纯粹现场丨聂晓华：只要生命还在，就应该尊重它的价值和尊严（内含福利）
当你不能体面地与我道一声：“再见……”，7月14日，“生命课：或离你很远，确与你有关——聂晓华《生别离：陪伴母亲日记》新书分享会”在北京SKP RENDEZVOUS举行，中国作协第七届副主席、书记处书记陈建功、第六代著名电影导演王超、文化学者王克明，与作者聂晓华一起，为在场观众献上一堂或许大家日后都会经历的“生命课”。
感到无助时便提起笔，将痛苦涂抹在纸上
《生别离：陪伴母亲日记》是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病（老年性痴呆）的母亲的日记。聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病，当她手持母亲的诊断书，便想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》，而书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为......“不敢想，我的母亲，一位善良高雅的女人，从现在起，也要一步步走进那样‘恍惚的日子‘，更不敢想，我们的家庭——父亲、哥哥，还有我和妹妹，就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。”而那之后的十几年，该来的一样没少来，在聂晓华看来，“母亲的生命仿佛在地狱中前行。”
嘉宾从左到右依次为：王超、陈建功、聂晓华、王克明
照顾之余，聂晓华记下了十五年间母亲患病的全过程。“我没想到这样的记录一记就是15年，也没想到我的母亲把阿尔兹海默症的所有病症都走了一遍。”而在谈到记录的初衷时，聂晓华表示，“记日记并非因为我勤奋，实在是因为似乎只有这样坚持记录，才能让我从无助的绝望中跳出来，拉开自己和苦难的距离，保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时，我便提起笔，写一段’陪伴母亲日记’，将痛苦涂抹在纸上，心灵似乎因此而获得一些解脱。”
还阿尔兹海默症患者以尊严
当身边出现阿尔茨海默症患者时，朋友们便找到聂晓华“取经”：“让我印象很深的是，其中一个朋友给我打电话说，对父亲种种行为表示不理解、愤怒、懊恼，但是在看过我的日记之后，他一下子轻松了很多。”当这样的事情接二连三的发生之后，聂晓华开始考虑将这本日记出版，“阿尔兹海默症的患病家属一般不愿意跟别人提起患病者的病程，但是如果能有一本书告诉他们每个阶段症状的应对方式，会是一种参照和借鉴。”
作为非公众人物，把自己照顾母亲的隐私、痛苦和纠结暴露在公众面前是需要勇气的，聂老师也坦言有过纠结，“但是我想，即便它让患病者再不堪，它始终是一种疾病，病人理应得到理解和尊重。”
当疾病和痛苦来袭，除了面对别无选择
聂晓华也在现场分享了如何排解长期照顾病患的痛苦和压力。“生活很无常，当疾病和痛苦来袭的时候，除了面对别无选择，冷静地对待它解决它是一种态度，惊慌失措大哭大闹也是一种态度， 哭闹之后你还是要解决，与其这样不如从容一些去面对。”
在十五年的照料中，聂晓华认为自己始终被动地扮演着看护者的角色，同时也被动地展开一点关于生命的思索。尤其是在母亲临终前的两三年，基本进入了植物人的状态时，聂晓华当时反反复复地思考着母亲的生命状态。“如果火苗是火的生命，妈妈的生命已经没有火苗了，但是她还有余烟，她还有热量，生命在死亡和活着之间徘徊。如果浪花是水的生命，当浪花回归于水，浪花的生命形式虽不复存在，但水还在。我想母亲不是浪花，它也不是火苗，她的生命状态就像冷却了的岩浆，凝固在那里，似乎要走向永恒。但是无论如何，母亲还活着，我依旧尊重这种生命的形式，我母亲去世的那一天还在认真地吃饭，我想她是在执着地追求她生的向往，我尊重她的追求，尊重她的生命。”
沉静的叙述中不乏巨大的内在力量
作为聂晓华的好友，陈建功是这本书处于手稿阶段的第一批读者，在他看来，《生别离》表现了对生命尊严的关注和敬重，这也是他推荐这本书出版的原因。“前两天我去医院做肠镜，那种医学检查其实是一种很尴尬的事情，由此我想到，我们老了以后还要面对失忆、走失、病痛等一系列的痛苦，我想尊严是每个人都会遇到的问题。这本书体现了现代文明下普通人对于生命尊严的尊重。”陈建功还提到，聂晓华的文字看似是一种沉静的叙述，但却有巨大的内在力量，颇有“不著一字，尽得风流”的意思，“有些作家使劲使太大了，想着要把情感表足，不知道含蓄，当然聂晓华不是专门训练的，她如实反应自己的情感，这样就显示出语言上的优势。”
中国作协第七届副主席、书记处书记陈建功（左三）
阿尔茨海默症的病程一般是9年，但是聂晓华的母亲在患病之后存活了15年，不难想象在漫长的情感煎熬背后，聂晓华经历了怎样的付出。然而，当朋友们用“孝女”来形容她，而聂晓华自己更想把它归为一种亲情、本能或者是责任。对此，王克明表示，孝是从人性中产生出来的，人性的爱可以让一个女儿用15年的时间去照顾母亲，有甘苦有辛酸有耐心。然而孝是一种外在的标准。“晓华已经把‘百善孝为先’实践成为‘百善爱为先’。”
对此，王超导演也颇为认同。“每看到一个章节，我就会问自己能否做得到，我觉得我可能做不到。”在王超看来，这本书的意义远超女儿照顾患病母亲的经历，“眼睁睁看着母亲从健忘发展到不断失去行走、进食、意识等能力，最终变成‘植物人’身体煎熬，意识远离，这种经验远超我以往看到的关乎生命和死亡的文学作品。尤其是在死面前我们如何担当起尊严，何况这份尊严如此之重，如此不堪。”
体现生命本质精神的小型史诗
据悉，聂老师的《生别离：陪伴母亲日记》将由王超导演亲自改编成剧本并且执导拍摄。王超直言，相比于类似题材的迈克尔·哈内克的电影《爱》，他希望能够找寻到完全异于西方的拍摄手法来呈现。“书中呈现的并非私人化的故事，里面夹杂着女儿的痛苦、父亲的绝望、保姆的纠纷争斗等等，这种不同让这本书升华为中国人非常边界的、体现生命本质精神的小型史诗，这是真实的，但又跟西方不一样的故事，恰恰是我们本土的、普普通通家庭的故事。这里面体现的普世的价值观不仅是西方提供的，也有通过我们自己爱的实践增添人类共同性的普世价值，在这个意义上我愿意拍摄这部电影。尤其在这本书的激励下，通过对它的拍摄可以在意识上探索更多的可能性，同时对普世价值有新的构建。”
著名导演王超（左二）
现场交流
提问：各位老师好，特别有幸听了这次的生命课，我有一个问题，在长达15年的陪护过程中，想问聂老师有没有一件事或某一时刻让你特别想放弃？这种情绪您又是怎么平复的？
聂晓华：首先我觉得自己没有选择，因为她是母亲，你不管她谁管她，放弃这种想法是绝对不可能有的。我是一个很自强的人，所有的事情都会自己处理得很好，但是因为母亲我要处理跟两个保姆的关系，她们俩会不停的打架，会给你添很多麻烦，或者是你为了照顾父亲或者母亲不得不迁就她们，这时候的那种无助和绝望曾经让我想过，我或者可以找一个非常好的养老院，在万不得已的时候，作为一种临时应急手段，让我可以比较从容地去处理一些事情。我满北京的去跑，跑了很多养老院，但是最后养老院的现状让我不得不放弃，我想我还是自己做吧，这种沮丧的心情是有的，可是从来没有想过放弃对母亲的责任，一天、一分钟都没有。
提问：聂老师您好，我的母亲得的是帕金森，现在在养老院里，我现在矛盾的是我该不该放弃工作去照顾老人家。
聂晓华：我不太清楚你的情况，我不知道你的母亲在一个什么样的养老院，那的条件怎么样，我也不知道你的母亲是否生活能自理，如果她能够从容应对和保姆的关系，也能够驾驭生活，那我觉得你会非常自由的在养老院和家庭之间进行选择。至于你要不要放弃工作专职陪伴母亲，我觉得不要，我觉得你如果失去了自己，那你也照顾不好母亲，你稍微拉开一点距离去掌控这种局面，然后把这样的事情处理好。
《生别离：陪伴母亲日记》作者聂晓华回答读者提问
提问：首先感谢四位老师，老师们的讲座让我想起了两篇文章，分别是龙应台的《目送》和朱自清的《背影》，我们面对父母的时候是不是只能被动地看着他们的背影走开或只是默默地陪伴他们，想问问老师对这两篇文章的看法？
陈建功：《背影》是我们从小学就读的散文，写的那种仓惶危乱中的父子感情。我的姐姐当年也得了癌症，她在电话里哭，问我得了癌症怎么办，我说你要想想任何人都有这个生命过程，对于父母我们要尽心，要关爱他们，给他们尊严，但是这个过程是无法回避的，所以我们只能努力。除了抱有同情之外，我们应该接受这个生命过程。
提问：之前我看过一本书，改编成一个电视剧叫《天道》，里边有一个情节说老父亲突然晕倒了要做大手术，做好以后人肯定是植物人，让他们家庭做决定要不要做这个手术，他说如果确定是植物人的话就拔管子，另外几位兄弟姐妹不同意，我想问聂老师一个问题，假如老人即使能活下来但已经是无意识状态，在精神层面上已经属于死亡了，应该怎么看待这种情况？
聂晓华：我的母亲到了最后的两三年已经进入了植物人的状态，如果你看我的书就会发现了，最后我基本上拒绝把她送到医院，她已经无法经受那么复杂的检查，检查之后也再没有有效的医疗手段了，我想她安详地度过最后的时光。那几年我反反复复地思考着母亲的生命状态。如果火苗是火的生命，妈妈的生命已经没有火苗了，但是她还有余烟，她还有热量，生命在死亡和活着之间徘徊。如果浪花是水的生命，当浪花回归于水，浪花的生命形式也已不复存在，但水还在。我想母亲或许不是一个浪花，它也不是火苗，她的生命状态就像冷却了的岩浆，凝固在那里，似乎要走向永恒。无论如何，母亲还活着，我依旧尊重这种生命的形式，我母亲去世的那一天还在认真地吃饭，我想她是在执着地追求她生的向往，我尊重她的追求、尊重她的生命。
进入2015年，我不准备再继续记母亲日记了，因为我觉得母亲的生命已经进入一种恒定状态，不再有任何变化。我想，多少年后，母亲去世时，我再补记最后一句：我的母亲于某年某月某日仙逝。没有想到，没出一个月，她就真的走了。
《生别离：陪伴母亲日记》作者聂晓华为读者签名
纯粹赠书
在您的身边，是否也有身患阿尔茨海默症的老人呢？无论您是否有照顾阿尔茨海默症患者的经验，或对对抗阿尔茨海默症有自己的心得，欢迎您在文章下方评论区与我们分享，我们将根据留言质量选出5位读者各赠送作家聂晓华签名版《生别离：陪伴母亲日记》一本，期待您的参与。时间截止至2019年7月18日中午12点。
《生别离：陪伴母亲日记》
聂晓华 著
广西师范大学出版社
2019年5月
此稿是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病（老年性痴呆）的母亲的日记。作者聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病，俗称老年痴呆。母亲的病情从开始健忘，发展到不断失去行走、进食、意识等能力，最终变成“植物人”，身体煎熬，意识远离。作为女儿的作者陪伴在侧，目睹母亲生命渐渐逝去的过程，为了从无助的绝望中挣脱出来，她以日记的形式零零散散、坚持记录了十五年。日记中，除了客观记录病情发生、发展以及症状、应对，也充满了对生命的思索和对亲情的感怀。
本书文笔流畅、叙事质朴，没有刻意煽情，但是因其真实、真切的细节，常能让人感同身受，潸然泪下。作为中国版的《恍惚的人》，在当下老龄化问题加剧的背景下，此书具有特殊而重要的意义与价值。
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