上海市儿童医院互联网医院

其他

童声传递 |上海市儿童医院端午节放假安排

佳节时清日复长端午临中夏2024年端午节假期门急诊工作安排2024端午节假期门急诊工作安排节日期间:1.泸定路院区:急诊、发热门诊24小时开诊2.北京西路院区:内科夜门诊照常开诊,发热门诊24小时开诊
6月6日 下午 7:00
其他

童声传递 |上海市儿童医院2024年春节假期门急诊工作安排

北京西路院区:内科夜门诊照常开诊、发热门诊24小时开诊。门急诊管理办公室2024年1月26日
1月26日 下午 8:04
其他

媒体报道 | 为爱传递坚持无偿捐赠无偿使用,上海首批母乳库爱心站点落地生根

2021年,上海市儿童基金会、上海市儿童医院、中国红十字基金会爱婴室母婴关爱基金等单位联合启动了公益项目——“母乳库爱心站点”公益项目。一年后,它正式落地。每天可收1000ml爱心母乳“那天傍晚6点多,下着雨,天黑得有些早,一位女士拎着两个专用大袋子走进我们店里。我打开袋子点了一下,32袋爱心母乳,每袋200毫升,每袋标签把姓名、挤奶时间,写得清清爽爽。”爱婴室百联徐汇店店长,爱心站点负责人张中蓉回忆这些天与爱心母乳的志愿者打交道的点点滴滴,心中满满的感动。爱婴室相关负责人告诉记者,每位爱心志愿者都必须在儿童医院体检合格后并完成首次捐赠,持有捐赠证书后方可在爱心站点捐赠。今年9月初运营至今近60天,平均每天可以收到1000ml左右的爱心母乳。“爱心捐赠的母乳是提供给早产儿、重症新生儿的,因此捐赠爱心站点第一条‘红线’是安全。“张中蓉告诉记者,为了成为一名合格的爱心站点工作者,她和4名同事,在儿童医院经历了两周学习,医生还来到站点对她们进行实地培训,工作人员会按照要求严格检测志愿者证书,清点母乳标签后,在10
其他

上海市儿童医院核酸检测、门急诊就诊、住院小贴士

上海市儿童医院门急诊医疗服务正有序开展。在当前的疫情防控形势下,如何做到有序、便捷、安全就诊?请看下面的就医小贴士!1核酸检测注意事项1、手机在线申请-手机在线缴费-采样点登记、采样
其他

中医诊疗技术融入儿联体建设,基层医疗机构有望共享儿童医院医疗资源

“复方逍遥合剂”、“复方地黄合剂”中医辨证治疗儿童性早熟,“遗尿合剂”治疗小儿尿床,“麦芪益肺合剂”治疗小儿慢性咳嗽等,这些未来都将通过互联网技术促进资源共享,实现基层单位共享儿童医院院内制剂。
其他

罕见病日 | 曾经预言只能存活两年的罕见疾病——肾上腺脑白质营养不良

袁芳上海市儿童医院神经内科主治医师,上海交通大学医学院硕士研究生学历,擅长癫痫,神经免疫相关疾病、抽动障碍等,发表SCI2篇。
其他

健康科普 |用抑菌霜后成大头娃娃,激素药膏还能用吗?

选购皮肤护理产品时,您可以登录国家药监局网站(www.nmpa.gov.cn)及官方APP“化妆品监管”查询产品的真实情况,给宝宝的皮肤以安全有效的呵护!
其他

方便!上海市儿童医院核酸检测自助申请看这里!

应检尽检愿检尽检为助力疫情常态化防控,落实国家卫健委“应检尽检、愿检尽检”要求,满足患儿和家长新冠病毒核酸检测快速、简便需求,上海市儿童医院互联网医院已经开通在线“核酸自助申请”功能,患儿和家长可通过手机在线完成核酸检测申请、缴费、查报告。一站式核酸检测,动动手指,轻松搞定!1.
其他

便民服务 |倾听意见,改善服务 儿童医院“患者体验部”正式挂牌

根据申康中心统一部署和要求,上海市儿童医院成为申康系统首批患者体验试点单位,门诊便民服务中心日前正式开设患者体验意见征集窗口,患者体验部工作人员周一至周五上午轮流至门诊便民服务中心,听取家长意见和建议。成立患者体验部,旨在通过党政齐抓共管,全院联动,重点针对患者就医过程中的堵点和痛点,通过持续改善服务设施,优化就医路径和医疗服务细节,以改善患者体验为切入,推动患者满意度与医院整体医疗服务质量和水平双促进、双提升,促进医患双方从沟通到共情,从协助到协同,努力打造友善,尊重的医患关系和便利,舒适的就医空间。除了线下的体验窗口,儿童医院还将开展线上征集体验意见。在医院互联网医院端口开设“人民医院为人民,患者体验意见征集”入口,通过互联网医院平台征集患者意见。患者体验部还与社会社工机构合作,派驻专业社工,既在门诊为首次来医院就诊的患者服务,也进病房为首次住院治疗的患者服务。同时以社会工作专业视角,收集患者就医需求,开展社工专业服务。未来,医院还将建立社会联动机制。以患者视角、社会视角查找患者体验需求,把改善服务与患者和社会实际需求相结合,通过患者体验部的线上线下意见收集和第三方社工的介入,梳理医院改善服务实施项目,形成党委领导、分管领导负责、具体职能部门实施的全院联动机制。推荐阅读医院新闻
其他

健康科普 |什么样的身高算是矮小

内科教研室主任,兼任中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组顾问,中华医学会上海儿科分会副主任委员上海医学会儿科分会小儿内分泌遗传代谢学组组长,中国医师协会儿科分会第三届委员,上海医师协会儿科分会委员
其他

健康科普 |视力正常就代表眼健康了吗?

童童今年五岁了,是一名幼儿园大班的小朋友。最近家里的氛围有些紧张,原来童童的妈妈收到了幼儿园的视力检查反馈表,上面记录着童童的视力不达标,低于同龄正常孩子的标准,建议去儿童医院进一步检查。
其他

医院新闻 |公益为青少年种下爱的种子 上海市儿童医院“为爱捐发”获中国青年志愿服务项目金奖

日前在第五届中国青年志愿服务项目大赛中上海市儿童医院“为白血病患儿捐发公益行动”从全国一千多个项目中脱颖而出,荣获了该项大赛金奖。该项目由上海市儿童医院牵头,组织在校青少年为病房白血病患儿捐发,让因化疗导致脱发的白血病患儿也能扎起小辫子,戴上漂亮的发夹,项目至今已经连续举办5届,有917人参与,79名患儿完成戴发心愿。青少年为白血病患儿捐发爱美之心人皆有之,病房里的孩子也不例外。儿童医院社工部主任钮骏介绍,医院血液肿瘤科的白血病患儿因化疗会脱发,放眼望去病房里都是一个个小光头,这对患儿,特别是小女孩们的心理产生了不利影响。在参加公益活动的时候,经常会戴假发套。为了帮助他们缓解焦虑、恢复自信,鼓励他们顽强与病魔抗争能戴上假发,“为爱捐发公益行动”因而诞生。这是上海儿童医院的一项品牌志愿活动,迄今已举办了五季,活动得到了上海广播电台直通900、上海市美发美容协会、上海市华师大第四附属中学、波克公益基金等单位和机构的大力支持。儿童医院的爱心捐发志愿者主要面向在校青少年群体招募,每年在毕业季的时候在学校组织有仪式感的捐发活动,鼓励孩子在毕业的时候为白血病患儿捐赠头发,医院还会邀请捐发志愿者代表一同见证患儿佩戴发套,变成“长发公主”的时刻,让青少年感受到生命的意义和帮助他人的快乐,同时也给其他青少年埋下一颗爱的种子。上海市曹杨二中附属学校的捐发志愿者小蔡同学说:“剪头发的时候其实还是有一些不舍,但今天看到小朋友戴上发套以后开心的脸庞,觉得这件事情非常值得、非常有意义,能帮到别人的感觉太好啦”。白领沈女士说,“我和我家姑娘约定等她十岁时去捐发,
自由知乎 自由微博
其他

便民服务 | 儿童医院冬病冬防“三九贴”开始预约

秋冬季节天气逐渐转凉,这段时期是体弱小儿发病的高峰。这些小儿由于先天不足或后天反复疾病困扰而使机体抵抗力或生长发育水平明显受到影响,通常表现为反复感冒发热、鼻塞打嚏、咳嗽喘息等呼吸道症状;营养不良、食欲不振等消化道症状;多汗、尿床、乏力等其他系统症状。调理体质是祖国传统医学的一大优势,在寒冷季节使用中医中药的方法可减少疾病发作次数,也为孩子在来年春季更好的生长发育打好基础。上海市儿童医院中医科由“上海市名老中医”徐蔚霖创办,自上世纪起即开展了
其他

健康科普 |儿童斑秃,怎么破?

斑秃患者通常是在数周里出现分散的圆形、不规则形脱毛区域,这些区域的毛发完全脱落且皮肤光滑。毛发脱落之前可能偶尔会有瘙痒或灼热感。
其他

医院新闻 |孩子胡言乱语家长花40多万“辟邪”,经检查竟是这种病

“家里人一直以为孩子撞了邪,真是急死人”来自福建的王女士苦恼地说。原来王女士9岁的女儿青青一年多以前突然开始出现肢体抖动,更可怕的是还出现了幻觉,声称自己可以看到已经过世的人,平日里待在家中,会突然指着空旷的地方说这里有一个人,青青的家人因此以为她“中了邪”,甚至还找到“神婆术士”施法,一年多的时间,非但没有成功,青青身体抽搐和晚上失眠的情况越来越严重,请“神婆”还花掉了40多万的积蓄。直到今年10月,青青妈妈结识了一位老乡,说自己的孩子也有过类似的毛病,在上海市儿童医院神经内科看好了,青青妈妈决定最后再试试,于是带着青青来到了上海市儿童医院,找到了神经内科主任陈育才主任团队。陈育才主任团队凭借多年的临床经验,问诊后第一时间考虑青青可能是自身免疫性脑炎,这是一种人体自身抗体损害中枢神经系统,出现神经功能和精神障碍,可表现为:精神行为症状、癫痫、肌力肌张力障碍、睡眠障碍等。随后为青青做的自身免疫性脑炎抗体的检查结果果然是阳性。青青妈妈这时候很犹豫,因为积蓄都用来请施法“辟邪”所剩无几,担心无法支付治疗和住院费用,陈主任向他们解释这类疾病的治疗费用并不昂贵,不需要有这样的顾虑,青青妈妈这才放心的安排青青住院了。住院后,根据青青的情况,陈育才主任为她进行了丙种球蛋白和甲强龙两种药物的静脉注射,两周后青青肢体抖动的情况没有了,晚上失眠的情况也大为好转,同时也没有再出现幻觉,于是办理了出院。神经内科陈育才主任团队介绍:由于自身免疫性脑炎有复发的可能,因此仍需要定期随访和用药。为此科室有一套完整的针对该类疾病的应对方案,从接诊、到治疗、再到治愈出院后的随访,从不同阶段关爱患者的健康。据悉,上海市儿童医院神经内科近三年接收自发免疫性脑炎患儿300余人次,其中最小的只有2岁,他们当中有的较为严重送来时已经是昏迷状态,有的四处求医却没有最终诊断,因此神经内科陆燕芬主任提醒家长,如果您的孩子出现突然性格改变,语言障碍,不自主动作,运动障碍或有行为异常等情况,应尝试至神经内科就诊,由专业医师判断明否存在自身免疫性脑炎的可能性。随着对于神经系统自身抗体认知的扩展及检测技术的进步,越来越多的神经系统自身免疫性脑炎在儿童患者中确诊,近年来,上海市儿童医院神经内科团队专注于神经系统免疫疾病的诊治及研究,2018年9月22日在中华医学会儿科分会常委及神经学组组长秦炯教授的支持、关怀下,由我院陈育才教授牵头的中国儿童多发性硬化及其相关疾病协作组成立了,该协作组致力于神经免疫疾病诊疗和研究,协助组秘书长张元凤主任指出:由于儿童神经发育的特点,自身免疫性脑炎经过及时的治疗,绝大多数病例预后良好,是一类可治可防复发的疾病。撰文
其他

医院新闻 | 千里骨髓接力传递爱 难治性急性髓系白血病患儿得重生

11月16日上午9点,中国人民解放军空军军医大学第二附属医院血液科病房,一名骨髓库爱心志愿者准备就绪开始采集外周血造血干细胞;下午16点,中华骨髓库陕西分库工作人员携带着刚采集成功的外周血造血干细胞登上了从陕西飞往上海的飞机;下午18点30分,早已等候在机场的上海市儿童医院血液科主治医师陈凯从对方手中交接过干细胞后立刻返回上海市儿童医院北京西路院区;傍晚19点30分进入骨髓移植舱,21点志愿者的干细胞顺利回输给舱内移植的患儿。12个小时,一场动人心魄的爱心接力终于落下帷幕。10岁的小雨是此次移植手术的患儿,家住浙江的他是家里唯一的孩子,原本其乐融融的三口之家在孩子确诊急性髓系白血病(AML)后蒙上了一层挥散不去的阴影,在当地完成了第一个疗程的化疗,小雨的病情没有缓解,当地医院建议转到上海市儿童医院继续治疗,于是家人带着希望于今年6月来到了上海。小雨的情况远比想象中要更复杂,入院后科室做了全面评估,确诊为难治性AML;通过进一步深度基因检查,发现孩子存在NUP98-NSD1及FLT3-ITD阳性,国内外文献报道同时合并两种融合基因的患儿生存率不超过30%。基于国际经验教训,血液科白血病团队最终制订了一套针对小雨的个性化治疗计划,希望能够通过密集的挽救方案联合靶向治疗,衔接造血干细胞移植。在医护团队的不懈努力与付出,患儿家长一如既往的坚持与信任下,小雨艰难得完成了三次挽救化疗,每一次都经历非常严重的感染,进出ICU抢救数次,幸运的是最终获得了骨髓缓解,突变基因呈低水平。更幸运的是,中华骨髓库也传来了好消息,一位来自陕西的志愿者骨髓与小雨相匹配,并愿意捐献造血干细胞。11月16日当日千里骨髓送爱心,出现了开篇讲述的生命接力。目前小雨的移植手术非常顺利,数天后造血重建就可以出舱了。由于小雨属于高危型白血病,血液科移植团队制订了移植后续方案,期望巩固成果,减少复发。回忆起5个月的治疗过程,陈凯医生说:“小雨的爸爸妈妈非常坚定,百分百信任我们,可以说是孤注一掷,这也给了我们很大的信心和动力。”
其他

健康科普 |预防轮状病毒,备战秋冬腹泻

40℃以上,水、电解质及酸碱平衡紊乱,有时还有低钾血症,低钙血症,患儿会有脱水现象:面色苍白、烦躁不安,精神萎靡、嗜睡、惊厥、甚至昏迷等。随着全身症状加重,可引起神经系统、心、肝、肾功能失调。
其他

儿童健康大讲堂 | 当妈不容易 一起来学艺

鼻痒鼻塞张口呼吸……聊聊儿童耳鼻喉常见病
其他

医院新闻 |中国医院互联网影响力排行榜发布 我院小儿外科全国前三

2020年11月4日,中国社科院健康业发展研究中心在京发布“2020年中国医院互联网影响力排行榜”。上海市儿童医院小儿外科科全国第三,另外,小儿内科也取得第七名的好成绩。中国医院互联网影响力排行榜是全国首个基于海量患者真实行为数据进行的医院排名研究,社科院健康业发展研究中心以主流互联网医疗第三方平台—好大夫在线为样本,通过对611.6亿次的患者浏览轨迹、6648万患者的在线问诊记录、4.7亿次医患交流、454.9万条患者在医院就诊后的线上评价进行大数据分析,得出2020年度30个专科领域患者线上线下就医选择的综合排名。据好大夫在线的数据显示,我院医院医生累计访问量超2.6亿次,在线服务患者数超27万人,患者满意度高达99%。近两年内,共有3909位患者自发在第三方医疗平台上发表感谢信,分享自己的就医经验,向更多患者推荐我院医生。患者感谢信:写给普外科刘江斌主任医师的感谢信写给泌尿外科谢华主任医师的感谢信推荐阅读医院新闻|
其他

健康科普 | 孩子生病发烧,家长该如何给孩子测体温呢?

护理学专业本科在读。目前就职于上海市儿童医院,从事儿科临床工作,擅长儿科呼吸系统疾病护理。曾在院级英语比赛入围决赛,市级健康科普大赛中获得优胜奖等。目前担任科室感控工作,协助进行呼吸科课题研究数项。
其他

儿童健康大讲堂 | 孩子为什么总是“咳咳咳”

ESID)成员。从事儿童呼吸专业二十余年,擅长儿童哮喘、慢性咳嗽、肺部感染等小儿呼吸道常见病、多发病的防治。
其他

医院新闻| 红“医带”连接沪黔情 “千里送医到遵义”大型公益活动遵义再启航

2020年10月29日-30日,由上海市儿童医院、上海市儿童健康基金会、遵义市妇幼保健院共同主办的“千里送医到遵义”大型医疗慈善公益活动在遵义市举行。此次公益活动除了延续现场的大型慈善义诊之外,还启动了“遵义地区乡村卫生保健人员培训公益项目”,同步开展了互联网儿童医院在线咨询义诊。“千里送医到遵义”活动启动十年来,已成为连接上海、遵义两座有着光荣革命历史的城市之间红色的“医带”,遵义市累计已有十四个县(区、市)500余名患儿接受了义诊筛查,其中116名先心患儿、2名尿道下裂患儿和4名斜视患儿在基金会的资助下接受了免费手术。公益项目再启航
其他

医院新闻 | 一场“感冒”让孩子差点成为植物人, 爱的“海洋球”让他重新站了起来

一位3岁孩子的母亲曾经几近绝望——儿子一场看似普通的感冒,原来竟是自身免疫性脑炎,经全力治疗虽然抢救回生命,但是完全失去了意识。看着原本聪明伶俐、活泼可爱的儿子,几乎成了“植物人”,对家人的呼唤没有一丝反应,在整个家庭濒临崩溃之际,转至上海市儿童医院神经内科及康复科治疗,五个月的不懈努力再创医学奇迹,孩子已经能够独立行走。今年2月初,
其他

儿童健康大讲堂 | “冬病冬治”正当时

郭爱华,主治医师,耕耘于中西医结合儿科临床第一线十数年,先后跟随海上儿科名家王霞芳教授、虞坚尔教授等学习,为中医海派董氏儿科、徐氏儿科传人。
其他

健康科普 | 流感疫苗常见知识问与答

孩子有特殊健康问题(如早产,过敏,先天性心脏病,遗传代谢疾病,肿瘤,器官和干细胞移植,脾切除,慢性肺部疾病,肾病综合症和免疫缺陷等),可以接种疫苗吗?
其他

医院新闻 | 新生儿臂丛神经“连根拔起” 穿针引线恢复“举手之劳”

有没有想过“举手之劳”也会成为一大难题?一巨大新生儿在生产时导致右臂神经受损,手臂无法抬起,经初步检查为臂丛神经损伤后转至上海市儿童医院骨科,副主任医师焦勤接诊后为其进行手术,重建了患肢抬肩和屈肘等功能。7个月的晨晨(化名)出生时有八斤重,家里人都为有了一个“大胖小子”感到开心,但渐渐地妈妈发现孩子右上肢只有手指可以屈曲,手腕以上无法主动活动,始终瘫在一边。一直到3个多月晨晨妈妈认为不能再等了,便到当地医院进行诊治,医院初步检查后认为可能是生产时牵拉导致的臂丛神经受损,因为缺乏手术的条件,建议晨晨妈妈转到大医院去,晨晨妈妈因此转至上海市儿童医院骨科,由骨科副主任医师焦勤接诊。在分娩过程中,如果孩子的手臂的臂丛神经受到损伤,会出现臂丛神经所支配的肌肉发生麻痹。被损伤的一侧上肢,往往是瘫于体侧,动作幅度很小或根本就不动。臂丛神经受损最佳的手术时间是婴儿3个月到6个月之间,手术是否要做,何时做时机最佳,医生的经验和判断非常重要。焦主任通过体检、肌电图和核磁共振,确定了晨晨臂丛神经上中干损伤,损伤较为严重且复杂,可能神经根性撕脱,这就需要找新的神经予以替换,手术难度极大。晨晨已经7个月,不能再拖了,必须立刻手术。术后固定的晨晨手术过程中,首先面临的难点是需要在原本就已经很小的操作空间里,寻找神经断端。由于神经断开的方式可能是从中间断开,也可能是从根部撕脱,因此医生需要非常细致的检查每一根神经,并且根据神经断开的类型给予不同的治疗方式。手术探查发现晨晨的颈6、颈7神经均为根性撕脱,断开的神经不能再用,需要寻找其他部位的神经进行替换。经过甄别和选择,焦副主任以肋间神经和副神经作为替换,并且利用原有的颈5神经,重建了患肢抬肩和屈肘和伸腕功能。另一大难点是手术缝合时所用的线是一种专用的神经缝线,大概是1/3根头发的粗细,肉眼很难看到,针头也非常小,手术中一旦把针头弹掉就很难再找到。好在经过3个小时“纤毫毕至”的手术,顺利为晨晨搭起臂丛神经的桥梁。经过一段时间的护理近日已经顺利出院。据悉,近五年上海市儿童医院骨科与华山医院专家团队合作,手术矫治的臂丛神经损伤超过300例。为臂丛神经受损的患儿家庭解决困扰。神经缝线(上)与头发丝(中)对比推荐阅读媒体报道|
其他

儿童健康大讲堂 | 鼻痒鼻塞张口呼吸……聊聊儿童耳鼻喉常见病

世界急救日特别活动——和孩子一起学习意外伤害的急救技能
其他

健康科普 | 孩子反复呼吸道感染怎么办?

4.反复下呼吸道感染多数与基础性疾病有关,如:先天性心脏病、肺发育异常、原发性纤毛运动障碍、肺囊性纤维化等
其他

便民服务 | 取票不排队,保管不丢失,我院门急诊医疗收费电子票据线上线下全覆盖

2020年10月12日17点,随着我院开出首张线下门急诊医疗收费电子票据,上海市儿童医院成为沪上首家实现门急诊医疗收费电子票据线上线下全覆盖的儿童专科医院。小朋友看病资料一大推,各种报销都需要票据,票据打印成为缴费窗口的一大业务。有了电子票据后,不仅优化了就医流程、减少排队时间,同时绿色环保且不易丢失。家长可通过“上海市儿童医院互联网医院”微信公众号,手机缴费成功后直接获取电子票据,实现挂号、缴费、取票网上“一站式”办理,省时、省力、省跑腿!为什么推广医疗收费电子票据?为了深化“放管服”改革部署,贯彻“互联网+政务服务”政策精神,根据上海市财政局、上海市卫健委、上海市医保局《关于本市开展医疗收费电子票据改革试点工作的通知》(沪财库〔2020〕12号)要求,医疗在民生领域地位特殊,与群众利益关系密切,是财政电子票据改革重点。因此,我院率先启动医疗电子票据改革,统一应用财政部门监管的票据,把政府改革红利放到老百姓最为关切的地方。如何获取收费电子票据?方式一:通过“上海市儿童医院互联网医院”-“互联网医院”-“电子票据”取票方式二:通过收费凭条上的二维码,扫码获取问题解答Q:我想要纸质票据,还可以领取纸质票据吗?A:推行电子票据后,医院将不再开具纸质票据。Q:医疗电子票据可以报销吗?A:可以,我院统一应用的财政部电子票据管理系统,为您开具的电子票据与纸质票据具有同等法律效用。Q:如何验证医疗收费电子票据的真伪?A:医疗收费电子票据使用人可通过财政部票据查验网(http://pjcy.mof.gov.cn/)查验票据的真伪。Q:电子票据的开具时效?A:缴费完成后同步开具电子票据。公众号保留半年记录,可在半年内随时保存。撰文丨李文倩审阅丨张焜琨编辑丨刘炫言推荐阅读便民服务|
其他

医院新闻| 手术刀劈开生死路 儿童医院为神经纤维瘤患者摘除颈部两枚定时炸弹

5岁的男孩天天(化名)患有神经纤维瘤病,颈部悄然增大的神经纤维瘤已经发展到了压迫气道和高位颈髓,情况非常严重,甚至到了只要稍稍用力转动颈部就有可能造成呼吸障碍及高位截瘫。上海市儿童医院耳鼻喉头颈外科与神经外科团队携手通过两次手术成功地摘除了天天颈部的两枚“定时炸弹”,为他的人生开辟出一条生路。初见天天,他正戴着颈托,坐在病床上玩着玩具小汽车,身上有几块大大小小浅棕色的斑,乍一眼看上去像胎记,颜色就像是牛奶里混进了咖啡。去年年底,家人摸到他双侧颈部均有大小不一的肿块,由于疫情的原因,天天上半年无法从当地来上海就诊,等到8月再来上海市儿童医院时,医生注意到了他身上的牛奶咖啡斑点,颈部磁共振检查,发现肿瘤已经占据了颈部60%-70%的空间,甚至扩张到了颈椎的椎管内并占据了椎管横断面的60%多,肿瘤的生长已经严重地压迫颈部神经和气管。经医院多学科联合诊断后明确天天得的是神经纤维瘤病,需要紧急手术治疗。神经纤维瘤病是一种罕见而残酷的疾病,轻则在患者身上长出泡泡状肿瘤,趴在神经上,像一粒粒葡萄一样,慢慢侵蚀患者的神经。重则造成肿瘤压迫气道引起呼吸困难,面瘫、失明、瘫痪等问题,甚至患者死亡。天天身上的牛奶咖啡斑点,并非胎记,而是神经纤维瘤病的典型症状表现。用神经外科肖波主任的话说:“孩子颈部稍微转动厉害一点,就可能会产生突发性危害,严重地话会导致高位截瘫,甚至生命危险。可以说,颈部和椎管内的纤维瘤已经成为两个定时炸弹,稍有风吹草动就有可能被引爆,手术迫在眉睫。”由于天天肿瘤情况复杂,位置隐蔽、颈部又是血管、神经密集,风险很大。经联合诊疗团队仔细研究和分析天天的病情及临床资料后,决定手术分两步进行。首先由耳鼻喉头颈外科李晓艳主任通过颈外径路切除了右侧颈部的部分纤维瘤,暂时解除了对气管的压迫,拆下了第一枚“定时炸弹”。两周后,经过休养,天天又接受了第二次手术,首先仍由李晓艳主任操刀经口腔径路切除一块位置非常隐蔽的,位于左侧咽旁间隙颈总动脉旁的肿瘤,随后由神经外科肖波主任接手,在手术显微镜的帮助下,借助术中神经电生理监测手段,以细致入微的动作如同剥鸡蛋一般把位于第二颈椎椎管内(C2)硬脊膜下的肿瘤从脊神经根上分离出来。这样能在完全摘除肿瘤的同时又能精确地保护颈髓神经及临近的神经小束。经过四个多小时的手术,惊险地拆下了第二枚“炸弹”。两次成功的手术,把已处于悬崖边上的天天又拉了回来,目前天天生命体征平稳,四肢活动自如,身体状况正在逐渐恢复中。尽管与神经纤维瘤的斗争还未结束,还需要每半年到一年复诊进行神经核磁共振检查,但至少再也不必担心转动头颈就会造成生命危险了。推荐阅读媒体报道|
其他

儿童健康大讲堂| 秋冬季儿童呼吸道疾病防护

2002年起从事小儿呼吸内科临床工作至今,完成儿童支气管镜4000余例,擅长儿童呼吸道感染性疾病,过敏性疾病,哮喘,慢性咳嗽,慢性肺部间质疾病诊疗,在儿童呼吸内镜介入诊疗技术方面有丰富临床经验。
其他

医院新闻| 上海市儿童医院SICU成立一年救治530余位患儿

“滴滴滴......”病床旁的呼吸机、监护仪等各种仪器的声音交织,各种颜色的参数共同呈现着生命的状态,医护人员忙碌有序的工作,这是上海市儿童医院的外科重症监护室(Surgical
其他

儿童健康大讲堂| 儿童腹泻的防治和家庭护理

世界急救日特别活动——和孩子一起学习意外伤害的急救技能
其他

便民服务| 儿童体检开始预约了!

北京西路院区儿童健康评估门诊儿童体检开始预约了!特需儿童健康体检恢复啦!医生,你好!儿童医院特需门诊有体检吗?当然有!8月27日起,我院北京西路院区特需门诊儿童健康评估门诊恢复,可为0-14岁孩子健康体检!医生建议1.健康儿童
其他

便民服务| 泸定路院区、北京西路院区呼吸科都开夜门诊啦!

迎接新学期,加油开学季!为了解决小儿呼吸系统疾病患儿放学后及家长下班后,“挂号难、就医难”的问题,上海市儿童医院两院区均推出了“呼吸科夜门诊”服务,由呼吸科主治医师及高年资专科医师出诊,诊疗范围覆盖呼吸道感染、哮喘、咳嗽等各种呼吸科疾病。预约门诊流程第一步搜索并关注公众号“上海市儿童医院互联网医院”在公众号底部工具栏,点击“互联网医院”,进入互联网医院界面。第二步在互联网医院界面,点击左上方“预约挂号”在预约挂号界面,选择北京西路或泸定路院区“普通/专科门诊”(以北京西路为例)第三步进入科室界面后,选择“呼吸科专科照顾门诊”最后根据您的时间,选择要预约挂号的时间,注意标有“夜间”的为夜间门诊(其中16时-17时可选择下午门诊)。服务时间泸定路院区:周一至周日
其他

全国爱牙日| 保护儿童口腔健康,您必须知道的那些事

6岁男孩患恶性心律失常,一天最多发作80多次
其他

预防出生缺陷日| 新生儿疾病筛查 做到早发现早治疗

9月12日是预防出生缺陷日。据统计,我国出生缺陷总发生率约为5.6%,由于人口基数大,我国出生缺陷病例总数庞大,已然是一个重大公共卫生问题。
其他

儿童健康大讲堂| 夏秋季常见儿童健康问题,中医主任教您来应对!

2020哮喘夏令营如期开营!疫情防控还在继续,我们线上不见不散!
其他

媒体报道| 罕见的是病,常见的是医者仁心

为了治疗,孩子们要接受六到七次手术,每次的治疗和手术都让这些小小的身躯承受着我们难以理解的疼痛。大大小小的手术和治疗也让这些家庭的生活更加艰难,但即便充满着困难,他们依旧保持着乐观。
其他

医院新闻| 脊柱里的“断舍离”,圆脑瘫孩子的行走梦

今年四岁的小文文患有脑瘫,从出生起就住在ICU的他从来都没有享受过像其他孩子一样活蹦乱跳的快乐,拿着话筒好好地坐在病床上唱着自己喜欢的儿歌,就已经能让他笑得很开心了。
其他

儿童健康大讲堂| 2020哮喘夏令营如期开营!疫情防控还在继续,我们线上不见不散!

毕业于南通大学,本科,学士学位,从事儿科临床护理工作5年。2019年赴吉林大学第一人民医院进修。目前担任医院内镜专科组秘书,擅长小儿呼吸系统疾病相关护理、小儿肺康复护理。
其他

医院新闻| 6岁男孩患恶性心律失常,一天最多发作80多次 多措并举基金救助助其“涉险过关”

【向阳花基金微信公众号捐款方式】添加微信服务号:向阳花基金,点击主页下方“捐款——腾讯直捐“就能立即为基金捐款;点击“帐款查询”可以了解我们救助的孩子情况,并能看到向阳花基金捐款明细。
其他

医院新闻 | “感谢你们能让他再一次喊我妈妈” 多学科整合治疗,唤醒植物人“篮球少年”

“无论在PICU、康复科还是心内科,儿童医院的医护人员在尽力医治的情况下,一直都劝我不要放弃,我很感谢他们创造的奇迹,让孩子能苏醒过来,能再一次喊我妈妈,能再一次站起来。”
其他

儿童健康大讲堂| 宝宝湿疹如何护理?您想知道的都在这堂课里

宝宝牛奶蛋白过敏怎么办——上海市儿童医院母乳库“喂”爱行动系列活动
其他

儿童健康大讲堂| 听张婷主任讲母乳喂养与儿童消化系统健康

宝宝牛奶蛋白过敏怎么办——上海市儿童医院母乳库“喂”爱行动系列活动
其他

过敏防治周| 居家期间,如何应对无处不在的过敏源

另外,在居家期间,勤洗手、勤通风等措施既有助于预防病毒感染,也有助于减少哮喘儿童的发病诱因;合理应用药物、积极调整患儿及家长心理状态、适度进行运动等系列措施,都有助于控制好哮喘患儿的病情。
其他

便民服务| “随申码,一码当先,全面助推儿童互联网医院发展” --上海市儿童医院率先实现“线上线下一体化”儿童医保脱卡支付

宝宝突发不适,急忙前往医院就医,丢三落四的宝妈宝爸们可能会带了娃,忘带这忘带那,极其重要的宝宝医保卡因匆忙忘带,无法使用医保结算就医。近日,为贯彻落实国务院“互联网+医疗健康”战略,响应市委、市政府“一网通办”号召,在市卫健委、申康中心、市医保中心、市大数据中心等各委办局的大力统筹和指导下,上海市儿童医院根据《上海市医疗付费“一件事”业务流程再造工作方案》要求,依托上海“随申办”小程序、“亲属随申码”,全面开展上海儿童医保电子码的申领和使用,率先在全市实现儿童医保患者线上线下一体化的医保脱卡支付和便捷就诊。儿童患者来院就医,可在医院自助机、挂号收费窗口、服务台等扫“亲属随申码”进行脱卡挂号、就诊和支付。同时,上海市儿童医院“互联网医院”也率先完成与市大数据中心、市医保中心的技术对接,实现儿童医保患者在线复诊和互联网在线支付。现场“扫码”便捷就医尴尬!娃的医保卡忘带了,要不要回家拿?NO!取出手机申请亲属随申码,实现带着手机,无需携带实体医保卡,看病全程只需亲属随申码扫一扫,即可完成所有就诊流程。患儿家属可通过随申办APP、微信随申办小程序、支付宝随申办服务号多个渠道,按照提示直接进行亲属随申码申领业务。8月5日起,在我院就诊时即可出示二维码,享受“亮码”就医了。下面我们一起看看操作步骤吧~01扫码进入随申办,申请亲属随申码02自助机、收费窗口、药房窗口、医技窗口展示线上互联网问诊近日,上海市儿童医院互联网医院升级医保在线结算啦,支持多途径(微信公众号、随申办APP、随申办小程序)就医,真正让宝宝们足不出户就能享受实体医院同质化服务。下面我们一起看看操作步骤吧~01扫码进入随申办,申请亲属随申码02发起复诊进入【互联网医院】,实名注册,确保陪诊人信息和亲属随申码成人信息保持一致,点击【在线复诊】;选择就诊人,就诊卡,并且确认就诊人信息,点击确认发起复诊。03长按随申办小程序后进入随申办小程序儿童医院主页,即可正常发起在线续方。Q&A(1)