Kingdom of the Sick: A History of Leprosy and Japan
作者：苏珊·伯恩斯（Susan L. Burns，芝加哥大学历史系）来源：同名著作（夏威夷大学出版社，2019）
20世纪上半叶，日本政府制定了现代历史上最大规模的持续医疗隔离计划。这项计划的目标是麻风病，现在有些人更愿意称之为“汉生病”（Hansen’s
disease，或译作“韩森氏病”）。这是一种由麻风杆菌引起的慢性传染病。1907年至1945年期间，日本政府在全国各地共建造了十三座麻风病院，北至本州北部的青森，南到冲绳县的宫古岛。被隔离的人数在1955年达到顶峰。当时，全日本的麻风病院共收容了一万两千多人。
这个年份很重要。虽然日本战前的检疫制度遵从当时的国际规范，但战后却没有紧随。在发现砜类药物可以有效治疗麻风病之后，门诊治疗成为世界各地应对这种疾病的首选方法。可是，日本国会在1953年修订了1931年的法律，授权监禁麻风病人，并保留了隔离的要求。尽管从60年代开始，日本麻风病新增病例数量急剧下降，但战后的法律直到1996年才被废除。即使在今天，仍有超过1300名旧病人继续生活在麻风病院。他们的平均年龄远远超过80岁，有些人在这些机构中生活了六十年甚至更长时间。
这本书采取一种长时段、跨学科、跨国别的方法研究麻风病在日本的历史以及这种隔离制度的兴起。我认为在现代性到来之前的日本，麻风病是一种被深深鄙视的疾病，这种鄙视造成社会和空间的排斥（exclusion）。
19世纪末，病理和可治愈性的新观点把这种熟悉的疾病转变为一个社会和政治问题，随之而来的还有国际社会对控制麻风病方法的讨论。从19世纪80年代到20世纪30年代，医生、官僚、政客、记者、地方社群和麻风病人自己都在努力应对这一疾病，也在应对病人在政治体制中的地位问题。在这两个问题中，个人权利、政府责任以及照护（care）和控制（control）之间的微妙平衡仍在不断演变。
随着全面战争的动员，日本社会在20世纪30年代后期才开始转向强制隔离。我认为，战后的政策不是战前方法的简单延续，而是当时正在进行的“公民计划”（citizenship
project）的一个新时刻，这里我借用了罗斯（Nikolas
Rose）和诺瓦（Carlos
Nova）的术语。
以这种方法研究日本麻风病史时，我偏离了过去二十五年中在日本书写的麻风病史的政治化背景，并试图对其进行批判性的阐释。对疾病、公共卫生政策和医疗体制的研究貌似是一种主要吸引医学史家、社会福利史学家和一些有学术倾向的医生的历史写作类型，但在日本，麻风病在过去的十五年里一直关乎公共利益。
日本麻风病政策的历史一直是电视纪录片、专题片和大量出版物的主题，其中包括一本20卷的历史资料集，一本10卷的病人文集，甚至还有一本每年出版的学术期刊。自2000年以来，日本已经出版了超过700本关于麻风病的书籍。许多日本的“县”级官方网站都有麻风病的页面。现在有五个由政府资助的博物馆，它们专门介绍隔离政策的历史。
有关麻风病的书籍、电影和报道反映了一种在上世纪90年代首次出现的强势叙事。在这之前，麻风病的历史叙事（即使能写出来）主要在歌颂日本在应对这一可怕疾病方面的成功。之前的麻风病历史主要由那些在公共卫生体制内部工作或与之有联系的人撰写，这种历史叙事将医生视为英雄，同样被视为英雄的还有隔离制度设计者光田健辅（Mitsuda
Kensuke，1876-1964）和小川正子（Ogawa Masako，1902-1943），后者在30年代早期写过一本关于如何说服麻风病人进入疗养院的畅销书，还拍过一部大众电影。
相比之下，有关麻风病的新文献对日本的麻风病政策、制定该政策的政府以及实施该政策的医生和其他人投下了严厉的批判目光。这段新历史发端于一个重要的历史时刻——20世纪90年代初，疗养院开始了新一轮的活动。隔离居民们不仅组织起来呼吁废除1953年的法律，他们还开始以自己的经历为蓝本编写公共历史。1991年，一群隔离居民开始筹集资金，在东京郊外的“多磨全生园”（Tama
Zenshōen）院内建立一个专门介绍麻风病历史的博物馆，该博物馆在两年后向公众开放。
在此背景下，三部关于麻风病历史的专著接连出版，包括山本俊一（Yamamoto
Shun-Ichi）的《日本麻风病史》、泽野雅树（Sawano
Masaki）的《麻风病人的生活：作为文明和启蒙的要求》和藤野丰的《日本法西斯主义与医学》。在这三位作者中，只有山本俊一以前发表过关于医学史和公共卫生政策的文章。作为一名医生，他曾写过关于霍乱史和性病政策的文章。虽然《日本麻风病史》几乎全是纪实，论证极少，但它详述了国家卫生体制的形成及其运作，使我们对日本的现代麻风病预防政策有了全新的批判性认识。
不过，藤野丰和泽野雅树的论述比山本俊一的描述更有影响力。泽野雅树是在所谓“文化转向”（cultural
turn）期间成长起来的那一代学者。他采用福柯的方法，认为麻风病人的污名化形象是国家利用麻风病政策产生的一种现代主体性形式。与泽野雅树的理论方法相比，藤野丰的研究更接近早一代的进步活动家学者。在他转向麻风病问题之前，他主要从事部落史的研究，研究日本的“少数民族”，那些人是现代早期被污名化的群体，甚至直到现在仍面临社会歧视。尽管他后来还写过其他主题的文章，但是麻风病的研究成就了藤野丰的职业生涯。在《日本法西斯主义与医学》之后，他又出版了四本关于麻风病的专著，其中一本关于战争时期的麻风病，两本关于战后时期的麻风病。
广川和花（Hirokawa
Waka）是日本少数着手修订藤野丰的强势叙事的学者，他把后者的著作称为“谴责的历史”（“denunciatory
history”），这个短语巧妙地描述了它背后的愤怒感。藤野丰认为，从1907年通过第一部针对麻风病的法律开始，对麻风病的政策就是一种不断形成的、法西斯国家的工具，他把战前的麻风病法律比作纳粹德国的优生政策。藤野丰援引了“大屠杀”的意象，认为“麻风病预防”实际上是一场为了“种族纯洁”而消灭患者的运动。曾因领导抗击麻风病而倍受赞誉的光田健辅，现在却成了“反派头子”。藤野丰把支持麻风病检疫作为一种道德试金石，颂扬小笠原（Ogasahara
Tōru）等人，后者曾是京都大学医学系默默无闻的一员，在30年代曾经公开反对检疫的必要性。但这种观点忽视了一个事实，小笠原绝不是一个没有争议的人物，他当时提倡的疾病理论其实毫无科学依据。
我们确实很容易用学术理由否定藤野丰的著作。他与纳粹德国的类比限制了日本法西斯主义和医学，忽略了30年代日本是否完美符合德国意义上的“法西斯主义”的大量历史文献。而且藤野丰选择性地使用论据，武断地解读资料，并经常犯阐释上的错误。然而，这样的评价会忽视他在20世纪90年代初的背景下做出的巨大贡献，当时日本和其他国家一样，仍在努力应对着艾滋病毒/艾滋病的流行。《日本法西斯主义与医学》迫使其读者批判性地审视看似仁爱的公共卫生政策，开始思考以社会利益的名义对个人造成的伤害。它使人们重新关注国家卫生体制和那些留在其中的人，从而在争取支持废除1953年的法律方面发挥了作用。
然而，后来的事件将“谴责的历史”从一种政治导向的修正主义历史转变为一套“无疑”的“事实”。1998年，13名麻风病康复者组成团体（他们都是国家疗养院的长期居民），他们在一群律师的支持下，在熊本地方法院对日本政府提起诉讼。原告人数增加到589人，他们指控隔离要求违反了日本的宪法，厚生劳动省（Ministry
of Health, Labour and Welfare）造成了对病人人权和公民权利的系统性侵犯，授权政策包括强迫绝育和堕胎，强迫劳动，以及未经正当程序的任意惩罚。次年，原告在东京地方法院（126名原告）和冈山地方法院（64名原告）提起了两起类似诉讼。这三起案件的原告共占当时疗养院居民总数的20%左右。
日本法院走法律程序的速度像蜗牛一样缓慢。熊本法院的原告律师非常依靠客户的证词来说明他们的情况。他们提交了127份书面声明（来自10名原告），并传唤了24名证人直接向法庭陈述。其中一位是上野雅子（Ueno
Masako），她在十几岁时进入疗养院，在那里生活了半个世纪。她作证说，当她在19岁时与一名病友结婚时，她仍然希望自己能康复，“重返社会”并拥有自己的家庭。当她得知新婚丈夫遵守疗养院的政策，做了输精管结扎手术时，她感到非常震惊。另一位证人是岛村靖（Shimamura
Yasushi），他在1948年（16岁）进入疗养院。他作证说，他在疗养院和病友结婚，而就在新婚妻子怀孕后，工作人员安排她堕胎，“就好像这是自然而然的事”。其他人也向法庭讲述了家庭成员的排斥，疾病的耻辱负担，以及院内生活的挫折、限制和孤独。
裁决最终在2001年5月11日作出，结果既出乎意料，但也经过了仔细的设计。尽管熊本地方法院确认了原告对疗养院的严厉证词，也确认了预防麻风病的法律确实滋养了一种耻辱文化，但它对麻风病政策合法性的判决只专门针对战后时期。法院裁定，“最迟”到1960年，从医疗和公共卫生角度来看，隔离已不再合理，厚生劳动省和国会未能及时废除1953年的这项法律，侵犯了患者的权利。法院下令向127名原告支付赔偿金18.238亿日元（当时约合1500万美元），略高于原患者要求赔偿金额10%。
尽管判决没有达到原告的要求，但法学家、记者、活动家和其他人士都将其誉为“划时代”和“历史性”的判决。在20世纪90年代，日本法院充斥着要求日本政府道歉和赔偿的案件，原告包括慰安妇、朝鲜半岛和中国的强迫劳动者、美国和澳大利亚的战俘、原子弹幸存者、生物战的中国受害者。这些案件都没有取得什么成功。日本政府根据主权豁免原则、诉讼时效和其他法律原则为自己辩护，从而避免了原告索赔的事实性问题。这是日本政府第一次被命令向政策受害者支付赔偿。因此，法院的判决受到了关注，特别受到那些关心社会正义问题和批评日本国家人权和民权记录的广大团体和个人的欢迎。
在熊本县法院作出裁决仅两周后，日本首相小泉纯一郎（Junichiro
Koizumi）宣布政府一方不上诉。日本政府史无前例地允许下级法院的这种裁决生效，该决定既被解释为承认裁决正确性，但也是一种政治策略。它将日本政府放在一个利害关系貌似不大的问题上——麻风病对公众健康的威胁早已得到解决，而且麻风病疗养院中剩下的大部分居民毕竟是日本公民。他们还是老年人，而且在很多情况下是残疾人，于是引起了公众的极大同情。
在几个星期内，国会通过了一项法律，向所有麻风病院的居民提供赔偿。在这一事件中，首先是小泉本人，然后是国会和最高法院，然后是一系列的地方政府官员，很快就都做出了道歉。厚生劳动省大臣坂口力（Sakaguchi
Chikara）很快就开始了道歉之旅，他依次访问了每一家国立疗养院，在病人和镜头前深深鞠躬，传达官方的歉意。
事实证明，道歉仪式和赔偿提议背后的政治考量存在很大的缺陷。在随后的几年里，曾经在日据时代的韩国和台湾疗养院居住的病人也起诉日本政府要求赔偿，他们也取得了胜利。在日本，原告和他们的辩护人很快就提出了比赔偿和道歉更多的要求。他们要求为日本的麻风病人恢复“名誉”和“人格”。这意味着政府不仅要对隔离政策和卫生院内发生的虐待行为承担全部责任，还要对疾病本身的污名化负责。在5月的裁决之后不久，来自熊本的原告、他们的律师和疗养院居民代表联合起来，成立了一个新的组织（一个联合谈判的委员会），以寻求日本政府的进一步让步。
2001年12月，双方宣布了一项协议。在这份冗长的文件中，政府承诺做出一些新的让步，包括向“非麻风病人”（没有被禁闭的麻风病人）和病人家属支付赔偿，但也要“调查真相”，调查日本的麻风病防疫历史。政府同意：（1）以跨学科的方式核查麻风病政策的历史和实际情况，以便给出建议，防止这种政策再次发生；（2）努力向公众公开和保存与麻风病政策有关的历史资料和建筑；（3）尽可能地扩大用于麻风病博物馆的预算、设施和人力资源。
“真相调查”将麻风病的“谴责的历史”转变为“官方历史”。在这个过程中，有两件事非常有启发意义。第一个是两卷本的著作，题为《麻风病问题核查委员会的最终报告》（以下简称《最终报告》）。这里的“核查”一词很重要，委员会的任务是履行政府的承诺，“核查麻风病政策的历史和实际情况”。2005年，在一个名为“日本法律基金会”的组织主持下，《最终报告》成为一个不是由历史学家而是由律师组成的委员会进行研究和写作的产物。导言中明确指出了该项目对委员会成员的意义：“麻风病问题并不特殊，它只是很好地反映了我们民族和我们社会的性质。我们认为，随着战后宪法的颁布，对基本人权的保护比战前有了进步，但这也只是一个神话。”
这种对麻风病政策的断言对近代日本国家和社会性质具有指导意义。它不太研究现代化之前麻风病的漫长历史，也很少注意麻风病发展的国际背景。相反，这部作品追溯了从1907年到1953年日益增长的压迫。这个项目源于赔偿诉讼，所以主题是“责任”和责任分配的问题。虽然国家对隔离政策负有主要责任，但也对医疗制度、宗教制度、社会福利制度、媒体及其他法学家提出了质疑，因为他们与国家串通一气。这种对制度权力凌驾于个人能动性之上的问题意识并不新鲜。事实上，它反映了战后日本国家/公民社会关系主流叙事的文化逻辑，这种叙事以战争责任问题为中心，长期以来一直认为日本人民是战前和战时状态的受害者。
如果说《最终报告》试图确认这段“谴责的历史”，那么第二件事物的目的是宣传这段历史。国立麻风病资料馆是物质性的存在，它于2007年3月31日开馆，将1993年在“多磨全生园”开设的小型博物馆国有化，履行了政府五年前的承诺，“尽可能地扩大用于麻风病博物馆的预算、设施和人力资源”。设计新博物馆的过程漫长而慎重，它关乎患者代表、民权律师、学者和残疾人的权利。
重新开馆时，新馆有三个展厅，每个展厅都有自己的主题。第一个展厅是“历史展示”，通过一系列文字和插图的结合，提供了日本麻风病历史的时间线，以“熊本判决”的胜利为结束，下方玻璃柜中还陈列着少量文物。第二个展厅题为“麻风病疗养院：没有出口的排斥”，再现了30年代的一个病人房间，以及疗养院中侵犯人权的展品，包括对病人劳动的依赖、对婚姻的限制、绝育和堕胎的使用以及院内的监狱形态。第三个展厅题为“生存的证明”，讲述了病人活动的历史、疗养院内的文学和文化活动，以及有效治疗的影响。它还包括一个“证词角”，使参观者能够聆听到精心策划的居民访谈录音。
令参与规划的人感到失望的是，资料馆从一开始就遭到了批评。开幕式由首相安倍晋三（Abe
Shinzō）首任内阁厚生劳动省大臣柳泽伯夫（Yanagisawa
Hakuo）主持。在向由记者、官员、活动家、医生和一些病人组成的观众致意时，柳泽伯夫表示，他希望该馆“能够成为消除偏见和歧视的核心机构”。紧随柳泽伯夫之后的是国立疗养院院长宫里光雄（Miyasato
Mitsuo）。他抓住机会表达了对新馆的不满，宣称“展品完全不够，掩盖了病人自己证词的影子。”
宫里的评论在随后几周和几个月里掀起了一场批评的风暴。报纸发表了对博物馆的负面评论，而一些参观者在新的社交博客上发表了他们的回应，通常都带着尖锐的批评。大部分批评针对第一个展览，它以描述麻风病在前现代的耻辱开始。据说，这不过是国家试图减轻自己对麻风病人在现代遭受歧视的责任。疗养院内专门用于文化活动的空间（从管乐队到诗社）是另一个目标批评的目标，批评者认为这种展示掩盖了院内生活的真正严酷性。同样，批评者指责“熊本判决”的突破性胜利没有得到充分报道，认为人们对光田健辅这样的人物太慷慨了，也没有提到疗养院内的虐待案件。
杜赞奇（Prasenjit
Duara）写道，我们需要“从民族国家中拯救历史”。他认为，民族国家崛起的线性历史（也就是启蒙运动以来的主流历史写作模式）必然压抑其他有争议的叙事，压抑个人、地方和跨国的叙事。
我早年关于麻风病的研究大约写就于“熊本判决”的时候，在很大程度上属于“谴责”模式，尽管它对前现代的排斥形式给予了一定的重视。但是2002年夏天的一次偶遇，促使我进行了长时间的研究和思考。我访问了熊本的疗养院——菊池惠枫园（Kikuchi
Keifūen），在那里我与“自治会”的成员交谈，他们分享了照片和故事。
与我交谈的人中有几个是前年才结案的原告，他们对案件的结果感到很兴奋。但有一次，我与一位看起来六十多岁的活泼妇女交谈，她引导我从一个建筑到另一个建筑。唯一可以看出她曾经患过麻风病的迹象是一只手的几根手指瘫痪了。当我问她是否也曾是原告时，她停顿了一会儿，然后说她没有，因为“我不是被迫留在这里。我选择留在这里。我的生活在这里。”
在那次会面之后的十五年间，我经常想到这句话，想到它渴望表达的尊严甚至是蔑视。我在这本书中试图理解它，反映出阿德里安娜·佩特里纳（Adriana
Petryna）、尼古拉斯·罗斯、卡洛斯·诺瓦等人对我的启发。这些人将福柯的生命政治学（biopolitics）概念复杂化，称之为“生命公民权”（biological
citizenship）。
诚然，福柯用“生命政治学”来描述一系列“权力技术”——从卫生条例和公共卫生政策到关于营养、运动和卫生的话语，这些技术被部署在现代社会中，以规范、监测和组织人类，使他们既具有生产力又具有温顺性。相比之下，生命公民权的概念将我们的注意力从“上面”强加的规训制度移开，并声称个人身体的生物需求，特别是那些生病或残疾的人，可以促使“下面”形成新的联盟、集体行动和权利概念。
最初，佩特里纳在研究1986年切尔诺贝利灾难的后果时，创造了“生命公民权”一词。她认为，成千上万的辐射受害者（包括在乌克兰的俄罗斯人和乌克兰人）不得不在四年后才建立的、脆弱的“后苏联”乌克兰中为他们的社会和经济生存进行谈判。他们分头行动，力求获得福利和医疗服务，这是他们身为新兴乌克兰民主国家公民的权利。因此，“辐射暴露”构成新兴政治联盟的基础，挑战（并在一定程度上）克服了语言和民族的差异。佩特里纳认为，这种生命公民权推动建立了医疗、科学制度和复杂的官僚体制，并以此塑造了乌克兰这个民族国家，这些制度的作用不仅是权衡对抗的援助要求，也是为了证明民族国家的正当性。
90年代的乌克兰和19世纪末的日本是非常不同的地方，麻风病和与辐射有关的疾病也是不同的。但我认为麻风病首次成为一个“问题”时，日本也还是一个正在建设中的民族国家，围绕它的辩论在塑造它成为民族国家的性质方面发挥了作用。大量不断出现的文献探讨了日本的义务教育、语言和法律改革、新的社会场所以及文化习俗如何被牵扯进民族国家建设的过程中，但很少有人关注罗斯所说的“生命的政治”（“politics
of life”），即病人和残疾人在特定社会中的地位和价值问题。
就日本而言，麻风病政策无疑是一个更庞大的公共卫生体系的一部分，这个体系的建设在1868年革命后不久就开始了，但麻风病也是一种特殊的疾病，长期以来一直被污名化。因此，虽然结核病感染了更多人口，但却是麻风病催生了一种由国家支持的制度、一场全国性的运动以及一套帝国慈善事业的公开网络。在数十年来的辩论、试验和争论中，人们一直尝试定义麻风病政策，涉及政府对弱势公民的责任以及他们身为公民的权利和义务。
我认为，麻风病患者是这个过程的一部分，而不仅仅是国家的被动受害者。为了探索他们的“参与”，我借鉴了大量不同病人撰写的文章。从20世纪20年代开始，公共卫生当局、疗养院工作人员和他们的病友开始鼓励疗养院居民写散文、诗歌和小说。在麻风病的谴责史中，这批作品在很大程度上被忽略了。其实，被禁闭者的民族主义和对国家的支持并不逊于疗养院外的公民，甚至个人的话语都清楚地表达了规范的国家价值观。
与战后麻风病人的真实“证词”相比，1945年以前在疗养院里撰写的故事和文章是在强迫之下写成的，这使得它们对于理解病人的观点毫无帮助。我的立场是，与早期病人撰写的作品相比，在法庭、访谈以及近年来出版的大量口述史和回忆录中表达的“证词”，和早年那些证词一样受到“监管”。
我对两者进行比较分析，不是为了获得“事实”，而是为了探索病人对隔离经历、政府政策以及他们在日本社会中地位的看法。不用说，没有一个稳定的主体地位可以被贴上“麻风病人”或“疗养院居民”的标签。一种共同的疾病并不排除不同的选择、观点和经历。对病人著作的批判性阅读使病人在堕胎和绝育等政策方面的不同立场成为鲜明的焦点。今天，在疗养院使用生殖控制已经成为国家优生学和种族纯洁的证据。与此相反，我认为许多病人对他们后代的生命责任深感关切，因此接受了绝育和堕胎。他们可以作出生殖选择，而这是那时疗养院以外的人无法获得的技术。
生命公民权的概念也迫使人们重新考虑疗养院本身，它既是物质性的地方，又是允许新型社会关系的空间。阿甘本（Giorgio
Agamben）认为，随着现代社会将人们的集体身体作为财富和政治权力的来源，他们开始排斥那些被认为是弱者或有缺陷的人，这一过程在纳粹集中营中达到顶峰。相比之下，罗斯和诺瓦强调“生命社会性”（“biosociality”）的力量，他们采用了人类学家保罗·拉比诺（Paul
Rabinow）的这个术语，在那些身体有病和有缺陷的人中创造了新的社群形式。
我根据这些对立的立场来探索疗养院，认为它们是复杂的社会场所，对疗养院目的和意义产生了不同的看法。此外我们看到，50年代的病人行动主义（patient activism）不是要结束疗养院，而是要对它们进行改革，许多病人反对拆除它们。
疗养院不仅对住在其中的居民很重要，而且对那些住在疗养院外的人也很重要。这本书也研究“麻风病”和“隔离”在公众想象中的位置。我的书名《病人的王国》来自于苏珊·桑塔格（Susan
Sontag）关于疾病和隐喻的力作。她写道：
每个来到这个世界的人都有双重国籍，一个属于健康王国，一个属于疾病王国。虽然我们只乐于使用健康王国的护照，但迟早，至少在一段时间内，我们每个人都会被迫承认自己是另一个王国的公民。（程巍译）
围绕着疗养院的话语表明，日本的许多人确实认同“另一个王国的公民”，这些话语既反映了当代社会和政治对生命公民权的讨论，也对其提出了质疑。
科学社会学家布鲁诺·拉图尔（Bruno
Latour）宣称，我们必须思考微生物如何与人类互动，这里的“人类”包括研究它们的科学家，也包括身上有它们的人。尽管本书主要关注人类领域，但我们不能忽视麻风杆菌在日本和其他地方政策制定中的作用。
作为一种古老的细菌，麻风杆菌现在被认为起源于东非或亚洲，然后沿着人类迁徙的路径传播到世界各地，并在人体内传播。它的首选传播方式似乎是通过鼻腔分泌物或痰液，也有人认为也有其他传播途径（包括母乳）。有关麻风病临床表现的最早文字证据来自于公元前6世纪的梵文文本和公元前3世纪的中文作品（《黄帝内经·素问·长刺节论》记载：“病大风，骨节重，须眉堕，名曰大风。刺肌肉为故，汗出百日，刺骨髓，汗出百日，凡二百日，须眉生而止鍼。”），但五千年多年前的埃及木乃伊就呈现出与麻风病症相关的骨骼畸形。18世纪麻风病才到达美洲，直到19世纪才到达大洋洲和波利尼西亚。
随着它在世界各地传播，麻风病留下了一些流行病学难题。欧洲就是一个典型的例子。人们普遍认为，麻风病之所以传入地中海，是因为公元前327年亚历山大大帝入侵印度，返回故土的希腊士兵把病毒带回了地中海。但最新遗传学研究表明，在欧洲造成麻风病的麻风病菌株可能起源于今天的伊朗和土耳其地区。
虽然以麻风杆菌为定义的临床麻风病或“真正的”麻风病在13世纪时已在西欧流行，但对其流行率的估计却大相径庭（诺曼底为1%，海峡对面的英国为10%）。同样神秘的是该疾病在西欧的消失。一种理论认为，隔离最终控制了它的传播，另一种理论认为，黑死病杀死了那些被感染的人，同时也消灭了麻风病。最近一些科学家认为，欧洲人可能已经对这种感染产生了免疫力。
1873年，挪威医学家格哈德·阿玛尔·汉生（Gerhard
Armauer Hansen）发现了这种致病细菌，它是第一种被确认的致命细菌。汉生的研究不仅受科学好奇心的驱动。19世纪中期，挪威的麻风病发病率非常高（高达7%）。作为比较，世界卫生组织（WHO）在1966年发表的一项研究，在当时被视为麻风病热点的印度和中国，麻风病的发病率分别为0.0556%和0.0342%。
虽然这是细菌理论的全盛时期，但汉生发现的病菌并没有解决麻风病的病因问题。它还提出了新的问题，因为麻风杆菌并没有按照新定义的细菌学规则行事。首先，它被证明无法培养，这使得它很难研究传播途径。也不清楚为什么它的潜伏期如此之长（可以长达二十年），为什么有些人被感染，而其他人（甚至那些与感染者有亲密和持续接触的人）却没有被感染。
同样令人困惑的是该疾病的不同发展方式。有些感染者最终发展成瘤型麻风病（LL），最易致残和毁容，麻风杆菌大量繁殖，对关节、骨骼和内部器官造成损害，并产生大量的外部病变。其他病人则发展成所谓的结核性麻风病（TT），这是一种较温和的疾病，特点是皮肤上有色素沉着的斑块。因此在1873年之后的几十年里，医生和科学家们一直在争论，除了麻风病之外，是否还有其他因素（环境因素、寄生虫、遗传或代谢异常）可能参与了感染过程和疾病的发展。
在过去的二十年里，人类基因组和麻风病测序为麻风病的病因和发展提供了一些答案。我们现在知道，麻风病患者只能进行有限的代谢活动，这是一个漫长的还原进化（reductive
evolution）过程的结果，它的一半基因已经死亡或衰亡。它本质上是一种细胞间的寄生虫，不能存在于宿主之外。这就解释了培养麻风杆菌的困难和它缓慢的繁殖速度。科学家们现在认为，宿主的基因构成在决定麻风病感染和随后病程方面起着关键作用。遗传分析表明，一组基因控制着易感性或抗性，而另一组基因则控制着宿主的免疫反应。免疫反应的强弱决定了被感染者发展成哪一型麻风病。
当然，在日本（和其他地方）的医生、研究人员和政策制定者都不知道这一点，在那个时期，各种形式的隔离措施在全世界范围内建立和扩大。对他们来说，麻风病是一种不为人知的疾病，既普遍又难以治愈。20世纪40年代，日本医生和世界各地的医生一样，主要依靠大风子油（Chaulmoogra
oil）来治疗这种疾病。大风子油是一种从原产于东南亚的种花科（Archariaceae）植物种子中提炼出来的物质，它被局部使用，口服，并最终用于肌肉注射，随着长期和持续的使用，它确实减轻了一些病人的疾病症状。
尽管现在已经知道大风子油具有抗菌特性，但事实证明，麻风病非常有韧性，而且这种油的效果随着时间的推移而下降。第一种真正有效的治疗方法是被称为普罗明（Promin）和氨苯砜（dapsone）的两种药物，这两种药物在20世纪40年代首次在路易斯安那州卡维尔的美国国家疗养院进行测试。这两种药物在本质上都是抑菌的，也就是说，它们并不杀死麻风杆菌，而是阻止其繁殖，让宿主的免疫系统有机会发挥作用。
治疗需要时间。用普罗明治疗需要经常注射，时间长达三年或更长时间。氨苯砜价格较低，可以口服，但由于抑菌效果较差，必须每天服用多年，有些病人（特别是瘤型麻风病）需要终身治疗才能控制住麻风杆菌。这两种药物都有让人虚弱的副作用，包括贫血和厌食。过早停止治疗或对药物的依从性差（这是长期治疗的一个常见问题），会导致复发和症状的重新出现，也会推动耐药的麻风病菌株的出现（这些菌株最早出现在20世纪60年代）。
自20世纪80年代以来，全世界的医生都采用了多种药物治疗法（MDT），将氨苯砜与其他两种药物结合起来——利福平（rifampicin，第一种用于麻风病杀菌治疗的药物）和氯苯吩嗪（clofazimine，抑制霉菌生长）。虽然有报告称对利福平有抗药性的麻风病菌株已经出现，但如今即使是晚期的麻风病患者一般也能在两年内得到有效治疗。“世卫组织”于1995年开始实施免费治疗麻风病的计划，现在已经产生了重大效果。在全球范围内，麻风病的发病率已降至0.01%以下。因此，从官方角度来看，麻风病不再是一个国际性的公共卫生问题。然而，在世界上的许多地方，麻风病仍在蓬勃发展，每年大约有20万麻风病新病例被诊断出来，主要分布在印度尼西亚、印度和巴西。【延伸阅读】