文 / 范航瑜 龚雨晨 李至柔 潘睿 辛怡
编辑 / 章靛 应滢
“当我没生病的时候,我会想‘如果得大病就不治了,拿着钱出去环球旅行’。但等到这种事情真的发生在自己身上的时候,就会发现:我真的想活下去。”
全国肿瘤登记中心的统计数据显示,2000 年,我国 20 - 39 岁年龄组的肿瘤发病率为 39.22/10 万。2013 年,这一数字则增长到了 70.01 / 10 万,增长了近 80%。如果以 2013 年的人口统计数据为基数进行计算,我国每年都会有 30 万名年轻人罹患癌症。在一生中的黄金时代里,与他们作伴的是手术、化疗、放疗和数不尽的药片。在治疗后,他们仍然需要谨慎地提防复发危险,如临深渊,如履薄冰。我们与癌的距离,可能并不遥远。
林云之第一次在医院病房接触到其他病友时,“通过眼神也能感觉到他们的无望”。当时在那些病友里年龄最小的是 34 岁。林云之成为了其中最年轻的患者。诊断出结肠癌中晚期时,林云之刚升入大四,正准备去实习。6 个多小时的手术完成后,林云之开启了漫长的化疗阶段。化疗的那一刻起,他才意识到自己是一个癌症病人,意识到自己成为了“那个群体”中的一员。这个22岁的大男生,在第一次化疗时就掉泪了。“我高中的时候身边也有患白血病的,但我就认为,那是别人的故事,是电视剧里的情节,从来没有想到我会变成那样。”“癌症这个东西,一直以来觉得离自己特别遥远。因为年轻,我也不会往这方面想过。”2018年,培培27岁,确诊为 ER 型乳腺癌四期。随后她辗转北上广三地,几乎找遍了国内乳腺癌方面的顶级专家。在7 次化疗和 30 次放疗之后,培培于2018年7月进行了手术,切除掉了患侧乳腺。时至如今,培培仍需要持续打针和服药,并且随时警惕复发风险。在过去近二十年间,我国年轻人患癌率显著升高。国家癌症中心发布的《2019 年中国最新癌症报告》显示,2015 年,我国恶性肿瘤发病人数约 392.9 万,死亡约 233.8 万。其中,每年新增的年轻癌症病人约 30 万。按性别区分可以看出,女性患癌率的增幅较男性来说更为明显。从 1998 年至 2012 年,世界卫生组织采用我国上海、香港、嘉善、中山、哈尔滨五地的癌症统计数据,发现我国年轻人患癌率逐渐升高,且在 25-39 岁的年龄区间内,女性患癌率明显高于男性。以 2012 年为例,25-29 岁、30-34 岁、35-39 岁的女性患癌率分别为 47.5/10 万、81.3/10 万、151.5/10 万;而男性患癌率为 31.9/10 万、55.5/10 万、81.4/10 万。
而在患癌年轻女性群体中,城市女性又占了其中较大一部分。据国家癌症中心的数据,2004 年至 2011 年间,我国 15-39 岁各年龄组的城市女性癌症发病率均处于较高水平,与此同时,农村女性患癌率在 7 年间明显升高。
究竟是哪些类型的癌症造成了年轻女性患癌率的大幅增长?在“丁香医生”于 2017 年发表的一篇报道中,全国肿瘤登记中心的郑容寿分析,这主要是源于女性乳腺癌、甲状腺癌和子宫颈癌的快速增长;中国医学科学院肿瘤医院的徐兵和医生表示,这几年有越来越多的年轻乳腺癌病人前来就医。“年轻乳腺癌在西方国家较少见,但在我国乳腺癌患者中所占的比例较高。” 从数据中也可以看出,从1998年到2012年,我国年轻女性乳腺癌发病率从9.9/10万上升到12.2/10万。此外,据世界卫生组织数据,年轻女性最高发的癌症类型为乳腺癌、甲状腺癌和宫颈癌;而男性最高发的癌症类型则为肝癌、甲状腺癌和白血病。在这其中,两性发病率上升最明显的均为甲状腺癌。
李姣一直觉得,也许是老天比较眷顾自己。八年以来,她的癌细胞一直在不停扩散和转移,但都没有影响到肝胰之类的重要器官。“也许是老天还想让我多活两年。”她说。2012 年 7 月,李姣大学毕业没几年,在高中担任英语老师。一次陪朋友做产检时,她挂了消化内科的号,想弄清楚近半年来的胃部疼痛到底是怎么回事。做胃镜时,她没有打麻药,直直地躺在那里,心里不断盘算着最坏的结果。李姣一开始以为是基因的问题。但当她查阅了整个家族史后,发现没有人罹患过胃癌。李姣后来自己反思,觉得主要该归因于情绪和饮食习惯。“我不太爱喝白开水,我喜欢喝有味道的水,我要么喝茶,要么喝可乐。在这方面的频率要比同龄人高得多。”除此之外,工作压力也是癌症青年们“自我诊断”的重要因素。今年 29 岁的陈梧蕾曾是一名大学老师。作为教师,她的时间安排比较自由,不必朝九晚五固定打卡。但是,职称晋升、岗位考核等压力使得陈梧蕾经常通宵工作,年轻的身体在这场拼搏中败下阵来。今年 6 月,刚刚入职两年左右的她被诊断出直肠癌。原陆军总医院肿瘤科主任医师,中国抗癌协会常务理事刘端祺告诉我们,严格地讲大多数癌症都不算是遗传性疾病,但都与基因突变有关,有先天因素,存在所谓“基因的传递”。对于乳腺癌而言,还与生活方式有关,缺乏运动和高脂肪的饮食、结婚年龄的推迟、含有激素物质护肤化妆品的大量使用都有可能是致癌风险。但这也仅仅只是推测。总的来说,癌症的病因仍旧是一个错综复杂的问题,现代医学也尚未成功将所有癌症都一一归因。直至目前,世界卫生组织下属的国际癌症研究机构(IARC)已列出了 121 种一类致癌物,404 种二类致癌物和 497 种三类致癌物。
《柳叶刀》在 2019 年刊载的一篇论文列出了目前我国 23 种主要的潜在致癌风险,囊括了行为、感染、代谢、饮食和环境五个方面。其中,吸烟、体重超标和人乳头瘤病毒感染的致癌风险最为严峻。据研究,吸烟与肺癌、肝癌在内的 12 种癌症有关;人乳头瘤病毒则主要导致了阴道和宫颈等女性器官的癌变。此外,喝酒、艾滋病毒和糖尿病等也被视作主要的致癌因素。
抛开繁杂的研究数据,无论是癌症本身还是致癌的原因,人类至今都知之甚少。有关癌症的最早记录来自于古埃及人对乳腺癌的记载。古希腊学者希波克拉底根据恶性肿瘤的形状结构,首次将其命名为καρκίνος,意为“螃蟹” 或“小龙虾” 。基于“体液理论”的饮食、放血、泻药等疗法被普遍使用来治疗癌症,长达上千年之久。直至 19 世纪末细胞学说的兴起与放射性元素的发现,外科医生才开始与放射专家一起合作进行治疗。二战后,日本开启了使用骨髓移植治疗白血病的疗法。然而时至今日,癌症仍旧被视作难以攻克的“众疾之皇”。癌症尚且成谜,而对于其年轻化趋势,任何的“有罪推定”都显得有些为时尚早。刘端祺认为,目前不能武断地下癌症年轻化的结论。首先,癌症总体来讲还是属于老年性疾病,近年来患癌年轻人的绝对数量有所增加,但就现在的有限数据而言,其相对占比未必明显增加。“统计数字经常是平缓波动的。相关数据目前还在观察中,说中国青少年癌症发病率变高有些为时过早。绝对数目多那是肯定的,因为人口太多。” 刘端祺说。在接受丁香医生采访时,陈万青教授同样表示“在任何场合都还不能下这个结论”。作为多项全国肿瘤登记工作的参与者及负责者,陈万青对于“癌症年轻化”这一命题,始终持审慎态度。此外,刘端祺表示, 国内的癌症数据统计工作起步较晚,大多数统计站点都是近十年才建立起来的,在数据和数字化方面与发达国家还有距离。2020年我国肿瘤登记工作区县达到1152个,覆盖5.98亿人口,但与美国96%,英国、澳大利亚、韩国近100%的覆盖率相比仍有较大差距。“目前,不少发达国家已经发表了许多分年龄段的、甚至儿童的癌症数据。我国台湾在这方面的数据相对来讲比较完整,常常被国外同行引用为华人的代表。但台湾毕竟只是一个省,代表性有限。”刘端祺说。
“你要切掉的地方是女性标志性的器官。这对于任何一个女性来说,可能都不是一件容易接受的事情。”去年夏天,张珊刚在美国拿到了岩土工程的硕士学位。今年 1 月她订好了回国的机票,准备回家过年,也正是在这个时候她被确诊乳腺癌。今年 3 月,她切除了乳房,5 月做了乳房重建手术。病后,张珊在视频网站Bilibili 上上传自己的节目,她的目的是鼓励其他患者,尤其是国内一些医疗条件不好、自身对癌症也不了解的女孩子。和张珊一样,还有许多癌症青年正在互联网上分享他们的故事。在知乎上,一个名为《年轻人得癌症是一种怎样的体验》的提问,为了解这些癌症青年提供了一扇窗口。我们收集了问题下的 2068 个回答进行词频统计。在这些患癌年轻人的自述中,最主要的一类词汇是关于治疗的,如"医生""医院""手术""化疗"等;此外,"生活""妈妈""朋友""孩子"一类生活化的词汇也出现在高频词里。
面对尚未展开的人生,接受癌症不可避免地成为这些年轻人的一个心结。不同于老年人,癌症青年们对于大病的突然来袭毫无预料,并且缺少可交流的同龄病友。身边人与自己,青春与病痛,形成剧烈的反差,因此他们往往受到更大的冲击。
“我觉得这个社会对癌症患者而言是很不公平的。因为癌症在他们理解中可能是个麻烦。”她和病友们聊天的时候也提到过,一些朋友在知道他们患癌后就不再邀请他们做客,而这对于需要社交的年轻人来说无疑是一大打击。“不能说我生病了就不去工作,不去社交,这是不可能的。我们还是要有自己的生活。”在林云之看来,癌症青年们真实的现状也许远远比他能够描述的更加残酷。在工作方面,无论是考编还是考证,他们都会在体检这一项上不及格。“国家对残疾人很照顾,有特殊岗位,但我们被忽视了。”在感情方面,国家有明确立法:对于婚前隐瞒重大疾病,另一方可撤销婚姻。“我们很渴望爱情,但与健康人在一起会很自卑;与病友在一起又会很压抑,总会得到自己是个病人的心理暗示。”林云之用“愚公移山”来描述癌症青年群体——在最应开怀大笑的年纪里被一座大山阻断了前路。“对我来说,生活方式应该是往好的方向变了。我比以前更加愿意尝试新鲜事物,更加好学,珍惜时间,不会再把时间浪费在一些无谓的事情上。对我喜欢的事情,哪怕要花很多的钱我也会去做。”和人们印象中的癌症患者不同,李姣没有一直沉溺在悲伤的情绪中,而是选择了努力像一个正常人一样生活。多年以来,李姣一直坚持将自己的朋友圈同步到QQ空间,仅仅是为了QQ的“去年今日”功能。“我可以看到去年或者前年,甚至6年前的今天我在干什么、跟谁在一起。” 逝去的时光以虚拟的方式重归于她的眼前。癌症青年们,以一种柔软的态度拥抱着自己的过去和现在。
*文中出现的癌症患者均使用化名
数据来源:[1] 2004-2011 中国恶性肿瘤发病与死亡分析报告,《中国肿瘤》。[2] Chen W Q, Xia C F, Zheng R S, et al. Disparities by province, age, and sex in site-specific cancer burden attributable to 23 potentially modifiable risk factors in China: a comparative risk assessment. Lancet Glob Health 2019; 7 (2): e257− 69[J].[3] IARC(国际癌症研究机构)下设网站Global Cancer Observatory https://gco.iarc.fr. 包括CLOBALCAN2018和CI-5的数据。[4] 知乎问题“年轻人得癌症是一种怎样的体验”下2068个回答,数据搜集时间2020年11月25日。[1] 癌症,维基百科, https://zh.wikipedia.org/zh-cn/癌症[2] 国际癌症研究机构一类致癌物,维基百科, https://zh.wikipedia.org/wiki/国际癌症研究机构一类致癌物[3]丁香医生,癌症真的年轻化了吗?30 万癌症青年的爱与痛,知乎专栏,2017.7, https://zhuanlan.zhihu.com/p/27859930?utm_source=wechat_session&utm_medium=social&utm_oi=1017732270328672256&utm_campaign=shareopn[4]何承波,我这么年轻,不可能得癌症,南风窗,2020.10, 联系方式:2018200498@ruc.edu.cn
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