就业、托养等服务。一些地方也在积极探索各种模式的“融合教育”，推动普通学校特教师资的培养工作。针对自闭症人士家庭的咨询、指导甚至喘息服务也在一定范围内缓解了部分家长或照料者的压力及焦虑情绪。
因为每个人都可能成为“歧视”或“不平等”的受害者，追求“平等”便成为许多人的自由权利，国家层面也将“平等”等理念纳入核心价值观，通过各种法律保障人民享有平等的人权。而自闭症，和其它残障类型一样，属于人类社会不可避免的自然现象，不分国家、种族、贫富，谁都有可能成为自闭症群体的一员并遭遇歧视、被不平等对待，所以拒绝歧视其实也是在为自己的家人甚至子孙后代争取一个更加平等友好的生存环境。健康的你，除了庆幸，更应该感谢并善待那些被无差别的“概率”砸中的自闭症人士及其家庭，不是他们“倒霉”，而是他们无法选择地替包括你我在内的每一个人承受了“不幸”。
当我们以歧视将那些“不一样”的他们排斥或隔绝在另一个世界，设置各种障碍孤立他们，何尝不是将我们自己封闭在了一个狭窄的空间里呢？！你的态度、行动以及你的坚持，不仅在创造你自己的现在和未来，也会影响自闭症群体的现在和未来。
所以，今天及以后，你愿意拒绝歧视，给自闭症群体一点“格外关心、格外关注”吗？
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