悼念高耀洁（4）：一个人的战争｜林世钰

【编者按】2023年12月10日，96岁的高耀洁在美国纽约寓所中去世。这是园地作者，旅美作家林世钰在2019年出版的《烟雨任平生：高耀洁晚年口述》，我们即日起连载这本书的部分内容分享给读者，表达对高奶奶的悼念。

 第 3 章

一个人的战争

(访谈时间：2016年11月4日 )

“如果为了名利，我完全可以安心做我的大夫，退休后返聘开个专家门诊，早就腰缠万贯了。可是艾滋病是民族危机,既然走上了这条路，我只能往前走，欲罢不能了。我不是不爱自己的孩子，也不是不为他们着想，这是命运的选择，我没有办法。”

一早从新泽西出发，一路堵车，10 点半才到高耀洁的公寓。

跟随护工进了她的屋。她本来躺在床上，双眼微闭。护工凑近她耳边告知我来了，她立刻睁开眼睛，说：我想你了！然后紧紧握住我的手。

她看看我身后，问：妞妞(我女儿)怎么没有来？

我告诉她：妞妞今天上学，等感恩节放假了带她来看你。

她“喔”了一声，表情有点失望。

有意思的是，每次来看她，她只要没见到我闺女，就要问一句：妞妞怎么没有来？如果提前告知她女儿会来，她就叫护工买了水果和零食放在家里，等女儿来了拼命往她手里塞。我理解她，远离亲人的她，只有这样的时候，才能沾到一点儿孙绕膝、家人和睦而居的天伦之乐。

高耀洁起床，扶了推车走到客厅，然后慢慢坐到椅子上。由于脚面经常浮肿，所以她坐的时候，喜欢把脚翘在车把上，这样可以促使血液回流，感觉舒服一点。6 岁时缠过的小脚，看上去像个刚出锅的馒头，一摁下去，顿时陷进去一个坑。

我最近都在吃抗凝血药，每天要吃两片，吃完后脚肿好些，但药量一减又开始肿了，没办法。我的腹股沟大静脉还有两个血栓，有小指大，如果不来美国，可能 2010年就没命了。之前国内医生没查出来，是美国的医生检查出来的。

从昨天起，呼吸道还出了问题，鼻子堵住了，只能用嘴巴呼吸，可能和冷空气刺激有关系。

你今天来，我想让你帮我做件事情：我的护照2009年就过期了，你能帮我申请新的吗？我出来七年了，不知道国内是啥情形了，还是想回国看看。但我不知道自己还能不能坐飞机？我曾经在“文革”中受尽折磨，现在身上留下很多伤，一身病。

今天在等你的时候，我想起了一件事情：上个世纪80年代末，一个19岁的小姑娘得了卵巢颗粒细胞癌。之前我治过两个，知道怎么回事。姑娘的父亲为了留钱给 13 岁的儿子娶媳妇，不给女儿治病，把她拉回去了。我很生气，找了河南省妇联，妇联联系了她父亲，她父亲又把女儿送回来了。那个女孩叫淑娥，现在不知道怎么样了。

你时间紧张，继续和你聊艾滋病的事情吧。我从事艾滋病预防工作后，得到很多笔奖金。2001 年,我获得联合国“乔纳森.曼恩全球健康与人权奖”，得到两万美元奖金，同年又得到福特基金会1 万美元捐赠。我的外孙想用这笔钱买辆汽车，过来动员我说：“姥姥，我买车您来坐，让您晚年可以享受一下现代人的生活。”

我没好气地骂了他一顿：“穷人得病没钱治，连饭都吃不饱，你还想买汽车享受，没门！等全国人民都有了汽车后再买吧。”(笑)

后来，菲律宾给我评了个“拉蒙·麦格塞塞奖”，这被称为“亚洲诺贝尔奖”，他们给我 5 万美元，还给我一个荣誉市民证，可以随时去菲律宾定居。之后,日本又给了我 4 万美元奖金。儿媳妇说我拿了那么多奖金，按理早就可以住上楼房改善生活了。我承认她说得对，但我不能那么做。如果拿到第一批奖金后去买家具，

买楼房啥的，就没有第二批了，因为人家给你钱是希望你继续花在艾滋病上，而不是个人生活上。再说了，人生自古谁无死，要那么多钱干什么!

我的家庭也不需要我接济他们。我儿子是大学教授，又是艺术系领导，儿媳是大专校长，闺女是主任医生，女婿也是名医，小孙女是少校军官，他们都过得不错。

算起来，我前后得的奖金共有100多万人民币，直接花在艾滋病人身上了。我把钱用在印材料、买药、买食物、下乡的路费上面，每笔费用都记在两个小本里。光是《艾滋病防治》小册子就印39万册，到农村挨个发。我拿着这些钱，还买了很多食物和药物，一个村一个村地跑，一家一家地送钱。走到哪个村，看到一个人得病就给100元钱，还给一箱方便面和一些药物。你知道那些农民，如果你不给东西，他们就不告诉你实情。一般是我守在车门，他们给我化验单，我就打个钩，给他一箱方便面和一点药物。

我自己基本没怎么花钱，一直住在一个50多平米的旧公房里，家里的家具都用了几十年了。生活也很简单，一日三餐都是馒头面条，花不了几个钱，十多年也没有买新衣服。你看我身上穿的这件衣服，还是从国内带来的，十块钱找人做的，啥时候都穿。当时我和老伴都快 80 岁了，严冬腊月连暖气都用不上，只好烧煤炉取暖。2003 年，因为市政建设，我的老房子被拆迁了，只能暂时住在儿媳妇的房子里。回迁需要15万元，我不是出不起这笔钱，而是觉得拯救艾滋病患者的苦难比我的新房子重要得多。后来我老伴还是拿出了这笔钱。因为他嫌我花钱太多，收回了家里的经济大权，我只能管我自己挣的稿费、讲课费、奖金等。

这么多年，唯一一次把奖金给自家私人的，就是去年给我小女儿。我 2014 年得了“刘宾□良知奖”，奖金有一万美元，我分两次给她了。为啥给她呢？她去加拿大时已经30多岁了，不懂英文，要从头学起。她在加拿大过得很苦，最困难的时候，捡别人扔掉的过期食品吃。加拿大天冷，因为没钱，不敢开暖气，手冻伤了四个指头。她找到工作时已经 52 岁了。今年 56 岁，已是肺癌晚期，危在旦夕。想到她我就难过。不管怎样，毕竟她是从我身上掉下来的一块肉，我对她还是很有感情的。她的情况很不好，我和她两个人不定谁先死呢。我们生前见面很少，希望死了以后可以经常见面。(哽咽落泪)

这个小女儿，一直不听我的，大学毕业后，我让她学妇产科，这样我可以帮她。但她不干，非要搞皮肤科，我也帮不上什么忙。

后来，我的事情牵连了她，她在国内遇到很多挫折，只好随丈夫远走加拿大了，最后弄成现在这个样子。(哽咽)

10月10号，罗四鸰来采访我了，带了一个济南人来做翻译。因为我讲话山东口音很重，她可能听不懂,所以需要翻译。(笑)她写的稿子我已经审定好了，11月会登出来，到时你上网看看。

我和她聊起了一件事情：哪一年忘了，当时李克强在河南当省委书记，和我谈了一会儿话。他说河南的抗艾工作如何如何，我慢腾腾来了一句《论语》里的话:“始吾于人也，听其言而信其行；今吾于人也，听其言而观其行。”他听懂了，说会回去调查一下。

说实话，他去的地方我都去过，我去的地方他很多没去过，但我对他印象还不错，至少他愿意听别人的意见。

后来，吴仪(时任中国国务院副总理)问我，你觉得艾滋病是因为同性恋和性传播引起的吗？我回答：那是马屁精们骗你的，你应该下去看看！她听了我的介绍后，气得直敲桌子......可是，到底谁应该对河南的艾滋病疫情负责呢，到现在还没有确切的说法！但是不管怎么样，吴仪相信我说的话，后来真的下去视察了。

已是中午12点多，到了吃饭的时间了。护工把午餐端进来，照例是两个馒头，以及头天吃剩的鸡块。她低下头，一点点地掰开馒头。吃了几口后，她扭头告诉护工，馒头没有熟，咬不动。护工过来看了一眼，解释说，馒头不是没熟，而是里面加了一点小米，所以比较硬，口感没有原来的好。

听了这话，她没多说什么，继续慢慢把馒头掰开。

听护工说，由于胃只剩了十分之一，高耀洁要少吃多餐，一天吃四餐。除了正常的一日三餐外，每晚9点左右，她要吃一个馒头再睡觉。平时吃的不是面条就是馒头，米饭吃不了。她胃口还不错，馒头一般一顿吃一个半到两个，是北方的那种实面馒头。以前高耀洁每个月食品券是187美元，还能买些芦笋等好点的蔬菜,但从今年3月起，她每个月的食品券莫名其妙骤减至 86美元，她节省多了，一颗白菜吃半个月，省下的钱买水果和矿泉水招待访客。

天气好时，如果她愿意，护工会用轮椅推她到楼下走走。但自从今年夏天得肺炎后，她不敢轻易出门，怕着凉。于是整天窝在公寓里，大多数时间，她都在睡觉。醒来后，会上网看看新闻，接待来访的朋友。

环顾公寓四周，发现靠近窗台的一个简易台子上种了一棵硕大的发财树和几盆芦荟，以及几盆不知名的小花。窗台上面放着一排塑料桶，里面装满水，外面写着：晒完太阳后用来浇花。

我看到电脑上一张照片中的她穿戴齐整，看上去很精神，就夸她衣服好看，问她是不是从国内带来的。她得意地说：“我自己买的布，花10块钱让国内裁缝做的，穿了一二十年了。好看吧?”

说完，她扶着推车走到衣柜前，打开衣柜，让我看那件衣服。

衣柜里稀稀拉拉挂了几件衣服，看上去都很破旧，其中大部分是格子衬衫。我注意到，大部分衬衫的腋下都接了一块不同花色的布加宽。“奶奶这几年胖了，又没钱买新衣服，所以就让我把衣服加宽。”一旁的护工解释。

对于她来说，生活上的事情可以将就，但是艾滋病的事情必须较真。所以，生活上的事情还没聊几句，她就岔开话题，开始聊当年“防艾”过程中的种种见闻和遭遇。

从1999年末到2000年初，我到艾滋高发区去，发现群众对艾滋病十分害怕，村民管它叫做“怪病”，“脏病”，“丑病”，他们和艾滋病人说话都怕被传染，有的甚至全家搬迁，远离艾滋病人。为什么会出现这种情况，因为对艾滋病捂盖子，而且片面强调性传播和吸毒传播，造成公众对艾滋病的基本常识一无所知，产生恐慌心理。

我接触艾滋病人后就想，我是医生，艾滋病知识都很缺乏，更何况广大群众呢？那年9月，我开始自费编印宣传防治艾滋病知识的小报，发给群众。当时我也没多少钱，只有 500 元。河南文史研究馆拿出 800元，宋庆龄基金会拿出 400元，最后印出了 1.2万份资料。12月1日是“国际艾滋病日”，我们走遍了郑州的5个长途汽车站，三天内向群众发放8000多张资料。

第二年，我知道艾滋病人多数在农村，但因为当地要保密，所以联系不上他们。我就拼命印资料，反正越多越好。每年编印两期，除了第一期外，每期都印三至五万份，第19期还印了18万份。算起来前后印了100余万份吧。

我们在发放小报时遇到了不少困难。一天，我和另外两个朋友丁云青、黄丽拿着资料到一家夜总会向“三陪”小姐散发小报，小姐们躲来躲去不敢接，一个胆大的接过来一看，立刻揉成一团扔到废纸篓里，还嚷着说：“老太婆，还不快走，等下客人来了见到这些东西，他们不以为我们有艾滋病才怪呢！”夜总会的老板听说后赶过来，将我们撵了出去。

不但是娱乐场所,就是政府机关、工厂、企业，见了我们也像见到洪水猛兽一样，躲都来不及。因为他们有个认识误区，觉得艾滋病是脏病，是见不得人的。我又不卖淫，又不嫖娼，又不吸毒，怎么会得艾滋病呢。于是把我们这些宣传“防艾”知识的人也看成“坏人”了。

没办法,我们只好改变发放方式，通过熟人在汽车站、火车站的车厢内把资料发给群众，有的放在计划生育指导站。有的熟人找我看病时，我也托他们带些资料到农村去。还有一些报社、杂志社发信时把资料装进信封发出去。除了以上办法，我每年向群众讲科普卫生课30至70多场，1996年后,把“防艾”知识加进去，同时给听课的人发放资料。

在编印这些资料的同时,我还编写了一本《艾滋病与性病防治》，我自费印刷，封面上写明“赠阅”、“非卖品”，全部免费向农村基层医务人员、艾滋病患者和家属赠阅。这本书印刷七次，共 39万余册，全部免费赠阅。

说到这里，我想起了一件伤心的事情：2001 年，一个省级图书馆向我要书，说可以往下属各个县市图书馆发放，我听了很高兴，一下子无偿给他们 2 万册。后来我才知道，他们并没有兑现诺言往基层图书馆发放，也没有把书退还给我，而是当成废纸成吨卖了。我知道后非常痛心，心里在流血。农村很多人还需要书，他们竟然当废纸卖了，而且那是我花钱辛辛苦苦印的书。太缺德了!

后来，我才知道那是上级下的命令，不准我宣传艾滋病，此后，我再也没有和他们联系过。(愤慨)

让我感到气愤的是，河南地方不但隐瞒艾滋病疫情，而且还搞平坟运动。说平坟是为了恢复耕地，但是他们平坟是从艾滋病疫区开始的，显然是为了消除艾滋病灾难死亡人数的证据，他们觉得平了坟就没有证据了。在这之前，河南社会科学院研究员刘倩出版了一本书，叫《血殇》，里面写到坟墓包围了河南村庄，艾滋病村周围更明显，还配有照片。

2004 年,我在河南尉氏县调查，发现当地干部强行要求死者家属平坟，理由是死人占用了活人的田地。有个老人的儿子因为卖血死于艾滋病还不到一年，当地政府就要铲平坟墓，老人不同意，几次争吵后，最后留下两个人头大的小土堆。老人哭着说：“孩子才 20多岁，他们说卖血致富，赚钱盖房子、娶媳妇。媳妇娶了，孩子生了，但他得了艾滋病。现在媳妇改嫁了，孩子没人管......”

几年时间，我跑遍了河南十几个县市、几十个乡镇和一百多个村庄。后来,我决定去南方五省(云南、贵州、四川、广东、广西)调查,拿出实例说明艾滋病疫情的严重性。当时我手里有 8 万多美元的国际奖金，可以用一阵子。

2004年5月，我雇了三辆私人跑运输的面包车，司机都是与艾滋病相关的人员，他们不要酬劳。车里装满了我编印的防艾资料、食品、书籍、旧衣服、文具等，请了 15名志愿者，一路南下。我们由广东至广西,然后辗转去了云南、贵州，最后进入四川。一路遇到很多困难，比如对地理环境不熟，经常走错路；言语不通，与当地老乡沟通困难；饮食也不习惯，有时还缺水喝。好在大家干劲很足，所以克服了很多困难。

每到一个地方，我们一般先去县里的疾病控制中心，得到的答案几乎都是一样的：我们这里有艾滋病人，但很少。一问传播途径，都是吸毒传播和性传播。再问为什么得病，答案不外乎是，村民外出打工，在外面感染的。

他们好像被训练过似的，答案几乎一样，这让我们感到很奇怪。十天过去了，没有得到我们想要的实情，我们决定去医院和防疫站调查就诊病人。到了那里，我们一般选择衣服破烂、精神萎靡、说话有气无力的穷病人。我们主动和他们搭讪，聊得来的，就送给他们糖果、水果等礼物。这个办法很管用，我们因此结识了很多病人。他们一旦信任我们，什么都愿意说。他们告诉我们，他们外出打工但找不到工作，无奈之下去卖血，因此感染上了艾滋病。

我们就用车子送他们回去，跟他们到村里，这样就可以找到更多的艾滋病人。那些病人大多躺在床上，发烧或者腹泻，骨瘦如柴，没钱买药。那些地方很穷，主食主要是土豆，房间又脏又臭，比我们去过的河南山区还穷。

当时，卖血导致艾滋病不是河南的“专利”，全国很多省市都这样......调查中我们发现哪里都有黑血站，而且卖血人员流动性很大。

在四川，我们就发现来自河南的卖血人员。有的农民今天去河南河北，过几天去山西陕西，这些流动卖血者一人就持有好几个“献血证”，使用多个化名，完全是“职业卖血人”了。你想想，只要其中有一个艾滋病感染者，就会造成艾滋病跨地区蔓延。多可怕！

经过一个多月的调查，我们收集了很多资料，回到了郑州。同去的志愿者,要求千万不要曝光他们的名字和身份，否则会有人找他们麻烦的。我理解他们的顾虑，答应为他们保密。这趟调查，我花费了6万多元人民币，收集了一旅行袋的资料。

回到家里后，我精疲力尽。你想想，我那时都77岁了，一个快80岁的老人，出差了一个多月，担惊受怕，吃饭睡觉都不好，能不累吗？老伴看见我回来了，又害怕又生气：“你可把我吓死了，这几天不断有人来找你，我都说你旅游去了。”他流着泪说：“你啊，你啊，净惹祸......”

他看到我拿回来一旅行袋的资料，说：“快把你的宝贝材料藏起来吧。”

他本来就胆小，一看我弄回来这么多艾滋病人的资料，被我的举动吓晕了。他不停念叨：“文革的教训你忘了吗？我们家不但被你折腾得死去活来,孩子也受了你的牵连，抄家时翻个底朝天，连小鸡娃都打死了。”他害怕再次来抄家，就把我的资料藏这藏那，但仍不放心。两天后，他把资料藏在阳台的废物堆里。

第二天，我外出去山东。临走时，他流着泪对我说：“中午睡觉时，我梦见很多人来抄家。”两天后我回来了，他满面愁容，含泪对我说：“你南下调查的资料全部被我烧了。这些材料会惹大麻烦，到时我们全家就无法生存，我实在害怕，你别怪我。”

听完后，我难受极了，但又无法怪他，只能一个人躺在床上大哭一场。我很心疼那些材料，它可是我花费很多精力和心血收集起来的；但我能理解他，我在“文革”中受了很多罪，也连累了他和孩子。他为我担惊受怕，到处上访，还要照顾孩子，怪难为他了。现在我又这么倔强地做这些不被喜欢的事情，他当然心有余悸，我怎么忍心责怪他呢?

但是，直到现在，每次想到那些被烧的材料，我都要痛哭一场。这些材料太宝贵了！它可是中国艾滋病真相的真实记录，烧了太可惜了!

我做这项工作让很多人不愉快，当然我的亲属也受到牵连。比如我的小女儿，她本来是一个皮肤科大夫，当时她所在的医院把皮肤科承包给福建莆田游医陈某。她看不惯这种作法，陈某就天天找她麻烦，嫌她给病人配的药价格太低，限制她与病人接触，后来发展到不让她去上班。最后她被赶出科室，外出学习。可是，当我帮她联系好去北京协和医院自费进修后，医院又不同意了。他们想把我女儿赶走。可是等到她找到接收单位后，他们又不给办调动手续，故意把她吊起来。由于我从事防艾工作得罪了人，后来接收单位也不愿意接收她。弄了三年也没成，她最后失去了工作。

2000 年，无奈之下，她和丈夫被迫去了加拿大。由于她的中国主治医师资格加拿大不承认，还要重新学习，但以她的年龄太困难了。所以她后来过得很惨，只能领救济金度日，50 多岁了才重新工作。因为这件事情，小女儿怨恨我很久。以前打电话来几乎不和我说话，也不肯叫我一声妈。直到 2005年老伴病重，她才打电话回国，才和我说话。她曾经说过，“你为了救别人，害了我和我全家三口”，“你就是知道为了你的名利管艾滋病人，从来不管我咋的。”我听了很难过，我觉得自己确实对不起子女，尤其是这个小女儿。

但是她应该知道我，我不是为了名利。如果为了名利，我完全可以安心做我的大夫，退休后返聘开个专家门诊，早就腰缠万贯了。可是艾滋病是民族危机，既然走上了这条路，我只能往前走，无法回头了。我不是不爱孩子们，也不是不为他们着想，这是命运的选择，我没有办法。这几年来，小女儿和我的关系慢慢改善了，经常有邮件往来。毕竟，我年纪大了，一身都是病，她现在也是肺癌晚期，我们母女都不知道活到哪一天，缘分也是有限的。

还好当时我的二女儿和女婿比较支持我。但女儿也曾经因为我受到一点影响。2003 年“非典”期间，医院派她去大桥上堵汽车，一天站 8 个小时，整整站了一个月。她本来是妇产科的副主任医师，医院把她调到行政科室。好在她性格大大咧咧的，也不在乎。

当时并非只有我的子女受牵连，我的其他旁系亲属也受牵连。

2004 年，我侄女大学毕业了，她是学计算机的，我帮她找工作。一所专科学校的领导和我很熟悉，他们正要招聘老师，我介绍侄女前去应聘，但校方竟然不敢要。后来有个私立大学要招聘老师，我带着侄女去了。试讲时，本来校方领导觉得还不错，但一听是我侄女，校领导公开说：“高耀洁的侄女，我们可不敢要。”

好在世上还是好人多。侄女后来去南京应聘工作，面试时，一个单位认出她是我侄女，因为之前她陪我到北京、南京等电视台录过节目。特别是江苏卫视播出我的事迹后，在当地引起很大反响。

那个领导说：“正因为你是高耀洁的侄女，我们单位才录用你。”

管艾滋病后不后悔？不后悔。我虽然从小生活在大户人家，但吃过苦，受过罪，所以喜欢帮助穷人。我当医生的时候，有人住到我管的病房，没钱买饭票，我当时收到一笔稿费，就给了他5块钱，农民5块钱可以吃一个月了。当时我工资只有65元，没有任何外快，但我觉得如果自己不帮助他，心里会过不去。

因为“防艾”不是一件容易的事情，所以一些当初在这个领域的人慢慢“投降”了，或者淡出了。我突然想起一件事：当时河北邢台地区也是艾滋病的重灾区，一家医院的化验员李某在工作中发现了几十个因为输血得了艾滋病的病人。其中一个病人张某，老婆因为剖腹产输血得了艾滋病，死了，他和女儿也传染了艾滋病，只剩一个健康的幼儿。他经常拿着一把匕首比划，恨恨地说要杀死害他老婆得了艾滋病的人。2002年左右，他也死了，死前我们见了一面，他告诉我，他周围有十几个人，都得了艾滋病。

李某知道这些事情后，就写了几篇文章登在当地报纸上，一大版。医院领导发现后，找他谈话，让他别写。但他还继续写，这下领导不高兴了，把他降职处分，从一个化验员变成一个看门工人，工资很低。他老婆是清洁工，收入也不高，一家四口人日子过得很难。

两年后，李某扛不住了。领导这时找他了，许诺分给他一栋3层楼的住房，给他提副高职称，涨工资，但是有一个条件：他不能再写关于艾滋病的文章了。

在现实面前，他妥协了，接受了条件，从此不再写关于艾滋病的文章，邢台艾滋病的消息从此“干净”了。

后来有一次，他和孙某(孩子得了艾滋病)来我家，孙某大骂他是“投降派”。他回答：“如果搁你身上，你也未必扛得住。老婆不和我离婚就算好了，况且还要养家。”我也理解他，毕竟他要养家糊口。但如果是我,我就豁出去了，因为很多时候，你妥协的结果，未必有抗争到底好。“文革”中,有人写我的黑材料。说我给某某人秘书当小老婆，我虽然受了很多折磨，但是从头到尾都没有承认，因为一旦妥协，违心承认，造反派就会说我是“反革命”，会把我投到监狱，那我能不能活到今天还真不好说。因为我性格倔强，抗争到底，所以后来平反了，活下来了。

河南艾滋病到底死了多少人？2016年，河南社会科学院研究员刘倩报道：河南省周口地区沈邱县小李庄，是一个二千多人的村庄，因为卖血而感染艾滋病毒的村民达四百多人，上个90年代后期即开始发病死亡，至2003年已经死亡95人，至2007年死亡达245人。不少艾滋村死亡率比小李庄高得多，有的村庄因艾滋病几户人家全部死亡，如驻马店地区上蔡县后杨村、商丘地区睢县双庙集等多处村庄都是艾滋病重灾区......

2003 年，高耀洁被中央电视台评为“感动中国”2003年度人物。当时的颁奖辞写着:

高耀洁,这是一位步履蹒跚的老人，但她在实现“但愿人皆健，何患我独贫”的人生理想的道路上却迈着坚定的脚步。她以渊博的知识、理性的思考驱散着人们的偏见和恐惧，她以母亲的慈爱、无私的热情温暖着弱者的无助冰冷。她尽自己最大的力量推动着人类预防艾滋病这项繁重的工程，她把生命中所有的能量化为一缕缕阳光，希望能照进艾滋病患者的心间，照亮他们的未来。

我找到当时的录像，看到很有意思的一幕：颁奖仪式上，大门缓缓打开，高耀洁颠着小脚从高处走向舞台。她在台阶上踉跄了一下，中央电视台主持人白岩松想搀扶她，却被她摆手拒绝了，自己小心翼翼拾级而下。

我问她：当时您为什么拒绝白岩松的搀扶？

她笑了：因为我自己能走，还没到需要别人搀扶才能走路的地步。

在颁奖仪式上，白岩松问她：您从70岁才开始做这项防治艾滋病的工作，打算做到什么时候呢？

高耀洁回答：鞠躬尽瘁，死而后已。

主持人敬一丹问她：您做的一切都是为了爱，您有过恨吗？

她说：“我恨那些不能正确对待艾滋病人的人。我期待他们能了解，艾滋病也是病，艾滋病人也是人。”

15年过去了，高耀洁告诉我，当年评选的背后，有很多外人不知道的故事。

我2003年获得“感动中国人物”，过程挺曲折的。当地电视台已经把我报上去了，但是河南有些人不同意，说我有政治问题。后来他们赴北京活动了三次，但也没法把我扒拉下来。回到郑州后，本地记者被禁止再报道我，从此我在河南媒体上销声匿迹了......

反正我入选后，河南一些人很不开心，给我找了很多麻烦。但是最后我还是上台领奖了。

因为预防艾滋病工作，我获奖很多，大奖小奖不断，前后不少于30次吧。奖金少的有几百元，多的几万元。2007年我来美国就领了四个奖。你知道吗，还有一个38980号小行星是以我的名字命名的，这是第一个以中国女性命名的小星星。我死了以后,它还在天上转呢。(笑)

如果我得奖后，把钱拿去买楼，可能早就富起来了，但人家就不会再给你发奖了，所以我必须要把钱用在艾滋病人身上。我离开中国后，法国还要给我发奖呢，但我无法前去领奖。往日，我把奖金花在艾滋病人身上，或者用来买书捐给图书馆，送给朋友，目前我手头还有一两百本书呢，我和哥大黎教授说过，哪天我死了,他如果要就把书收起来，如果不要就让杜聪拿走。

你赶紧把花搬走吧，我不定哪天就死了，他们肯定会把花扔掉的。我今天早晚做了两次雾化，吐了 80多口痰，头晕，呼吸困难，没有力气。我的身体肯定好不了了，你下次来要是不搬花，我就不开门了。(笑)你用小推车拉走吧，小推车我也不要了。那个吊坠你拿回去给妞妞吧，我也活不长了，东西要尽快清理掉。

黎教授2013年曾经提出让我住疗养院。别的倒没什么，就是吃饭不行，我在“文革”中受过迫害，胃十分之九都被切掉了，很多东西吃不了，美国人的东西更吃不了。我现在吃饭可简单了，不是面条就是馒头，如果吃不好就拉肚子，今天早上四点多还拉了一次肚子。

对了，给你看篇文章。你看，这是一个朋友给我传来的，说是在“德国优才计划”看到的，写的内容是关于我的。你能帮我下载到电脑桌面吗？这篇文章的内容，大多数符合事实，大概 90%吧，可是到底是谁写的呢，我在德国也不认识人。哦，是国内的人办的媒体啊？难怪，我说德国人写这文章是不可能的。(笑)

不管他们写啥，我现在都觉得没啥意思，不想搞这些了，只想早点死，骨灰早日撒到黄河里。人最好不要出名，出名以后很多事情应付不过来，很麻烦！

附：高耀洁所获奖项

国际:

2001年    全球健康理事会“乔纳森·曼恩健康与人权奖”
2002年    被美国《时代周刊》评为“亚洲英雄”
                 被美国《商业周刊》评为“亚洲之星”
2003年    菲律宾“拉蒙·麦格赛赛奖”(有“亚洲诺贝尔奖”之称)
2004年    第四届日本内藤国际育儿奖
2007年    美国纽约卫生署“艾滋病治疗和防护杰出英雄奖”
                 美国“生命之音”颁发的“环球女性领袖奖”
                 美国纽约科学院年度“科学家人权奖”
                 国际天文联合会将 38980 号行星命名为“高耀洁”
2015年    “刘宾□良知奖”

国内:

1999年    被评为中国“全国关心下一代先进个人”
2003年    中央电视台“感动中国十大人物”之一
2003年    南风窗“公民服务奖”
2004年    《鲜为人知的故事》获第十四届“中国图书奖”
                《一万封信》获首届“华语图书传媒大奖”
2011年    《高洁的灵魂:高耀洁回忆录》获第四届“香港图书奖”

（待续）

【作者简介】林世钰：媒体人，作家。曾出版《美国岁月：华裔移民口述实录》、《烟雨任平生：高耀洁晚年口述》、《美丽与哀愁：一个中国媒体人眼中的美国日常》等书籍。其中《烟雨任平生》被香港“亚洲周刊”评为“2019年度十大中文好书（非虚构类）”。喜欢旅行、摄影、收集民间手工艺品。目前旅居美国新泽西州。一枚园地耕耘者。

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