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孙亚:高耀洁老师和我们同命运

阿斗的梦 阿斗凿墙 2024-01-07
我儿子和高奶奶的合影,背景是“但愿人皆健,何妨我独贫”的那幅对联。 


作者:孙亚

12月初,2023年12月11日,几天前还温暖如春的郑州突然下了一场大雪,寒风呼啸,整个城市笼罩在皑皑白雪之中!
网络上此时传出了高耀洁教授在美国去世的消息,我一遍遍反复辨别真伪,心中的悲痛逐渐取代了周围的阵阵寒意,我习惯叫她高老师的高耀洁教授,她真的离开了我们,这就是山河为之悲鸣变色的原因吧。
我们全家与高老师相处的点点滴滴,再次浮现在脑海。今天写出这些往事,希望大家更多地了解这位曾与我们同命运的勇士和亲人,纪念灵魂高洁的高老师。
一、 高老师帮我们打官司
2002年8月,我年仅6岁的儿子在北京大学口腔医院做手术,术前检查HIV抗体阴性。接着,他接受了输血,当时输入的是浓缩血小板,然后手术。
2003年11月,儿子因严重的肺部感染,在本地医院治疗。验血时被确诊,感染了艾滋病病毒。
从此,我们一家人的生活就彻底改变了;我们也正是因此认识了高老师。
高老师了解了我们的遭遇,她非常同情。她亲自拜托杨绍刚律师,又联系了河南《大河报》副总编辑马云龙,请他们帮我们打赢这场医疗官司。
北京的一位律师曾明确地对我说,你的官司赢不了。我当时很不解,孩子那么小,术前验血确定是HIV抗体阴性,我们做父母的身体健康,孩子就输过这一次血小板,怎么打不赢官司呢?
不幸的是:他说中了。我们再努力也是徒劳,在长达三年的时间内,我们走遍法律程序,从起诉到北京市海淀区法院,再到北京市一中院、北京市第一检察院和北京高院,结果得到的是六份败诉的判决书或裁定。
   
二、 我帮高老师邮寄艾防资料
因为都在郑州,我便常到高老师家里去。她家里到处是各种艾滋病防治书籍和她自费印刷的防治资料。
为印刷、邮寄这些资料,她用尽了自己所获国际奖项的一百多万元奖金。她一批接一批地印资料,家中资料堆积了大半个客厅,只留出一条进入卧室的过道。这些书籍资料都是她亲自去邮局,寄往全国的各个医疗机构,还有外省市的大学和中学。她也寄给了公安部门和她所能查到邮件地址的各相关单位。
面对一摞摞的印刷品,她要先把各种书籍和资料分成一份份的;再仔细地包好,用塑料绳捆扎,然后到邮局去再贴邮票发走。每次她攒够一定数量,就和老伴郭老师一起,用自行车推到附近的邮局去。
老伴总抱怨她,不仅花了自己的奖金,把家里的钱也花光了。郭大夫就把家里的钱管起来。老人家心疼高老师,也抱怨邮寄资料费时费力。可说归说,做归做,他老人家一直是高老师最忠实的帮手。


高老师在整理需要邮寄的资料。

高老师做研究极具专业素养,干这些体力活也非常认真。待寄出书籍和资料,她总是包得整整齐齐,绳子捆扎得规规矩矩。邮寄后的凭证,她都一一保留下来,密密麻麻地贴在一个本子上。
有一段时间,我内心有些纠结:要不要去高老师家里?去吧,高老师看到有人来帮忙,就会一刻不停地工作。我都感到有些吃不消,可她老人家却仍然精神抖擞地干着,实在是辛苦。我知道,她是想趁着有人帮忙多干些活。可我不去吧,高老师就需自己和老伴慢慢干。结果我还是决定去,一有空闲,我尽量帮高老师干活。毕竟我多干些,高老师就能少干些。

高老师和我在核对邮寄的信息

三、 高老师接济我们
高老师家里经常有各种各样的访客,有些人会给老人家带些礼品,以营养品类居多。
还有些人会捐款,礼品不好拒绝,捐款高老师坚决不收。
这些人中,也有一些人令高老师不胜其烦。
高老师最欢迎的人,是过来帮她干活的朋友,她需要人打包寄资料,检索和登记收件单位的名称和地址。各种物品中,邮票、绳子、信封、包资料用的纸张最受欢迎。
所以,很多真心想帮高老师的,就捐邮票。
像我这样的家属或病人,总是能从高老师家里拎些东西回去,那是高老师硬要送给我们的。
高老师知道我们带儿子往返北京看病、取证打官司等花费很大,入不敷出 ,她还把一笔200美元的稿费给了我。这是我第一次看到和得到的美元钞票。

四、 高老师拧我
那时,我儿子因感染艾滋病病毒,神经系统受到侵害,有难以治愈性癫痫。有时在一天里大大小小的发作有十数次,甚至有多达上百次的。
高老师总劝我再生个孩子,她担心我们的养老问题,担心我儿子的生存问题。
我总是推脱说,我们精力和经济条件都有限,要集中力量照顾这个孩子。
高老师就找机会游说我妻子,她还开出了悬赏条件:有了孩子,她每月赞助我们500元生活费。
见我们不为所动,高老师急在心里。有一次她抱怨我不听话,就拧我!
后来我们去香港求医问药,终于找到了能控制癫痫发作的药物,儿子服用后有明显效果。我们的生活和心情才逐渐安定下来。

五 高老师的战场和武器
每次见到高老师,除了安排寄书,她就是在写文章和书稿。有一段时间,她还要写博客。
我只要有时间,也会尽量帮她录入一些文字。高老师的手稿总是改了又改,她还会把稿纸粘接成长长的一张。
她是在用笔和文字做武器,在舆论战场上战斗。

 高老师就在卧室里写作。

老人家对我带去的因输血感染艾滋病的案例非常感兴趣,我也总是把走访的案例写成文字,发表在高老师的博客上。

这些都是艾滋病经输血传播的证据,因而深深地刺痛了一些人的痛点。有组织的谩骂和谣言开始如附骨之蛆一样,出现在评论和回信中。高老师通过志愿者,固定了这些卑鄙的谩骂者的IP地址,却没想到,有些地址竟然来自庙堂。

六、 高老师讲述的故事

我在高老师家,常常会待一整天,中午和晚上就要吃上高老师亲自做的两顿饭。

那时高老师家有个十八九岁的小保姆,高老师安排她到卫生厅下属的卫校学习,她白天不在家,晚上才回来。

那段日子里,高老师对我讲过很多过去的故事。这使我了解到,高老师的斗争精神和慈悲胸怀源自她的人生经历。

1、 高老师的身世

高老师出身山东曹县的世家大户,大伯母的父亲是前清翰林。高老师直到晚年还能流利地背诵大段古文,来佐证她的看法和观点,这与幼年时受到大伯母的教导有关。

抗战时期,高老师成为流亡学生,过着辗转流离的生活,也曾因为学籍问题参加过学潮。

高老家中地上地下的财产都捐给了八路军,有一本小人书叫《三打高二穷种》,打的就是高老师的二伯父。那书中说他十恶不赦,勾结日伪,抓捕残害二十多名八路军及家属。我判断这笔血债是夸张的说法,高老师一家1949年后没有一人被清算就是最好的证明。她的两个弟弟和一个妹妹也都受到良好的教育,成为高级知识分子。高老师本人还是九三学社社员和河南省文史馆馆员。

2、 仁心仁术遭迫害

高老师是妇科肿瘤疾病的专家,业务水平精湛。我记得看过两篇报刊杂志上的文章,标题分别是《白衣战士》和《爬坡的人》,其中介绍了高老师忘我工作的情景和成绩。她是女性、母亲和婴儿的守护神,她也是被称作万婴之母的林巧稚治丧委员会的成员。

文革中,高老师受到残酷迫害。施害者不择手段,炮制虚假罪名,要置高老师于死地。她曾被关在她所工作的医院太平间里很长时间,她的胃被打爆,切除了四分之三。她痛不欲生,曾经想到过自杀。

据说最终在周总理办公室的干预下,高老师才得以脱险。

平反后,高老师就搬个小板凳,坐在公安局门口,她要求公安局道歉。

3、 可怜天下父母心

(悲乎,我写到此时,窗外传来了阵阵轰隆隆的雷声。)

高老师自称她不是合格的母亲,由于忙于工作,而少了对孩子和家庭的照顾,曾被老伴郭老师抱怨。

儿子和小女儿,受她牵连,吃了不少苦,自然也有些不满。

高老师为此感到愧疚,她也抱怨他们过于懦弱。我知道,这不是儿女的过失,高老师是为了我们的受难而付出。她牺牲了个人的家庭生活,而待我们亲如一家,情同慈母。

高老师对我讲过的故事,还让我看到过去年代的荒诞。那时,一个医生、尤其是妇产科医生,多么勉为其难。

有一段时期要宣传中医麻醉有效,做剖宫产时,高老师成为电视直播手术过程中主刀的不二人选。

手术圆满完成,主抓卫生的孙副市长问高老师怎么做到的?

高老师脱口而出:手术时用的擦血止血的纱布,都浸过麻药!

在计划生育的年代,高老师的一项主要工作是给育龄妇女做结扎绝育手术,她技术好,用时少,经常带队下乡,整村、整乡地给妇女做手术。

老百姓骂她们是屠夫、刽子手,朝她们坐的汽车扔石头。

高老师不能不服从,但作为妇科医生,她也万般不忍,曾冒着风险救下婴儿。

她说,对于一些足月的引产手术,有的婴儿生命过于顽强,有的婴儿实在可爱,她们会把婴儿“偷走”,送给信得过的家庭养育。

高老师家中有很多病人和孩子的照片,找高老师治疗不孕不育的人很多。高老师就像送子观音一样给这些家庭提供诊疗建议,这些人有了孩子后,往往跟高老师保持很久的交往。

说起这些往事,高老眼睛里闪着光,面带微笑。她太理解那些求助者们的心情了,为了帮助他们得到一个后代,她也是倾尽全力。

我们听得有些目瞪口呆,这老太太,忒调皮可爱了吧! 

六、 血站污染与中原血祸

高老师本可以安享晚年,含饴弄孙;一个来自农村的女病人开启了她的防艾之路。这位患者因在武警医院输过血而感染,高老师敏锐地判断出:血站、血库的血被艾滋病毒污染了,问题严重,迫在眉睫。 

1、 “血袋子下面连着手铐子”

人类的血液静置后会分层,上层是澄清的血浆,含有各种凝血因子、免疫蛋白、丙球蛋白和血小板,这些都是血液中最宝贵的成分。血液下层是红细胞,没有多大用途。而获得血浆,就成了很重要的一步。

血浆单采术的推广和血液学专家刘隽湘的努力分不开。据网页资料显示:刘隽湘在改革开放年代到来时,为解决原料血浆的供应问题,引进了血浆单采术,并在国内大规模推广应用。这对推动中国血液制剂工业的发展起了关键性的作用。

但刘隽湘深知这里的风险,他经常告诫自己的同事和学生:“血袋子下面连着手铐子”。这意思是说,血制品安全极端重要,人命关天;如果造成任何安全事故,就要受到法律制裁。

晚年的他奔走在全国各地,到处讲解单采浆术的技术规范,培训操作人员。然而在各方利益的驱动下,刘隽湘这一位科学家却无法掌控事态的发展。

2、 血站的实际操作

为了降低成本,河南当年的血站从很多献血员身上采血,再将采集的血液混在一起放在离心机里。有用的血浆被分离出来,剩下的红细胞血液则被丢弃。

这时有“聪明人”又发现,如果把剩下的红细胞再输回献血员的身体,不仅能减少支付献血员的费用,还能提高献血员献血的频次。

总之,怎么节约成本怎么干。

采血器具、离心机、回输的红血球……采血和回输的各个环节都发生了交叉感染。一人有病,一同献血的都得病,一个血站的人都得病。

原本身体健康的献血员体检不合格了,就会被淘汰,剔除出献血员队伍!

3、 揭露血站乱象

中国最早发现的本土艾滋病患者是浙江的血友病患者,该患者因使用进口的凝血因子而感染。于是,国家禁止进口血液制品,想拒艾滋病于国门之外,生产本国的血液制品。

单采血浆站,最初都是毗邻生物制品研究所而设立的。

早在1980年代末,河北省的孙永德发现,中国的血浆站有献血员感染艾滋病。而在那时,中原大地的血浆站已经如雨后春笋,遍地开花。卫生部门和红十字会都在争取获得血站的设立审批权。

血浆经济发展到高峰时,河南的血站有二百多家,地下黑血站数不清。周口的王淑平医师发现,那时当地的黑血站里,一个会计、两个护士,没有任何卫生资质,再加上几个针管、几瓶酒精,随便找个地方,这里就成了人们趋之若鹜的“采血点”。

由于安全问题频出,政府也数度要求整顿。从1993年开始,血浆站关停又开张,献血员在这里被淘汰又去到别的地方、别的血站。

血浆站盈利的运营模式停不下来,一个直接的后果就是,感染了艾滋病毒、乙肝病毒和丙肝病毒的献血员,四处外溢,灾难不可避免地发生了。

据2013年的统计,中国有一亿多的乙肝病毒感染和携带者。据2015年的统计,全国有四千万人感染丙肝病毒。这两种疾病共同的传播途径之一就是经由血包括输血、使用血制品)传播。

更严重的是,国门虽然关上了,但艾滋病毒已经进来了;而且还遇到了不设防的温床!

1994年,王淑平医师发现了因输血带来的艾滋病感染。她从收集到的血液样本中发现,有超过10%的样本含有艾滋病毒。她把报告和检测数据上报卫生部,结果却被开除公职。她在2001年独自去了美国,2019年在美国猝然离世。

1996年河南大规模关停、取缔了本地的单采血浆站。 

4、 到底有多严重?

艾滋病疫情到底严重到什么程度?

1995年前后,国家在全国血站进行了数次艾滋病的普查,结果非常不乐观,普查结果未公布。

河南省进行过数次献血员的艾滋病普查,对外公布的结论都是发现少量感染者,未造成大面积的流行。

此后有感染数据流出,河南卫生厅的马士文副处长因为涉嫌泄露疫情数据,被审查了很长时间。

卫生部的曾毅院士到河南,河南的接待的任凭他拍桌子骂娘,好吃好喝好招待,就是不让下基层,不让看真实疫情数据!

曾毅院士不可能不知道问题的严重,苦于没有具体数据,他也只有拍桌子骂娘的份。

正是这一切,激起了高老师一众人的斗志:不揭开艾滋病血传播的黑幕,誓不罢休!

七、 高老师挺身而出

1、 明察暗访艾滋村

高老师比王淑平医师在河南坚持了更长的时间,她大声疾呼,绝不妥协,在国内外产生了巨大的影响。

高老师的呼吁基于她的实地调查,她顶着压力走村串户。有一次,她带香港智行基金会的杜聪先生同行,刚到村子,就被给盯上了。    

高老师对杜聪说:不好,暴露了,撤退!杜先生还不明就里,直问为什么啥都没做就走了?

高老师一行假装离开当地,躲过视线。他们住进当地一家小旅馆里,第二天再折返回来,悄悄进村。

每到一处村庄,高老师总是访贫问苦,发放艾滋病防治知识资料。她同时给村民发放一些缓解症状的药品,又收集采供血感染的证据。患者的病痛和家庭的苦难,深深地刺痛了她的内心,也坚定了她揭开黑幕的决心。

不仅在本省调研,高老师还花费了数月的时间,一行人几台车,跨省调查了十几个血站血浆站。调查结果触目惊心,以至于这份调查被高老师的老伴郭老师给烧了。

对历史悲剧心有余悸的郭老师,他是要保护高老师的性命,可这也成了高老师深深的遗憾之一! 

2、 两位领导支持

2003年12月,吴仪副总理到河南;她一定要见高老师。见面后吴副总理问高老师最近在忙什么?高老师回答说,在写有关处女膜的文章,吴仪副总理听了很好奇。  

高老师说最近很时兴处女膜修复手术,跟割双眼皮一样,都是造假。副总理哈哈大笑,两人相谈甚欢。

其间,吴副总理对秘书说:思路很清晰啊!

高老师说:他们一定跟您说我不正常,是神经病,只会胡说八道!

高老师也谈到过跟时任河南省委李书记见面的情景,李书记见她说:高老师,我调查过,情况是“通稿”。高老师那意思是,李书记说的话跟报上的通稿差不多。

高老师用了一段古文回答书记,她对我背诵的时候,吧啦吧啦一长串,我也记不住。大意很明确:过去,别人说什么,我信,现在,别人说什么,我也不信。现在礼乐崩塌……

高老师说,李没有生气,只是说,你说得对,我要亲自去看看。

2004年,河南省政府派遣了76名省直干部,进驻到38个艾滋病高发村。随后也公开了献血员艾滋病大普查的数据:全省范围内既往有偿供血人员达28万,其中检测出艾滋病感染者2.5万。

2005年,河南省政府提出:对艾滋病人及其家庭实行了“四有一不”的救助政策(即让艾滋病患者有房住、有衣穿、有饭吃、有基本医疗保障,不使一名适龄儿童失学),这是中国政府后来出台“四免一关怀”政策的前身。

令人惋惜的是当年的李书记,后来的李总理,也于今年10月27日逝世了。

3、 河南只是缩影

其实中原几省的情况基本一样,单采血浆站,如前所述,最初只是存在于卫生部直属的生物制品公司周边地区,继而扩散到河南及中原数省,再扩散至西南地区乃至全国。

以我儿子的案例而言,当时在北京,医疗资源集中,全国疑难重症病人都会赴京求医,用血量十分巨大。由北京居民义务献血来保障用血,自然困难很大。

因此,献血指标就成为各单位负责人的一个硬性任务。有些单位为完成指标,会给予献血的职工以假期和较高的营养费。

这时,就有被称之为血头的人,组织外部人员代替单位人员献血,收取不等的费用,而这些费用对于代替者们是一笔可观的收入。

单位献血人员既有假期,还能留住大部分的补偿,单位也完成了任务。

那段时间,经常有关于北京打击血头的报道,外地支援北京用血的新闻报道也时常见到。

我的儿子就是在这种情况下,2002年,在北京输的浓缩血小板而感染。

2004年以后,河南的艾滋疫情数据一下子高居全国第二,成了风口浪尖。有关部门人员对高老师的忌恨,可想而知。

当时还有一篇文章标题,大概是“假如广西也有高耀洁”。地下黑血浆站也开到了广西某地和贵州某地。此后,广西某地的艾滋病疫情数据每年一大步,步步高升。。

重庆某地的艾滋病病例数据也是噌噌往上涨。

同一片蓝天下,这种做法似曾相识,不足为奇。不幸的是,他们那里没有高耀洁教授。

现在,河南省的艾滋病感染率已经退居全国排名第十二位了,是悲?是喜?而河南已无高耀洁,是喜?是悲?
 

八 、远离故土

2004年,高老师当选中央电视台“感动中国”年度人物,其实这背后还有一场和时间的赛跑。河南有人一路追到北京,试图要求取消对高老师的提名,只是到最后关头没有成功。

2007年年底,高老师获联合国艾滋病组织和美国妇女组织“生命之音”的嘉奖,高老师应邀去领奖。

之后,家中的电话打不通,甚至不允许她二女儿去看她。

高老师的二女儿豪爽有胆气:我妈做的事,没错,我坚决支持!不让看我妈,天理难容!

......

那时,每天来看望的一拨接一拨,有市里的,有省里的;有政府口、公安口、卫生口;还有妇联的、总工会的,热闹非凡。

郑州市某领导担心高老师不见他,拉着我一起去高老师家。我因此得以在这期间还能进到高老师家门。

高老师只是基于礼貌接待了他。

去高老师家最多的是时任河南省卫生厅厅长刘学周,刘厅长在高老师面前行学生弟子的礼仪,哭得稀里哗啦的,他是在哭自己官位快保不住了。

但高老师不为所动。

这位厅长大人多年后,因贪腐而不是艾滋病相关问题坐了牢。

高老师写了一封信,表达了想要去领奖的意愿和自己的处境......这样一来,引起外界的广泛关注。有关方面下不了台了,他们一方面阻止外界来看望高老师,一方面又想营造没有限制高老师的样子。

我也被利用,有人建议我天气好的时候,带高老师下楼晒晒太阳。那几天真有好天气,我也真的想陪高老师下楼晒太阳!

但高老师知道其中的奥妙。她偏就待在家里,不出大门一步。有关方面接了她弟弟、弟媳去,家中充满欢声笑语。

后来,报上登了一个新闻:河南省委领导春节前,看望慰问几位老专家。实际上只登出了慰问高老师的照片,算是给自己找台阶吧!

他们又非让高老师五十多岁的儿子,给母亲跪下,恳请母亲不要去美国。这再次深深刺痛了一个母亲的心。高老师写下两句话,希望撇清自己与家人的关系:“儿子曾因我受害坐过三年狱”,“本人行为本人负责,一切与我儿子无关!”

我还记得,她去北京参加艾滋病相关活动,察觉到有人想利用她,就从会场逃了。她带着小保姆躲在绿化带,避开了相关人员,可这时却买不到当日的火车票了。结果,她们只能坐过路的大巴车返回郑州。

那夜,我担心极了,早早就守在高速公路出口。凌晨四五点的时候,终于接到了高老师,这才如释重负。

......

2009年春天,我也见不到高老师了,我知道她又不得不躲起来了。

这以后我得知高老师入境美国的消息。

从此,时不时地我就会在网络上搜寻高老师的点滴信息。这已成为一种习惯、一种割舍不去的牵挂。我知道高老师还在辛勤笔耕,她要和时间赛跑,用文字和图像把真相留给后人。

九、 《中原纪事》:十六年后 

2006年春,艾晓明老师拍摄纪录片《中原纪事》时,准备拜访高老师。她们下了火车,先在高老师家附近的宾馆住下。

当时,高老师的老伴病重住院,高老师要在医院照顾老伴,很是疲惫。

她问我了解艾老师吗?我也没见过艾老师;从网上知道艾老师一直在关注黄静的案子,于是就告诉了高老师。

高老师非常重视维护妇女权益的工作,也曾介入多起相关案件。黄静案高老师是知道并关注的,只是没将这个事件和艾老师联系起来。

高老师听我说到后,肃然起敬,对我说:不好,怠慢了。

那时,高老师腿关节有病,上下楼走路都非常不方便。但她却一定要坚持到宾馆去见艾老师。

高老师对我们说:骡子马架子大了有用,人架子大了,没用!

我们就搀着高老师慢慢下楼,慢慢走到宾馆,再慢慢上楼。

艾老师得知年迈的高老师亲自来了,深感不安。她马上迎出房间,和高老师紧紧拥抱在一起。

高老师生前最不愿意别人盗用她的名义,艾老师是高老师和我都信任的。我写下这些,希望大家看到一个有血有肉、活生生的高老师。

艾老师是在河北邢台拍摄《关爱之家》过程中到郑州来的,在邢台,由于公民社会、媒体和法律援助的广泛介入,政府最终出台了救助政策,并对艾滋病特殊人群中的感染者及其因此引发感染的家庭成员或病人,给予一次性生活救助7万元。而在河南省的同类人群中,尚未有同等的救助措施。

现在,河南省感染艾滋病的幸存者,大多到了退休的年龄。农村患者没有退休金,只有低保(2023年每月人均补助水平在220元以上)和微薄的生活补助每月200元。也就是说,低保加上补助,每月大约440元。

免费的抗艾药物已经吃了20年了,毒副作用严重,患者急需更换新的抗病毒药物。

新的治疗药物毒副作用很小,但需要通过医保购买。医保外个人支付费用在400元左右。对于缺乏现金收入的农村贫困人群,加重了他们的负担。

没有了高耀洁老师的庇佑,河南的感染者人群还有多长的路要走?

以此长文缅怀高老师,纪念这位为苍生呐喊奉献了一生的人。

 ( 2023年12月15日凌晨于郑州)

【作者简介】孙亚,一位想念高老师的郑州人。
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