Figure｜燕郊病友
这是 Figure 的第 53 支 视频
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燕郊，因其特殊的地缘关系，越来越成为北京这座XXXL号城市生态圈中寄生的一部分，这个地方拥有数以万计在首都工作的白领，还曾经有全国有名的庞大传销组织、停车场停满京牌车辆的色情场所，甚至被帝都高昂房租和生活成本驱离的外籍打工者和台湾艺人，除此之外，这里还存在着一个特殊的血一样凝稠的群体：来自全国各地的白血病患者家属。
因为燕郊有一个传说中全国治疗白血病民营医院中最好的一家，来自全国各地五湖四海的人们汇集到这里，在这里，他们之间都互称病友，绝大部分后半辈子都因为孩子和亲人的病情而背负巨大的债务。
在来到这个地方治疗之前，病患实际上可能已经有一两年的病程了，这个过程中他们家里的钱以及跟亲戚朋友借的钱可能都花光了。来这里的大部分病患都需要进行骨髓移植，在地方医院进行其他治疗手段以告失败，这里是他们最后的希望。
现在燕郊医院有500多个床位，在一年四季的任何时刻，这家医院都近乎全部满员，而在院外附近租住的患者还有两到三倍。即便完成手术，他们也需要在出院之后生活在这里完成一个长期的免疫重建过程，在这个过程中可能还会有排异、复发、甚至再感染。
病人们无法回家。他们需在这里观察、随诊，每周去看门诊调药。病情稍微稳定一点的，可以把频率降到每月一次。病人加起来共有2000以上，每人还至少需有一个家属陪在这边，在诸如进舱的关键时期，可能还需三四个家属才能够忙得过来，这样一算，目前长期生活在燕郊的这个群体人数上万。
这是一个别人无法理解的特殊群体。可以用肖申克的救赎中的一段描述来形容，在这部分人群中呆久了便很难再适应外面的社会，所以他们往往会回到这个人群中，继续帮助其他病友。在Figure的采访中曾经遇到一位来自广东潮汕的病友，他自己家的孩子因为白血病去世，之后他没有在绝望中离开燕郊，他决定跟其他病友一道开起了一家餐饮小店，再回到这个人群中来帮助他们避免自己遭遇的悲剧。
在燕郊，在人群中识别出这些「病友」很容易，那些从医院周围的小区带着保温箱行色匆匆往返在路上的人们就是。他们为患者准备一日三餐。每一顿饭都要小心处理，出锅两个小时之内必须送到患者的口中。每个接触患者口腔的餐具都必须消毒，从触碰餐具的手开始。一旦有疏忽，后果就会非常严重。有位患者家属曾因孩子馋嘴给了一个红枣吃，结果第二天孩子就受感染去世了，对于这群燕郊最脆弱的人，一切都得非常小心。
白血病的病因，目前还不明确，唯一确定的是，它属于多基因病。除了有遗传的基础，还与诸多环境因素有关。目前医学界认为与白血病有关的环境因素就包括好几种，包括化学因素、放射因素和病毒因素，其他如包括环境污染、食品污染等近年愈演愈烈的社会问题也都有可能导致白血病患儿的出现。所以没有很好的办法进行一级预防。
骨髓移植可以治疗白血病，但也分为很多种。虽然都名为白血病，但治疗的方案和强度以及转归存在着千差万别，因此征询科学的治疗数据前首先要了解病人的病况。白血病很难治愈，不过依然有希望，需要找到合适的骨髓，白血病分急性和慢性两种，又分别有几种型号，其中的M3型号，只需通过化疗就可以完全康复。移植大约需30万，但是如果找不到合适的骨髓，那就起码还需要20万来预防排异。整体下来，又是一笔50万的开支才能保证不会有后遗症。有的病人可能一辈子都与肿瘤共同生活，也可相安无事，只要按时复查，坚持「扶正」治疗，还是可以如健康人一样享受生命。总之，白血病人及家属要做好长期作战的准备。
移植意味着一大笔钱，他们需要再次筹集至少50、60万的费用。进舱押金至少25万，「很多患者押金都凑不齐，导致进不了舱，这是最紧急的一个情况。」专门帮助这群病人的志愿者孙映辉表达了她的担忧，在这个地区还有很多这样的热心人士。在孙映辉口中她形容这群病人就像战士一样，「在这一个阶段跟你们是战友的关系，我跟你们并肩作战，包括跟医生，跟家属跟志愿者，跟基金会咱们都是战友的关系，为生命而战，如果过了这个阶段，我就希望你们把我忘掉，争取把这一段时间忘掉这段经历。」
这个病能不能救得回来除了尽人力更得靠天意。大夫会明确地对他们说，结局很有可能是人财两空。他们事实上也完全知道这一点，但还是义无反顾的投入到这场战斗之中，乃至放弃工作，放弃所有之前的社会关系，房子和车也都卖了。有的病人家属说，「哪怕后半生，我来给你打工，只要你能帮助我的孩子就行，我愿意用我的后半生抵押贷款，只要能救这个孩子。」
他们每天一睁眼就要面对好像永无穷尽的治疗费用，都要想怎么去筹钱，如果今天账户上没有钱，医生就会催，甚至可能会面临着被迫出院。不少病友们体力透支也非常严重，他们要从早到晚忙遍所有的活，包括雷打不动的做饭买菜消毒，一直操劳下去，更别提还有心理上、精神上来自方方面面的压力。每一种都像泰山压顶一样袭来。
病友赵宏伟已经度过了最难的一段日子，但那段回忆依旧心酸：「一开始是去北京的那些地铁站，还有各个人多的地方去求助，其实很多地方首都北京都是不让求助的，但是我只有这一种办法。我可以跪，可以不要任何所谓的尊严。因为我只有这样的时候，我才能回去，才能面对自己，面对我姑娘。姑娘叫我爸爸我才有脸答应，每天回去，听着女儿叫爸爸爸爸，我要今天什么都没有做，什么都没有为我闺女做，我就觉得没脸答应。我今天就相当于在浪费我闺女的生命，明明知道她的生命真的是在争分夺秒的。」
为了筹钱，病友们都在绞尽脑汁地想新办法，包括像走上街头，扮演灰太狼，或者做一些出格的但能够吸引到公众和媒体眼球的举动。夏天时有一个新闻，四川的一个病人家属，给他们家孩子挖了一个坟，孩子还没有去世，就抱着，让这个孩子躺在这个坟里，适应死亡。与之相比，燕郊病友是更不愿放弃的一群人，他们至少有勇气来到北京，实在想不出办法的，就去街上做做人肉沙包，路人们可以随意击打他的身躯，打一拳10块钱。在常人，这是不得已，但在这个特殊的人群，这种出格的行为已逐渐变成了一种司空见惯的事。
我们拍摄的时期刚好赶上腾讯99公益日，患者家属都在为配捐的事而发愁。在这几天中，救护车又一次停在了医院住院部的楼下，病友们告诉我们，这是又一个患者要走了，他们由于病情或资金的原因放弃了治疗，他们终于要回家了，死在家里，终究是更好的一种死法。
对于这些家属来说，治疗是一个极为漫长的过程，需要相互搀扶着一起走这程远路。有的家长在很久之后依然忘不掉失去的孩子，总是希望孩子能到梦里来，跟自己相见。他们中有些人会选择用相关的救助工作来填补自己的思念之情有的会去做造血干细胞捐献志愿者，去救助其他的白血病孩子，以此获得代替性满足。赵宏伟说，燕郊病友彼此帮扶，老一代帮扶新一代，新病友变成老病友后又帮扶新来者，如亲人如战友。
让病友们最煎熬的一件事情就是等待。等待希望，或者等待死亡。一个病友如此描述对于他们等待的后一种可能的心理准备：「有，哪能没有，但逃避现实是不行的，孩子怎么样，目前还好，今天还好，那就要好好活。不管明天。」
不管明天，活好现在，能过一天是一天。但每天都不能怠慢，因为每个细节都关乎孩子能否再有一个今天。这就是这群人每天的信念。
腾讯99公益日之后，不少病友的经济压力得到一定程度的缓解，这是他们漫长等待中的一次小小的振奋，也有人迎来失望。据在燕郊相关基金会的志愿者说，这个群体最终会有1/4的病友因为难以承受的经济压力并得不到有效资助选择放弃治疗。
每一天，希望和挣扎仍旧在这里继续。
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