【世界唐氏综合症日特辑】「天才指挥家」的魔幻人间40年｜Figure

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Original 许静 Figure 2020-02-04

这是 Figure 的第 197 支

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舟舟，原名胡一舟，1978年出生，唐氏综合症患者。曾在媒体包装下被冠以「天才指挥家」的美名，在海内外进行交响乐演出。

2018年末，深圳点亮生命残疾人艺术团的宿舍内，一时兴起演奏的舟舟被一位闯入者打断。

她一边举着手机拍摄，一边试图与舟舟对话。舟舟有些恼火地拒绝了她，继续对着一排音箱努力挥舞着指挥棒。闯入者有些尴尬，对着手机视频连线的另一端解释「刚巧遇到他在这个……」手机里飘出一个女声：「没关系，谢谢你让我们看到了一个真实的舟舟。」

被粉丝围观、拜访，是每个明星的日常，但舟舟面对的情景总是伴有或多或少的尴尬。人们跟他握手的时候，克制不住好奇的目光；交谈中的溢美之词无法掩饰哄小朋友时惯有的温柔口吻；来看他演出的人们，则更多是出于「走近科学」的猎奇心态。诚然，每个还在关心舟舟的人，几乎都是心存善意的。而绝大多数人，早已淡忘这个曾经全球巡演，被中美两国元首亲切接待过的时代风云人物。

镜头前，只有小学生智力的41岁大龄儿童舟舟，因为得到了喜欢的花生和玩具而笑逐颜开，不再抗拒窥视的目光。

「这个纪录片不是新闻片」

唐氏综合症，又称先天愚型综合症，是由染色体异常（多了一条21号染色体）导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智力障碍、特殊面容（俗称国际脸）、生长发育畸形。

很不幸，作为一位唐氏综合症患儿，舟舟自出生之日就具有上述症状。在父亲胡厚培（人称老胡）口中，舟舟的童年很不幸，经常被别的孩子欺负，「都十几岁了，好几次被脱得光光。我那个老同事实在看不过眼，弄几张报纸，把他裹着送回家」。

舟舟的父亲胡厚培

由于父亲的职业，舟舟得以在一个充满艺术氛围的剧团大院里长大。虽然不能上幼儿园、上学，却可以从小跟在父亲身边观看交响乐队排练，耳濡目染，寒暑不辍。

老胡60年代大学毕业，被分配到家乡的武汉歌舞剧院乐团，成为一名低音提琴手。乐队成员之间关系融洽，同事们很喜欢舟舟。排练间歇，大家时不时会去逗逗他，要他「登台表演」。

在大人们的鼓励下，舟舟开始无师自通地模仿指挥的动作。他那股严肃投入的劲头和顿挫有力的动作，与「痴呆儿」的面孔形成极大的反差，在不经意间引起了一位乐手的注意，他掏钱给舟舟买西服，想要包装一下舟舟。不久后，武汉电视台的张以庆导演来乐团拍摄，他同样被这个奇特的少年吸引了，舟舟成为纪录片的主角。

老胡的同事们对拍摄非常配合，乐队指挥梅笃信甚至同意了由舟舟指挥乐队演出的要求。「拍纪录片之前，导演跟我沟通了一下，因为这个纪录片不是新闻片，他考虑到可视性，能不能考虑让舟舟在台上指挥一下。」

张以庆导演是否曾说过这样的话，已经很难考证，但多年后当他以资深纪录片导演身份与观众的对谈中，这样解释当年的拍摄初衷：「我不是借用舟舟，而是在说一个社会问题，是说人和人的环境。我特别感慨武汉乐团可以包容这样的一个人。会让人们反思，一切的生命都具有尊严。」

纪录片《舟舟的世界》

这部据称没有任何商业目的，却包含「摆拍」成分的纪录片，描述了一个智商和身体都无法正常发育的少年，却具备罕见的乐感和指挥天赋，才华堪配一家省会级交响乐团指挥宝座的离奇又温情的故事。《舟舟的世界》获得全国精神文明建设「五个一工程」奖及一系列国家奖项后，改变了张以庆和舟舟两个人的世界。

「你是中国人的骄傲」

《舟舟的世界》让人们对一位唐氏综合症患儿同时也是一位天才指挥家这个小概率事件充满了好奇之心。尽管之前并没有指挥乐队演出经历，经过父亲的封闭式训练后，舟舟竟然可以按照旋律和节拍做出准确的指挥动作，在乐队的配合下完成一整场演出，不能不算是一个奇观。乐队的其他成员承认，舟舟虽然不会指挥，「他对形象的模仿还是很有点儿天赋」。

在媒体的推波助澜之下，舟舟被包装成我国残疾人福利体系下诞生的杰出人才，享受平等的人权和国人的尊重。2000年，舟舟在中国残疾人艺术团的带领下访问美国西雅图、旧金山、纽约、华盛顿等几大城市，登上了世界级音乐殿堂卡内基音乐厅的舞台，获江泽民接见、签名。朱镕基在接见时说：「舟舟，你指挥得很好，你是我们中国人的骄傲。」

舟舟的成名也影响着被裹挟进名利场的人们。为了继续舟舟的神话，整个乐团开始一场场魔幻表演。原武汉歌舞剧院歌剧团团长韩梦国承认：「当时舟舟所有的指挥都是要梅指挥排完了以后，他上去比划一下，跟着节奏来。外行看起来绝对是一个很了不起的指挥，但是我们看了，乐队都知道，心里都明白。」乐队的另一位指挥，后来成为舟舟商演团队团长的徐启川回忆：「那个时期演出很多，舟舟真的是养活了一个乐团，使很多人有饭吃，不至于失业。」当时的武汉歌剧院副院长赵祖荫更是直言不讳：「你能抗拒那个潮流吗？以钱为中心（的年代），有钱放在那儿，你不去抢？肯定都过去抢下。」

在这场犹如「皇帝的新衣」的表演中，并非每个人都言不由衷。我国著名的第一代女指挥家郑小瑛曾撰文《从舟舟的指挥舞谈起》，直言舟舟的指挥「实际上是跳一个指挥舞」。

一手将舟舟推上神坛的张以庆导演说：「一个片子改变一个人，左右了他的正常的道路，这个不是目的，却成为一个客观的结果。他们家都需要钱，所以我很高兴。他具有了商业价值，就会有一些生存的保障，对他来说就是生存和救命的钱。」

「我是名人」

老胡曾经的合作者之一韩梦国团长，三个月后就退出了这家由企业家赞助成立的「舟舟交响乐团」。他说自己的本意原是希望家境困难的舟舟父子赚到钱。但他个人更希望这个平台在帮助舟舟的同时，又能够做交响乐事业。

韩梦国曾经有一个完整的计划：组建一支专业交响乐团，进入大专院校表演，普及交响乐。舟舟作为团队的明星，「给他一个时间，每一场交响乐演出中有他的节目就可以了」。

但作为父亲的老胡坚持要乐团应该以舟舟为主角，双方由此产生矛盾。之后出资方希望把乐队拉到深圳，15分钟演一场，「就跟看海豚表演一样」。这种在韩梦国看来对演奏家极不尊重的行为导致了他的出走，之后陆续有接近1/3的乐手也退出了乐团。

老胡于是聘请徐启川担任团长，补充了缺失的乐手，耗资一百多万块钱正式组建以舟舟为绝对核心的商演团队。之后乐团被卖给一个私人公司，开始全国巡演。这支四五十个人的乐队，坐着一辆大巴从云南一直到东北到处跑。据韩梦国了解：「大概一年演个两三百场，一场二十万、三十万，最低也有十万。他家里头房子也买了，车也买了，舟舟还是给他爸爸赚了很多钱。我听说舟舟每一场五万块钱，那也不错了，十几年前五万块钱很值钱。」

在那些年里，舟舟所到之处无不是鲜花和掌声，这些都改变了他的思维方式。徐启川观察到：「后来他（舟舟）慢慢成名了，他就感觉到我是世界名人了，有这样的感觉。‘我是名人，你不许骂我。’他跟他爸爸这样说，还有点儿得意的样子。」

成名之后的舟舟给身边的人们留下了看不起别人的印象。曾经常常被小时候的舟舟抓着衣服、央求买雪糕吃的赵祖荫说：「那会儿他回来休假，见到比较熟的人可以打个招呼，后来他根本就不打招呼了。就这么大变化，变得很高傲了，‘大指挥家了’。我感觉好像这方面他还是有思想的，不是那么傻呼呼的。」

梅笃信也同意这种看法：「成名之后，他仅仅是智力上比大家弱，但是对物质生活和精神上的追求，他不亚于我们所谓智力正常的人。他还是知道要有鲜花， ‘我的花呢？’（演出前）他要看看花。」

曾经特别疼爱舟舟的韩团长说：「原来一见着我就韩叔叔，就抱着我，非常非常亲热。后来我离开了之后，再见到他就不理我了，好像没看见一样。他可以把这个事情做的极端，一点儿不修饰的。正常人还要修饰一点，还有顾个情面。」

舟舟的「名人梦」很快被时间打破了。

2007年还进行了168场密集演出的这支乐队毫无征兆地走到了辉煌的尽头。仅仅两年之后，演出邀请的急剧减少，让老胡无力再维持一支乐团，只能在有演出的时候临时拼凑。

陪舟舟走到散场的团长徐启川分析「巨星」陨落的原因：「为什么现在不能演呢？你演一场别人觉得可以，蛮好的。但是演两场这个节目就没什么大的变化了。他拿手的曲子就那么十几首，没法再换新的作品了。」

韩梦国则看得更加透彻：「他最辉煌的时候，观众去看他也不是为了欣赏艺术。观众只看到台上很好玩儿，很惊叹。因为他是第一个出现的，大家喜欢听这样的新闻。他满足了大家的好奇，说消费也无可厚非。我们心里很明白，舟舟无非是一个花絮，有利用的价值。我把它说得很白了，这是我们社会发展中的一种（畸形），过去就过去了。」

「可怜这孩子」

三年前，舟舟被查出罹患癌症。尽管在唐氏综合症患者之中，能够活到40岁已经颇为罕见，这一次命运依旧垂青了他，舟舟的手术和恢复都很顺利。这位经历了名利与生死重重考验却依然懵懂的大孩子，照旧活在自己的世界里，等待着朝圣者的目光。

徐启川回忆：「（后来）长期没演出了，他的心里肯定是不舒服，不痛快。有时候他跟他的爸爸发脾气，没演出了他就窝火，不高兴。从舟舟的角度来说，他自己肯定还是希望再现以前的辉煌，毕竟上台以后的那种自信心比不演出要好的多。」

梅笃信说：「后来老胡跟我讲，乐队少人了他（舟舟）都不愿意。现在他悲惨的就是让他指挥音箱。原来指挥大的乐队，现在没有乐队了，就指挥音箱。」但在这些关心舟舟的人看来，孩子早就应该享受普通人的生活了，「舟舟已经过去了。我们知道指挥是个体力活。听他父亲讲，他心脏不太好，还有风湿关节炎，严重的时候走路上台都很困难。爱他的话，就让他恢复正常状态。」

赵祖荫认为老胡作为父亲难辞其咎：「现在把他折腾得我觉得已经回不去了，把他搞成像范冰冰一样的名人，最后摔下来了，这人受不了的。可怜这孩子。整个社会的发展，说不好听的都钻到钱眼儿里了，我觉得是很害人的。钱应该有，但是要适度一点，能够过好自己的日子，不要过分地追求。我觉得老胡这一点没有把握住。」

2016年，深圳点亮生命残疾人艺术团的肖唐生团长通过演出认识了舟舟父子。得知舟舟在北京的演出和生活境况不佳，他主动提出邀请父子俩来深圳的艺术团：「舟舟那时候有痛风，北京天气冷，深圳的气候好。」

肖团长至今仍视舟舟为「名人」，对舟舟这几年的经历感到非常惋惜和不可思议：「他在全国乃至全世界都那么有知名度，我觉得他不应该是这样的一个生活。太普通了，普通的就像我们老百姓一样。」

把舟舟带来深圳，年近八旬的老胡内心隐藏的想法也被肖团长一语道破：「舟舟基本上是胡叔托付在我们这里，考虑到他百年之后走了，也希望我们像他一样照顾他。我们说可以，没问题。」

尽管一切已经物是人非，舟舟的生活却日渐平静。他每天准时起床，准时睡觉，准时收看《新闻点播》、《焦点访谈》；吃饭之前洗手，吃完饭又洗手、刷牙。「这是他常态性的生活，哪怕出去他也要把他的牙膏、牙刷全部带上。」肖团长仔细观察了舟舟，觉得他的生活习惯非常好。

舟舟和身边的残疾人乐手老师交上了朋友。一位断臂的范瑜天老师说：「我经常过来这边，经常跟他一起，买花生给他。这样的话关系比较好一点。」另一位截肢的许天生觉得舟舟的脾气很有意思：「我们无论什么事情就是哄他开心就好，就当小孩子一样，但他有时候也不像小孩子。比如说有个团友，舟舟到排练厅就批评他。我们大家都配合他，‘批评得好，下次不要再这样了’。那时候（舟舟）就像大人一样，然后大家给他鼓掌。」

2018年10月，老胡回武汉探亲。当年的老同事、老领导提起舟舟依然爱惜备至。韩梦国说：「舟舟很自然，因为他很简单，他认为应该是这样的。他不理解这个社会变了，这个时代不一样了。他都不懂，他只想到他演出。」

2019年初，舟舟接到一场久违的演出邀请。西安演出方派专人照顾行动不便的舟舟，人们围在他身边，献花，给他看演出的视频。舟舟开心地笑着，略带羞涩地靠在一个远比自己年轻的「小姐姐」怀里。那是他发自内心的喜悦，如同在剧团广场上玩吹泡泡的午后时光。

在老胡心中，依然希望能够为舟舟组织乐队，让他继续表演。

而远在深圳的范瑜天，则念念不忘舟舟的贴心：「他老是说，等我挣了钱要照顾好范老师，因为他没有手。」

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