生而不凡：12年从未放弃，我重建我自己

让罕见被看见的病痛挑战基金会ICF专注罕见病

2024-08-24

原创 • 罕见病 • 暖心科普

第 71 期

梨花说她以前很爱钻牛角尖，

很多事情会放在心里一直琢磨，

她努力地上学、上班、提升自己，

然而“为什么是自己？”的念头

还是会时不时地冒出来。

但现在，她正在学习接受、和解：

“我不寄希望于任何一个人来拯救我，

而更希望自己在接受所有的事情后，

平稳地生活。”

初中时，身边的女同学都陆续

经历月经初潮，我却迟迟没有。

起初，妈妈说我是发育迟，

但到高中时，这个理由已说服不了我。

当时因为住校离家远，

我找到关系亲近的英语老师，

陪我去市医院检查。

那是我第一次听说“子宫缺如可能”，

医生解释：“这是先天性子宫发育异常，

不会来月经也不会怀孕。

等要结婚时再来医院吧！”

我一时间难以接受。

当同龄人在抱怨月经带来的身体不适，

我只能苦笑着附和。

那些普通女孩子的“烦恼”，

对我来说却是求之不得的体验。

身体问题成为了我内心

害怕别人提起和触及的地方。

检查结果是英语老师代为转达给妈妈的，

我不知道怎么和她谈论这个话题，

实际上和任何人提起，都会让我情绪失控，

我选择自己一个人消化、一个人做决定。

除了姐姐，她大我6岁，

很多事情我都会和她分享。

姐姐曾提出陪我再去医院检查一次，

但我非常抗拒，害怕面对，

也害怕听到更糟糕的结果。

上大学后，我开始频繁地在网上搜索

“子宫缺如”，像海绵吸水似的

不放过网上任何一条与之相关的信息。

慢慢地我对自己的身体有了初步了解，

想去更专业的医院进行再确诊。

不久，因向对方坦白了我的身体状况，

我结束了第一段恋爱，

我想是时候重新认识自己的身体了。

22岁时，姐姐陪我再次来到医院。

没想到，诊室里医生的一句话

差点把我推进了深渊——

“我们需要确定你是男孩还是女孩”，

听到这句话，我整个人都懵了。

取检查结果前，我一夜无眠。

根据查体、子宫附件彩超和染色体检查，

得出的诊断是“卵巢正常发育，

双侧始基子宫，染色体46XX”。

我有些欣慰，这起码可以确定

我是个完完全全的女孩。

医生也终于给我的病“正名”：

MRKH综合征——由于胚胎期发育异常，

无法形成子宫和阴道上部，曾俗称“石女”，

现在为避免歧视，已不再使用这个俗称。

虽然具体病因还没研究清楚，

但平均每4500个女婴中就会出现一个。

此后，我大学生活中的搜索词条变成

“始基子宫”，找到的资料也更有针对性，

对治疗方式的了解更加深入。

这期间我刷到了很多鱼龙混杂的信息，

还好我有一定的甄别能力，

知道这是先天发育问题，

不存在拿药“催熟”的可能。

2016年底，我开始了第二段恋情，

一开始我也隐瞒了自己的身体情况。

但随着感情的升温，

几次尝试性生活都不成功，

他也旁敲侧击地问我，

我才挤牙膏似的告知了他实情。

但他没有选择离开与放弃，

而是安慰我，理解我，

在很多崩溃的瞬间陪着我。

就这样，我们的恋情走过了5年时光。

我感觉到被爱，被理解，被支持，

被保护与被接纳。

遗憾的是，因为多种原因

我们还是分手了。

我的生活曾很大程度被他填满。

失去他，便失去了所有的安全感，

恐惧从四面八方袭来，让我不知所措，

让我重新面对曾不愿意面对的一切。

我一直以为我与疾病和解了，

这时我才发现其实并没有。

当所有的自我怀疑、否定、自卑、

消极的情绪如海潮般涌上来的时候，

我再也抓不住任何东西。

那段时间我彻底封闭了自己，

拒绝跟人沟通，

经常整夜睡不着觉，任由情绪崩溃。

幸好，人是会触底反弹的。

我开始思考很多事情，看很多书。

同时弄清楚自己迟迟不愿做手术的原因

其实就是害怕，不敢面对真实的自己。

我也明白自己选择手术只是时间早晚的事。

4年前，我向本地医院的医生咨询过，

但他们手术方式比较老套，

我担心术后预后差就拒绝了。

这次我重新鼓足勇气之后，

预约了专家号，登上了飞往深圳的飞机。

一开始我没告诉家人，准备自己请护工。

但妈妈工作的地方离医院很近，

加上我还是有些害怕，

最后还是告诉了妈妈。

决定手术后一切都很快，

医生开玩笑说我没有太多问题和顾虑，

我说：“因为我事先在网上搜了

很多资料，做了充足的准备，

来找你已是百分百信任，全权交给你。”

2023年3月6日上午9点多，

我被推进了手术室。

经过几小时的手术，

医生在我身体里重建了一条人工阴道。

从17岁起就萦绕在身边的迷茫和委屈，

在29岁的此刻好像慢慢散开。

但术后漫长的康复之路才刚刚开始。

为了防止人工阴道黏膜粘黏，

以及保持阴道的深度和宽度，

我需要每天探索阴道进行扩张。

一开始，这一过程十分难受，

但我逐渐找到舒服的方式，

也不再觉得难为情。

如今六个月过去了，我恢复得很好。

我现在不免也会担忧未来，

也常常情绪崩溃，会和自己作对，

问自己很多“为什么”。

为什么自己的人生这么难？

但慢慢发现钻牛角尖累的还是自己。

我开始学着接受自己一个人，

开始在意自己开不开心，

努力让自己成为一个更好的人。

所以也请你任何时候都不放弃自己，

请你务必一而再，再而三，

三而不竭，千次万次，

毫不犹豫地救自己于这世间水火。

故事｜梨花、周洁

漫画｜晶皮豆芽

图解｜易鱼儿、智齿

特别感谢南方科技大学医院妇科潘宏信医生的指导。

本期故事素材来自MRKH病友真实个案，由MRKH关爱组织推荐（MRKH综合征俗称“石女”，因为该俗称有歧视含义，而且所指也相对宽泛，推荐使用MRKH综合征，体现人格尊重和个人隐私），该组织旨在服务MRKH群体，致力于大众科普，医疗推动，社会求助和心理支援，让病友不再孤单彷徨，不仅帮助病友有效治疗身体，也要帮助病友获得心理上的支持。

若有患者希望加入病友群，请添加病友群管理员微信号zhumq0602，或发送邮件至vinsonpan@126.com由工作人员邀请入群。

系列介绍

— 罕见病 · 生而不凡 · 暖心科普系列 —

由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

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四位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

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