对话奥德拉·威尔福德(一)马克斯之爱

如果四岁的孩子被诊断出患有脑癌该怎么办？希望您永远不需找出答案。但是奥德拉·威尔福德并不是那么幸运。八年前，她面临着这个可怕的现实。

尽管奥德拉在医疗保健领域咨询时遇到困难，并且感到缺乏控制，但还是能够通过专注于营养和生活方式干预以及先进的医疗保健来帮助儿子康复。

幸运的是，她并没有止步于此。奥德拉乐于回馈社会，她因此创建了马克斯之爱项目(Max Love Project)，这是一个非盈利性组织，致力于帮助患者及其家人了解营养和生活方式的治疗功效。结果可能会改变对儿童疾病的主流治疗方法。

目录

  1:29 开始 

  2:28 欢迎，奥德拉·威尔福德
  3:36 奥德拉如何与儿子一起度过漫长的旅程
  6:26 马克斯的当前状况
  7:08 搁置营养和生活方式以治疗慢性病
  9:06 癌症诊断涉及长期护理
11:35 马克斯的健康治疗和饮食旅程
14:08 终极幸福：优质的时间，而不是含糖食品
16:22 奥德拉对替代医学的建议作出了反应
22:35 马克斯之爱项目的起源及其目的
29 :19 奥德拉认为“真正的食物”的含义

33:05 通过健康和保健路线图提高护理标准

37:13 奥德拉的Ohana项目
41:57 对患者和家庭的社会支持
44:40在哪里找到奥德拉的项目并为之做出贡献

布雷特·谢尔博士：  今天，我们对奥德拉·威尔福德进行了特别采访。她是马克斯之爱项目的联合创始人。现在，这是一个令人惊叹而强大的故事，本来可以令人心碎的故事，却变成了我很久以来听到的最令人振奋和鼓舞人心的故事之一。

她四岁儿子的诊断是患有脑瘤，通过最初迷失和困惑的过程，不知何故将这个悲剧变成了机会。

一个真正改变的医疗保健的机会，使烹饪医学成为癌症护理和一般护理的一部分，特别是专注于含低碳水化合物和生酮饮食的全食，不仅可以帮助患者善待自己的疾病，也善待自己。

然后，这也发展为生活方式疗法，不仅对于患者，而且对于整个家庭和这个社区的建设，他们所取得的成就都是不可思议的，将其反馈的信息是一种回报。我们都可以学习的信息。因此，我真的希望您喜欢奥德拉·威尔福德这次非常有影响力的访谈。

奥德拉，非常感谢您今天与我一起参加这个播客节目。

奥德拉·威尔福德：非常感谢，这是一种荣幸。

布雷特：  自从马克斯之爱项目以来，我学到了很多东西，继续传播您的信息可能更加兴奋。但这始于作为父亲的令人心碎的故事。自从我有了孩子以来,都不想听到孩子生病诊断的故事，但您四岁的儿子马克斯被诊断出患有脑干肿瘤时，您必须直接面对脑干神经胶质瘤。

您能够经历整个旅程，并将这种经历变成一个绝佳的机会，可以帮助人们真正了解如何进行癌症诊断,以及可以做什么和家庭支持的角度。因此，如果可以的话，请逐步引导我们完成整个旅程。我知道这是一段漫长的艰辛旅程，您不必全力以赴，但是请给我们介绍如何完成任务的重点，以及如何达到目标。

奥德拉： 马克斯于2011年8月5日被诊断出病情，大约在八年半前，他患有脑干神经胶质瘤，并表现出许多症状：失去平衡，他无法再识别字母，无法阅读，消退，然后清晨头痛和呕吐。当然，作为一名医生，您知道这是什么迹象。

布雷特：  麻烦。

奥德拉：  但是他会在早上五点醒来，痛苦地尖叫，然后呕吐几个小时，然后昏倒。因此，我们为此将他带去了3次医生，并被告知他患有鼻窦感染。

布雷特：  哦，可怜的孩子。

奥德拉：  我在WebMD上进行了查找,这些症状的最后一个项目符号是脑瘤的迹象。但是我不想带着打印件走进医生的办公室，所以我拒绝了。最后，我们确实给他做了MRI。我以为他患有内耳感染，我也不知道孩子被诊断出患有脑癌。

我听说过白血病，但作为一名父母，我不知道儿童医院内发生了什么事，这是我们的道路。我不知道。在那一刻，我被一个家庭和一个社区吸引入了一个俱乐部，如果靠自愿的话，没人愿意加入其中。

但是我们被告知，马克斯有生命危险，患有严重的脑积水，大脑正在出血，他被送去急诊手术，此后我觉得很奇怪，当马克斯仍在插管时，手术几天后，神经外科医生走来说：“您将开始与肿瘤医生讨论，他们将为您提供办法，将尝试延长生命或会损害生活质量，我要请你同意，到时停止治疗，而你只是专注于他的生活质量。”

布雷特：  这肯定是一件困难的事情。

奥德拉：真的很难。我知道那时我的丈夫听说：“嗯，太好了，他在谈论姑息治疗。” 我听到的是，“所以你说我可以做些什么。”

布雷特：  你是说有什么机会。

奥德拉：  所以我在生活质量的对话中发现了令人难以置信的力量，我回想起来，不，我认为这是我们收到的最大礼物，是有一位愿意花时间与我们讨论儿子生活质量的医生。

布雷特：  我想继续谈之前，我想知道, 当然很多人都想知道,马克斯现在怎么样，他12岁了，他在上学，他正在学校-

奥德拉：  对，七年级，他在化疗后落后了三年级。现在他已经达到年级水平，我认为他的GPA甚至达到4.0。

布雷特：  哇，太棒了。

奥德拉：  他正在茁壮成长。他仍在与活跃的疾病作斗争，我的意思是没想到会和他在一起。因此，我们感谢每一天。

布雷特：令人惊叹的观点。但是，让我们回顾一下整个过程，您得到了诊断结果，急诊手术，并且使用了“授权”一词，但我认为一开始就必须如此无力，我们经过这些异想天开的治疗，有点在海里游泳，不知道该怎么办。我的意思是，当他面临威胁生命，有人谈论营养或生活方式吗？

奥德拉：  没有。

布雷特：  还有人谈论关心父母的吗？

奥德拉：  没有。

布雷特：  所以回想起来，他们似乎不会感到惊讶，但是当涉及到这种事情时，这就是我们所处的文化。一切都集中在生存上，这是您可以知道的治疗方法，并且是祝您好运。

奥德拉： 事实上，在ICU的第一个晚上我偏头痛……那是我一生中最糟糕的夜晚。我要求提供帮助。护士看着我说，“我们无能为力。”

布雷特：  哇，天哪！那真是那样回答吗？

奥德拉：  您认为这是体制。也许您认为，为什么也不能？请购买保险，以便当时可以给我布洛芬。但这是非常非常有说服力的，并且是我们体制的一部分方式,这是我们的机会之一，请允许我避免这种情况，这是我们医疗保健系统中的机会。当我们可以照顾整个家庭时，就可以开始采取这样的措施,我认为患者的健康发生巨大的积极变化。

布雷特：  而且不减少他得到的照顾。我的意思是手术很棒。

奥德拉：  是最先进的。

布雷特：  外科医生非常出色。

奥德拉：  是最好的。

布雷特：  护士在重症监护病房照料，要确保他没有感染，他得到了适当的治疗，并且在医院中得到了适当的康复。我的意思是所有这些护理都是非常必要的，但不必到此为止。那么，您需要什么才能意识到在这里可以做的更多呢？

奥德拉：  我认为这是最好的一点，我确实也想强调一点，我们在医疗机构，医院所接受的护理正在按计划进行，这是挽救生命的在那个时候。但是我们开始学习的是，癌症诊断不仅是急性诊断。

这就是事实:涉及长期护理。我认为那是一开始对我们家庭的看法转变，这是要了解我儿子被诊断出癌症，并且有刻不容缓的时刻专注于挽救他的生命，但是这将需要的不仅如此。所以发生了什么事，我过去做过厨师，所以我接受了很好的烹饪培训，我只知道植物种子的生活质量很高。

这对我们意味着什么？我们能做什么？我想，我能为他做饭吗？我们必须能够更好地处理这一问题。儿子的一个朋友有Servan Schreiber博士撰写的《抗癌，一种新的生活方式》一书。这是一本美丽的回忆录，一本令人惊叹的书，的确确实谈到了脑癌中的生活方式医学，类似于脑癌的诊断。

这就是我们在最初开始的道路上出发的重点。在成为癌症患者母亲之前，我也曾担任领导力教育者，而我真正关注的一件事是积极主动的理念，以及在儿子受癌症折磨的情况下我们能做些什么。在出诊断的那一刻，绝对是癌症的受害者。

但是在那之后，我们可以自由选择我们的回应。我们想成为谁？我们要如何出现上？如何应对这种创伤确实取决于我们自己。因此，我们真的专注于试图弄清楚如何解决癌症付出更多并做更多的事情。我们立即专注于如何帮助儿子在此过程中壮成长。

不知道他有多少时间，不知道治疗的过程如何，不知道结果如何，但是他每天成长。这些就是我认为影响我们的因素。从某种程度上讲，从未准备好一些事情，而我却以一种非常非常奇怪的方式准备了。

布雷特：  对，以一种奇怪的方式，你已经为此接受了训练。特别是您的烹饪背景和领导背景。因此，当涉及到烹饪的部分时，您是否喜欢低碳水饮食或生酮饮食的方法，或者您知道这两者之间是否有很多关键点？以及这种转变是如何演变的？

奥德拉：  马克斯最初在医院待了四个星期，他瘫痪了，直接进入化疗并且年龄太小了,治疗计划使疾病停滞到可以让他长到足以接受放射治疗的程度。这是非常传统的方法。

因此，在改善他的饮食和烹饪方式时，我犯了所有的错误。因此，我们从去除所有添加糖开始。我们读到有关罗伯特·卢斯蒂格的文章。那是在2011年，还很早。因此，我们阅读了所有可能的内容。有了这个思想，我们可以除去添加糖，我们知道糖是一个问题。

有人曾经对我说：“你知道，这些谷物和淀粉代谢后基本上变成了糖。” 而且我是意大利人……您无法叫我们必须停止吃面条。这真是让我震惊的头脑。因此，我们很幸运，能有很多时间犯下错误并发现。

马克斯的肿瘤不是胶质母细胞瘤，这是我们一路发现的，我们能够花一些时间，有时间犯错误，但是我们很早就做出的承诺是，任何其他家庭不必犯与我们相同的错误。

我希望能够为其他人提供帮助，这样我们从第一步开始，他们就可以从第十步开始，而不必经历同样的错误。这也是一个非常昂贵的过程。我们很幸运有一个美丽的社区加紧支持我们，我在大学工作的同事给了我一年休假的时间，以便我可以在那一年与马克斯在一起。所以我那个时候说，我们必须付出代价，必须有一种方法使我们的学习可以使他人受益，特别是因为我们走的是非常规的道路。

那时我们建立了一个社区。我们开始与家长会面，家长们发现了在医疗保健方面同样的机会来弥合这些差距。但是我们的孩子和家人的健康又如何呢？作为父母，我们一起开始弥合这一鸿沟。

(未完待续)

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