在父亲节，托孤一个40岁的孩子

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在父亲节，托孤一个40岁的孩子

Original Kira Figure 2020-02-04

这是 Figure 的第 211 支

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胡厚培如今已经78岁，他40岁的儿子是一个21-三体综合征患儿（比正常人的21号染色体多出一条）——40岁，对这种疾病来说是罕见的长寿，不仅如此，儿子还曾经是媒体报道中的「天才指挥家」。

这次，他们搬到深圳，除了为儿子治疗肺癌外，还要为儿子寻找交响乐团演出的机会。

「我这一辈子大部分是不幸，但是总的来说还是幸运。」他总结。

在我国，21-三体综合征其实并不罕见，每五百位新生儿中就有一例，这按比例算来是一个三四百万人的巨大群体。在国外，这样的病患也同样十分普遍，据胡厚培了解「美国肯尼迪家族中就有一个这样的病患孩子」，这是他多年前收到肯尼迪妹妹邀请儿子访美演出时得知的。

从全球范围来讲，儿子的智力状况、生存质量都要远远优于他人，就连该病症外显的舌外露、口流诞面相与30岁后普遍易得的老年痴呆症，都与儿子无关。这令他自豪。

但前年底，这个言论打破了。儿子被诊断出肺癌，建议化疗。

胡厚培的妻子张惠琴12年前因乳腺癌去世，目睹过妻子放疗、化疗、开刀治疗的全过程，他不愿再让儿子经受同样的痛苦，幸运的是，他得到了一位「贵人相助」，帮助他们免费到深圳一家中医馆接受治疗。

「我就安安心心地给他熬中药，进仓治疗，每天就这两件事，治了半年。复查CT一检查后，两天没给我结果。他们在研究这个结果，检验科、放射科那些人呢都感到不可思议。检检测结果太棒了。」

一个插曲，那次体检还查出了儿子有三处留存性骨折。不知什么时候儿子三根肋骨断了，留存至今。

胡厚培认定那是同龄孩子们捉弄造成，「还有好几次都已经十多岁了，那些孩子把他脱地光光」。这让他回忆起另一件更让全家受难的往事。

1998年10月18日，胡厚培跟妻子都不在家，儿子独自在商场玩耍，被一位城建公司的郭女士带回家吃饭，突然吃着肚子疼地上打滚。郭女士把儿子送到医院，医生判定为急腹症，需要切腹探查，郭女士联系不上家人只好签字。

胡厚培痛心地说道：「把肚子一切开什么事没有。什么事没有，你缝上不就完了，他不。他把那个大网膜给切掉了一段。你看猪杀以后有一块花油像网状，那个花油就叫大网膜，是托住肠胃的一个物件。他把他大网膜切掉一段，说坏死了，这个病例都没有就由他说。然后切掉一段大网膜把肚子缝上，他的疼痛也解决了，但是后来给我们带来了说不尽的灾难。」

其实，愚型儿的真正灾难是人们「可以淹死你」的异样眼光，这位父亲也陷入了了同样的眼光。

在愚型儿摇身一变，成「天才指挥家」后。

他的儿子叫舟舟，原名胡一舟。21-三体综合征这个病症上次被人们熟悉还是在初高中生物书上，而更上一次那是1997年，在火遍全国的《舟舟的世界》纪录片里。

当时导演观察到，在武汉交响乐大厅有一个残智儿童无师自通地指挥乐队，他选择刻意放低拍摄镜头视角，平等交流。一种深厚的人道主义关怀捕获了观众，舟舟火了。

一时全世界演出邀约不断，至于人们先前疑问的「舟舟到底会不会指挥」不再重要，一个残障人成了一面残障人平等寻梦的图腾。

胡厚培客观回忆：「无所谓好坏，现在冷静一看这些东西都是不该发生的事情，它就是发生了。一个残疾人，一个社会最底层的人，一个最不起眼，不值得重视的人，居然可以轰动世界，他真是轰动世界。德国、法国、美国，美国甚至美国的高层。」

成名后的一系列罗生门：

· 2006至2007年「舟舟交响乐团」成立。后分别被武汉一演出单位、与一位市场运营者管理。

华中科技大学分校校长在打造田汉大剧院时，聘请舟舟主演，工资四万八，与胡厚培签约五年。

「我要你的工资帮你张罗一个乐团，找齐六十多人。本来照这个规模也不至于太差。但校长第一不懂艺术，更不懂剧院经营。第二用的人，不是依靠我给他找的这些艺术人才，他周围有一些小人。

比如我把中国残疾人艺术团的导演请过去当艺术总监，他的老婆对人家横挑鼻子，竖挑眼，骂的狗血淋头。」

合约只维持了一年，他形容当时「不至于像蚂蟥搭在你腿上吸你的血」。

· 2008至2013年胡厚培接手「舟舟交响乐团」。

同事将这段时期乐团的落寞，归因于胡厚培不擅经营。

「以前全国演出有市场宣传工作，图片一给，舟舟跟各国领导人都见过面，一看就有市场，胡老师是你来请我就去，你不请我就等着，所以慢慢的场次就少一些，这个市场是要去做的。」艰苦2、3年后队伍散了，只有招临时演员。

胡厚培在营销上说不了什么话，有时答应好的两场演出，到现场只能安排一场。他带领的乐团吃了很多亏。

「我来管这个乐团很多人直到现在说舟舟一定是百万富翁，舟舟是能挣钱，但是钱都花到乐队上面。」

一些不同的声音「我听说他结了几次婚，他的钱都被别人折腾完了。有一个他的爱人目标就是钱弄足，胡老师‘没问题，你儿子我保证他能上大学’。最后钱弄足了人跑了再见。年轻的下一辈人说胡老师蛮花，我说有钱就害人。」

· 2013至2016年舟舟来到北京「心灵之声残疾人艺术团」，艺术团请不起乐队就由民乐乐队代替，让舟舟听CD对空气比划排练，表演‘小苹果’，演出条件几乎最差。

「舟舟交响乐团乐团」解散后，已经习惯台上送花场面的舟舟，对这个仪式的消失无法忍受。最后他们又跟北京一个团签约，实验性地搞过一些活动。

· 2016至2019年，舟舟签约深圳「点亮生命残疾人艺术团」

由于舟舟的滑膜炎、痛风等病痛，胡厚培离开了北京，选择留在气候更加温和的深圳。「舟舟基本上是胡叔托付在我们这里，考虑他百年之后走了，也希望我们像他一样照顾他。」他的残疾人团友特别补充道：「你看他之前的视频好瘦，现在这么胖他老爸经常买排骨，买肉炖着给他吃，基本上每天都给他炖肉」。

在深圳市龙岗大道一侧的残疾人艺术团宿舍，这里的居住条件有些寒碜，床头柜上还码放着儿子爱吃的「免蒸方便米饭」计划吃上三天的小锅排骨汤，房间杂乱，但眼下胡厚培顾不上。虽然目前艺术团只有些零星的巡演计划，为了能让儿子在这个集体中蹲守机会，他必须让步。

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