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阿斯伯格综合征 | 是上天的宠儿,还是折翼的天使?

微医学生
2024-08-29
好医师导语

由于大量的影视剧集与文学作品频频提及,自闭症逐渐进入大众视野。通过艺术创作,人们往往会形成一种认识:自闭症即沉默寡言、社交困难,在某一些方面能力突出的“天才”。但艺术化的描述千篇一律却并不准确。


 

阿斯伯格综合征究竟是一种残疾还是一种天赋?要回答这个问题,我首先得问自己是否真的“残疾”,是否真的比正常人“无能”。当然我更倾向于认为,我只是与别人能力不同罢了。我们在某些领域里能力过人,甚至可以说是能力超群。我们对书籍、文字的理解力超过了大多数人,可跟人交谈时却往往听不懂对方的意思;我们会拆电脑、会安装硬件,却总是在超市里迷路;谈起特别感兴趣的事情,我们可以一直滔滔不绝,但跟别人谈一小时的话就会导致我们偏头痛或者崩溃;我们画的画、设计的东西精美绝伦,却懒得摆弄头发;我们会写小说,却做不出想象中的晚餐……

——露迪•西蒙《你好,我是阿斯伯格女孩》



阿斯伯格综合征

阿斯伯格综合征(Aspergers′syndrome,AS)是泛自闭症障碍症候群的一种。与自闭症相比,阿斯伯格患者症状较轻微。一般认为阿斯伯格综合征的患者在智力上往往比自闭症的患者要高,语言也要更好,但两者皆有社交互动上的困难。


阿斯伯格综合征患者往往在双向沟通以及非语言沟通上有缺陷,即使他们说话没有语法错误,但是往往会因为他们说话异于常人的语调,以及重复性的发言而令人感到奇怪。此类患儿平素以自我中心,在感兴趣的话题上滔滔不绝,一根筋现象明显,在发音以及大的肢体动作上显得笨拙,并常常有一个以上强迫性的嗜好,对于合乎自身年龄的事物不像同龄人那般有兴趣等特征。


1

病因
该疾病病因不明但研究显示,遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题,都可能是阿斯伯格综合征的原因。罹患阿斯伯格综合征的机率为0.7%,即平均每一千名新生婴儿会有7名婴儿是患者。

2

病症表现
这一综合征的临床特征普遍被描述为:(a)缺乏对他人情感的理解力;(b)不适当的单方面的社会交往,缺少建立友谊的能力从而导致社会隔离;(c)呆板单调的语言;(d)非语言交流贫乏;(e)在某些局限的方面如天气、电视节目表、火车时刻表及地图等表现出极强的接受能力,但只是机械地记忆并不能理解给人以古怪的印象;(f)笨拙不协调的动作(尤其是大动作)及奇怪的姿势;(g)有非正常发音现象。



虽然DSM5将阿斯伯格征划入自闭症谱系障碍范畴,但国内及国际一些知名儿童精神病学教授仍然认为阿斯伯格综合征与高功能自闭症有着较大的不同,同时预后相差较大。


01

语言智商



在语言智商方面,高功能自闭症儿童普遍低于阿斯伯格症儿童。在区分阿斯伯格症和高功能自闭症时,通常以智商70以上为范围。据1998年330例个案调查研究发现,高功能自闭症儿童语言智商平均为77,阿斯伯格症儿童则为98;在操作智商方面,两者无显著差别。研究结论显示,语言智商是可以做为诊断阿斯伯格综合征儿童和高功能自闭症儿童的标准。
相对于高功能自闭症所特有的机械性特殊能力,阿斯伯格综合征儿童在特殊能力方面则属思考性的。自闭症儿童对于某些事情大多有特殊的兴趣或天赋,例如机械性计数的能力、机械性音乐的能力、机械性的判断能力;而阿斯伯格症儿童则不同,阿斯伯格症儿童可能一直会思考诸如“美国应该有一州是没有空气的等思考性问题。


02

语言流畅度



阿斯伯格综合征和高功能自闭症最大的差异在于,高功能自闭症的自发性语言非常少,不会流畅的表达;而阿斯伯格症儿童则在自发性语言和对谈上并没有问题。


阿斯伯格综合征儿童一般在两岁前即会出现单字,三岁就会说整个句子,但在四岁前,“你”、“我”、“他”等称谓还是会混淆,而且容易会有反复和重复对方话语的情况。在对谈时,阿斯伯格综合症儿童会有冗长的对谈,不管对方有没有兴趣,会和对话者一直谈同一件事情(例如他自己感兴趣的事),容易引起对方的反感,进而影响到其人际关系的互动。


03

动作协调



在动作方面,高功能自闭症儿童的大肌肉动作没有问题,而阿斯伯格综合征儿童则动作显的非常笨拙,常见的动作协调困难有四项:1.模仿肢体动作有困难;2.无法顺利的接球;3.单脚站立有困难;4.两手无名指弯曲有困难。


04

社会互动



在社会互动能力方面,和自闭症儿童不同的是,阿斯伯格综合征儿童是有能力、有兴趣,且会去参与,但因为其社会直觉和一般人有差异,所以无法了解人际互动的意义。


例如,请他举右手,他会举左手,原因是他面对着施令者,会以模仿的方式,跟着施令者举相同的手。所以在教导阿斯伯格综合征儿童时,应注意其“参考点”的问题。以教写字为例,不要面对着他写,而是到他身旁教导他,以免写出来的字左右上下相反。


05

暴力行为



阿斯伯格综合征儿童常常有较高的道德标准,因此也容易引发互动上的冲突,而被误解有攻击暴力行为。例如过马路时,看到有人闯红灯,他们会马上义正严词的制止,“不行,叫警察来抓你喔!”。有时候,他们只是因为被逼急了,才会产生攻击或暴力行为。


通常认为6岁前是自闭症谱系障碍干预的黄金时期,家长老师如果能早期识别阿斯伯格症,进行必要的融合干预,帮助发展上学匹配的技能学会合作轮流等待分享等去中心化行为,提升孩子的规则遵守能力,则上学后适应好,困难小,预后随着年龄增长,青春期的阿斯伯格综合征儿童也可能出现形式多样的问题,家长也应引起重视,及时与精神心理医生沟通并获取帮助。


阿斯伯格综合征儿童多数智商正常,如能从事喜欢或擅长的工作,获得专业的帮助,处于相对接纳包容的环境,多数能走出困境,释放他们的特质与潜力。

建议:

阿斯伯格综合征患者之一露迪•西蒙在她的书《你好,我是阿斯伯格女孩》中给AS者提出了一些建议:


1.得到确诊


2.为自己的与众不同感到骄傲


3.在你感兴趣的领域学习、工作,这样阿斯伯格综合征就不会妨碍你


4. 发展你的天赋,让它为你创造财富。


5. 做真实的自己,这样你就会吸引其他与你相似的人。


6.你可以因为阿斯伯格症而整天愁眉苦脸,也可以开开心心。我两种方法都试过,觉得还是开开心心比较好。


7.孤独症让我们可以坚持不懈地做同一件事,但你不要仅仅沉迷于自己地癖好,也要在生活中得胜。


8.如果你某天情绪低落,不妨上网聊天。也许你并不像想象中那么孤单


9.你虽有阿斯伯格综合征,但阿斯伯格综合征不会控制你。


10.找一个对你毫无保留的同伴。


11.尽情享受孤独。


12.不要太在乎别人的看法,它只是阻拦你通向卓越的鸿沟。跨过这道鸿沟,你就成功了。


13.聆听他人的看法。如果有人对某人或某事表示质疑,他们可能是对的。一味迷信你所谓的直觉并不明智,这样做有时甚至会对你造成严重的伤害。


14.别过分担心,多数时候你担心的事都不会发生。


15.待人要尽可能宽容,善解人意。


16.学习坚定、自信的处事方式。


17.过简朴的生活。


18.在人际关系中不必强求自己做到完美。


19.不要觉得羞耻,也不要容忍媒体上认为孤独症低人一等的说法。


20.保持健康,按时锻炼,合理膳食。


21.如果你觉得很难适应某种社会角色,那就换一个角色。


22.多读书,不要只读与阿斯伯格综合征相关的书。


23.别太在意同学对你的看法,因为你毕业后再碰到他们的机会微乎其微。



汉斯·阿斯伯格医生强烈地捍卫孤独症者的价值:“我们坚信,有孤独症倾向的人应该在整个社会群体中占据自己的位置。他们能够担当自己的角色,甚至能比其他人完成得更出色,尽管他们在孩提时代遭遇了最大的困难,给他们的照顾者造成了巨大的挑战。”阿斯伯格认为AS者中的许多人,在未来的发展中,能够做出杰出的成就,贡献独创性的思想。


推荐书籍:《你好,我是阿斯伯格女孩》

推荐AS者及其家属阅读书籍《你好,我是阿斯伯格女孩》。书籍作者本身即是一位AS者,她通过自身的成长历程和其他女性患者的案例,从女性视角给出了不少如何应对生活种种问题的实用建议,包括AS女性患者的个人生活、职业、友谊、婚姻、养育孩子、被误解等,从早期到步入成年,从身体到情感等各方面都有论述。其中还包括35位被诊断出患有AS的女性的深思,以及来自她们父母和配偶的思考。

 

 

文献参考

吴西愉.(2020).自闭症谱系障碍的有效干预方法. 中国听力语言康复科学杂志, 018(001), 5-10.赵芳,&刘潇雨. (2017). 家庭信念、父母参与及其双向整合视角的社会工作介入——以自闭症儿童家庭介入为例. 中国社会工作研究, 000(001), 91-112.林云强, 朱慧敏, & 连福鑫. (2018). 自闭症儿童能否痊愈?——来自谱系个体"最佳结果"及剩余缺陷研究的证据分析. 心理科学进展, v.26;No.216(08), 139-148.中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会, & 儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组. (2017). 孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识. 中华儿科杂志, 055(012), 890-897.




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