健康医疗数据 | NHS数据共享计划所引发的公众担忧

编者按

本公号关于健康医疗数据方面的文章有：

今天的文章关注英国公众对NHS与第三方共享病人记录计划的担忧。本篇文章由公号君根据相关报道编译（信息来源于：addleshawgoddard.com等）。

在英国和世界其他国家仍在努力应对 COVID-19疫情的关键时刻，大规模的病人数据收集和利用可能为推进公共卫生研究和社会护理提供前所未有的好处。但是，巨大的权力伴随着巨大的责任，政府有义务在对英国全科医生数据收集实施关键的系统性变革之前，对他们打算推行的公共卫生政策以及他们打算保护个人数据保护权利的方式进行沟通、解释并获得监管机构和公众的支 持。

新的 GPDPR 计划的主要内容

NHS Digital是英格兰健康和护理数据的国家监管机构，负责标准化、收集、分析、发布和共享来自整个健康和社会护理系统的数据和信息，包括来自全科医生的数据。2021年4月，英国卫生和社会保健大臣根据《2012 年卫生和社会保健法》发布了一项指示，要求NHS Digital建立和运行一个信息系统，以收集和分析全科医生数据，用于卫生和社会保健目的。 

迄今为止，NHS Digital通过一项名为"全科医生提取服务"（GPES）的服务从全科医生处收集患者数据。5月12日，NHS Digital向全科医生发出数据供应通知，让他们知道GPES将从2021年7月1日起被全新的GPDPR计划【详情见：健康医疗数据 | NHS计划与第三方共享病人记录】取代，目的是每天收集假名化的全科医生数据，以支持重要的健康和护理规划及研究。然而，如果医疗保健专业人员可能对即将到来的GPDPR的宣布感到吃惊，卫生行业组织则很快就对新服务缺乏与公众的沟通和参与，表示了严重担忧。

在实践中，收集的数据将不包括病人的姓名和地址，但可能包括病人的 NHS 号码、出生日期、完整的邮政编码，以及有关精神健康、家庭暴力、治疗和成瘾的信息。

GPDPR 规定的信息共享有其法定依据。然而，法定依据并不是该计划的“王万能保障”。人们担心没有足够的时间了解有关该服务的具体信息、其目的、病人选择退出的权利，病人的信任可能被破坏。为了回应日益增长的普遍关切，该计划的实施日期现已从7月1日移至2021年9月1日，以确保分配更多时间与患者、医生和健康慈善机构讨论该计划。

关键的数据保护问题

1、缺少透明度

将该计划的启动日期推迟到 2021年9月的主要原因是为了提供时间来提高该计划的透明度。到目前为止，没有任何宣传活动，也很少有咨询，导致公众对该计划的认识非常低。据报道，全科医生仅有6 周的时间来准备和通知他们的病人这一变化。 

尽管NHS Digital表示，卫生和社会保健部及其执行机构、英格兰国家医疗服务系统、地方当局和研究机构可能需要访问这些数据，但对可能寻求访问这些数据的“其他组织”的范围限制尚不清楚。希望访问数据的组织提出的"适当请求"，将由NHS Digital的“数据披露咨询独立小组”进行审查，决定将公布在NHS Digital的公开数据披露登记册上。然而，人们对"大科技"组织访问该计划中的数据仍有很大的担忧，显然，访问数据库中的高度敏感信息会带来巨大的商业利益。为研究和社会护理目的获取这些数据并不排除第三方的数据商业化的机会，但面对"健康和护理规划及研究"目的的广泛定义，以及没有详细说明如何解决假名化数据的重新识别风险的安全参数，数据共享限制似乎很薄弱。

与全科医生和公众分享GPDPR的数据保护影响评估（DPIA），将表明NHS Digital如何考虑和解决所有的风险和缓解措施。但是该DPIA尚未公布。 

2、选择退出而不是选择进入

患者可以通过直接向其全科医生注册“第一类选择退出”或“国家数据选择退出”，或同时注册两者，以选择拒绝在GPDPR下共享他们的数据。第一类选择退出禁止上传和提取患者的数据，而国家数据选择退出只限制NHS Digital仅可以使用机密的患者信息进行研究和规划。

如果患者不选择退出，那么他们的数据将在9月自动与NHS Digital共享。由于缺乏对该活动的宣传和认识，人们担心许多人将不知道需要选择退出。特别是，社会上更多的弱势群体和不能上网的老人有可能不知道这个要求，也许无法获得这样做的方法。

NHS Digital 表示，个人也可以在截止日期后的任何时间选择退出。然而，这样做只能阻止新信息的收集，并不适用于任何已经收集和共享的数据。

3、合法性基础

NHS Digital并不依靠病人没有选择退出来表明他们同意共享。相反，NHS Digital似乎依靠法律规定的数据共享的事实，来使该计划合法化。2012年卫生和社会保健法》和《2021 年全科医生数据规划和研究方向》的要求是对全科医生分享数据的法律要求，而不是对 NHS Digital 收集和分析数据的要求。此外，根据英国的GDPR，共享包括健康信息在内的"特殊类别的个人数据"，需要事先满足特定的处理条件清单之一。NHS Digital没有说明它所依赖的是哪些"处理条件"。了解为什么同意不被认为是最合适的合法依据将是有帮助的，尽管有可能在任何时候撤销同意的明显问题。

4、数据的安全性

虽然 NHS Digital表示，它将使用一个安全的系统来收集和存储数据，但几乎没有关于将采取何种安全措施的信息。虽然数据将被假名化，但也有人担心，数据仍然可以被那些知道如何做的人轻易地"重新识别"。

特别是，人们担心NHS Digital本身可以利用其现有的个人人口统计学服务下的其他数据来重新识别数据，这些数据包含病人的姓名、地址、出生日期和NHS 号码。此外，如果谷歌、亚马逊或苹果等大型科技平台通过GPDPR 获得了更多访问NHS数据的渠道，那么不清楚如何解决访问该计划下的假名化数据可能导致个人在与其他数据集结合使用时被识别的风险。重新识别后，这些公司可以利用这些数据获取金钱利益。 

经验教训

这并不是第一次与全科医生持有的医疗记录有关的数据共享计划被暴露在广泛的批评之下。2013 年，英国国家医疗服务系统推出了"Care.data"项目，以提取全科医生的医疗记录，但由于缺乏透明度以及对安全和假名化的担忧，该项目很快被放弃【详见：健康医疗大数据系列文章之一：英国健康医疗大数据平台care.data之殇，以及健康医疗大数据系列文章之三：棘手的健康医疗大数据共享、开放、利用】。 

2016年，谷歌DeepMind与伦敦的Royal Free NHS Foundation Trust达成了一项数据共享安排，对"大型科技公司"访问NHS数据的担忧曾被提及。作为数据共享试验的一部分，该信托医院向谷歌DeepMind提供了约160万名患者的个人数据，但英国的数据保护机构ICO发现，关于信托医院如何使用患者信息缺乏透明度，因此患者无法行使其法定权利来反对处理他们的信息。ICO当时说："毫无疑问，创造性地使 用数据对病人护理和临床改进有巨大的潜力，但创新的代价不需要是对基本隐私权的侵蚀。"

COVID-19疫情表明，数据共享和数据分析对于改善病人的治疗效果和公共健康至关重要。然而，必须事先确保遵守隐私法，最重要的是，对数据主体的透明度是关键。

ICO最近在提到该项目时再次强调了这一点："任何项目的成功都有赖于人们对其个人数据的使用方式的信任和信心。至关重要的是，从一开始就考虑到如何向人们清楚地解释这一点。"（完）

数据保护官（DPO）社群主要成员是个人信息保护和数据安全一线工作者。他们主要来自于国内头部的互联网公司、安全公司、律所、会计师事务所、高校、研究机构等。在从事本职工作的同时，DPO社群成员还放眼全球思考数据安全和隐私保护的最新动态、进展、趋势。2018年5月，DPO社群举行了第一次线下沙龙。沙龙每月一期，集中讨论不同的议题。目前DPO社群已超过300人。关于DPO社群和沙龙更多的情况如下：

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