「我们终将失去生命」死亡教育：一门人生必修课｜Figure

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Original 刘雅雯 Figure 2020-02-04

Figure x 社区英雄

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王莹，长期从事临终关怀公益事业，「手牵手生命关爱发展中心」创始人之一。

在第五季《奇葩说》中有一个辩题：假如能看到别人的「死亡时间」，该不该告诉他们？

生存与死亡的宏大命题，从来都不是能轻易讲明白的事情，但人类的历史不得不与之同生共存。辩手邱晨说：「无论是知道死亡的日期还是身患重病，我们只有看到它，面对它，甚至愿意谈论它的时候，我们才有可能去对抗它。」

王莹则认为：死亡这个课题，不应该是走到生命尽头的人们才去面对的。

未知生，焉知死

王莹第一次直面死亡是在2006年，母亲查出癌症，被医生宣告只剩下一年时间。

那个年代身患癌症的人，几乎等于被宣判「死刑」，连带家人也要承受「无期徒刑」。

27岁的王莹完全没有心理准备，第一反应是不敢回到病房，不敢面对母亲。「我站在医院的走廊里哭，又不敢哭得很大声，怕被别人听到，就一直哭，一直要压住，要把自己的那个伤心给压下去。」

王莹（中）为患者按摩手

在母亲漫长而又痛苦的康复过程中，「癌症」这两个字是不能在家里提及的。「整个家庭就氛围特别特别低，大家都很伤心，都要哭的。」大多数时候，面对患病的母亲，王莹不知道怎样给予她精神支持和心理安慰，但她觉得必须做点什么，于是跑去书店买关于营养学的书籍，希望母亲在饮食上跑赢癌细胞。

这个已经习惯了享受小资生活的上海女孩一夜长大，开始从家到医院两点一线的生活。「这一场病对我们家是一个很大的改变，我爸以前都不做饭，不会去洗衣服。从我妈生病开始就戴上围裙，开始洗衣、烧饭……对他也是一个特别大的转变。」

社会的舆论和男友的逃避给了这个坚强的女孩致命一击。母亲患病后，王莹男友的同事以癌症遗传为由纷纷劝他分手，男友懦弱的表现让王莹决定放弃这段感情：「难道这些癌症病人的子女都不能活在这个世界上了吗，都不能受到一个公正的对待吗？」

以始为终，向死而生

2008年汶川地震，王莹去灾区做志愿者。回来后，一位父亲罹癌去世的志愿者同伴向她提议，一起去医院为末期癌症病人提供支持。相同的经历让王莹觉得特别有共鸣，于是她开始进入临终关怀的领域。

开始几乎所有人都不懂什么是生命关怀、临终抚慰。互联网信息海洋里，「临终关怀」仅有一百多页资料。王莹从到医院帮助患者及其家人做一些力所能及的事情，到收集资料、系统研究，经历了缓慢而复杂的学习过程。

手牵手志愿者与患者沟通

「当时脑子里不清楚我能为他们干一些什么，所以就跑到病房，跟他们聊聊患病的辛苦，帮长期卧床的人去松松肩、捶捶背。」

通过跟癌症病人的实际接触，王莹发现在他们身上有很多外人甚至是医生都无法想象的痛苦。「很大一部分患者是不敢跟医生沟通的，再疼也会忍着，尤其是对止疼药物副作用的理解存在很大的误区。」因为看到隔壁床的病人吃了止痛药不久后就去世了，他们就以为「止疼药是会害死人的」……患者不愿意跟医生讨论的问题，却可以跟王莹倾诉，王莹再反馈给医生，帮患者做治疗上的协助。

志愿者在服务临终病人的时候，遇到过很多手足无措的情况。王莹用自己的经验告诉志愿者：「当病人说‘我快死了’的时候，不要害怕，对方其实是渴求一个跟他愿意真诚讨论的人，所以我们必须保持我们这样一份真诚，因为他先诚实了，他先承认了我的生命将要走向终点，那我们周围的人就不要再欺骗他。」

只有接受死亡，才能勇敢地面对死亡。

万事无不尽，徒令存者伤

「手牵手生命关爱发展中心」有一只带着苹果帽子的吉祥物小胖熊。这个帽子的设计源于一个真实的故事：有一位孤独的父亲住在癌症病房里。圣诞节的时候，志愿者送给他一个大苹果，每天早上起来他都会把苹果拿在手里，深深地吸苹果的香气，这让他觉得那一天是很美好的。他的女儿正在读高三，没有时间来看望他。可当女儿了解父亲的病情后，情绪崩溃，成绩一落千丈。父亲找到志愿者，请他们把这个苹果交给女儿，希望女儿吃下苹果，也代表吃下爸爸的勇气，带着这份勇气去高考。

王莹带着这位父亲的嘱托，连夜开车穿过了半个上海，把这个苹果交给他的女儿。女儿收到父亲的心意，说会好好地去高考。父亲最终没有等到女儿高考的那天，而女儿填报志愿的时候选择了医学。「如果说父亲的离世对女儿来说是一个无法磨灭的伤痛，那么学医，能够让她在未来帮助到其他的人，是她自己对这份伤痛持续的疗愈。」

王莹的志愿者团队把这只苹果设计成小熊头顶上的帽子，提醒自己要做两件事：让末期患癌病人安详地死，让失去至亲后的家人坚强地活。

死亡是对生命最精准的教育

不断地学习与实践，让王莹团队的临终关怀项目渐渐步入正轨，但问题也接踵而来。因为床位紧张，很多癌症晚期病人没有机会享受到志愿者服务。2011年，上海有三万多名癌症病人去世，却只有不到60张床位可以提供临终关怀服务。实际上，一些癌症病人在临终前甚至面临着无处可去的双重绝望。王莹说：「其实挺灰心的，就觉得我们做了那么多，还是没有改变床位紧张的局面。」

为让「临终关怀」被更多的人知道，她不断地去找人大代表、政协委员和媒体合作，向政府写提案、反映情况，希望得到有效的反馈。

2012年初，上海推出了临终关怀政策。2012年开始，在上海76家社区医院里，开设独立的舒缓养护病房，专门收留癌症末期病人。参与推动这个政策的王莹深感自豪。更大的变化是：死亡在癌症晚期患者心里慢慢不再那么可怕，越来越多的人开始正视这个「恶魔」。死亡可以限制人的自由，却不能夺走人的自由。

在从事临终关怀的过程中，王莹见证了太多人走向死亡，有的人恐慌，有的人从容。一位患癌老伯伯的话让她印象特别深刻：「老伯伯说其实死那一刻没什么好怕的，倒是走往死的那一段路，如果什么都不知道，那挺令人害怕的。」

王莹母亲被医生宣告的「死刑」判决早已失效。十几年来，一家人还在与病魔抗争，并坚强地生活着。「怎么死」跟「怎么活」始终是连在一起的。死亡，可以教我们如何更好地活着。

王莹说：「做这一份工作的人要给自己打一个强心针，要勇敢。我们是沟通的桥梁，我们是他人的拐杖，我们也是一面镜子。那个镜子里，我们要照见自己，看到自己的脆弱，看到自己的懦弱，鼓起勇气继续往前走。」

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